Puhelimen näytöllä vilkkuu liiankin tuttu puhelinnumero ”Yläkoulu – terveydenhoitaja”, on maanantai ja kello tuskin kymmentä. Tiedän jo ennen vastaamista, että mentävä on, hakemaan poika kotiin. Laitan palaverista äänet pois ja vastaan: ”Hei Alina, onko taas aika?” – Joo, ottanut lääkkeet 45 minuuttia sitten eikä olo helpota. Varttia myöhemmin harmaankalpea teini marssii huoneeseensa, sulkee verhot ja käy nukkumaan herätäkseen tunteja myöhemmin. Minä palaan mun palaveriin. Huonolla tuurilla sama kuvio toistuu myös tiistaina. Eletään helmikuun alkupäiviä ja vastaavanlaisia koulupoissaoloja on jo ehtinyt kertymään seitsemän, tammikuusta. Päänsärkypäiviä yhteensä reilu kymmenen. Laitan viestiä päänsärkypolille ja saan ajan seuraavalle viikolle.
Päänsärkypolin neurologi on ihan mieletön tyyppi. No, meidän lastensairaala nyt muutenkin on aika ihana, mutta jotenkin se miten nää kohtaa teinin ihmisenä, ei sairautena. Kyselee tietokonepelit ja elokuvat, myöntää avoimesti, että vaikka se ettei melkein koskaan pääse espanjantunnille on kieltämättä melko kätevää, on se myös haaste kielen oppimisen kannalta. Lääkäriopiskelija seuraa meidän tapaamista meidän luvalla ja kysyy miltä magneettikuva näyttää, lääkäri naurahtaa että jos siellä olis jotakin löydettävää olisi lapsi jo kuollut aikaa sitten. Ei kannata, pelkkää ajan ja rahan hukkaa. Päänsärkypolilla niin tuttua, mustaa huumoria. Käydään läpi päänsärkypäiväkirjaa, lääkityksiä ja samalla mietitään onko mitään, mitä ei vielä olla tehty. On kokeiltu estolääkityksiä, useampia erilaisia triptaaneja, elämäntapa- ja ruokavaliomuutoksia, käyty taas kerran silmälääkärissä ja hammaslääkärissä. Tullaan lopputulokseen, että nuoren elämä on huomattavasti kurinalaisempaa kuin keskiverto kolmetoistavuotiaan, ei valvota, ei nukuta pitkään, ei pelata pitkin öitä tai päiviäkään, syödään säännöllisesti, juodaan lakisääteiset määrät vettä, ulkoillaan, liikutaan… jannu on kolmetoista ja sen elämä ihan sairaan tylsää. Jos se olis muutaman vuoden vanhempi olisi vaihtoehtoja enemmän. Mutta se on kolmetoista.
Puhe siirtyy lääketutkimuksiin, sairaalan kliinisen tutkimuksen osastolla on alkamassa parikin uutta tutkimusta. Toinen lääkkeistä on jo käytössä aikuisilla, toinen juuri hyväksytty. Lääkäri kysyy teiniltä, miltä ajatus lääketutkimuksesta ja kokeellisen lääkkeen käyttämisestä kuulostaa? Jannu kiinnostuu ja meidät referoidaan siltä istumalta kliinisen tutkimuksen yksikköön. Matkalla parkkipaikalle puhelimeen kilahtaa sähköposti Mikaelalta. Mikaelasta tulee pian melkein meidän paras kaveri, tutkimuskoordinaattori.
Kliinisen tutkimuksen yksikkö sijaitsee lastensairaalan pääkampuksella, se on yksi Yhdysvaltain johtavista lastensairauksien ja lääketutkimuksen kliinisen tutkimuksen yksiköistä. Ensimmäinen tapaaminen tiimin kanssa on helmikuun viimeisellä viikolla, paikalla isä ja äiti, lapsi, Mikaela ja tutkimusta vetävä lääkäri Tohtori Kukkanen. Tarkoitus on käydä läpi tutkimuksen kulkua ja mikäli haluamme edelleen jatkaa, edetä ensimmäiseen terveystarkastukseen. Tutkimus suunnitelma pitää hyväksyttää lapsen lisäksi, lapsen jokaisella huoltajalla. Washingtonin osavaltiossa kolmetoistavuotias saa tehdä monia terveydenhuoltoon liittyviä päätöksiä itsenäisesti, mutta tähän tarvitaan myös vanhemmat. Tutkimussuunnitelman läpikäymiseen menee tunti ja sen aikana toistuu usein lause ”tutkimuksesta saa ja voi vetäytyä koska tahansa”. Kun suunnitelma on allekirjoitettu, alkaa terveystarkastus. Pituus ja paino, verinäyte, pissanäyte, ekg, verenpaine, happisaturaatio, keuhkot, sisäelimet, neurologiset testit, mielenterveyskartoitus. Käydään läpi päänsärkypäiväkirjaa ja tämänhetkistä hoitosuunnitelmaa. Tapaaminen kestää kolmisen tuntia ja seuraava aika on muutaman viikon päästä, jos meidät hyväksytään mukaan tutkimukseen.
