Tahdon Asiat

Torstai ei ole täynnä toivoa. Torstain ainoa toivo on että sekin loppuu joskus. Torstai on täynnä koiran verisiä kalsareita, yllättäviä käänteitä työpäivänjälkeisenä lastenlääkärikäyntinä, tunnin myöhässä olevana kardiologina ja yleisenä säätämisenä. Kokemuksen heleyttä siivittää lääkeaineurtikaria, suomeksi allerginen reaktio lääkkeelle ja nokkosrokko, vielä selkeämmin sanottuna; kutisee niin perkeleesti. Kuvat puhukoot puolestaan: käsissä, jaloissa, selässä, vatsassa, naamassa... apteekki- ja lääkeainenetti on terveellistä olla välillä potilaana aika lähteä kotiin kotona odotti sairas Tättis, sain ajan vartin päähän puhelusta tänään meidän lääkäri oli Dr Julie ...ja apteekkiin

Bellevue on Seattlen itäpuolen keskus. Me asutaan Bellevuesta vielä vähän itään, tonne vuorten suuntaan. Ja sitten toisella nuotilla heti perään. Alkuun kiitän yhdessä ja erikseen jokaista uudesta työpaikasta onnitellutta lukijaa. On huikea tunne nähdä miten niin moni elää mukana meidän perheen elämässä, sen mutkissa ja kurveissa joissa meinaa aina välillä itsekin pudota pois kyydistä. Edellisellä kierroksella me lähdettiin vähän soitellen sotahan. Ensinnäkin kaikki tapahtui liian nopeasti. Ensin koulu, sitten monen viikon lomamatka ja siitä sit liki laakista duuniin. Me ei osattu valmistella lapsia, eikä ennen kaikkea katsoa kokonaisuutta oikealta kantilta. Äkkipäätään tuntui siltä että se että Fredde on duunissa päivät ja mä illat olis ollut optimaalinen ratkaisu. Toisin kävi. M koki menettäneensä äitinsä ja sai ihan valtaisia pelkotiloja asian takia. Me ajateltiin että se sopeutuu, mutta se ei sopeutunut. Lopulta mä itkin jokainen kerta matkalla töihin, ei siksi etten ol...

tää tyyppi oli eilen illalla meidän talon ulkoseinässä Tunnustan. En aina julkaise kaikkia kommentteja. Julkaisen kommentit noin pääsääntöisesti, myös ne joista olen itse erimieltä, mutta toisinaan päädyn olemaan julkaisematta kommenttikenttään tulevia tekstejä. Se on minun oikeuteni blogin kirjoittajana ja ylläpitäjänä ja pahoittelen jos se tuntuu epäreilulta tai mielivaltaiselta. Jokaisen kommentin luen kuitenkin ajatuksella, useimmat useampaan kertaan. Niidenkin komenttien, jotka lopulta päätän jättää julkaisematta julkaisemista harkitsen ja pohdin usein vähintään vuorokauden. Tälläkin hetkellä moderointia odottaa useampi kommenti joita en vielä ole julkaissut, mutta en deletoinutkaan. Miksi en sitten julkaise? En julkaise koska en pidä omaa blogiani oikeana foorumina niille. Yhdessä kommentissa jopa todetaan että onneksi on muitakin foorumeita, niin on. Onneksi. Tämä ei kuitenkaan ole sellainen. En julkaise koska pidän niitä joko perhettämme tai muita lukijoita mahdoll...

