Tahdon Asiat

Olen kirjoittanut tästä ennenkin mutta jos en edes itse löydä tekstiäni, ei sitä varmasti löydä kovin moni muukaan ja toisaalta siitä edellisestä tekstistä on aikaa varmasti ainakin viisi tai kuusi VUOTTA. Ehkä vähän surkuhupaisaa ettei mikään ole muuttunut, tai siis paljonkin on muuttunut mutta siellä me edelleen istutaan, me odotushuoneitten vanhemmat. Samat tyypit, viikosta toiseen. Ensin vähän ujona ja arastellen, tyhjää paikkaa ja hiljaisuutta hakien. Kohteliaisuusnyökkäys vaihtuu viikkojen ja kuukausien myötä oikeaksi tervehdykseksi ja muutamaksi vaihdetuksi sanaksi. Jos joku puuttuu mietin onko ne lomalla? On se äiti jolla on neonkeltaiset birkenstockit, sillä oli viimeviikolla kotona kaasuvuoto. Sit siellä istuu se pariskunta jotka ei koskaan puhu keskenään paitsi sen vaimon äidin sekoiluista satunnaisesti. Olen päätellyt että mummelilla on pakko olla dementia. Aasialainen nainen istuu aina samalla paikalla, ei se mitään niin minäkin, ja lukee kirjaa. Yksi tyypeistä on se...

”Minä kuiskasin tänään koulussa!” – Teit mitä rakas? ”Minä kuiskasin... kuiskasin opetuksen aikana vierustoverille.” Mietin hetken hiljaa, annan tiedon valua jonnekin syvälle tajuntaan ja kun ymmärrän mitä lause pitää sisällään nieleskelen itkua. – Ai kuiskasit? Oliko se ensimmäinen kerta? Miltä se tuntui? ”Kyllä. Ekaa kertaa. Kuiskasin eikä ope edes huomannut... se oli huikeeta. Myöhemmin juoksukävelin käytävällä.” Katson lasta, hymyilen kätkettyjen kyynelen lävitse ja ojennan käteni yläviitoseen. Jossakin muussa perheessä, jonkun toisen lapsen kohdalla tunnin aikana puhuminen on ongelma mutta meillä se saa mut hetkeksi harkitsemaan kakun ostamista, onhan meillä syytä juhlaan. Lapsi on rikkonut sääntöjä, peräti kahdesti. Viikkoa aiemmin se sama lapsi on aloittanut lääkityksen pakko-oireiseen häiriöön, kotoisasti OCD vaan. Onhan jokainen meistä ainakin jossakin vaiheessa heittänyt herjaa omista pakko-oireistaan, ajattelematta niitä joille ne ihan oikeasti ovat muuta...

Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja. Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla ol...

Palaan aina säännöllisesti siihen hetkeen kun istuin vertaistukiryhmässä Tättiksen diagnoosin jälkeen. Olen kirjoittanut siitä ennenkin, ja kirjoitan siitä taas koska itseäni vastapäätä istuneen äidin sanat ovat niin syvästi porautuneet jonnekin muistikuviin. Muistan omat ajatukseni siitä ettei minun lapseni koskaan, ja samalla kuin varkain peläten että ehkä sitten kuitenkin. Nainen puhui lapsensa isästä rumasti, niin kuin joskus niistä entisistä puhutaan ja lopulta totesi tyttärensä olevan ihan samanlainen. Meillä se lapsi taitaa muistuttaa enemmän kuitenkin äitiään. Seuraavassa lauseessa kuulin miten lapsen isäpuoli koppaisee teini-ikäisen tytön olkapäälleen, kantaa sen olalla bussipysäkille ja vahtii ettei se karkaa koulubussista. Niin, palaan tähän hetkeen kun katson omaa tytärtäni. Teini-ikää lähestyvää nuorta naista, joka muistuttaa päivä päivältä enemmän sitä lasta josta nainen puhui. Keskiviikkona koulusta tuli kotiin itkevä lapsi. Torstaina koulusta tuli kotiin hyst...

