Tahdon Asiat

Aika usein nykyään unohdan usein ne sanat, sen että me ollaan sellainen perhe. Sellainen toisenlainen perhe. Sellainen mikä kukaan ei halua olla – erityislapsiperhe. Unohdan koska meidän elämä ei enää ole jatkuvaa taistelua vaan oikeastaan aika soljuvaa. Sellaista kohtuullisen tavallista arkea jossa käydään koulua ja tehdään töitä. Viikonloppuisin tehdään juttuja yhdessä eikä meidän enää tarvitse suunnitella jokaista askelta etukäteen. Mukavaa. Palkitsevaa. Hauskaa. Lapset on kasvaneet. Osin se on varmasti sekin että me vanhempina ollaan kasvettu tuntemaan meidän perheen rajoitteet, niin kuin sen ettei meillä edelleenkään käytetä lastenvahteja tai että lääkityksen unohtuminen lähentelee suurkatastrofia oli kyse sitten ADHD lääkkeestä tai ahdistuslääkityksestä. Realiteetti on myös se, että valtaosa meidän ystävistä on nykyään erityislasten vanhempia hekin. Miksi? Koska on helpompaa ettei tarvitse selittää miksi lapset tulee mukaan, tai miksi kymmenvuotias makaa lattialla ja ...

Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja. Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla ol...

Alkuviikosta mietin paljon kehitysvammaisen lapsen äidin sanoja. Mietin sitä rakkauden määrää ja olin kateellinen.  Niin kateellinen että meinasin tukehtua omiin ajatuksiini. Olin kateellinen siitä onnesta ja hormonihuuruisesta kaikkivoipaisuuden tunteesta.  Siitä kun kaikki on vielä ihanaa ja hyvin. Osa minusta halusi sanoa ne kuuluisat sanat: ”Odotahan vaan...” Ne vanhemmuuden kuuluisat sanat sille perässätulijalle. Ne sanat jotka sanotaan jokaisessa vanhemmuudessa, mutta erityisvanhemmuudessa ne vaan ovat vähän  toisenlaisia. Odotahan vaan kun se kävelee, onkin odotahan vaan kun se ei kävelekään. Odotahan vaan kun se alkaa puhumaan ja sitä ei enää saa hiljaiseksi vaihtuu lauseeseen, odotahan vaan kun se ei opikaan puhumaan sinun kieltäsi ja sinä opit uuden kielen, lapsesi kielen.   Miksi kuitenkaan sanoisin? Katkera vanha ämmä. Inhorealisti. Liian monet itkut itkenyt. Ilkeämielinenkin. Pidin mölyt mahassa ja istuin käsieni päällä ettei ne karkais...

Vuoden toiseksi viimeisenä päivänä pitäis kai yrittää jotain kliseistä yhteenvetoa vuodesta. Muistaakseni olen sellaisen aina värkännyt, sellaisinakin vuosina kun tapahtumia on ollut vähemmän ja elämä tasaisempaa, vai onko meillä edes ollut sellaisia, niitä tasaisia vuosia? Onko niitä kenelläkään? Seuraan läheltä tuttavan avioeroprosessia, meillä kuitenkin on se tärkein – halu olla ja rakentaa yhdessä, tahtoa ja rakastaa. Silloinkin kun ei oikeastaan kauheesti huvittais. Istu mukavasti, hae juotavaa... tästä tuli aika pitkä. Mutta niinhän vuosikin on, 365 kokonaista päivää.  Tammikuu Lauma palaa kouluun loman jälkeen. Fredde menee toimistolle ja minä lähden Martan kanssa lenkille metsään. Kirjoitan. Siivoan. En oikeastaan edes tapaa ketään muuta kuin sen psykologin jonka kanssa juttelen tästä uudesta alusta. Metsässä on lunta. Pesen pyykkiä ja ladon meidän makkariin uuden lattian – joutessani. Olen pitkästä aikaa läsnä lasten elämässä. Se tuntuu ihanalta. Ne pienet asi...