Tänään kuunnellesani jumalanpalveluksessa puhetta onnellisuudesta, mietin miten onnellinen olenkaan – tässä ja nyt. Ensi sunnuntaina tulee kuluneeksi vuosi siitä, kun kävin ekaa kertaa meidän kirkossa. Tuntuu huikeelta, että siitä todella on jo vuosi. Silloin tilanne oli ihan kamalan toisenlainen, M oli vasta saanut diagnoosinsa, mä itse sairastuin ja kaikki tuntui pyörivän ympärillä. Muutenkin tuntui että viimeiset vuodet oli olleet yhtä kaaosta ja elämä taistelua ylipäätään pinnalla pysymisestä. Olin aivan totaalisen puhki, väsynyt ja ihan vaan loppu. Vuodessa ollaan kuljettu tietynlaiseen seesteiseen tasapainoon, saatu viimeinkin hengähtää. Oli hyvä hetki istua kuuntelemassa tunti onnellisuudesta. Istua kuunnella ja olla kiitollinen. Hyvä päivä nauttia ehtoollinen. Iltapäivä ja ilta vierähti naapurin viinibileissä... törmättiin kirkossa ja saatiin kutsu kylään. Yksi viinilasillinen paisui isoiksi naapurikemuiksi ja grillibileiksi. Lapset juoksi pihalla vesileikeissä, koirat...

Vuosi sitten oli pilvinen päivä. Alkukesä oli hyytävän kylmä ja se eka parinkymmenen celsiuksen päivä tuntui jotenkin tuskaisan kuumalle ja tukalalle. Vähän pyörrytti ja heikotti ja ajattelin jo et oon saamassa jonkun vatsapöpön. Iltapäivällä lähdettiin lasten kanssa ulos. M halus kai ajaa pyörällä, mut mä en vaan jaksanut lykkiä poikia rattaissa ja tuli hikikin. Ahdisti vaan enemmän ja enemmän, rintaliivitkin puristi ja oksetti. Sisällä otin liivit pois ja istuin alas, sisälläkin tuntui jotenkin kuumalle vaikka ilmastointikin oli päällä. Kehotin M:aa ottamaan kaapista itselleen ja pojille välipalaa ja mietin et miten e rintaliivit voi vieläkin puristaa, vaikka ne on jo tuolilla... Se päivä päättyi silloin ambulanssikyydillä sairaalaan. Oli onni matkassa, olis voinut käydä huonosti. Loput kesästä pitkälle syksyyn meni kuntoutuessa. Muistoksi jäi ikuinen lääkitys ja kaunis hopeinen rannekoru.

Mulla oli tänään palaveri M:n opetustiimin kanssa – autismispesialisti, erityisope, ope – ja kaikilla oli pelkkää hyvää sanottavaa. Koko tiimi uskoo että M siirtyy uuteen luokkaan ja isoon kouluun sujuvasti, tai siis kaikillahan menee aikaa sopeutumiseen, mutta siis ilman varsinaisia huolia. Erityisope lupas että järjestää mulle tapaamisen M:n tulevan erityisopen kanssa, siis sen jonka kanssa M viettää ensi vuonna kaksi tuntia päivässä, kaksi tuntia, neljästä ja siitä kahdesta tunnista kaksikolmasosaa on luokan ulkopuolella tapahtuvaa opetusta ja yksi neljännes luokassa tapahtuvaa erityisopetusta. Puhuttiin koulukyydit ja kaikki muukin ja mäkin oon viimeinkin alkanut uskomaan et tästä tulee oikein hyvä. Kysyin muuten ihan puhtaasta mielenkiinnosta M:lta et miksi se puhuttelee mua nykyään mun etunimellä, vastaus oli vähintäänkin yllättävä; "I just LOVE that name!" M:n erityisope on osa sitä tiimiä joka tulee arvioimaan K:n touhuja kesäkuussa ja me juteltiin jo siitäk...

