Siirry pääsisältöön

213 tai 321


Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja.

Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla oli jo erityislapsi. Silloin en vielä tiennyt että erityislapsen vanhemmuuteen kasvetaan. Nyt jälkikäteen tiedän että on. Ihan varmasti olen todistanut itselleni ja lapsilleni että olen kykenevä erityislapsen vanhemmaksi. Kolmen erityislapsen.

Mulla on ystäväpiirissä kummankinlaisia vanhempia, tai tässä kohdassa itseasiassa kolmenlaisia. Niitä jotka ovat keskeyttäneet down-raskauden, niitä jotka ovat saaneet down-lapsen yllärinä ja niitä jotka ovat päättäneet olla keskeyttämättä raskautta. Jokainen heistä on onnellinen omassa äitiydessään. Jokainen on tehnyt, tai saanut kasvaa juuri itselleen oikeaan ratkaisuun. Yksikään ei kai valitsisi toisenlaista tietä sillä jokainen on omalla kohdallaan kulkenut sitä ainoaa oikeaa reittiä.

Down-lapsen vanhempi rakastaa lastaan ihan samalla tavalla kuin minä rakastan omia lapsiani. En minä aamuisin herää pohtimaan autismia ja ADHD:ta. En minä päivittäin mieti lapseni ahdistuneisuushäiriötä. Lapset ovat meille täydellisiä sellaisinaan, omanlaisinaan. Kyllä minä rakastan silloinkin kun seinät tulee vastaan. Joskus toivoisin että olis helpompaa, mutta en minä tiedä kenenkään muun vanhemmuudesta kuitenkaan yhtään mitään. Tiedän vain omastani. Meillä on tällaista. Monesti. Omissa mielikuvissa muilla on helpompaa. Vaan onko kuitenkaan? Niillä on kai kuitenkin omanlaistaan. Osin samanlaista. Nekin varmaan kuvittelee muiden pääsevän jotenkin helpommalla.

Aamupäivällä istuin kahvilla ihananien naisten ja yhden ihanan vauvan kanssa. Äidillä oli jalassaan eriparisukat Downin syndrooma – päivän kunniaksi. Mietin että mullakin olis pitänyt olla jalassa eriparikengät. Hymyilin vauvalle. Hymyilin äidille. Mietin että tämä perhe oli tehnyt heille oikean ratkaisun, mutta niin olivat myös ne jotka olivat päättäneet toisin.

Yhdysvalloissa syntyy keskimäärin 6000 down-lasta vuodessa (1:700). Suomessa keskimäärin 70 perhettä saa vuosittain kuulla syntyneen lapsen olevan down-lapsi. Wikipedian mukaan Euroopassa 92% down-raskauksista keskeytetään. Yhdysvalloissa vastaava lukema on noin 67%.

Kromosomeiltaan normaali. 


Tunnisteet:

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

koulushoppailua amerikan malliin (osa 2)

Kolmen päivän retkellä me kierrettiin neljä koulua. Kouluista kaksi on julkisia yliopistoja ja kaksi yksityisiä. Kouluista yksi oli pieni, kaksi keskikokoista ja yksi suuri. Tämän kuun loppupuolella edessä on vielä retki tytön ykkösyliopistoon ja sen pienempään sisarukseen. Alun perin oli ajatus vierailla vielä osavaltion pohjoisosan julkisessa yliopistossa, mutta kesän retkellä löytyi parempia vaihtoehtoja.  Kouluvierailuilla tutustutaan koulun lisäksi myös paikkakuntaan, jolla koulu sijaitsee. Onhan silläkin väliä minkälaisessa ympäristössä kampus sijaitsee ja onko siellä mitään tekemistä koulun ulkopuolella. Näistä meidän kouluista Tättiksen ykkös- ja kakkosvaihtoehdot sijaitsevat Seattlen alueella. Nämä vaihtoehdot antaisivat tytön asua kotona ja säästää siten asumiskuluissa ja kun työpaikkakin on jo olemassa, olisi kaikin puolin helppoa pysyä täällä kotinurkilla. Yksi kouluista on osavaltion toiseksi suurimmassa kaupungissa, kaksi pikkukaupungeissa ja yksi paikassa, jossa ei o...
Lähetä kommentti
Lue lisää

Oodi Julkiselle Opetukselle

Mikä jakaa ihmisiä enemmän kuin näkemys koulusta ja koulutuksesta? Täällä tiikeriäitien ja helikopterivanhempien luvatussa ihmemaassa, on tällainen suomalainen vanhempi, jonka mielestä lapset saa opiskella just mitä lystäävät (ainakin melkein) vähän kummajainen. Ei pelkästään kummajainen toisten vanhempien mielestä, vaan myös lasten ja nuorten silmissä. Outo on sellainen äiti, jonka lapsi voi ihan rauhassa valita valinnaisensa itse, opiskelkoon vaan teatterilavastusta tai keittämisen kemiaa. Kaikkea kannattaa kokeilla! Suomalaisen koulujärjestelmän kasvattina en koskaan oikeastaan edes harkinnut yksityiskoulua meidän lapsukaisille. Päinvastoin, huokaisin helpotuksesta kun kaksi kolmesta pääsi jopa kunnalliseen, ilmaiseen eskariin ja vain yhden eskarista jouduttiin maksamaan. Samoihin aikoihin opin myös ettei yksityiskouluilla ole täällä velvollisuutta järjestää erityisopetusta ja siksi moni yksityiskoulu viisaasti valitsee oppilaikseen ne joilla ei ole erityisen tuen tarvetta. Erikseen...
Lähetä kommentti
Lue lisää

koulushoppailua amerikan malliin (osa 1)

Silloin joskus kauan aikaa sitten… siis oikeesti kauan aikaa sitten olin aloittelemassa abivuotta Helsingissä. Kukaan ei puhunut mistään muusta kuin kirjoituksista ja ehkä yliopistosta. Siinä opinahjossa jota minä kävin oli silloin 80-luvun loppupuolella olemassa tasan yksi yliopisto. Ihan jokainen meistä oli jatkamassa opintojaan Helsingin Yliopistossa, sitten kun sinne joskus pääsisi. Ainakin siltä se silloin tuntui. Todellisuudessa moni jatkoi lukiosta Helsingin Yliopistoon, muutama piti välivuoden tai kaksi. Joku luki ensin itsensä yo-merkonomiksi, muutama haki lastentarhanopettajaopistoon ja kai kaksi uskalsi lähteä pois Helsingistä. He lähtivät Mikkeliin opiskelemaan MBA-tutkintoa.  Tänä syksynä oma tyttäreni aloittaa täällä viimeistä vuottaan high schoolissa. Oikeasti hän opiskelee pian jo toista vuotta collegessa ja tulee valmistumaan lukiosta kädessään myös Associates Degree. Associate's Degree on Yhdysvalloissa tarjottava kaksivuotinen korkeakoulututkinto, jota suoritetaa...
Lähetä kommentti
Lue lisää