Tahdon Asiat

  Törmään Starbuckissa kahvia hakiessani ystävään ja kollegaan, ja jään suustani kiinni, seisomaan siihen omalle vihreälle tarralle ystävän seistessä omallaan tyhjässä kahvilassa baristojen puuhatessa pleksien takana meidän kahveja. Istuma-alueet on suljettu ja sisään saa tulla vain noutamaan kahvinsa. Jokainen ihmiskontakti on kullanarvoinen, vaikka kahden metrin etäisyydellä maskin takaakin. Ihanaa nähdä. Tunne on molemminpuolinen ja kumpikin naurahtaa vastauksensa kysymykseen; Mitä kuuluu? - No, mitäs luulet, sitä samaa, päivästä toiseen, menossa päivä 336 - ”päiväni murmelina”. Me puhutaan työstä ja lapsista ja perheestä, Megan on aikanaan myynyt meille meidän kodin ja Meganin tyttärellä on OCD ihan kuten meidän Ollipollilla. Tuntuu hyvältä puhua, nähdäänhän me asiakkaita, mutta niitten kanssa puhutaan taloista ja huonekorkeuksista, takan pintamateriaalista, kuntotarkastuksista ja rahasta.   Arkiaamuisin nousen viimeistään 5:30, itsekidutuksen muoto kai sekin, tosin he...

Poika istuu lastenlääkärin tutkimuspöydällä. Se heiluttelee jalkojaan. Lääkäri kyselee pojalta kuulumisia ja poika vaihtaa puheenaihetta kertoakseen uusista kengistään ja tietokonepelin käänteistä. Lääkäri on sitkeä ja palaa uudestaan samaan aiheeseen. Lapsi on yhtä sitkeä ja jatkaa omasta aiheestaan puhumista. Yksi puhuu aidasta... ei, toinen ei puhu aidanseipäästä vaan navetassa olevasta lehmästä.   Lääkäri saa vastauksensa, kymmenvuotislääkärintarkastus etenee ja me jutellaan niin kasvusta kuin koulustakin. Me puhutaan pakko-oireisen häiriön terapiasta ja kuinka jannu on vajaassa vuodessa ottanut huikeita loikkia eteenpäin. Me puhutaan siitä miten minä riemuitsen kun löydän sen seisomasta keittiön tasolla vaarallisesti kurotellen tai keikkumassa kissan kiipeilypuussa. Tämän lapsen maailmassa ne on kaikki huikeita voittoja. Minulla on vaikeuksia olla vanhempi tällä uudelle versiolle lapsestani, sille joka on rohkaistunut pöllimään karkit ruokakomerosta ja pelaamaan salaa ilta...

Uusi vyö.  Mä oon nyt miettinyt tätä jokusen päivän. Miettinyt meidän elämää, ja sitä mikä lisää ihan vaan mun arjen haastetta. Miettinyt siltä kannalta, että meidän perheessä ei ole harrastuksia jotka veisi kaikki viikonloput, ne viikonloput vie yleensä ainakin osittain ihan mun työ, ei jalkapallokentän laidalla seisominen. Meillä on muutenkin vähissä ne harrastukset joissa vaaditaan vanhemman läsnäoloa, Tättis tiputetaan tanssitunnille ja poimitaan sieltä takaisin kolmena iltana viikossa ja Ollipolli taas käy lauantaisin Karatessa. Ei sielläkään olla läsnä. Läsnäoloa vaatii keväisin tanssinäytökset ja satunnaiset vyökokeet. Eihän se nyt ole mitenkään koohtuutonta maailmassa jossa tuntuu että kaikki muut vanhemmat on viikonloput jossakin laidalla, jalkapallokentän, tenniskentän, uima-altaan... laidalla. Me ei olla. Mikä helkkari tässä sitten tökkii? Helpollahan me päästään kun ei tarvitse olla laidalla. Matkalla... lääkäriin. Selaan kalenteria. Vaihdan sivult...