Lammen jää oli jäätynyt.  Aina säännöllisesti syyllistyn siihen samaan harhaan kuin kaikki muutkin, katsomaan somesta minkälaista muiden elämä on. Miten tasapainoista, hauskaa ja ihanaa. Lasten riitely ei kantaudu someen laitetuista kuvista, sieltä näkyy vain ne ihanat hetket kun kaikilla on ihan saatanan hauskaa – anteeksi. Mulla on ystäväpiirissä useampikin ammattikotiäiti, sellaisia joilla on vain kouluikäisiä lapsia mutta erilaisista syistä elämän sisältö on edelleen kodista ja lapsista huolehtiminen. Osa niitä jotka ihan aidosti nauttivat lastensa kasvattamisesta. Niistä yhteisistä askarteluhetkistä, leipomisesta lasten kanssa ja pulkkamäestä. Olen aika kateellinen. En osaa. En jaksa. En halua. Joulukirkossa oli niin rauhaisaa - not. Toinen osa on niitä äitejä jotka kolmantena lomapäivänä googlailee sisäoppilaitoksia ja odottaa silmät kiiltäen että kello olisi riittävän paljon viinipullon korkkaamiseen. Alkoholisteja? Ei. Äitejä joille 24/7 samassa tilassa arm...

Tervetuloa hölmölään. Jokainen on törmännyt tarinoihin hölmöläisistä, siihen miten taloon kannetaan valoa ulkoa säkissä tai kuinka peittoa voi jatkaa yhdestä laidasta toiseen. Niin... meilläkin taidetaan elää vähän hölmölässä, vai miltäs tämä kuulostaa? Meillä on kolme lasta. Yksi yhdeksänvuotias ja kaksi seitsemänvuotiasta. Se yhdeksänvuotias aloitti ensimmäisen lääkityksensä – rautalisän – joskus kahdenvuoden tietämissä. Selvä. Lapsi saa rautaaa ennen nukkumaanmenoa. Sitten tuli melatoniini, ahdistuslääkitys syömishäiriöön, nukahtamislääke... Joukkoon lisättiin kaksi poikaa ja pojille samoin melatoniinia, ahdistuslääkitystä, migreeninestolääkettä. Lääkelaatikko näyttää kieltämättä aika pelottavalta. Äitinä muistan mitä niille tarjoillaan ja kuinka paljon. Hiljaa kadehdin sitä äitiä joka sanoi ettei ole koskaan ntarvinnut lapselleen reseptilääkettä. Meidän lääkekaappi näyttää apteekin varastohyllyltä. Minä täydennän varastoja vakuutusyhtiön apteekista ja hurjimmillaan purtilot ei...

Washingtonin osavaltio taikataikinasta Perjantaina vuodatin kyyneleitä koulun toimistossa ojentaessani koulusihteerille sen paperin jossa sanottiin että siirrymme syksyllä siihen uuteen kouluun. Sihteerilläkin tais olla roska silmässä, onhan meidän perhe kuitenkin ollut osa koulua keväällä viisi vuotta. Olen iltapäivän vapaaehtoisena Tättiksen luokassa. Joskus opetan matematiikkaa, tai siis annan tukiopetusta. Muutama viikko sitten otin kahdeksan lasta kerrallaan maalaamaan meidän osavaltion karttaan maantieteellisiä alueita, ylänköjä, alankoja ja vuoristoa. Luokkahuoneessa on ihanaa työskennellä lasten kanssa. Tällä viikolla vietän kaksi tuntia leikaten kahden ystävän kanssa paperia oikeaan kokoon. Samalla puhutaan politiikasta, elämästä ja lapsista, mietitään koska ehdittäis yhdelle lähipubiin. Istun suomalaisten naisten kanssa aamukahvilla. Kuuntelen, puhun ja osallistun. Kuuntelen ja mietin että monet on ekspatteja, käymässä. Koti on kuitenkin Suomessa. Yritän muistaa, j...

