Tahdon Asiat

Työpaikasta luopuminen tarkoittaa myös työnantajan tarjoamasta vakuutuksesta luopumista. Yksinkertaista ja helppoa? Mun vakuutus päättyy ja me hypätään lasten kanssa Fredden vakuutukseen. Fredden työnantaja tarjoaa kolme erilaista vakuutuspakettia, eli eikun valitsemaan. Periaatteessa yhtälö on helppo, mitä enemmän maksat, sitä enemmän turvaa saat. Halvin vaihtari sopii lähinnä sille nuorelle tyypille jolla ei ole lapsia, ja joka sairastaa vuodessa sen yhden lentsun eikä muuten käy lääkärissä kuin vuotuisessa lääkärintarkastuksessa. Meille tää vaihtari ei oikein mätsää, kun kuitenkin neljällä viidestä perheenjäsenestä on päivittäinen lääkitys ja tää eka vakuutus ei maksa lääkkeitä lainkaan. Ilman vakuutusta meidän kiinteät lääkekulut on pitkälti toista tonnia kuukausittain. Toisekseen perinteisen tammikuun kunniaksi on lauma käyttänyt lastenlääkäripalveluita jo neljästi tämän vuoden aikana ja terapiat päälle. Illat on siis kuluneet vertaillessa ja keskustellessa. Lakisää...

jalaton Martta Lauantaina sataa. Eka kokonainen kouluviikko on selvitetty kunnialla, kaikkia väsyttää, kaikilla on vähän nuhaa tai ahdistusta tai muuten vaan väsymystä. Märkä koira torkkuu lenkin jälkeen sylissä mun kirjoittaessa ja hellalla kohoaa pullataikina. Yöllä tuli taas valvottua yhden lapsen kanssa, aina niistä joku valvoo tai herää tai... Koulun alkaessa alkaa kaikki muukin. Syyskuun ensimmäiset viikot on yhtä aloittamista. Moneen muuhun verrattuna meillä harrastetaan vähän. Hengästyneenä kuuntelen monen muun systeemejä, joissa illat täyttyy uimatreeneistä, taidekouluista, tassitunneista, karatesta, jalkapallosta, tenniksestä, kielikoulusta ja monesta muusta. Monessa perheessä harrastetaan myös aamulla ennen koulun alkamista. Mun mielestä on kohtuutonta vaatia lasta jaksamaan kaksitoistatuntisia päiviä, en jaksa itsekään. Harrastusten lisäksi syksyllä alkaa myös terapia, ne tutut testaukset ja tänä vuonna Kentsun puheterapia. Me ollaan viimeinkin ...

ruuhkassa Mulla on sellainen semikyseenalainen tapa tirauttaa muutama kyynel poikkeuksellisissa tilanteissa. En itke elokuvissa – Marley oli poikkeus – en itke kun maailmassa tapahtuu jotakin järkyttävää, tai kun jokun naapurin kummin kaiman serkku kuolee, tai niitten kissa jää auton alle, tai pöllö syö niitten koiran. En itke rippijuhlissa, häissä, valmistujaisissa tai lasten kevätjuhlissa. En muista itkeneeni hautajaisissakaan. En itke silloin kun ”kuuluu” itkeä. Sen sijaan olen itkenyt poliisin pysäyttäessä mut, olen itkenyt lastenlääkärinvastaanotolla – monesti, olen itkenyt oman lääkärini vastaanotolla koska lääkäri oli myöhässä, ja koulussa ja koulupapavereissahan mä itken jatkuvasti. Nyt mun uusin spesialiteetti on itkeä pomon huoneessa. Nykyään sillä on jo paketti nessuja mun varalta. Meillä oli tänään palaveri, se kysyi mitä kuuluu ja ojensi samalla sen nessupaketin. Moni lapseton esimies ei kai ymmärtäis, mutta Kylie, Kylien pikkuveljellä on vaikea ADHD... ...

M kirjoitti koulussa aineen... Huhtikuu on ”Autism Awareness Month.” Kynnet on taas lakattu siniseksi, autismin väriin, naamiksen profiilikuvassa lukee taas autismitietoutta: ”1 in 189 girls are diagnosed with Autism.” Poikien autismista puhutaan enemmän, tyttöjen vähemmän.   Aina välillä joku, siis joku sellainen jolla ei itsellään ole lähikosketusta autismiin lähestyy mua ja kertoo näkemuksensä ja lukemansa. Viimeisimmäksi sain tuttavalta sähköpostitse tutkimuksen jonka otanta oli 168 lasta. Siinä selitettiin autismin syyksi raskauden aikana syöty foolihappolisä. Ensinnäkin 168 on maailman mittakaavassa naurettavan pieni otanta, toiseksi tällä hetkellä kun mulla on jo kaksi autsimikirjondiagnoosin omavaa lasta – 5 ja 7-vuotiaat – on mulle totaalisen yhdentekevää mistä se tuli. Itse kallistun vahvasti siihen että autismi periytyy. Oireita voi lievittää joidenkin kohdalla ruokavaliolla, toisilla lääkityksellä ja kolmannella ehkä homeopatialla. On autistisia lapsi...