Aika usein nykyään unohdan usein ne sanat, sen että me ollaan sellainen perhe. Sellainen toisenlainen perhe. Sellainen mikä kukaan ei halua olla – erityislapsiperhe. Unohdan koska meidän elämä ei enää ole jatkuvaa taistelua vaan oikeastaan aika soljuvaa. Sellaista kohtuullisen tavallista arkea jossa käydään koulua ja tehdään töitä. Viikonloppuisin tehdään juttuja yhdessä eikä meidän enää tarvitse suunnitella jokaista askelta etukäteen. Mukavaa. Palkitsevaa. Hauskaa. Lapset on kasvaneet. Osin se on varmasti sekin että me vanhempina ollaan kasvettu tuntemaan meidän perheen rajoitteet, niin kuin sen ettei meillä edelleenkään käytetä lastenvahteja tai että lääkityksen unohtuminen lähentelee suurkatastrofia oli kyse sitten ADHD lääkkeestä tai ahdistuslääkityksestä. Realiteetti on myös se, että valtaosa meidän ystävistä on nykyään erityislasten vanhempia hekin. Miksi? Koska on helpompaa ettei tarvitse selittää miksi lapset tulee mukaan, tai miksi kymmenvuotias makaa lattialla ja ...

Mä en jotenkin tunnu enää osaavan kirjoittaa meidän ihan tavallisesta elämästä, ujostelen, arastelen enkä edes tiedä miksi. Tuntuu että olen kirjoittanut sen tuhanteen kertaan omasta vanhemmuudesta, elämästä perheessä, kolmesta lapsesta, autismista, ADHD:stä, ahdistuksesta ja kaikesta. Ehkä asiat on loksahtaneet hetkeksi kohdilleen, elämästä on tullut aika helppoa ja me ollaan saatu hengähdystauko niitä teinivuosia odotellessa. Eihän totuus ole mihinkään muttunut, vaikka olishan se ihan mahtavaa sanoa että meidän elämästä on tullut vaaleanpunaista ja pelkästään kivaa, että lapset nukkuu yönsä omissa sängyissään, että terapiasta ja lääkityksestä on luovuttu, ja kaikki kukoistavat kuin rakkaudella hellityt hortensiat tuossa etupihalla. Mutta elämä ei ole sellaista, elämä maistuu elämältä ja kaikilta sen sävyiltä. Juuri nyt ollaan kuitenkin kohdassa jossa kaikki tuntuu sujuvan aika hyvin. On päiviä kun huokaan jo aamulla ennen kuin päivä on edes lähtenyt liikkeelle. Takana...

Ollipolli on luokan superkakru tällä viikolla. Perjantaina se teki julistettaan antaumuksella ja selitti miten se aikoo viedä kouluun sitä ja tätä ja tota jotta voi kertoa luokalle itsestään. Torstaina vein sille lounaan kouluun ja istuin sen kavereitten kanssa järjettömässä metelissä ruokalassa. Join teetä, söin sämpylää ja yritin kuunnelle mitä ne jutteli keskenään – kolme poikaa. Ollipolli söi lohisushia ja joi palanpainikkeeksi vähemmän myrkyllistä versiota DrPepperistä, kaverit vähän kadehti sitä sushia, ehkä limuakin. Jossakin vaiheessa se kuiskasi mun korvaan että se tykkää enemmän sen tiistailounaista oppilaanohjaajan kanssa, siellä on vähemmän meluisaa. Tämä mies on perheen nuorimmaisin – minuutilla – se syntyi sellaisena ryppyisenä vanhana miehenä, hyväviikkoisena, ja kokoisena keskosena. Se ei muistanut hengittää ja sokerit viipotti sinne ja tänne, mutta hyvinhän se voi. Mun lapsista ainoa joka oikeesti nukkui päiväunia, toppapuvussa vaunuissa – autotallissa. ...

