Siirry pääsisältöön

213 tai 321


Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja.

Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla oli jo erityislapsi. Silloin en vielä tiennyt että erityislapsen vanhemmuuteen kasvetaan. Nyt jälkikäteen tiedän että on. Ihan varmasti olen todistanut itselleni ja lapsilleni että olen kykenevä erityislapsen vanhemmaksi. Kolmen erityislapsen.

Mulla on ystäväpiirissä kummankinlaisia vanhempia, tai tässä kohdassa itseasiassa kolmenlaisia. Niitä jotka ovat keskeyttäneet down-raskauden, niitä jotka ovat saaneet down-lapsen yllärinä ja niitä jotka ovat päättäneet olla keskeyttämättä raskautta. Jokainen heistä on onnellinen omassa äitiydessään. Jokainen on tehnyt, tai saanut kasvaa juuri itselleen oikeaan ratkaisuun. Yksikään ei kai valitsisi toisenlaista tietä sillä jokainen on omalla kohdallaan kulkenut sitä ainoaa oikeaa reittiä.

Down-lapsen vanhempi rakastaa lastaan ihan samalla tavalla kuin minä rakastan omia lapsiani. En minä aamuisin herää pohtimaan autismia ja ADHD:ta. En minä päivittäin mieti lapseni ahdistuneisuushäiriötä. Lapset ovat meille täydellisiä sellaisinaan, omanlaisinaan. Kyllä minä rakastan silloinkin kun seinät tulee vastaan. Joskus toivoisin että olis helpompaa, mutta en minä tiedä kenenkään muun vanhemmuudesta kuitenkaan yhtään mitään. Tiedän vain omastani. Meillä on tällaista. Monesti. Omissa mielikuvissa muilla on helpompaa. Vaan onko kuitenkaan? Niillä on kai kuitenkin omanlaistaan. Osin samanlaista. Nekin varmaan kuvittelee muiden pääsevän jotenkin helpommalla.

Aamupäivällä istuin kahvilla ihananien naisten ja yhden ihanan vauvan kanssa. Äidillä oli jalassaan eriparisukat Downin syndrooma – päivän kunniaksi. Mietin että mullakin olis pitänyt olla jalassa eriparikengät. Hymyilin vauvalle. Hymyilin äidille. Mietin että tämä perhe oli tehnyt heille oikean ratkaisun, mutta niin olivat myös ne jotka olivat päättäneet toisin.

Yhdysvalloissa syntyy keskimäärin 6000 down-lasta vuodessa (1:700). Suomessa keskimäärin 70 perhettä saa vuosittain kuulla syntyneen lapsen olevan down-lapsi. Wikipedian mukaan Euroopassa 92% down-raskauksista keskeytetään. Yhdysvalloissa vastaava lukema on noin 67%.

Kromosomeiltaan normaali. 


Tunnisteet:

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena....
Lähetä kommentti
Lue lisää

tylsä kesä?

Tänään on high schooliin tutustuminen, tiistaina alkaa koulu, siis poikien koulu. Tättiksen opinnot alkavat vasta syyskuun lopulla, sitä ennen on viisaudenhammasleikkaus ja paljon muuta, mutta mihin ihmeeseen tämä kesä oikein katosi?  Tuntuu ettei me tehty tänä kesänä yhtään mitään. Eihän se tietenkään ole totta, mutta ei me kyllä minnekään matkustettu kun ei meillä aikuisilla ollut mitään mahdollisuuksia pitää lomaa ja olihan Tättiskin töissä. Tättis kun aloitti heinäkuussa työt autoliikkeen vastaanotossa viikonloppu assistenttina. Työtehtäviin kuuluu asiakaspalvelun lisäksi, rekisterikilpien luovuttaminen, avustaa huoltotiimiä autojen luovuttamisessa ja vastaa puhelimeen.  Oliko meidän teineillä surkea kesä? Kaverit kiersivät maailmaa, ainakin somen perusteella. Yksi vietti kesän Ranskassa, toinen Italiassa, kolmas Japanissa, neljäs ja viides risteili Alaskassa. Kesän kuvitteellinen kohokohta oli päivä saariston ruuhkassa meidän vanhempien kinastellessa siitä kannattaako yri...
Lähetä kommentti
Lue lisää

koekaniini - mukana tutkimustyössä

Puhelimen näytöllä vilkkuu liiankin tuttu puhelinnumero ”Yläkoulu – terveydenhoitaja”, on maanantai ja kello tuskin kymmentä. Tiedän jo ennen vastaamista, että mentävä on, hakemaan poika kotiin. Laitan palaverista äänet pois ja vastaan: ”Hei Alina, onko taas aika?” – Joo, ottanut lääkkeet 45 minuuttia sitten eikä olo helpota. Varttia myöhemmin harmaankalpea teini marssii huoneeseensa, sulkee verhot ja käy nukkumaan herätäkseen tunteja myöhemmin. Minä palaan mun palaveriin. Huonolla tuurilla sama kuvio toistuu myös tiistaina. Eletään helmikuun alkupäiviä ja vastaavanlaisia koulupoissaoloja on jo ehtinyt kertymään seitsemän, tammikuusta. Päänsärkypäiviä yhteensä reilu kymmenen. Laitan viestiä päänsärkypolille ja saan ajan seuraavalle viikolle.  Päänsärkypolin neurologi on ihan mieletön tyyppi. No, meidän lastensairaala nyt muutenkin on aika ihana, mutta jotenkin se miten nää kohtaa teinin ihmisenä, ei sairautena. Kyselee tietokonepelit ja elokuvat, myöntää avoimesti, että vaikka se e...
Lähetä kommentti
Lue lisää