Tahdon Asiat

Luen kirjoituksen arvista ja mietin omiani… Katja pyysi miettimään ja kirjoittamaan. Onhan niitä, elämän jälkiä... fillariarpia, keittiöarpia, paloarpia, naiseusarpia... siellä täällä, käsissä, käsivarsissa, polvissa, säärissä, vatsassa. Ainoat lääkärin veitsellä tekemät on vatsan alueella. On se endometrioosi laparoskopia vuodelta 2002, lasten syntymät, hysterektomia... Katson sitä lasten syntymien rakentamaa perunapeltoa ja yritän nähdä sen sillä samalla hellyydellä jolla tyttäreni katsoo minua. Sillä miten se taputtaa mun vatsaa, eikä sille tule mieleenkään että se olis jotenkin viallinen tai vääränlainen. Valokuvaan arpia. Yhden omasta kädestäni, sen jonka sain seitsemänvuotiaana rautalangasta. Se oli aikanaan iso ja pitkä, halkaisi koko käden selkämyksen. Kaksi ja puoli senttiä on paljon pienessä kädessä. Muistan miten siitä tuli verta ja muistan kuinka me juostiin mutsin toimistolle ja siihen laitettiin laastari... olis varmaan pitänyt laittaa tikit. Se käden arpi on mun ar...

Yhtä totta kuin se että kesä ja kärpäset kuuluu yhteen on se että kesä ja lasten laastaroidut polvet sointuu toisiinsa. Kaikkein suurin totuus on kuitenkin yhdistelmässä kesä ja tietyöt. Sanon vaan että... kun matkaan, johon ilman muuta liikennettä (yöllä) menee vartti ja normaalissa liikenteessä 25-30 minuuttia, saa vierähtämään toista tuntia alkaa sarvet kasvamaan päähän ja sille tietyöpojalle – ruma ja lihava äijä - joka kantaa sit stop-merkkiään tekee mieli näyttää kansainvälisiä käsimerkkejä... silloin pitäis jäädä kotiin eikä suorittaa yhtälöä koti-lastensairaala-koulu-Klinikka-lääkäriasema-apteekki, aikaa aamupäivä. Ilman ylimääräisiä/odottamattomia ruuhkiakin ja sössijöitä tohon matkaan menee näppärästi 30min+20min+20min+20min+25min = 1h 55min siihen sit lisätään vielä se aika siellä lastensairaalalla ja koululla ja Klinikalla ja lääkärissä. Loppu hyvin kaikki hyvin. Nyt istutaan pihalla, pojat leikkii vesipöydän kanssa autopesua ja kohta lähdetään balettiin. Välillä kaiv...

Tänään on taas menty, aamusta iltaan. Käyty M:n koululla ja saatu vastaus siihen että se puhuu näkö- ja kuulotestistä ja kouluterveydenhoitajasta. Kyllä se oli ollut näkö- ja kuulotestissä, ja se pieni jenkki mussa huutaa aika isoonkin ääneen et miks mulle ei ilmoitettu asiasta. Samalla sovin M:n open kanssa viimeisen palaveriajan ja varasin K:lle testiajan. Sit me haettiin M terapiasta ja sen ABA terapeutti nauroi mulle et M oli korjannut sitä kun se oli sanonut sille et M:llä on kiva ”sweater”, M oli todennut et se on kyllä ”cardigan” – villatakki – eikä mikään ”sweater”. Toimintaterapeutin kanssa puhuttiin siitä et M on tällä hetkellä vähintäänkin räiskähtelevä ja jonkin asteisia raivareita meillä saadaan tällä hetkellä kymmeniä kertoja päivässä... Kun karkkipaperi ei aukea tai pojat koskee johonkin, tai kun sukat on väärin tai järjestys on M:n mielestä väärä tai ruoka väärää tai... melkein mitä vaan, tikkuja sielussa tai kivi kengässä. Oli ihanaa tavata Kummitäti T ja tai...

