Tahdon Asiat

Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja. Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla ol...

Kun me mentiin M:n kanssa lääkäriin niistä mustelmista, olin toki huolissani mustelmista mutta silti ajattelin et tää olis läpihuutojuttu. Hetken pelkäsin kuollakseni että sillä on leukemia. Kun ei ollut, huokaisin helpotuksesta ja rauhoituin. Sit kun kuulin että maan seitsemänneksi rankatun lasten syöpä- ja veritautien yksikön ylilääkäri ja johtaja haluaa tavata meidät, kohautin harteitani ja edelleen ajattelin et kunhan haluaa pällistellä. Melkein olin varaamatta sitä aikaakin ja kun varasin, varasin sen lähinnä siksi et se meidän lastenlääkäri käski. Me tavattiin ensin poikien kummitäti, ja meidän lasten kummi-isovanhemmat jätskillä, ja sit me ajettiin lastensairaalaan. Olin ajatellut että tää olis nopea visiitti, siis riippuen siitä kuinka myöhässä lääkäri on. Lääkäri oli aikataulussa. Me puhuttiin lääkärin kanssa reilu tunti ennen kuin jatkettiin matkaa labraan. Kotona laitoin Rva Ylilääkärille vielä sähköpostia, unohdinhan onnellisesti että silloin kun sain sen keuh...