 |
| pikkuleipuri |
4 vuotta 7
kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti.
Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24
päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista.
Joskus se on
myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan
olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi
lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia
toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis
hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on
ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua
että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin
puolin.
 |
| se toi tällaisen kotiin koulusta |
Aina välillä joku
kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan
tyttären pojan autismi oli parantunut. Minä vastaan aina samalla tavalla.
Autismista ei voi parantua. Autistista lasta voi opettaa/kuntouttaa toimimaan
niin että hän osaa ja kykenee toimimaan osana yhteisöä joko kitkattomasti tai
vähäisellä kitkalla. Se ei kuitenkaan poista alla olevaa neurologista
poikkeavuutta. Mitä älykkäämmästä ihmisestä on kyse, ja mitä lievemmästä
autistisuudesta puhutaan sitä parempi on ”ennuste”.
Neljä vuotta
myöhemmin meillä on edessä uusi lista. Suositellaan taas puheterapiaa, ei niin
ettei se puhuis. Sillä on laajempi sanavarasto kuin monella aikuisella. Se
puhuu mun mielestä liikaakin, kun sen voi joskus edes vaientaa... olis edes
hetken hiljaa. Se hiljenee vain jos sille lykkää käteen kirjan. Ei sillä ole
ongelmia muodostaa äänteitäkään, mutta kun se ei osaa sanoa - ei. Nyt sille pitäis opettaa pragmatiikkaa.
Ja sit se pitäis kiikuttaa johonkin biopalaute systeemiin, niin että se vois
visuaalisesti yhdistää somaattiset oireet ahdistukseen, ja oppia hallitsemaan
kumpaakin.
Mä katson mun
lasta äitinä. Mä tiedän että kaikki päättyy ihan hyvin. Neljä vuotta sitten en
vielä tiennyt. Minä kuljen rinnalla, pidän kädestä, halaan ja selitän.
Ymmärrän, puhun, keskustelen ja selitän. Joskus, harvoin, vaadin
katsekontaktia. Toisinaan mun tekee mieli huutaa sille, huutaa sille että mä
haluan nähdä sut, en kaikkea sitä minkä olen sulle opettanut. Mä inhoan sun
tekonaurua, mä inhoan sitä että latelet mulle kohteliaisuuksia koska sulle on
opetettu että niin kuuluu tehdä. Joskus tuntuu että olet kuori. Aina joskus,
minulla on ikävä sinua. Haluan huutaa koko maailmalle ikävääni. Häpeän. Ja sitten näen sinut - sen oikean Tättiksen - kun luet kirjaa, nukahdat mun
kainaloon, kaipaat syliä tai päätät leipoa keksejä. Haluan opettaa sinulle että kotona olet turvassa, kotona sinun ei tarvitse olla se mitä sinulle on opetettu. Kotona sinä saat olla sinä.
Aika usein elämä
on ihan tavallista. Ja sitten taas ei.
Tulipa tää lähelle. Pohdiskelin just tässä monena päivänä, että mikä tässäkin asiassa olisi hyvä. Kokeeko teillä M koskaan, että häntä on yritetty ja haluttu muuttaa toisenlaiseksi? Meillä on tyypillä nimittäin aika paljon sen kaltaisia ajatuksia, vaikka saamansa hoito on valovuosien päässä siitä, mitä esim. teillä on saatu.
VastaaPoistaTaustalla vaikuttaa sekin, kun itse olen tällainen itseoppinut toisenlaiseksi kuin oikeasti olen ja tällä hetkellä tuntuu, että tää rooli on ahdistava vankila, josta on päästävä ulos. En halua, että lapsella menee samalla lailla ekat 40 vuotta hukkaan ja siksi ponnistelen sen eteen, mutta se vaan ottaa sen niin, ettei ole hyvä sellaisena kuin on.
Siksihän sitä tehdään meilläkin, että perille pääsis aiemmin, ja että elämässä - ehkä - olis helpompaa. Aika näyttää.
PoistaMeillä kuntoutus tais alkaa niin varhain ettei Tättiksellä ole aavistustakaan siitä mitä oli ennen, tai ainakin kuntoutus ja terapiat on niin osa persoonaa ettei niitä edes osaa kyseenalaistaa - ainakaan vielä.