Yön jälkeen on viileää. Taivas on pilvessä sillä nouseva aurinko ei vielä ole ehtinyt polttamaan pilviverhoa pois. Polun peittävät neulaset rapisevat jalkojen alla, ja edellä kuuluu Martan kaulapannan tasainen kilahtelu. Martta pysähtelee syömään marjoja pensaista ja minä juttelen koiralle, juttelen jotta ne joiden haluan tietävän meidän olevan siellä kuulevat meidät ja ehtivät pois alta. Tänä aamuna me ei törmätä edes palokärkeen, ja vasta oman kodin kulmilla seisoo istutuksissa peura syömässä aamiaistaan. Martta jää kuistille odottamaan lupaa tulla sisään. Nyökkään ja suljen koiran perässä verkko-oven. Laitan itselleni kupin kahvia ja ruokin koiran. Otan jääkaapista laatikollisen kananmunia ja rikon kulhoon seitsemän. Vatkaan munat rikki, kaadan joukkoon ripauksen sokeria, vaniljaa, ison hulauksen maitoa ja sopivasti jauhoja. Viimeiseksi vielä vähän voisulaa. Lykkään aamiaispannarin uuniin ennen kuin istahdan työpöydän ääreen. Lokakaivon kuntotarkastusraportti odottaa ...

Työpaikasta luopuminen tarkoittaa myös työnantajan tarjoamasta vakuutuksesta luopumista. Yksinkertaista ja helppoa? Mun vakuutus päättyy ja me hypätään lasten kanssa Fredden vakuutukseen. Fredden työnantaja tarjoaa kolme erilaista vakuutuspakettia, eli eikun valitsemaan. Periaatteessa yhtälö on helppo, mitä enemmän maksat, sitä enemmän turvaa saat. Halvin vaihtari sopii lähinnä sille nuorelle tyypille jolla ei ole lapsia, ja joka sairastaa vuodessa sen yhden lentsun eikä muuten käy lääkärissä kuin vuotuisessa lääkärintarkastuksessa. Meille tää vaihtari ei oikein mätsää, kun kuitenkin neljällä viidestä perheenjäsenestä on päivittäinen lääkitys ja tää eka vakuutus ei maksa lääkkeitä lainkaan. Ilman vakuutusta meidän kiinteät lääkekulut on pitkälti toista tonnia kuukausittain. Toisekseen perinteisen tammikuun kunniaksi on lauma käyttänyt lastenlääkäripalveluita jo neljästi tämän vuoden aikana ja terapiat päälle. Illat on siis kuluneet vertaillessa ja keskustellessa. Lakisää...

keittiössä tuoksuu taivaalliselta Lukijamäärästä ja kommenteista voi päätellä että kirjoitan tärkeästä aiheesta. Kuka saa uupua? Kuka vaan. Uupuminen on niin monen tekijän summa ettei siihen voi antaa etuoikeutta uraohjuksille tai erityislasten vanhemmille. Se lähtee niin monesta, usein jo vuosien takaa – jopa lapsuudesta, siitä miten kotona opittiin olemaan ja elämään. Kirjoitin koska kirjoittaminen auttaa, ja hetken mietin julkaisenko. Julkaisin hetken epäröinnistä huolimatta. Eihän se mikään valtionsalaisuus ole että en jaksa, että hyperventiloin, tarraan kaupassa Freddeä kädestä ja sanon etten saa henkeä. Pamit auttaa paniikkikohtaukseen, mutta pitkällä tähtäimellä ne ei hoida ongelmaa vaan oiretta. Tiistaina sain ekan paniikkikohtauksen. Sen jälkeen niitä on tullut tasaisesti päivittäin. Keskityn hengittämään... sisään ja ulos. Sisään ja ulos. Sisään ja ulos. Lopulta se menee ohi. Tiedän jo kun se tulee, että se menee pian ohi ja roikun siinä ajatuksessa. Olen iha...

me lintsataan Ulkopuolelta meidän perhe on kaunis. On se sisältäkin, ihana, rakas ja kaunis, mutta välillä aika raskas – kenenpä ei olis. Mutta ulkopuolelta... Isällä on hyvä työ, sellainen jonka moni haluaisi. Siitä huolimatta se osallistuu lasten elämään huomattavasti keskimääräistä amerikkalaista perheenisää enemmän. Vie ja tuo lapsia, auttaa läksyissä. Se on läsnä ja kuuntelee. Se käy ruokakaupassa, hoitaa talousasiat ja siivouksen. Täydellinen mies kertakaikkiaan – mun Fredde. Ihan oikeasti, ilman sarkasmin häivääkään. Lapsia on kolme, ne on sillä täydellisellä kahden vuoden ikäerolla. Monesti ne aikuisen mielestä käyttäytyy suorastaan epänormaalin hyvin. Ne on tottuneita käymään ravintoloissa, istuu hiljaa pöydässä eikä häiritse muita. Tilaa itse ruokansa aikuisten listalta, kysyy tarjoilijalta mitä juomia on tarjolla, tilaa, ja sanoo kiitos ja olehyvä. Ne viihtyy aikuisten tilaisuuksissa, viinitiloilla, panimoissa ja viskitislaamossa. Ne keskustelee sujuvasti lä...

pikkuleipuri 4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista. Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin. se toi tällaisen kotiin koulusta Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Min...