Eilen illalla L hyppäs autoon ja lähti autokauppaan. Pojat oli jo nukkumassa ja näinpä me istuttiin M:n kanssa keittiössä kahdestaan. M söi keksejä ja me juteltiin niitä näitä. Jotakin kautta keskustelu ajautui mun sormeen ja haavoihin ja siihen M:n tammikuiseen sairaalareissuun. M kyseli ja minä vastailin parhaani mukaan. Lopulta mä huomasin istuvani tietokoneella melkein viisivuotiaani kanssa katselemassa kuvia. Me etsittiin ensin kirurginen dreeni ja keskusteltiin sen toiminnasta, muisteltiin päiviä sairaalassa ja ihailtiin arpea M:n lonkassa. Sit me katsottiin sitä pidempää arpea ja etsittiin kuva kirurgin työvälineestä – veitsestä. Me etsittiin kuva missä haavaa huuhdeltiin ja bakteerimassaa kaavitaan haavasta ja sit katsottiin kuvia haavan ompelemisesta ja tikeistä. M oli pohjattoman kiinnostunut ja analyyttinen ja pohdiskeleva. Se olis jatkanut keskustelua vaikka aamuun saakka... viimeiseksi ennen nukkumaanmenoa me käsiteltiin anestesiaa ja sitä miksei silloin satu. Ihan samal...

Aika palata takas arkisempiin asioihin. Avasin pojille telkkarin ja laitoin Puuha Peten pyörimään. Mietin uskallanko juoda vielä kolmannen kupin kahvia... taidan ottaa teetä. M:lla on tänään vikat verikokeet seurantakäynti ortopedillä. Pitäkäähän peukkuja ettei niitä antibiootteja tartte aloittaa uudestaan. L lupas ottaa K:n toimistolle ja me mennään M:n ja O:n kanssa kolmistaan. Eka aika on kolmelta, toinen kymmenen vaille neljä... parhaimmillaankin ollaan siis toista tuntia siellä lääkärissä. Kaiken Jeesuksen ja filosofian jälkeen tuntuu et meidän elämä on tavallista ja tylsää. Sitähän tässä on toisaalta toivottukin, tavallista ja tylsää. M on koulussa. Pojat katsoo Tuomasveturia vielä hetken. Kohta tulee Kummitäti K ja mun Kummilapseni leikkimään ja kahvittelemaan ja juoruilemaan. Päivä on väljä ja sen lääkärin lisäksi mun suurin tavoite on tyhjentää tiskikone. Ruokaakin tulin eilen laittaneeksi kahdelle päivälle. Just nyt mun työ tuntuu ihan hillittömän helpolta. Iltapäiv...

Juhlan jälkeen arki maistuu, no – arjelta. Maanantaithan nyt on usein muutenkin vähän maanantaita, mutta sen viikonloppureissun jälkeen kamat on hukassa ja kaikki jotenkin epäjärjestyksessä. Vaikea startata elämää. Niin kuuluu olevan pojillakin, vaikeeta startata elämää. M soitti ystävälleen synttärionnittelupuhelun. Valmiista käsikirjoituksesta huolimatta asiaa oli vaikeeta saada sanottua mutta onnistuihan se lopulta... luurin toisessapäässä tahtoi kaikessa innostuksessa unohtua että M tarvitsee aikaa saadakseen asian ulos ja jos sen keskeyttää se palaa takaisin alkuun. Se odottaa koulubussia ja leikkii hammaskeijun tuomilla rahoilla. Kokonainen taala, neljässä osassa. Neljä kolikkoa. M:n ekat omat rahat. M:n toinen menetetty hammas. Kyllä ne on pieniä, ne pienet maitohampaat. Laitan ne talteen Tiffanyn turkoosiin pussukkaan. Miten siitä tuli näin iso. Perjantaina käytiin sairaalassa seurantakäynnillä. Labra on paha paikka kun on neljä ja tietää et se sattuu. Tavattiin l...

