Siirry pääsisältöön

aina joskus minulla on ikävä

pikkuleipuri

4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista.

Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin.

se toi tällaisen kotiin koulusta


Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Minä vastaan aina samalla tavalla. Autismista ei voi parantua. Autistista lasta voi opettaa/kuntouttaa toimimaan niin että hän osaa ja kykenee toimimaan osana yhteisöä joko kitkattomasti tai vähäisellä kitkalla. Se ei kuitenkaan poista alla olevaa neurologista poikkeavuutta. Mitä älykkäämmästä ihmisestä on kyse, ja mitä lievemmästä autistisuudesta puhutaan sitä parempi on ”ennuste”. 

Neljä vuotta myöhemmin meillä on edessä uusi lista. Suositellaan taas puheterapiaa, ei niin ettei se puhuis. Sillä on laajempi sanavarasto kuin monella aikuisella. Se puhuu mun mielestä liikaakin, kun sen voi joskus edes vaientaa... olis edes hetken hiljaa. Se hiljenee vain jos sille lykkää käteen kirjan. Ei sillä ole ongelmia muodostaa äänteitäkään, mutta kun se ei osaa sanoa  - ei. Nyt sille pitäis opettaa pragmatiikkaa. Ja sit se pitäis kiikuttaa johonkin biopalaute systeemiin, niin että se vois visuaalisesti yhdistää somaattiset oireet ahdistukseen, ja oppia hallitsemaan kumpaakin.

Mä katson mun lasta äitinä. Mä tiedän että kaikki päättyy ihan hyvin. Neljä vuotta sitten en vielä tiennyt. Minä kuljen rinnalla, pidän kädestä, halaan ja selitän. Ymmärrän, puhun, keskustelen ja selitän. Joskus, harvoin, vaadin katsekontaktia. Toisinaan mun tekee mieli huutaa sille, huutaa sille että mä haluan nähdä sut, en kaikkea sitä minkä olen sulle opettanut. Mä inhoan sun tekonaurua, mä inhoan sitä että latelet mulle kohteliaisuuksia koska sulle on opetettu että niin kuuluu tehdä. Joskus tuntuu että olet kuori. Aina joskus, minulla on ikävä sinua. Haluan huutaa koko maailmalle ikävääni. Häpeän. Ja sitten näen sinut - sen oikean Tättiksen -  kun luet kirjaa, nukahdat mun kainaloon, kaipaat syliä tai päätät leipoa keksejä. Haluan opettaa sinulle että kotona olet turvassa, kotona sinun ei tarvitse olla se mitä sinulle on opetettu. Kotona sinä saat olla sinä. 


Aika usein elämä on ihan tavallista. Ja sitten taas ei. 



Tunnisteet:

Kommentit

  1. Reetta15. marraskuuta 2016 klo 12.21

    Tulipa tää lähelle. Pohdiskelin just tässä monena päivänä, että mikä tässäkin asiassa olisi hyvä. Kokeeko teillä M koskaan, että häntä on yritetty ja haluttu muuttaa toisenlaiseksi? Meillä on tyypillä nimittäin aika paljon sen kaltaisia ajatuksia, vaikka saamansa hoito on valovuosien päässä siitä, mitä esim. teillä on saatu.
    Taustalla vaikuttaa sekin, kun itse olen tällainen itseoppinut toisenlaiseksi kuin oikeasti olen ja tällä hetkellä tuntuu, että tää rooli on ahdistava vankila, josta on päästävä ulos. En halua, että lapsella menee samalla lailla ekat 40 vuotta hukkaan ja siksi ponnistelen sen eteen, mutta se vaan ottaa sen niin, ettei ole hyvä sellaisena kuin on.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Muusa Liinpaa15. marraskuuta 2016 klo 18.54

      Siksihän sitä tehdään meilläkin, että perille pääsis aiemmin, ja että elämässä - ehkä - olis helpompaa. Aika näyttää.

      Meillä kuntoutus tais alkaa niin varhain ettei Tättiksellä ole aavistustakaan siitä mitä oli ennen, tai ainakin kuntoutus ja terapiat on niin osa persoonaa ettei niitä edes osaa kyseenalaistaa - ainakaan vielä.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

tylsä kesä?