viikonloppuisin meillä tanssitaan pöydillä Siinä missä oon kyllästynyt vääntöön siitä onko neurostimulanttien käyttö hengenvaarallista mun lapsille vai ei, ihan yhtälailla kuin siihen että saan niistä kirjoittaessani aina ämpäreittäin lokaa niskaani vanhemmilta jotka ovat päättäneet hoitaa lapsiaan toisin tai vanhemmilta joiden tieto perustuu lehtijuttuihin ja tutkimuksiin, haluan kuitenkin – kaikesta huolimatta – taas palata aiheeseen omien lasteni osalta. Ystävä julkaisi Ylen Uutisten jutun lasten psyykenlääkkeiden käytön kasvusta vuosina 2008-2014. Tänä aikana neurostimulanttien käyttö lapsilla on yli kaksinkertaistunut Suomessa. Klikkaan ja luen jutun. Olen samaa mieltä asiantuntijoitten ja tutkijoitten kanssa. Kyllä, kyllä, kyllä... näinhän se on. Jutussa on haastateltu myös ADHD perheen vanhempia, siinä perheessä lapsen ADHD näkyy koulutyössä ja kotona pärjätään ilman lääkitystä. Moni pärjää viikonloput ja illat ilman lääkitystä ja lääkitystä käytetään lähinnä ko...

Tajusin tänään – viisitoista päivää myöhässä – että M:n diagnoosista on tullut kuluneeksi jo kolme vuotta. Se on pitkä aika pienen tytön elämässä ja näitten kolmen vuoden aikana ollaan kuljettu aivan tolkuttoman pitkä matka. Ensimmäisen blogipostaukseni kirjoitin muutamaa päivää myöhemmin, siitä hetkestä kun istuin lääkärin huoneessa Fredden kanssa ja yritin hahmottaa meidän uutta maailmaa.  Luin jostakin muusta blogista autismin kriteereistä ja pienen lapsen autismin tunnusmerkeistä. Törmäsin kai Pinterestissä ajatelmaan autistisen lapsen puheesta ja palasin mielessäni ajassa taaksepäin, siihen aikaan kun meilläkin opittiin ja unohdettiin sanoja ja M:n sanakirja rakentui Muumeista ja Tuomas Veturista. Luulin silloin että sillä on vaan hyvä muisti. Muutaman kaikken lähtemättömimmän muiston joukossa on se leikkideitti meillä kotona M:n ollessa reilut kaksi vuotta. Vieraat – onneksi niitä oli monta – seurusteli ja leikki alakerrassa ja mä istuin mun pienen raivottaren...

Leijonaemojenblogissa kerrotaan että Leijonaemot Ry:n tekemän jäsentutkimuksen mukaan vain 23% vanhemmista palaa alkuperäiseen työhönsä erityislapsen syntymän tai lapsen sairastumisen jälkeen. 13% vastanneista oli päätynyt paihtamaan ammattiaan, 40% oli joutunut luopumaan työstään osittain ja 24% kokonaan. Kyselyyn oli vastannut 200 jäsentä. Otos on pieni, mutta se puhuu siitä huolimatta aika karua kieltä. Istun aamukahvilla vanhan ystävän kanssa. Heidän perheessään on kaksi autisminkirjon lasta, joista vanhempi on aloittanut viime syksynä Middle Schoolissa (yläkoulun vastine). Rose huokaa että pojan asioiden hoitaminen aineopettajien ja haluttoman koulun kanssa on kokopäivätyötä. Rosen toinen työ on sen päätyön – erityislastenvanhempi – sivussa ja sitä tehdään kotona silloin kun ehditään. Toisen erityislapsen äiti ei edes kuvittele palaavansa omaan työhönsä ja haaveilee tekevänsä töitä osa-aikaisesti yhdeksästä ehkä noin kolmeen, neljänä päivänä viikossa. Neljäs ei edes kuvittel...