Nyt ne oli siellä, ainakin suurin osa M:n sairaalareissun kuluista. Sairaala $48.862,80 kirurgin leikkauspalkkio $3.128,00 anestesiologin palkkio $1.760,00… Loppusummaksi pikaisella yhteenlaskulla sain $55.628,55 Onnellista on ettei se lasku kolahda meidän postiluukusta. Tähän lisätään vielä kaikki jälkitarkastukset, joita toistaiseksi on ollut kaksi ja edessä ainakin vielä kaksi lisää... olettaisin että ne on muutaman satasen kappale ja labrat päälle. Eka jälkitarkastus näkyy jo tossa listassa, mutta se on meidän omalta lastenlääkäriasemalta ja siksi noinkin edullinen ($195,00). Systeemi toimii vähän kuin Kela. Sairaala ja lääkäri jne. laskuttaa ja sen jälkeen vakuutusyhtiö harkitsee mikä on käypä summa ja maksaa sen palveluntarjoajalle. Erotuksena Kelaan on se, ettei meidän tarvitse itse maksaa sitä erotusta. Ero Suomeen tai siis suomalaiseen tapaan laskuttaa on se, että niitä erillisiä laskuja on siellä vakuutusyhtiön saitilla tässä vaiheessa kaksitoista. Sairaala laskutta...

Eka koulupäivä oli mennyt hyvin. Ms Tiffanyltä tuli meiliä jo lounasaikaan. Iltapäivällä postista löytyi kirje koulupiiriltä: Vaikka se sinänsä isommassa mittakaavassa on tosiaankin sivuseikka ja me ollaan siitä onnellisessa asemassa, että meillä ON hyvä vakuutus edelleenkin, on viimeisinä päivinä tullut aika tiukasti seurattua sitä vakuutusyhtiön saittia. Viime viikon tapahtumista siellä toistaiseksi näkyy 2x $44. Veikkaan että ne on ne kättelyt kahden ekan päivystyksessä tapaamamme tyypin kanssa... Aiempiin kokemuksiin perustuen ja tietäen että meitä hoiti useampi lääkäri ja oli päivystystä ja leikkausta ja labraa ja lääkkeitä ja kirurgista vuodeosastoa, seurantoja ja seurantalabroja, on odotettavissa ihan kivan kokoinen lasku. Meidän osuudeksi siitä laskusta tulee ne ensimmäiset $6,250. Loput maksaa vakuutus, mutta onhan tossakin jo maksamista. Toisaalta työnantaja tukee tostakin summasta osan ja lopulta me maksetaan itse $2,500. Tämän jälkeen loppuvuosi on ilmainen e...

Eka seurantakerta Lastensairaalan Klinikalla. M:aa jännitti, etenkin kun se tiesi et se verikoe on pakko ottaa. Verikokeesta selvittiin ja sen jälkeen kysyin et mikä nyt ahdistaa? M pelkäs et se joutuu takaisin sairaalaan. Tyhmä minä, en ollut tajunnut sanoa että se olis äärimmäisen epätodennäköistä, enkä ollut edes tullut ajatelleeksi et se saattais pelätä sellaista. Katseltiin sitä klinikkaa ja M rauhoittui kun tajus ettei siellä edes ole niitä sänkyjä ja ettei se klinikka oikeastaan ole sairaala ollenkaan. Ei sinne kukaan jää yöksi. Kaikki oli just niin hyvin kuin tässä vaiheessa voi olla. Se sai luvan kylpeä ja tanssia ja käydä koulua ja terapioita... tänään aloitetaan kylpemällä, huomenna kahdella terapialla. Balettiinkin se sais iltapäivällä jo mennä – katsotaan, sanoi ei lääkäri vaan lapsen äiti. Antibiootit jatkuu ja tulehdusarvot on edelleen korkeet, suunta on kuulemma kuitenkin oikea ja toivottavasti ne on ensi viikolla laskeneet entisestään. Mua laiskottaa... ...