Istun täydessä kahvilassa edessäni ämpärillinen kahvia. Kahvilassa on hälinää ja jokainen pöytä on täynnä sateisena lauantaiaamuna. Vastapaahdetun kahvin tuoksu leijailee kahvipaahtimon puolelta. Pöydän toisella puolella istuu toinen äiti. Sen toisen äidin lapset on mun lasten luokkatovereita, vanhempi kahdesta Tättiksen luokalla. Kaksi tuntia me istutaan siinä ja puhutaan lapsista, elämästä ja naiseudesta. Toinen meistä opettelee olemaan autistisen lapsen äiti. Mä kysyn miten se jaksaa. Se ei tiedä vielä. Mä sanon että muista pitää huolta itsestäsi, hanki myös itsellesi psykologi, kuuntele itseäsi ja muista että on oikeus tuntea kaikenlaisia tunteita.  Illalla olen kutsuilla Tättiksen kanssa. Me sovitetaan vaatteita ja Tättis käy esittelemässä mulle löytöjään ja tuo mulle välillä sovitettavia.  Alussa joku kysyi että missä sovitetaan, ja kun vastaus oli että ihan missä vaan, kaikki tosiaan sovittaa just tasan siinä - keskellä olohuonetta. Iso olohuone on täynn...

ne kirjoitti luokman kanssa kirjan Tavallista keskiviikkoa seuraa puolitavallinen torstai ja tavallisen epätavallinen perjantai. Mielessäni olen monenmonta kertaa palannut siihen ensimmäiseendiagnoosiin , siihen hetkeen siellä autismiklinikan neuropsykologin huoneessa. Palaan mielessäni siihen tunnemyrskyyn ja katson itseäni salaa itseni ulkopuolelta kun istun taas neuropsykologin sohvalla. Istun siellä neljättä kertaa. Huone vaihtuu ja sohva vaihtuu, psykologi nojatuolissa mua vastapäätä on kolmas, Fredde istuu mun vieressä. Mikään ei enää ole uutta ja vierasta. Sanat on tuttuja, testit on tuttuja. Osaan lukea sitä kädessä olevaa paperia ja tiedän että mun kolmas lapsi on matemaattiselta ongelmanratkaisukyvyltään 6 v 8kk. Oikeasti se on testipäivänä ihan vaan 6 vuotta. 6 vuotta, ei päiviä tai kuukausia. Ei pelota. En hyperventiloi. En pidätä itkua. Tästä on tullut tavallista - osa elämää.  kaikkeen pystyy jos vaan tahtoo ja se kiinnostaa - Minecraft Psykologi ...

Kai jokaisen vanhemman toive on että lapsi pärjää. Että se pärjää koulussa, ystävien kanssa ja noin elämässä yleensä. Mitä se pärjääminen sitten kunkin vanhemman silmissä on, se vaihtelee. Jollekin se on jotensakin kunnialla suoritettu koulu, työpaikka ja perhe, kun toisen silmissä siintää haave lapsen korkeakoulututkinnosta, urheiluammattilaisuudesta, tai menestyksestä ylipäätään jollakin saralla. Ympäristön paineet on kovia oli sitten kyse paineesta alisuoriutua tai ylisuoriutua. Kun koulu-ura alkaa täällä meidän nurkilla, paikassa jossa gaussinkäyrän vasempaan reunaan sijoittuva lapsi olisi kansallisessa vertailussa keskitasoa, on tilanne jotenkin kummallinen. Täällä tilanteeseen puututaan tukitoimin kun jossakin muualla lapsi olis ihan sellaista tavallista keskitasoa. Meidän keijukaisninja on aina ollut siellä kellokäyrän oikealla laidalla. Akateemista osaamista ei ole tarvinnut katsoa, haasteet ovat löytyneet toisenlaisista asioista. Tokan luokan kääntyessä kohti lo...

