Tahdon Asiat

pikkuleipuri 4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista. Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin. se toi tällaisen kotiin koulusta Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Min...

Helmikuussa 2012 me tehtiin tuttavuutta lastensairaalan autismiyksikköön. Siitä lähti meidän tie erityislapsen vanhempina. Satoja sivuja kaavakkeita, kyselyitä ja raportteja. Muistan jokaisen psykologin ja psykiatrin jonka vastaanotolla olen istunut tyttäreni kanssa. Muista miltä ne kuulosti, miltä ne näytti ja mikä oli yleinen tunnelma. Osasta tykkäsin, osa oli mun mielestä ihan mahdottomia. Koskaan en unohda sitä kaikenkattavaa tunnetta siitä kun oman lapsen diagnoosista tulee virallinen. Kun käteen ojennetaan paperi jossa se lukee koodein ja sanoin, kun siitä tulee totta. Kun elämä muuttuu lopullisesti. Kyllä se muuttuu vaikka lapsi on ihan sama kuin puolituntia aiemminkin. Kyllä se muuttuu vaikkei mikään muutukaan. Tuli se päivä, jona minun lapsestani tuli rikkinäinen. Ensin se oli rikki ja sitä yritettiin korjata kaikin keinoin kunnes lopulta ihminen ymmärsi ettei se oikeastaan olekaan rikki, se on toisenlainen ja mulla on vaan ollu ihan väärät käyttöohjeet. Tänään ...

Ihan paska päivä töissä – joo, niitäkin on.  Kymmentäyliviis länttäsin kuulokkeet telineeseen ja tokaisin et mä lähden nyt kotiin kaljalle... sain vastaukseksi hyväksyvää mutinaa... Käytännössä ajoin kotiin ja painelin Martan kanssa metsään ilta-auringossa. Mä olen niin odottanut tätä, siis sitä että työpäivän jälkeen ehtii kunnon lenkille tuoksuvaan metsään. ei kipsiä, ei kävelykipsiä Seitsemältä aamulla me oltiin ortopedillä. Hyvin on luutunut. Kuukausi vielä liikuntakieltoa koulussa, tai siis kävellä saa, mutta ei juosta hyppiä tai pelata. Puolisen vuotta saattaa kuulemma hyvinkin ontua... Tänäkään kesänä se ei siis opi ajamaan pyörää. Mahtaako oppia koskaan. Fredden täti ei ole koskaan oppinut kyseistä taitoa. Mennyt viikonloppu sinetöi kuukausia ilmassa olleen keskustelunaiheen. Testata vai eikö testata? Onko se vaan vähän hidas ja vielä aika pieni, vai pitääkö meidän oikeesti alkaa miettimään että onko meillä kolmaskin erityislapsi. Testataan. Töistä so...

Me ollaan oltu kotona ihan koko päivä. Yöllä tarkistin hengittääkö se vielä – K – niin paikallaan se makas selällään siinä patjalla meidän vieressä lattialla. Hengitti se. Se nukkui pitkään ja ilmestyi alas vasta ennen yhydeksää, näin heti siitä tavasta jolla se tuli alas portaita, että kuume oli poissa ja mies oli tervehtynyt. Tais kuitenkin olla se testipäivän stressi joka nosti sille kuumeen. Aamiaiseksi se söi kaksi sandwhichiä, nälkäkin sillä oli. Aamiasta syödessään se ilmoitti olevansa valmis huomiseen leikkaukseen. Eilen sen ollessa testeissä mä juttelin lastensairaalan anestesiahoitajan kanssa. Se lupas hankkia meille paikalle sen ”Child Life Specialistin” – henkilön joka on tukena erityislasten leikkauksissa. Sen tehtävä on huolehtia et K:lla on kaikki hyvin ja että se saa vähän ekstraa hellää huolenpitoa. Ennen leikkuriin menoa huomenna me tavataan kirurgin lisäksi leikkauksessa läsnä oleva anestesialääkäri. Täällä leikkurissa on aina anestesiahoitajan lisäksi anest...

Mulla oli herätyskello soimassa kuudelta ja samaan aikaan kun se pärähti soimaan, kiipesi peiton alle pellavapäinen nuorimies joka ilmoitti olevansa niiiii-iiiiin-iiiin kovin sairas, ainakin jos sen omia sanoja oli uskominen. Vääntäydyin unensekaisessa tilassa ylös sängystä ja kannoin pellavapään mun kanssa kylppäriin siinä pelossa että se herättää siskonsa. Kantaessani sitä kokeilin ohimennen sen niskaa ja selkää – ei kuumetta – ennen kuin laskin senkylppärin pehmeälle matolle, lykkäsin yhden pyyhkeen tyynyksi ja toisen peitoksi. Vartissa mulla oli vaatteet päällä ja tapahtumaa säesti sen pellavapään uikutus sieltä lattianrajasta. Koppasin sen uudestaan syliin, supatin sen korvaan et sen pitää olla ihan hiljaa kunnes päästään alas, kannoin sen alakertaan ja kaivoin kaapista sille ensin panadolin ja sit lasin vettä. Se sanoi olevansa liian sairas syömään mitään, mutta söi iloisesti kourallisen hedelmäsnäksejä (lue karkkia). Keitin itselleni kupin kahvia ja pellavapää istui mun sylissä...