Se on omalla tavallaan täysin järjetöntä, irrationaalista, ja samalla ymmärrän oikein hyvin itseäni. Silti, kaikesta huolimatta se on hämmentävä tunne. Pitkästä aikaa mun elämään on astunut aivan valtava pelko menettämisestä. Kai tää on jonkinlainen PTS reaktio tai jotakin, mutta ajatuskin siitä et M menis kouluun eikä olis tossa – mun valvovan silmän alla – 24/7 on vähintäänkin ahdistava. Mulla on loputon tarve pitää lähellä, suojella ja vaalia... paljon enemmän kuin ihan oikeasti olis tarpeen. Järki tietää et ei tarttis, että sillä on osaavat ihmiset koulussa ja terapiassa ja... ja ne kaikki osaa ja tietää ja huolehtii ja soittaa. Sydän ei vielä sitä ymmärrä, sydämellä on edelleen hätä, ihan hirvittävä hätä. Sydän tarvitsee aikaa ja ymmärrystä. Aikaa on, ymmärryksestä en tiedä.

Me ei olla käyty kirkossa viikkoihin. Ensin oli jotain ja sit jotakin muuta ja sit sairastuttiin ja sairastuttiin uudestaan ja viime sunnuntaina ei jaksettu ja... tänään siis käytiin kirkossa – pojat ja mä – ekaa kertaa moneen viikkoon. Kun siellä ei käy säännöllisesti se alkaa tuntumaan vähitellen jotenkin merkityksettömämmältä ja vähemmän tärkeeltä. Tänäänkin menin lähinnä, jotta pojat sais vähän päästellä höyryjään. Jätin ne pyhäkouluun, otin kahvin ja etsin itselleni paikan. Oltiin myöhässä ja ne muut lauloi jo. Mä en tuntenut biisiä ja jätin laulamatta... mulla soi autossa nykyään melkein aina kristillinen radio ja silti en tunne näitä biisejä – ei ne mitään virsiä ole, päivän poppista jeesuksella ja se sama poppi soi myös kirkossa. Autossa se soi lähinnä siksi ettei välispiikeissä tai mainoksissa ole mitään asiattomuuksia, mitään mitä tarttis lasten suusta yrittää poistaa tai selittää liikaa. Pojat kutsuu sitä M:n musiikiksi ”Can we listen to M’s songs?” Kuinka sattuika...

Yritän vastailla Vintin haasteeseen. Kiitos Vintti! Hyvä ja kiva haaste ja vaatii vähän aikaa ja ajatusta – tykkään ja vastaan ajatuksella ja hitaasti. Yhtälailla lupaan vastata ihan jokaiseen saamaani kommentiin, vaikka vaan yhdellä sanalla, mutta lupaan. Jokainen niistä on luettu suurella innolla ja rakkaudella. *** Herra Isä sentään et mä oon väsynyt. No kyllähän tää poskiontelotulehduskin varmaan väsyttää, mutta kyllä mä pääasiallisesti syyttäisin sairaalaelämää ja sitä taaksepainettua huolta prinsessasta. Nyt on varaa olla taas väsynyt ja niin olen, koko rahan edestä – uupunut. Voisin vaan nukkua, nukkua, nukkua, nukkua... Apteekissa ne oli kämmänneet mun antibioottireseptin ja oon nyt sit muutaman päivän vedellyt väärän vahvuista – ihan liian mietoa – penisilliiniä. Ilmankos se ei kauheesti ole auttanut. Kyllä mä sitä purkin kylkeä vähän katselin ja mietin asiaa, mut ajattelin sit sairaalassa et se varmaan liittyy siihen Marevan terapiaan, siis ettei uskaltanut vah...

Autossa matkalla kotiin se tuli – itku. Se tuli huolesta ja helpotuksesta, L:n mielestä alkavasta räntäsateesta. Itkin väsymystä ja uupumusta ja omaa kipua ja toisen kipua. Itkin ne ajatukset joita ei ollut edes uskaltanut ajatella ja itkin kiitollisuudesta. Meille on oltu niin ystävällisiä, meistä on välitetty, meitä on autettu. Meidän pieni on paranemaan päin, me päästiin kotiin. Kotiyhtälö on vaativa. Yksi stressaantunut Koira, joka rikkoo lasten leluja. Kaksi poikaa joilla on ollut huoli ja ikävä ja epätietoisuus, joka nyt purkaantuu kitinänä ja itkuna ja kiukkuna ja tarpeena. Yksi sairaalareissulta kotiutunut tyttö, joka edelleen on aika kipeänä ja joka on tottunut saamaan 110% äidistään ja joutuukin nyt yllättäen jakamaan saamansa huomion kolmen edellämainitun kanssa. Viimeisenä yhtälössä on yksi väsynyt nainen, jonka poskiontelo on edelleen aika kipeänä ja joka on jättänyt yhden yön kokonaan nukkumatta ja sen jälkeen kolmena yönä heräillyt vähintään kahden tunnin väl...