ruuhkassa Mulla on sellainen semikyseenalainen tapa tirauttaa muutama kyynel poikkeuksellisissa tilanteissa. En itke elokuvissa – Marley oli poikkeus – en itke kun maailmassa tapahtuu jotakin järkyttävää, tai kun jokun naapurin kummin kaiman serkku kuolee, tai niitten kissa jää auton alle, tai pöllö syö niitten koiran. En itke rippijuhlissa, häissä, valmistujaisissa tai lasten kevätjuhlissa. En muista itkeneeni hautajaisissakaan. En itke silloin kun ”kuuluu” itkeä. Sen sijaan olen itkenyt poliisin pysäyttäessä mut, olen itkenyt lastenlääkärinvastaanotolla – monesti, olen itkenyt oman lääkärini vastaanotolla koska lääkäri oli myöhässä, ja koulussa ja koulupapavereissahan mä itken jatkuvasti. Nyt mun uusin spesialiteetti on itkeä pomon huoneessa. Nykyään sillä on jo paketti nessuja mun varalta. Meillä oli tänään palaveri, se kysyi mitä kuuluu ja ojensi samalla sen nessupaketin. Moni lapseton esimies ei kai ymmärtäis, mutta Kylie, Kylien pikkuveljellä on vaikea ADHD... ...

Lukija kysyi multa taannoin, minkälaista elämä on nykyään, siis jos katsoo sitä autisminkirjon näkökulmasta. Olen antanut ajatuksen hautua, hautua koska meidän elämä on oikeastaan aika tavallista, tai siis sellaista meidän tavallista. Ehkä parempi sanamuoto olis sujuvaa. Keskimäärin me ollaan päästy vaiheeseen, jossa arki on kohtalaisen sujuvaa, tai ainakin meillä on käyttöohjeet tähän meidän arkeen ja tarvittavat työkalut ratkaista useimmat onegelmat. Mä en tiedä minkälaista elämä on neurologisesti tyypillisen lapsen kanssa. Mä en tiedä minkälaisia haasteita sellaisessa perheessä on. Onko ne samanlaisia, vai kokonaan erilaisia? Onko samanlaisissa haasteissa sävyeroja, ja osaanko edes kuvitella niitä haasteita jotka on kokonaan erilaisia. Jos tähän sotketaan vielä sekin ettei yksikään autistiminkirjolainen ole oireistoltaan samanlainen, tai ettei yksikään lapsi, yhdessäkään perhessä mahdu yhdenlaiseen muottiin, ovathan niin lapset, lasten vanhemmat kuin perheetkin keskenään ...

Mulla on paljon lukijoita, joita ei kosketa erityislapsen vanhemmuus. Mulla on lukijoita, jotka seuraa blogia, koska heitä kiinnostaa elämä maailmalla, tai sisustus tai vaatteeta tai ihan vaan elämä yleensä, sellaisia joilla ei ole minkäänlaista kosketusta tai suhdetta erityislapsen vanhemmuuteen, tai ehkä vanhemmuuteen ylipäätään. Sitten on ryhmä lukijoita joita se erityislapsen vanhemmuus koskettaa, ja jotka seuraavat blogia siksi että silloin alussa erityislapsi oli kirjoitusten keskipisteessä. Meillä on edelleen ne samat, kahdesta kolmeen erityislasta. Samalla me ollaan monesti ihan tavallinen perhe, sellainen jossa on helppoa aina välillä unohtaa että lapsilla on lista diagnooseja. Sellainen jonka elämä on monessa ja monesti aika tavallista. Me ollaan kasvettu pois ajasta jolloin seinät ja ovet oli täynnä kuvallisia ohjeita. Me ollaan kasvettu pois ajasta, jolloin väkersin autossa post-it lapulle sosiaalisia tarinoita, kun ruuhkan takia jouduttiin kääntymään vasemmalle sen si...