Palaan aina säännöllisesti siihen hetkeen kun istuin vertaistukiryhmässä Tättiksen diagnoosin jälkeen. Olen kirjoittanut siitä ennenkin, ja kirjoitan siitä taas koska itseäni vastapäätä istuneen äidin sanat ovat niin syvästi porautuneet jonnekin muistikuviin. Muistan omat ajatukseni siitä ettei minun lapseni koskaan, ja samalla kuin varkain peläten että ehkä sitten kuitenkin. Nainen puhui lapsensa isästä rumasti, niin kuin joskus niistä entisistä puhutaan ja lopulta totesi tyttärensä olevan ihan samanlainen. Meillä se lapsi taitaa muistuttaa enemmän kuitenkin äitiään. Seuraavassa lauseessa kuulin miten lapsen isäpuoli koppaisee teini-ikäisen tytön olkapäälleen, kantaa sen olalla bussipysäkille ja vahtii ettei se karkaa koulubussista. Niin, palaan tähän hetkeen kun katson omaa tytärtäni. Teini-ikää lähestyvää nuorta naista, joka muistuttaa päivä päivältä enemmän sitä lasta josta nainen puhui. Keskiviikkona koulusta tuli kotiin itkevä lapsi. Torstaina koulusta tuli kotiin hyst...

Aamuisin ollaan monesti sumussa ihan kirjaimellisesti.  Kello on jotakin kahden jälkeen aamuyöstä, en katso enää kelloa, enää ei tarvitse, eikä sillä ei ole edes mitään väliä sillä tiedän että peli on menetetty kun lastenhuoneesta kuuluu kolmannen kerran tunnin sisään: ”mammaaa...” Nousen ja kävelen käytävää lastenhuoneeseen. Jo mun askeleet hiljentää huutajan ja pian olen sängyn vieressä silittelemässä. Hetkessä se nukkuu taas, herätäkseen ennen kuin olen ehtinyt nukahtaa, tai ehkä hetkeä sen jälkeen kun olen vaipunut uneen. Seuraavalla kerralla luovutan. Vastoin kaikkia päätöksiä, sopimuksia ja suunnitelmia kävelen hakemaan lastenhuoneesta tyynyn ja peiton, nostan yläsängyn huutelijan lattialle ja kuiskaan että mennään. Olen onnekas ja se nukahtaa meidän, kahden turvallisen aikuisen väliin, mutta meidän aikuisten uni on nyt täynnä potkivaa ja pyörivää, hikistä poikaa. Huonona yönä ne se havahtuu edelleen monta kertaa tunnissa vain muistaakseen että se on jo turvassa. Aam...

Tättis valvoo aamutuimaan pikkukoululaisten turvallista koulutietä.  Viikko on mennyt koulun kanssa säätäessä. Meillä on asiat hyvin, koulu tule vastaan ja on sitoutunut  ratkaisukeskeiseen lähestymistapaan – se on ihan valtavan iso asia, se meidän tiimi. Tättis tulee maanantaina kotiin koulusta. Kiukuttelee aikansa ja saa lopulta kerrottua mikä mättää. Asiat tulee ulos yhtenä valtaisana ryöppynä, kuinka opettaja on takavarikoinut kynän ja kuinka sen mielestä Tättis tekee aina kaiken väärin ja kuinka välitunnillakin tulee vaan koko ajan riitaa kaikkien kanssa. Me mietitään ratkaisuja yhdessä. Miksi opettaja huomauttaa koko ajan kaikesta? Miksi kynä takavarikoitiin? Aikuisen vinkkelistä katsottuna opettajan toimintaa on helpompi ymmärtää, olenhan minä tämän lapsen äiti ja todistan ihan samanlaisia ongelmia myös kotona. Uutta on se että nämä asiat näkyvät näköjään nyt myös koulutyöskentelyssä toisin kuin aiempina vuosina. Laitan sähköpostin opettajalle ja erityi...