Me taidetaan päästä tänään kotiin... 84 tunnin sairaalaretken jälkeen. Dreeni on jo otettu pois ja M kävelee taas. Neljä tuntia pitää olla oksentamatta. Se neljä tuntia tulee täyteen puoliltapäivin. Hullunkurista on se että ollaan edelleen eristyksessä ja silti puhutaan kotiinlähdöstä. Hullunkurista on myös olla eristyksessä kun tiedetään ettei kysymyksessä ole mikään superresistentti pöpö kun tyttö kuitenkin voi hyvin ja tulehdusarvot laskee... Koska sairaalan toimittama ruoka ei sovellu M:n henkilökohtaiseen ja tavallistakin rajoittuneempaan ruokavalioon kävin alakerrasta ostamassa sille aamulla pullan. Se maistui ja menin takaisin ja ostin kolme lisää. Sellaisia pieniä vaniljakakkusia, suupaloja. M avaa pussin ja toteaa et ”ai, ostit pojillekin” – ”ei, kun ihan sulle vaan. Sun pitää syödä ja vahvistua” – ”mutta kun näitä on kolme tässä on yks mulle ja yks O:lle ja yks K:lle”. Tällaisissa asioissa M on enemmän kuin reilu. Silloinkin kun ei tarvitsisi.

Koska me ollaan M:n kanssa käyty tän saman sairaalan Autismi Polilla puolet viimevuodesta miltei viikoittain oli se täällä jo tullessa hyvin tiedossa että M on ASD-lapsi. Se on huomioitu aivan loistavasti ja saa mut uskomaan että jokainen lapsi saa sitä tarvitsemaansa yksilöllistä hoitoa. M:lle tehtiin välittömästi myös oma väreihin perustuva kipuasteikko kun kerroin ihan ensimmäiselle hoitajalle että M:n on vaikeaa tunnistaa kasvonilmeistä kipua tai mitään muitakaan tuntemuksia – yleensä sitä kipua kun mitataan sellaisella irvistyskaaviolla. Niinpä paha kipu on nyt punaista ja kivuttomuus keltaista, ja miedän elämä liikkuu siellä punaisen ja keltaisen välimaastossa M:n sujuvasti kertoessa hoitavalle taholle että hänen mielensä on oranssi ja lonkka melkein punainen tai toisinpäin. Eilen meillä on ekaa kertaa esiintynyt sekä keltainen mieli että lonkka. Se mikä M:lle on erityisen hankalaa on pukea sanoiksi se miksi ollaan jossakin tietyssä värissä eli että lonkka voi olla kivuton,...

Kolmas päivä sairaalassa. Elämä pyörii omaa hiljaista rataansa. Lääkkeet, tarkastukset, lääkärit... Aamu lähti liikkeelle vielä lauseella ”En varmasti syö yhtään mitään, ikinä.” - mutta päivänmittaan on mennyt jo pussillinen kultakaloja ja puolet donitsista. Se suostuu myös seisomaan tuettuna ja varaamaan isovarpaan verran lattiaan myös kipeällä jalalla. Me haaveillaan pääsevämme pois eristyksestä ja pyörätuoliretkelle sairaalaan, ehkä yhdessä kahville tai... kunhan ne labraviljelyntulokset nyt vaan tulis. Se on jaksanut pelailla mun kanssa lautapelejä ja värittää ja... mä olen niin onnellinen, etten aikoihin ole ollut. Ei yhtään haittaa et dreenin pitää valuttaa vielä ainakin kaks päivää lisää tai että antibiootti joudutaan ihottuman takia vaihtamaan vielä ainakin kertaalleen ja että sairaalassa ollaan nyt vähintään lauantaille. M on paranemassa. Se on tärkeintä ja ihan super ihanaa. 