Tutkimuksen ensimmäinen vaihe on kaksoissokkotutkimus. Vaihe kestää muutamasta viikosta muutamaan kuukauteen. Etukäteen ei tiedetä koska meidät siirretään seuraavaan vaiheeseen, siihen jossa tiedämme että lapsi saa tutkittavaa lääkettä lumelääkkeen sijaan. Ensimmäisen vaiheen aikana raportoidaan vointi sovelluksessa päivittäin ja päänsärkytilanteessa kymmenen minuutin välein. Migreenikohtauksen jälkeen palaamme lastensairaalaan kolmen päivän kuluessa uuteen lääkärintarkastukseen. Maaliskuussa meillä eletään kirjaimellisesti migreenin ja tutkimuksen ehdoilla.
Kouluterveydenhoitaja ja koulupiirin sairaanhoitaja ovat hengessä mukana. Sairaanhoitaja tunnustaa ettei hänellä ole koskaan ollut oppilasta joka olisi mukana lääketutkimuksessa. Terveydenhoitajaa jännittää päänsärkytilanne ja siihen liittyvä raportointi jo etukäteen, rauhoittelen Alinaa ja sanon että tyypin migreenitilastoilla me ollaan takaisin sairaalassa muutamassa päivässä. Olen oikeassa, ensimmäinen kohtaus tulee kaksi päivää lääkkeen saamisen jälkeen. Se ei toimi. Oman kohtauslääkkeen saa ottaa vasta kahden tunnin kärvistelyn jälkeen. Tunnelma on pettynyt huolimatta siitä, että tiedämme että on hyvinkin mahdollista että jannu sai lääkkeen sijaan sokeripillerin.
Huhtikuun alussa meidät siirretään tutkimuksen seuraavaan vaiheeseen. Käymme taas läpi tutkimuksen kulkua, allekirjoitamme papereita ja vastaamme kyselyihin. Nuorimies raportoi vointiaan päivittäin ja yhdessä me kirjataan paperille joka ikinen särkylääke, allergialääke ja jopa se voide, jonka lastenlääkäri määräsi ihottumaan. Toukokuun ensimmäisellä viikolla saamme viimeinkin kotiin kahdeksan tutkimuslääkettä. Tässä vaiheessa poissaolopäiviä on kertynyt 23, migreenipäiviä 35.
Lastensairaalan kliinisen tutkimuksen yksikkö on tullut tutuksi, me ollaan tultu tutuksi sairaalan vastaanotossa eikä kukaan enää pyydä multa henkilötodistusta vaan pyytää vain muistuttamaan jannun syntymäajan jotta mulle voidaan tulostaa kulkulupa. Kevään aikana pojalle on tehty lukematon määrä verikokeita, otettu sydänfilmejä, pissanäytteitä ja tehty neurologisia tutkimuksia. Nuorimies on kasvanut helmikuun lopusta seitsemän senttiä. Nauramme yhdessä, että ainakin tiedämme että tyyppi on terve kuin pukki, migreeniä lukuunottamatta.
Huomenna on kesäkuun viimeinen päivä. Ensimmäisen vuosipuoliskon aikana sairaalakäyntejä on ollut kymmenen. Jokainen niistä on kestänyt tunnista kolmeen tuntiin. Tutkimuslääkettä on nyt syöty miltei kaksi kuukautta. Lääkärikäynneillä Mikaelan ja Tohtori Kukkasen luona kyselykaavakkeet ovat vaihtuneet uusiin. Migreenipäiviä on touko- ja kesäkuussa edelleen yhteensä kuusitoista, mutta päiviä jolloin teini on toimintakyvytön migreenin takia on vain neljä. Tulevaisuus näyttää ainakin tällä hetkellä valoisammalta.
Kommentit
Lähetä kommentti