Jos lääkärin viimeiset sanat vastaanotolta lähtiessä on älä sit... Älä sit leikkaa sormeen, saa haavaa, kaadu, kolhi päätäs, aja kolaria. Mikä on todennäköisyys että seuraavien päivien aikana lyön pääni, leikkaan sormeen, saan haavan, kaadun, kompastun, putoan, ajan kolarin tai tulen ajetuksi tai... pitäis kai maata peiton alla sängyssä ja olla varovainen. Mä en osaa olla varovainen ja jos oon niin varmasti jotakin tapahtuu... kätkekää siis kaikki terävä ja autonavaimet. ”Ei kai tässä nyt vielä K-vitamiinille tartte mennä kun sulla ei ikenet tai nenä vuoda... onko isoja mustelmia?” - Ei. ”Onko vatsakipuja?” - Ei enää. ”Älä sit...” Kummasti siinä istuessa alkaa päätä särkeä ja vähän ehkä huimaakin. Sattuisko vatsaan? Tuntuuko ehkä vähän veren makua suussa? Autosta soitan L:lle ja sanon et kertoo sit ensiavussa et mun INR oli päälle viiden että ne tietää et vuodan kuiviin... siis sit kun oon kolinut, leikannut, kaatunut, kolaroinut... Nyt me lähdetään balettiin ja kirjastoon ja ...

Me ollaan takaisin kirkuvien kakaroiden keskellä. Tai oikeastaan, me ollaan kotona. Mieli on vähän edelleen lomalla. Koira nukkuu kuolemanväsyneenä meidän sängyssä – kahden untuvaisen peiton alla – pienelle kerälle kääriytyneenä. Onhan se nyt rankkaa jos useamman vuorokauden joutuu tärisemään ja toivomaan että sais syötyä sen marsun siellä häkissä. Jos ihmisellä ei ole kokemusta koirista voi se oikeesti näemmä kuvitella et koira haluaa leikkiä marsun kanssa. Ja noi kolme. No, ne kolme on kans kuolemanväsyneitä ja siksi kiukkuisia ja tavallista tappelevaisempia, tai siis ainakin itkeväisempiä ja joku itkee koko ajan. Tää oli odotettavissa ja me avattiin pullo skumppaa ja kestetään vielä muutama tunti. Vielä kerran vaan sanon, että kyllä meillä oli aivan taivaallisen ihanaa. Ihan mieluusti maksan siitä kitinällä ja vinkunalla. *** Useimmilla ihmisillä kai nyt joskus on mustelma mistä ei ole havaintoa mistä se tuli. Monilla tulee aina välillä n...

Lomat on meidän perheessä viimeaikoina menneet penkin alle. Kesällä mä sairastuin ja ne uimarantakeikat ja kivat retket jäi haaveiksi. Ei nähty ketään, ei menty mihinkään, ei tehty mitään. Mä lepäilin pihalla tulissa ja lauma sai tyytyä leikkimään siinä ympärillä. Nyt joululomalla piti mennä luistelemaan ja vuorille pulkkamäkeen ja eläintarhaan ja... vaan kuinkas sitten kävikään. Me ollaan sairastettu oikeastaan koko aika. Pakkolepo on tehnyt hyvää kaikille, mutta ne suunnitelmat jäi nyt vaan suunnitelmiksi. Telkkaria on katsottu enemmän kuin laki sallii ja leikitty yhdessä ja leivottu ja vaan oltu. M on nukkunut hyvin ja aamulla pitkään - no, 7:40 lienee ollut paras suoritus, vaan perheessä jossa vuosia herättiin ennen kuutta se ON pitkään  -  eilen tosin sen piti purkaa stressiä edellisen päivän lastenhoitajasta ja poikien sairastaessaan saamasta ylimääräisestä huomiosta ja pakkolevosta ja... molemmat lastenhuoneet yläkerrassa täyttyivät stressijonoista... eläimiä, autoja,...