Itse en koskaan jaksa lukea muitten ihmisten jälkikasvun neuvolakuulumisia; ”Kyllä, Elmeri on taas kasvanut ja nyt se on +52 käyrällä ja osaa hyppiä yhdellä jalalla. Ja Sanna taas, se on niin taitava laittamaan palikoita oikeisiin reikiin ja osaa jo pukea sukatkin.” Jätän tän osuuden siis lyhyeksi ja keskityn vaan muutamaan kohtaan. Jannut kävi lääkärissä erikseen. O maanantaina ja K perjantaina. Pääasiallisesti siksi et se nyt vaan on aivan armotonta sähläämistä yrittää olla siellä kummankin kanssa yhtäaikaa ja assari sekoittaa pojat sataan kertaan ja loppujen lopuksikaan en voi olla varma saiko se painot ja pituudet oikeitten lapsien alle tarkoituksenmukaisessa järjestyksessä, vai tuliko jonkun pituudesta paino ja toisinpäin. Meillä tavataan terveydenhoitajan sijasta lääkäri, ja se on vuosi toisensa jälkeen se sama vanhempien valkkaama lastenlääkäri jota tavataan myös nuhakuumeissa, nyrjähtäneissä nilkoissa ja silmätulehduksissa. Parasta tässä on se että näin lää...

Eilen oli koulupalaveri, tänään M:n ja K:n psykiatri. Naamiksessa jonkun lapselle oli ehdotettu psykologia ja tää tyyppi oli aivan suunnattoman loukkaantunut moisesta. Mietin että meille psykologit ja psykiatrit on enneminkin arkipäivää. Tuntuu etäiseltä ajatella ettei valtaosalla lapsista ole omaa psykiatria tai ettei ne ole koulupsykologin asiakkaita tai ettei ne käy aina välillä vähän tuulettamassa ajatuksiaan psykologilla. Meille se on yhtä tavallista kuin leivän päälle levitetty voi. Puhuttiin M:n ahdistuneisuudesta, siitä että se heijastuu taas koulutyöhönkin. Puhuttiin siitä että se alkaa olemaan sellaista yleistä, kaiken kattavaa ahdistusta eikä siihen löydy selkeää syytä. Rukattiin vähän lääkityksiä. Puhuttiin kaavakkeistakin ja niitten paradoksaalisuudesta. Lasta Ihmistä on mahdotonta kuvailla kaavakkeen avulla. Puhuttiin siitä miten mä oon jumissa kotona, ja siitä että vähitellen meidän pitää taas päästä siihen kohtaan missä M:n keskeinen ajatus ei ole mun kuolema. Vast...

Meillä oli se puheterapian testaus. Ensin juteltiin ja sit testattiin ja lopputulemana oli et M aloittaa uudestaan puheterapian artikulaation puutteellisuuden takia, jatkaa sosiaalisten taitojen ryhmässä, on poikkeuksellisen älykäs, omaa huikean sanavaraston, sais tänä päivänä aspergerdiagnoosin koska edellämainittujen lisäksi M:lla ei ole minkäänlaista kiinnostusta muitten ihmisten kiinnostuksen kohteisiin tai kuulumisiin. M:lla on vaikeuksia tunnistaa toisen ihmisen tunnetilaa kasvojenilmeestä koska tunnetilan sijasta M keskittyy faktoihin. Olemukseltaan M vaikuttaa enneminkin noin yhdeksänvuotiaalta kuin kuusivuotiaalta ja tämä vaikeuttaa toimintaa samanikäisten lasten kanssa. Ei mitään uutta. Toisaalta oli ihan kivaa kuulla taas pitkästä aikaa ammattilaisen suusta ettei me vanhemmat kuvitella näitä asioita kun se keskimääräinen palaute on kuitenkin se että M on niin fiksu ja mukava ja kohtelias ja taitava ja... On se niitäkin, siis mukava ja kohtelias ja fiksu ja taitava. kli...