Mä olen ”humbled” – en tiedä sopivaa suomenkielistä sanaa – siitä huolenpidosta, avuntarjouksista ja fyysisestä avusta jota me ollaan perheenä näiden päivien aikana saatu. Tänä aamuna mun sähköpostissa oli liki 70 viestiä.. ystäviltä, tuttavilta, perheenjäseniltä, tuntemattomilta, naapureilta, M:n opettajilta ja terapeuteilta.  M:n pöydällä on ilmapallo ja kortteja, sillä on ollut vieraita ja huomenna sen opettajat tulee yhdessä käymään. Mä en pysty tätä kyyneleittä kirjoittamaan, koska olen sanattoman kiitollinen kaikesta tästä rakkaudesta. *** Jottei mikään menis liian helpolla, mä olen itsekin tietty kipeenä. Viimeviikkoinen flunssa on ilmeisesti siirtynyt poskiontelotulehdukseksi ja koko pään vasenta puoliskoa särkee. Tässä kohdassa todellinen onni on se tuttu ja turvallinen perhelääkäri, joka puhelinkeskustelun päätteeksi soitti mulle antibiootit apteekkiin kerrottuani ensin et oon täällä sairaalassa jumissa. L tuo ne mulle huomenna aamusta ja pääsen hoitamaan tässä ...

Moderni lastensairaala on siunaus. Moderni lasten yliopistosairaala vielä isompi sellainen. Paikka on valtava, ja sokkeloinen ja valtava. Valtavan sokkeloinen, valtava. Rakennettu ajan kanssa, ensimmäiset osat 60-luvulla. Ikkunasta näkyy kohta valmistuva uusi siipi. Kirurgisella osastolla on yhden ja kahden hengen potilashuoneita. Isoja huoneita... tähänkin huoneeseen mahtuis iloisesti neljä tai ehkä viisikin potilassänkyä, sen sijaan niitä on kaksi. M:lla on viimeisintä huutoa oleva moottorisänky itsestään säätyvällä patjalla, joka siis pehmenee ja kovenee itsekseen asennon vaihtuessa. Huoneessa on oma vessa ja suihku. Talon yläkerrassa on ns. Family Resource Center jossa on vanhemmille suihkut ja pyyhkeet ja latureita puhelimiin ja... moni kun on saapunut tänne suuressa hädässä, ilman sen kummempia varusteita. Kaikki eivät suinkaan ole pikaisen automatkan päässä kotoa, monet tulevat tänne tuntien matkan päästä tai jopa lentäen. Meille vanhemmille on huoneessa sänky, s...

En saanut harmaata, en taaskaan... ainakaan vielä. Sain lastensairaalan, leikkauksen, hoitojärjestelyitä ja kaksi kotona odottavaa lasta. Se valitti sitä jalkaansa kai jo perjantaina. En kiinnittänyt huomiota kun ainahan sitä johonkin sattuu ja jos ei muuta niin laastaria o ainakin syytä laittaa. Ja oli se ihottumakin ja kutina ja keskityttiin siihen. Ajateltiin et ehkä se on reväyttänyt jokun pikkulihaksen nivustaipeessa tai jotakin, liioittelee vähän kipua kun sanoo ettei voi astua ja valittaa... Eilen annoin sille ibuprofeiinia ennen nukkumaanmenoa, peittelin sänkyyn ja lopulta se nukahtikin joskus yhdeksän pintaan. Mä kipusin sinne sänkyyn sen viereen kymmenen jälkeen ja se oli levoton. Heittelehti unissaan ja pyöri ja kiehnäs ja puhuikin. Lopulta yhdentoista jälkeen heräsi itkemään – kipua. Kamalaa kipua, ei saa koskea, ei saa auttaa, ei saa... sattuu vaan, ihan kamalasti. Pakattiin kaksi unista poikaa ja yksi kivusta itkevä tyttö autoon ja lähdettiin, matkalla soitin lä...