Eilen illalla kun makasin sängyssä unta odotellen ja M:n yskää kuunnellen muistin toivoneeni harmaata arkea ja tylsempää elämää. Luulin että se toive oli uudelle vuodelle 2012, mutta se olikin jo vuosi sitä ennen, 2011. *** Vuosi 2010 ei ollut helppo, onnellinen kyllä mutta samalla myös täynnä monenlaisia tunteita. Meillä viime vuosi alkoi hirvittävällä huolella meidän K:n terveydestä ja sitä aikaa jonka makasin sängyssä peläten keskenmenoa ja odottaen niitä punktion tuloksia peläten että pahimmassa tapauksessa menetämme molemmat pojat en tule unohtamaan koskaan. Riemu hyvistä uutisista oli suunnaton ja taidettiin molemmat purskahtaa itkuun lääkärin puhelun jälkeen. Hyvien uutisten jälkeen se viikkojen ja päivien laskeminen; 24 että ovat elinkelpoisia, 28 jolloin kaikkein pahin vaara on takana, 32 jo parempi aika, 34+ jolloin vihdoin oltiin turvassa oli myös jotain sellaista ettei hetkeäkään kaduta etten sitä enää koskaan joudu uudestaan elämään. Viikolla 34+ jouduin ...

Eilen oli kiireinen päivä... terapiaa, kardiologia, hammaslääkäri ja M:n lääkäri. Aamulla vielä muistin, että kouluun piti laittaa sähköpostitse tieto siitä että laittavat M:n koulusta bussiin... sitten se unohtui. Havahduin tähän asiaan puolikolmen aikaan hammaslääkärissä kun puhelin soi ja sitten tuli viesti, sitten se soi uudestaan ja tuli toinen viesti. Kolmannella soitolla mä tajusin että ne soittaa koulusta mitä tehdä... Mä ryntään se paperilappu kaulanympärillä tuolista pihalle soittamaan kouluun, siinä vaiheessa ne oli jo laittaneet tytön bussilla kotiin ja sopineet että opettaja odottaa koululla jos M sinne kohta palautuu bussin kyydissä... Tämä aamun aloitin maksamalla unohduksesta. Ostin kolme lahjakorttia Starbucksista ja vein yhden M:n SNAPS opelle, toisen erityisope Tiffanylle ja kolmas odottaa tossa pöydällä bussinkuljettaja Lisaa. M itse ei ollut tilanteesta moksiskaan, lähinnä harmissaan siitä ettei mentykään toimintaterapiaan niin kuin yleensä torstaisin koulun ...

Uus päivä, uus yritys... etukäteen kyllä jo hirvittää lähteä ton kaksikon kanssa lääkäriin taas odottelemaan – siis mun lääkäriin, ei niitten... Niitten lääkäri oliskin ihan jees, niissä on totuttu lapsiin, ne on suunniteltu lapsille ja siellä on niille tekemistä. Mun lääkäreissä on vaan väsyneitä vanhuksia ja tylsiä odotustiloja ja lääkäri joka tulee sitten kun siltä tuntuu – tai siis sillä on enemmän asiakkaita kuin aikaa ja kaikille se silti antaa sen ajan minkä kukin tarvitsee... L on ihana mies. Se kysyi oonko mä kondiksessa ja voiko mut jättää tänne näitten kanssa. Se kysyi haluanko lähteä johinkin ihan vaan yksin. Haluan, en vaan tiedä koska ja mihin ja mitä siellä tekisin... lukisin kirjaa, söisin hyvin, surffaisin, kiertelisin kaupoissa, nukkuisin... Reilu vuosi sitten olin viikonlopun yksin San Franciscossa, se oli oikeesti ihanaa. Se sanoi TAAS että pitäis vähän hellittää, laskea standardeja, yrittää vähän vähemmän. Kasvaa ne kuulemma vähemmälläkin, kai ne kasvaa ja tr...

Tää on nyt asia joka häiritsee mua enkä edes tiedä miksi, mutta se tosiasia että lääke jota mä syön on yleisesti käytössä oleva rotanmyrkky on mulle vaan melkoinen downer... Tungen siis elimistööni päivittäin myrkkyä ja vielä tietoisesti! Eipä ne muutkaan lääkkeet kai nyt varsinaisesti mitään luomuherkkuja ole, mutta, mutta... oikeesti, rotanmyrkkyä – joo, pieniä annoksia mutta silti... rotanmyrkkyä. Huomenna taas hyytymättömyysklinikalle hyytymättä toivottavasti... jonottamaan muitten vanhusten kanssa ja tarkistuttamaan etten syö liikaa tai liian vähän, rotanmyrkkyä.

