Siirry pääsisältöön

213 tai 321


Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja.

Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla oli jo erityislapsi. Silloin en vielä tiennyt että erityislapsen vanhemmuuteen kasvetaan. Nyt jälkikäteen tiedän että on. Ihan varmasti olen todistanut itselleni ja lapsilleni että olen kykenevä erityislapsen vanhemmaksi. Kolmen erityislapsen.

Mulla on ystäväpiirissä kummankinlaisia vanhempia, tai tässä kohdassa itseasiassa kolmenlaisia. Niitä jotka ovat keskeyttäneet down-raskauden, niitä jotka ovat saaneet down-lapsen yllärinä ja niitä jotka ovat päättäneet olla keskeyttämättä raskautta. Jokainen heistä on onnellinen omassa äitiydessään. Jokainen on tehnyt, tai saanut kasvaa juuri itselleen oikeaan ratkaisuun. Yksikään ei kai valitsisi toisenlaista tietä sillä jokainen on omalla kohdallaan kulkenut sitä ainoaa oikeaa reittiä.

Down-lapsen vanhempi rakastaa lastaan ihan samalla tavalla kuin minä rakastan omia lapsiani. En minä aamuisin herää pohtimaan autismia ja ADHD:ta. En minä päivittäin mieti lapseni ahdistuneisuushäiriötä. Lapset ovat meille täydellisiä sellaisinaan, omanlaisinaan. Kyllä minä rakastan silloinkin kun seinät tulee vastaan. Joskus toivoisin että olis helpompaa, mutta en minä tiedä kenenkään muun vanhemmuudesta kuitenkaan yhtään mitään. Tiedän vain omastani. Meillä on tällaista. Monesti. Omissa mielikuvissa muilla on helpompaa. Vaan onko kuitenkaan? Niillä on kai kuitenkin omanlaistaan. Osin samanlaista. Nekin varmaan kuvittelee muiden pääsevän jotenkin helpommalla.

Aamupäivällä istuin kahvilla ihananien naisten ja yhden ihanan vauvan kanssa. Äidillä oli jalassaan eriparisukat Downin syndrooma – päivän kunniaksi. Mietin että mullakin olis pitänyt olla jalassa eriparikengät. Hymyilin vauvalle. Hymyilin äidille. Mietin että tämä perhe oli tehnyt heille oikean ratkaisun, mutta niin olivat myös ne jotka olivat päättäneet toisin.

Yhdysvalloissa syntyy keskimäärin 6000 down-lasta vuodessa (1:700). Suomessa keskimäärin 70 perhettä saa vuosittain kuulla syntyneen lapsen olevan down-lapsi. Wikipedian mukaan Euroopassa 92% down-raskauksista keskeytetään. Yhdysvalloissa vastaava lukema on noin 67%.

Kromosomeiltaan normaali. 


Tunnisteet:

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

tylsä kesä?

Tänään on high schooliin tutustuminen, tiistaina alkaa koulu, siis poikien koulu. Tättiksen opinnot alkavat vasta syyskuun lopulla, sitä ennen on viisaudenhammasleikkaus ja paljon muuta, mutta mihin ihmeeseen tämä kesä oikein katosi?  Tuntuu ettei me tehty tänä kesänä yhtään mitään. Eihän se tietenkään ole totta, mutta ei me kyllä minnekään matkustettu kun ei meillä aikuisilla ollut mitään mahdollisuuksia pitää lomaa ja olihan Tättiskin töissä. Tättis kun aloitti heinäkuussa työt autoliikkeen vastaanotossa viikonloppu assistenttina. Työtehtäviin kuuluu asiakaspalvelun lisäksi, rekisterikilpien luovuttaminen, avustaa huoltotiimiä autojen luovuttamisessa ja vastaa puhelimeen.  Oliko meidän teineillä surkea kesä? Kaverit kiersivät maailmaa, ainakin somen perusteella. Yksi vietti kesän Ranskassa, toinen Italiassa, kolmas Japanissa, neljäs ja viides risteili Alaskassa. Kesän kuvitteellinen kohokohta oli päivä saariston ruuhkassa meidän vanhempien kinastellessa siitä kannattaako yri...
Lähetä kommentti
Lue lisää

Oodi Julkiselle Opetukselle

Mikä jakaa ihmisiä enemmän kuin näkemys koulusta ja koulutuksesta? Täällä tiikeriäitien ja helikopterivanhempien luvatussa ihmemaassa, on tällainen suomalainen vanhempi, jonka mielestä lapset saa opiskella just mitä lystäävät (ainakin melkein) vähän kummajainen. Ei pelkästään kummajainen toisten vanhempien mielestä, vaan myös lasten ja nuorten silmissä. Outo on sellainen äiti, jonka lapsi voi ihan rauhassa valita valinnaisensa itse, opiskelkoon vaan teatterilavastusta tai keittämisen kemiaa. Kaikkea kannattaa kokeilla! Suomalaisen koulujärjestelmän kasvattina en koskaan oikeastaan edes harkinnut yksityiskoulua meidän lapsukaisille. Päinvastoin, huokaisin helpotuksesta kun kaksi kolmesta pääsi jopa kunnalliseen, ilmaiseen eskariin ja vain yhden eskarista jouduttiin maksamaan. Samoihin aikoihin opin myös ettei yksityiskouluilla ole täällä velvollisuutta järjestää erityisopetusta ja siksi moni yksityiskoulu viisaasti valitsee oppilaikseen ne joilla ei ole erityisen tuen tarvetta. Erikseen...
Lähetä kommentti
Lue lisää

toisenlainen äitienpäivä

Tämä teksti piti kirjoittaa ja julkaista jo miltei viikko sitten – äitienpäivänä. Piti kirjoittaa äitiydestä, elämästä meidän perheessä ja siitä miten ihani mun lapset on, mutta kuten usein käy, elämä heitti kapuloita rattaisiin ja teksti jäi kirjoittamatta. Moni muukin asia jäi tekemättä, moneksi päiväksi. Tästä ei kuitenkaan tule kirjoitus koronasta. Särky alkoi jo perjantaina, ajattelin hammassäryksi ja kiroilin. Kiroilin koska hammaslääkärit on kiinni eikä ne nyt muutenkaan ole ihan mun parhaita kavereita. Kiroilin koska hammassärky tarkoittaa juurihoitoa ja tässä maassa juurihoito ja sen päälle laitettava kruunu maksaa helposti tuhansia taaloja, jopa vakuutuksen kanssa. Otin kipulääkkeen ja toivoin että tilanne poistuisi itsestään. Arvannette... ei se poistunut. Siinä vaiheessa kun mukaan tuli päänsärynpoikanen ja tunsin miten mulla on kuvitteellinen otsatukka otsalla, ja takaraivo tuntui siltä että joku olisi tukistanut lujasti, ja silmäkin tuntui kummalliselta kerroin asiast...
7 kommenttia
Lue lisää