K:n tuleva opettaja soitti eilen - tietenkin just silloin kun seisoin keskellä koulunpihaa se ainoa mukana oleva kalenteri korvalla - ja sopi pojan palaverin. Siinä puhelimessa mä sit arvoin et muistanko meidän ohjelman oikein, ja ettei siinä kohdassa nyt jo ollut jotakin muuta, ja ehditäänköhän me varmasti hakemaan M kun sillä ei torstaisin ole baletin takia kotikyytiä ja... Mukautetun opetuksen suunnitelman työryhmä (?) eli IEP team saadaan koolle ensi torstaina. Siellä tulee olemaan K:n tuleva ope, sen erityisope, toimintaterapeutti, koulupsykologi, K ja mä. Kuokkavieraana O. Muistan M:n ekan IEP palaverin ja kuinka armottoman paljon mua jännitti. Nyt ei jännitä... prosessi on tuttu, tiedän mitä on edessä, tiedän keitä kohtaan ja miten hommassa edetään, opekin oli sitä mieltä että tuskin meillä puoltatuntia kauempaa siinä menee, kun prosessi on kaikille tuttu ja eka IEP kuitenkin kirjoitetaan testien ja mun toimittamien raporttien perusteella. Jos mä saan tahtoni läpi, jannu aloitt...

Me istutaan taas siellä Neuropsykologin huoneessa. Siinä huoneessa missä viimeksi itkin kun tajusin koko koulukaaoksen. Tänään me oltiin kuuntelemassa M:n testituloksia ja kuuntelemassa miten tästä kannattais jatkaa eteenpäin. Käytiin läpi kuulumisia ja sitä miten valtaisan hienosti koulun aloittaminen on mennyt. Miten innoissaan neiti on ja miten hyvin se on otettu vastaan. Kerrottiin miten kaikki on muuttunut lääkityksen aloittamisen jälkeen ja miten elämä on oikeastaan aika ihanaa M:n kanssa tällä hetkellä. Puhuttiin siitä miten lääkitys tuli tosiaan oikeeseen paikkaan ja miten paljon lääkityksestä voi parhaimmillaan olla iloa. Me kuultiin että koulussa vastaanotto on ollut täydellistä, koska koulupiirin dirika oli kertonut erityisopetustiimille että M:n asiat pitää hoitaa kuntoon, se auttoi ja homma hoituu – ihanaa. Sit meidän eteen ladattiin taas se kellokäyrä ja sen rinnalle nippu paperia. M:n älykkyyttä testattiin kahdella testillä ja nyt käytiin läpi tuloksia. Olihan s...

Testit takana. Läsnä toimintaterapeutti ja koulupsykologi. K oli oma itsensä, iloinen ikiliikkuja. Kun M:aa testattiin mä en ollut edes päättänyt haluanko sitä erityisopetukseen vai pitäiskö meidän kieltäytyä jos se sinne pääsis, testitilanne tuntui kaoottiselta ja mulla oli jotenkin koko ajan sellainen tunne et ne piti mua ihan pimeenä kun olin kiikuttanut lapseni sinne. Tulokset sain aikanaan puhelimitse, kun koulupsykologi soitti ja tarjos M:lle paikkaa koulussa. Vielä erityisopetussuunnitelmapalaverissa istuin toinen jalka oven välissä, erityisopetuslainsäädäntö oli vierasta ja pelkäsin leimaavani lapsen jos allekirjoittaisin paperin. Kantaisiko loppuelämäsnsä erityisyyden leimaa niskassaan... Tänään tilanne oli toinen. Aika on toinen. Tunnen erityisopetusohjelman. Tiedän oikeuteni ja tiedän, muutenkin kuin teknisesti, että erityisopetukseen päästään. Sinne ei kukaan joudu. On etuoikeus päästä tähän opetusohjelmaan ja saada sitä kautta parhaat mahdolliset valmiudet. M on a...

Jossakin vaiheessa tänään tajusin että blogihan täytti vuoden jo viikkoja sitten... onnea siis mulle vaan! O:n eka oikea koulupäivä meni odotusten mukaisesti, eli totaalisen loistavasti. Aamusta se oli jo menossa, puki päälle nappas kengät, adetakin ja repun, ja ilmoitti sopineensa L:n kanssa et L vie sen. Sopihan se, L:n kanssa ne sit lähti ja mä hain puoliltapäivin meidän koululaisen. koululainen... K oli kuin orpo piru veljen ollessa koulussa ja kun siskokin lähti bussilla matkaan. Se ei osannut leikkiä edes puistossa. Ei edes mun kanssa. Lopulta lykkäsin sen autoon ja parkkeerattiin O:n koulun eteen odottelemaan. K leikki iPadillä ja mä neuloin pipoani. ...ja toinen - koululainen Fiksumpi olis kärrännyt O:n kotiin päikkäreille. Tottakai se oli väsynyt oltuaan ekaa kertaa elämässään koulussa useamman tunnin. Mä nyt en kuitenkaan ollut niin fiksu ja kärräsin sen ensin kahville lounaalle Kummitäti T:n, Taideopen ja Puutarhurin kanssa. Siinä se nuokkui ...