Tänään on high schooliin tutustuminen, tiistaina alkaa koulu, siis poikien koulu. Tättiksen opinnot alkavat vasta syyskuun lopulla, sitä ennen on viisaudenhammasleikkaus ja paljon muuta, mutta mihin ihmeeseen tämä kesä oikein katosi?  Tuntuu ettei me tehty tänä kesänä yhtään mitään. Eihän se tietenkään ole totta, mutta ei me kyllä minnekään matkustettu kun ei meillä aikuisilla ollut mitään mahdollisuuksia pitää lomaa ja olihan Tättiskin töissä. Tättis kun aloitti heinäkuussa työt autoliikkeen vastaanotossa viikonloppu assistenttina. Työtehtäviin kuuluu asiakaspalvelun lisäksi, rekisterikilpien luovuttaminen, avustaa huoltotiimiä autojen luovuttamisessa ja vastaa puhelimeen.  Oliko meidän teineillä surkea kesä? Kaverit kiersivät maailmaa, ainakin somen perusteella. Yksi vietti kesän Ranskassa, toinen Italiassa, kolmas Japanissa, neljäs ja viides risteili Alaskassa. Kesän kuvitteellinen kohokohta oli päivä saariston ruuhkassa meidän vanhempien kinastellessa siitä kannattaako yri...
Lähetä kommentti
Lue lisää

Oodi Julkiselle Opetukselle

Mikä jakaa ihmisiä enemmän kuin näkemys koulusta ja koulutuksesta? Täällä tiikeriäitien ja helikopterivanhempien luvatussa ihmemaassa, on tällainen suomalainen vanhempi, jonka mielestä lapset saa opiskella just mitä lystäävät (ainakin melkein) vähän kummajainen. Ei pelkästään kummajainen toisten vanhempien mielestä, vaan myös lasten ja nuorten silmissä. Outo on sellainen äiti, jonka lapsi voi ihan rauhassa valita valinnaisensa itse, opiskelkoon vaan teatterilavastusta tai keittämisen kemiaa. Kaikkea kannattaa kokeilla! Suomalaisen koulujärjestelmän kasvattina en koskaan oikeastaan edes harkinnut yksityiskoulua meidän lapsukaisille. Päinvastoin, huokaisin helpotuksesta kun kaksi kolmesta pääsi jopa kunnalliseen, ilmaiseen eskariin ja vain yhden eskarista jouduttiin maksamaan. Samoihin aikoihin opin myös ettei yksityiskouluilla ole täällä velvollisuutta järjestää erityisopetusta ja siksi moni yksityiskoulu viisaasti valitsee oppilaikseen ne joilla ei ole erityisen tuen tarvetta. Erikseen...
Lähetä kommentti
Lue lisää

toisenlainen äitienpäivä

Tämä teksti piti kirjoittaa ja julkaista jo miltei viikko sitten – äitienpäivänä. Piti kirjoittaa äitiydestä, elämästä meidän perheessä ja siitä miten ihani mun lapset on, mutta kuten usein käy, elämä heitti kapuloita rattaisiin ja teksti jäi kirjoittamatta. Moni muukin asia jäi tekemättä, moneksi päiväksi. Tästä ei kuitenkaan tule kirjoitus koronasta. Särky alkoi jo perjantaina, ajattelin hammassäryksi ja kiroilin. Kiroilin koska hammaslääkärit on kiinni eikä ne nyt muutenkaan ole ihan mun parhaita kavereita. Kiroilin koska hammassärky tarkoittaa juurihoitoa ja tässä maassa juurihoito ja sen päälle laitettava kruunu maksaa helposti tuhansia taaloja, jopa vakuutuksen kanssa. Otin kipulääkkeen ja toivoin että tilanne poistuisi itsestään. Arvannette... ei se poistunut. Siinä vaiheessa kun mukaan tuli päänsärynpoikanen ja tunsin miten mulla on kuvitteellinen otsatukka otsalla, ja takaraivo tuntui siltä että joku olisi tukistanut lujasti, ja silmäkin tuntui kummalliselta kerroin asiast...
7 kommenttia
Lue lisää