Eilen palasin mielessäni takaisin alkuun. Ei siihen hetkeen kun M syntyi, eikä oikeastaan siihenkään kun me ekaa kertaa istuttiin sen kanssa psykologilla ja psykologi joka ei uskonut diagnooseihin yritti jotenkin haparoiden tukea meidän vanhemmuutta. Jos jostakin olen kitkerä, niin siitä ettei se jo silloin ohjannut meitä autismiklinikalle, pakkohan sen oli nähdä merkit, pakkohan sen oli tietää. Vuotta myöhemmin alkoi vuosia kestänyt prosessi joka vei ainakin mut lähelle uupumusta. Se oli kipeä retki erityislapsen vanhemmuuteen ja kuntoutukseen. Siihen missä kasvettiin oman lapsen asianajajaksi, terveydenhuollon erikoisosaajaksi, kouluttajaksi ja koulijaksi. Siihen vanhemmuuteen jossa kirjoitettiin kirjeitä, soitettiin puheluita ja vaadittiin. Siihen vanhemmuuteen johon kuului myös lapsen lääkitys, terapiat, kuntoutussuunnitelmat, palaverit erityisosaajien ja koulun kanssa. Siinä vanhemmuudessa ei ollut tilaa väsymykselle. klinikalla kesällä 2012 - M ja K Palasin takaisi...

Mä uskon, ja luulen että joudun tunnustamaan eläväni niitä kuuluisia ruuhkavuosia. Kuten jo useampaan kertaan on tullut mainittua, mä inhoan kyseistä ilmaisua ja haluun ajatella eläväni vaan elämää pienten – tai kohtuullisen pienten – lasten kanssa, mutta kyllä tää aina hetkittäin vähän kohtuuttomalta kaikessa kohtuullisuudessaankin tuntuu. Torstaina työtoveri kysyi voinko vaihtaa sen kanssa työvuoroa. Kaivan laukusta kalenterin, nostan kädet pystyyn ja totean että ne päivät kun en tee töitä on melko tarkkaan pyhitetty kaiken maailman lääkäreille ja terapioille ja lasten harrastuksille. Jos ei mitään muuta, niin ainakin oon vapaaehtoisena jonkun lapsen koulussa. En voi vaihtaa, siis en voi vaihtaa ilman että joudun peruuttamaan tai siirtämään sekalaista määrää kaikkea muuta. Tänään saan sähköpostin M:n musiikinopettajalta. Siinä kerrotaan että joulujuha on perjantaina, joulukuun 19. klo 14. Kivaa, olen töissä. En pääse. En pääse mitenkään, enkä millään ilveellä. Sattuneista syistä...

Sataa, sataa, sataa… sataa kaatamalla. Noin nopeesti vis kuvitella et syksy tuli kertaheitolla, mutta kun on lämmin. Jo aamusta 15C. Monsuunisade väitän minä, jonkun hirmumyrskyn häntä. Aamuliikenne oli jumissa. Sataa vettä, kukaan ei pääse mihinkään ja kaikki on taas muutamassa kuukaudessa onnellisesti unohtaneet et täällä sataa vettä aika usein lokakuusta heinäkuuhun. K tuli eilen koulusta kotiin kuin myrskyn merkki ja ilmoitti pontevasti et sillä on ollut aivan kamala päivä. Kysyin et miksi, ja se vastaa edelleen hyvin ponnekkaasti ettei se todellakaan halua puhua koko asiasta. Laitan viestiä opettajille, eikä niillä ole aavistustakaan siitä mitä oli tapahtunut. Illalla nukkumaan mennessä se viimeinkin kertoo mulle että ne oli syöneet ja menneet vessaan väärässä järjestyksessä. Niinpä, pienestä se voi olla kiinni. O sen sijaan tapaa puheterapeutin. Ne puuhailee ja leikkii tunnin ja lopulta mä saan palautteen arvioinnista. Terapeutti on kahdenvaiheilla, ja me aloitetaa...

Kaksi kuukautta se on kärttänyt päästä kokeilemaan... voitaisko me mitenkään mennä kiipeilemään? Mä oikeesti haluaisin kokeilla kiipeilyä? Koska me mennään kiipeilemään? Saako lapsetkin kiipeillä? Vastaukset alkoi sisällöllä; se on liian kallista. Ei sinne varmaan oteta lapsia. Katsotaan nyt. Ehkä. Ehkä tätä onkin mahdollista mennä kokeilemaan. Katsotaan nyt. Tänään mennään kiipeilemään. Kiipeilijä valmistautui tulevaan koitokseen nukkumalla pitkään eli pitämällä huolta tarvittavasta levosta. Aamiaisen se nautti kiireessä – paahtoleipää ja soijajugurttia. Sen jälkeen se verrytteli suoritusta varten sosiaalistentaitojenryhmässä mun päivittäessä kalenteria, vastaillessa sähköposteihin ja poikien leikkiessä. Samalla vaihdoin kuulumisia M:n ryhmäkaverin ja ystävän äidin kanssa, aiheena lähinnä koulunalku ja siihen liittyvät huolet. Mulla ei just tähän hätään ollut liiemmälti huolia sillä yksi sähköposteista oli M:n erityisopen – Rva Enkelin – lähettämä palaverikutsu maanantaille. Pala...