kenellä on kauheinta?

Mä syyllistyn siihen itsekin ja kaikki kai sitä omalla tavallaan tekee… mittaa ja vertaa omia hankaluuksiaan ja haasteitaan muihin. Teillä on kaikki hyvin, miksi valitat valvottuja öitä tai korvatulehdusta tai kiirettä tai... Viimeksi eilen mietin kun eräs ”itki” sitä et aamuisin on niin kiire ja ovesta lähtemiseen menee kaksi tuntia, mietin että mä kyllä saan oman laumani puettua ja autoon ja itsellekin vaatteet päälle tarvittaessa kolmessa vartissa ja sanoinkin sen. Niin, mutku kakkosen aamuiaisen syönti kestää toista tuntia... Mun otsalohkossa kilkattaa ”organisointikyvyn puute” vaan mikäpä mä oon kenellekään sanomaan että se tekee omasta elämästään tarpeettoman hankalaa tai että mun elämä on vaativampaa tai mun lapset kamalampia tai ihanampia tai... että mä nyt vaan oon parempi äiti – tuskin olen, erilainen vaan. Ehkä se on parempi äiti joka antaa lapsensa syödä aamiaista rauhassa ja nousee sen takia ennen päivänkoittoa? Mä en oo niin hyvä äiti, me syödään muropatukoita tai jogurttia lennossa.

Mä mietin tätä koska vedin herneen nenään, vedin herneen nenään pyörätuolissa olevan lapsen äidin kirjoituksesta, siitä kuinka hänen mielestään muut vanhemmat valittaa tyhjänpäiväisistä asioista, kuten lapsen ylivilkkaudesta. Mä kysyn vaan että mikä tekee ylivilkkaan lapsen vanhemman elämästä helpompaa kuin sen pyörätuolissa olevan lapsen vanhemman elämästä? (Ja mä en nyt tarkoita meidän K:ta sillä ylivilkkaalla) Joo, jälkimmäisen äidin lapsi ei tule koskaan kävelemään ja se on ihan valtavan surullista, mutta kyllä mä olen sitä mieltä että ihan kenen tahansa erityislapsen – ja tavallisenkin lapsen – vanhemman elämä ON haastavaa ja haasteellista, ne haasteet vaan vaihtelee. Onhan se ihan armottoman rankkaa joutua vahtimaan omaa lastaan päivästä ja tunnista toiseen, vuosia ja taas vuosia.

On rankkaa valvoa vuosia tai elää infektiokierteessä tai painia allergioiden kanssa. Mun lapsilla ei ole allergian allergiaa, enkä tiedä miten ahdistavaa on lukea jokainen purkki ja purnukka ja toivoa ettei siitä tai tästä tule reaktiota. Miten rankkaa on katsoa toisen ihottumia ja kutinoita ja pahaa oloa. Meidän lapsilla ei ole infektioastmaa tai korvakierrettä, en tiedä minkälaista se olis... Valvonut olen, viimeksi viime yönä M halusi pitää mua kädestä kiinni koko yön ja aina kun ote herpaantui se heräsi ja halusi sen käden takaisin... Mä tiedän minkälaista on kiertää terapiahelvetissä ja minkälaista on elää lapsen kanssa, joka ei mahdu normeihin vaikka ulkoisesti näyttää ihan samalta kuin muut. Mä toivon ettei kukaan sano mulle että, kuule sun elämä on helppoa kun se kuitenkin osaa kävellä. Saattaisin tässä kohtaa olla ilkeä ja sanoa et kuule, sun elämä on helppoa kun se ei pääse karkuun, vaikka tiedän ettei se ole ja suru lapsen erityisyydestä on suuri – aina. Mä en osaa kuvitella miten raskasta on sairaalarumba, jatkuvat leikkaukset tai lapsen syöpähoidot – pelko oman lapsen kuolemasta. Mä en edes halua yrittää kuvitella sitä. Entä minkälaista on mukauttaa koko elämänsä sen pyörätuoli- ja apuväline-elämän mukaan, oppia jokainen luiska ja hissi ja väärän levyinen sisäänkäynti.

Viimeinen vuosi on kasvattanut paljon. Siitä alun surusta, jossa tuntui että siihen tilanteeseen hukkuu ja että on ainoa ja yksin ja ettei kukaan voi tajuta miten kamalaa meidän elämä on... Olen noussut kohtaan jossa vältän arvostelemasta ja arvottamasta muitten suruja ja huolia, niin vähäpätöisiltä kuin ne joskus vaikuttavatkin.