L on sitä mieltä että mä vaikutan blogissa ahdistuneelta ja mun elämä ihan karseelta... Mä EN ole erityisen ahdistunut paitsi hetkittäin ja mun elämä ON aina välillä aika karseeta. En mä silti tätä pois vaihtais. Mun on myönnettävä että ahdistuin, ja pahasti tänään siellä hyytymättömyysklinikan odotushuoneessa kun mulle tuli vahva tunne siitä että olen eksynyt vanhustentalon aulaan. Mä olin nuorin, mä olen AINA nuorin, muitten saattajat on mun ikäisiä ja ne muut liikkuu usein rollaattorin kanssa tai pyörätuolilla... Tänään sellainen herttainen vanha setä kertoi kuinka hänen vaimovainaansakin neuloi ja toinen yhtyi keskusteluun että hänenkin vaimosa neuloi silloin kun puikot vielä pysyi käsissä - kiva, kiva... Se ON ihan järkyttävän ahdistavaa! Mä kapinoin hiljaa mielessäni enkä silti voi asialle yhtään mitään. Mä nautin mun illoista viinilasin ja L:n kanssa ja meidän keskusteluista ja... mulle tulee mieleen entisaikojen puhdetyöt, mies veistelee tuohuksia ja nainen ompele...

Mulla on suunnitelma... sillä aikaa kun M on koulussa mä ompelen yhden tyllihameen ja suunnittelen lauantain opetuksen. Katsotaan kuinka tädin käy... suoritanko näitä tehtäviä kenties aamuyöllä? Fiksumpi varmasti ostais nää Halloween releensä eikä tekis itse, fiksumpi myös opettelis ompelemaan ennen kuin päättää rakentaa itse itselleen goottityylisen tylliunelman... viimeiset kymmenen minuuttia olen googlannut moisen valmistusohjeita. *** ...toistaiseksi suunnitelma on mennyt vinoon siltä osin, että sen sijaan että olisin laittanut tyttäreni bussiin ja istahtanut aamiaiselle istuinkin autoon ajaakseni lapseni kouluun – kyllä se bussi tuli ja kyllä me oltiin ajoissakin – koska lapsen ahdistus uudesta sijaisesta nousi sille tasolle ettei ollut muita vaihtareita kuin lähteä taklaamaan tilanne yhdessä. Ei sillä mitään ongelmaa ollut kun kouluun saakka päästiin ja se näki että erityisope ja para oli samat tutut ja kai se sijainenkin oli edelleen sama. *** Pojat vihdoinkin ...

Tässä sitä taas ollaan... mulla on vasemman pohkeen sisäsivu kipeänä – juoksemisesta luulisin... vaan mistä mä tiedän onko se juoksemisesta vai onko se yhdistelmä autossaistumista ja liian alhaisia veriarvoja  = veritulppa vasemmassa jalassa... Soitin niille hyytymättömyystyypeille sinne hyytymättömyysklinikalle ja sen sijaan että olisin rauhoittunut ne antoi mulle vaihtoehdoiksi a) soita lääkärille yksi b) soita lääkärille kaksi c) soita molemmille lääkäreille ja d) aja heti sairaalaan. Valkkasin toistaiseksi vaihtarin a) ja soitin lääkärille yksi ja toivon edelleen välttyväni kokonaan vaihtarilta d) sairaala.  Nyt mä istun tässä keittiönpöydän ääressä ja erilaiset kauhukuvat vilistää silmien edessä samaa tahtia kun yritän mielessäni hahmottaa erilaisia vaihtoehtoja loppupäiväksi eli kuka hakee M:n ja vie sen terapiaan ja hakee sieltä? Mihin tyrkkään noi jannut? Voiko L liueta töistä ja hoitaa edelliset jos lääkäri passittaa mut suoraan sairaalaan kulkematta lä...