Helmikuussa 2012 me tehtiin tuttavuutta lastensairaalan autismiyksikköön. Siitä lähti meidän tie erityislapsen vanhempina. Satoja sivuja kaavakkeita, kyselyitä ja raportteja. Muistan jokaisen psykologin ja psykiatrin jonka vastaanotolla olen istunut tyttäreni kanssa. Muista miltä ne kuulosti, miltä ne näytti ja mikä oli yleinen tunnelma. Osasta tykkäsin, osa oli mun mielestä ihan mahdottomia. Koskaan en unohda sitä kaikenkattavaa tunnetta siitä kun oman lapsen diagnoosista tulee virallinen. Kun käteen ojennetaan paperi jossa se lukee koodein ja sanoin, kun siitä tulee totta. Kun elämä muuttuu lopullisesti. Kyllä se muuttuu vaikka lapsi on ihan sama kuin puolituntia aiemminkin. Kyllä se muuttuu vaikkei mikään muutukaan. Tuli se päivä, jona minun lapsestani tuli rikkinäinen. Ensin se oli rikki ja sitä yritettiin korjata kaikin keinoin kunnes lopulta ihminen ymmärsi ettei se oikeastaan olekaan rikki, se on toisenlainen ja mulla on vaan ollu ihan väärät käyttöohjeet. Tänään ...

ranta aamuauringossa Me saatiin kutsu kihlajaisiin. Hyvä ystävä on menossa naimisiin ja juhlatkin olis yhdessä meidän lempparipaikoista. Fredde vastaa että me tullaan samaan aikaan kun mä klikkaan kohtaa ”ehkä”. Pöydän ylitse sanon Freddelle, että tottakai mennään kunhan saadaan lastenvahti, ja niitä ei meidän laumalle ihan puussa kasva. Tai siis totuuden nimissä meillä on tasan yksi luottolastenvahti, joten on sellaiset niinkuin fifty-sixty mahikset että mennään tai ollaan menemättä. Mennään jos lastenvahdilla sattuu olemaan vapaata. se on tällainen... ensin stä ujostuttaa... Kun seuraavana päivänä selviää että ei mennä, me ollaan kävelemässä rantakatua pitkin kohti lomataloa. Fredde kohauttaa hartioitaan ja sanoo että sellaista se on. Me ollaan Fredden kanssa yhtämieltä siitä ettei lastenvahtipalveluista ole meille, ja että sen verran monta kertaa ollaan muutenkin haukattu hapanta että on parempi tyytyä tilanteeseen ja jäädä kotiin. Tässä kohtaa sanon sen lauseis...

jalaton Martta Lauantaina sataa. Eka kokonainen kouluviikko on selvitetty kunnialla, kaikkia väsyttää, kaikilla on vähän nuhaa tai ahdistusta tai muuten vaan väsymystä. Märkä koira torkkuu lenkin jälkeen sylissä mun kirjoittaessa ja hellalla kohoaa pullataikina. Yöllä tuli taas valvottua yhden lapsen kanssa, aina niistä joku valvoo tai herää tai... Koulun alkaessa alkaa kaikki muukin. Syyskuun ensimmäiset viikot on yhtä aloittamista. Moneen muuhun verrattuna meillä harrastetaan vähän. Hengästyneenä kuuntelen monen muun systeemejä, joissa illat täyttyy uimatreeneistä, taidekouluista, tassitunneista, karatesta, jalkapallosta, tenniksestä, kielikoulusta ja monesta muusta. Monessa perheessä harrastetaan myös aamulla ennen koulun alkamista. Mun mielestä on kohtuutonta vaatia lasta jaksamaan kaksitoistatuntisia päiviä, en jaksa itsekään. Harrastusten lisäksi syksyllä alkaa myös terapia, ne tutut testaukset ja tänä vuonna Kentsun puheterapia. Me ollaan viimeinkin ...