Siirry pääsisältöön

aina joskus minulla on ikävä

pikkuleipuri

4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista.

Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin.

se toi tällaisen kotiin koulusta


Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Minä vastaan aina samalla tavalla. Autismista ei voi parantua. Autistista lasta voi opettaa/kuntouttaa toimimaan niin että hän osaa ja kykenee toimimaan osana yhteisöä joko kitkattomasti tai vähäisellä kitkalla. Se ei kuitenkaan poista alla olevaa neurologista poikkeavuutta. Mitä älykkäämmästä ihmisestä on kyse, ja mitä lievemmästä autistisuudesta puhutaan sitä parempi on ”ennuste”. 

Neljä vuotta myöhemmin meillä on edessä uusi lista. Suositellaan taas puheterapiaa, ei niin ettei se puhuis. Sillä on laajempi sanavarasto kuin monella aikuisella. Se puhuu mun mielestä liikaakin, kun sen voi joskus edes vaientaa... olis edes hetken hiljaa. Se hiljenee vain jos sille lykkää käteen kirjan. Ei sillä ole ongelmia muodostaa äänteitäkään, mutta kun se ei osaa sanoa  - ei. Nyt sille pitäis opettaa pragmatiikkaa. Ja sit se pitäis kiikuttaa johonkin biopalaute systeemiin, niin että se vois visuaalisesti yhdistää somaattiset oireet ahdistukseen, ja oppia hallitsemaan kumpaakin.

Mä katson mun lasta äitinä. Mä tiedän että kaikki päättyy ihan hyvin. Neljä vuotta sitten en vielä tiennyt. Minä kuljen rinnalla, pidän kädestä, halaan ja selitän. Ymmärrän, puhun, keskustelen ja selitän. Joskus, harvoin, vaadin katsekontaktia. Toisinaan mun tekee mieli huutaa sille, huutaa sille että mä haluan nähdä sut, en kaikkea sitä minkä olen sulle opettanut. Mä inhoan sun tekonaurua, mä inhoan sitä että latelet mulle kohteliaisuuksia koska sulle on opetettu että niin kuuluu tehdä. Joskus tuntuu että olet kuori. Aina joskus, minulla on ikävä sinua. Haluan huutaa koko maailmalle ikävääni. Häpeän. Ja sitten näen sinut - sen oikean Tättiksen -  kun luet kirjaa, nukahdat mun kainaloon, kaipaat syliä tai päätät leipoa keksejä. Haluan opettaa sinulle että kotona olet turvassa, kotona sinun ei tarvitse olla se mitä sinulle on opetettu. Kotona sinä saat olla sinä. 


Aika usein elämä on ihan tavallista. Ja sitten taas ei. 



Tunnisteet:

Kommentit

  1. Reetta15. marraskuuta 2016 klo 12.21

    Tulipa tää lähelle. Pohdiskelin just tässä monena päivänä, että mikä tässäkin asiassa olisi hyvä. Kokeeko teillä M koskaan, että häntä on yritetty ja haluttu muuttaa toisenlaiseksi? Meillä on tyypillä nimittäin aika paljon sen kaltaisia ajatuksia, vaikka saamansa hoito on valovuosien päässä siitä, mitä esim. teillä on saatu.
    Taustalla vaikuttaa sekin, kun itse olen tällainen itseoppinut toisenlaiseksi kuin oikeasti olen ja tällä hetkellä tuntuu, että tää rooli on ahdistava vankila, josta on päästävä ulos. En halua, että lapsella menee samalla lailla ekat 40 vuotta hukkaan ja siksi ponnistelen sen eteen, mutta se vaan ottaa sen niin, ettei ole hyvä sellaisena kuin on.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Muusa Liinpaa15. marraskuuta 2016 klo 18.54

      Siksihän sitä tehdään meilläkin, että perille pääsis aiemmin, ja että elämässä - ehkä - olis helpompaa. Aika näyttää.

      Meillä kuntoutus tais alkaa niin varhain ettei Tättiksellä ole aavistustakaan siitä mitä oli ennen, tai ainakin kuntoutus ja terapiat on niin osa persoonaa ettei niitä edes osaa kyseenalaistaa - ainakaan vielä.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena....
Lähetä kommentti
Lue lisää

tylsä kesä?

Tänään on high schooliin tutustuminen, tiistaina alkaa koulu, siis poikien koulu. Tättiksen opinnot alkavat vasta syyskuun lopulla, sitä ennen on viisaudenhammasleikkaus ja paljon muuta, mutta mihin ihmeeseen tämä kesä oikein katosi?  Tuntuu ettei me tehty tänä kesänä yhtään mitään. Eihän se tietenkään ole totta, mutta ei me kyllä minnekään matkustettu kun ei meillä aikuisilla ollut mitään mahdollisuuksia pitää lomaa ja olihan Tättiskin töissä. Tättis kun aloitti heinäkuussa työt autoliikkeen vastaanotossa viikonloppu assistenttina. Työtehtäviin kuuluu asiakaspalvelun lisäksi, rekisterikilpien luovuttaminen, avustaa huoltotiimiä autojen luovuttamisessa ja vastaa puhelimeen.  Oliko meidän teineillä surkea kesä? Kaverit kiersivät maailmaa, ainakin somen perusteella. Yksi vietti kesän Ranskassa, toinen Italiassa, kolmas Japanissa, neljäs ja viides risteili Alaskassa. Kesän kuvitteellinen kohokohta oli päivä saariston ruuhkassa meidän vanhempien kinastellessa siitä kannattaako yri...
Lähetä kommentti
Lue lisää

koekaniini - mukana tutkimustyössä

Puhelimen näytöllä vilkkuu liiankin tuttu puhelinnumero ”Yläkoulu – terveydenhoitaja”, on maanantai ja kello tuskin kymmentä. Tiedän jo ennen vastaamista, että mentävä on, hakemaan poika kotiin. Laitan palaverista äänet pois ja vastaan: ”Hei Alina, onko taas aika?” – Joo, ottanut lääkkeet 45 minuuttia sitten eikä olo helpota. Varttia myöhemmin harmaankalpea teini marssii huoneeseensa, sulkee verhot ja käy nukkumaan herätäkseen tunteja myöhemmin. Minä palaan mun palaveriin. Huonolla tuurilla sama kuvio toistuu myös tiistaina. Eletään helmikuun alkupäiviä ja vastaavanlaisia koulupoissaoloja on jo ehtinyt kertymään seitsemän, tammikuusta. Päänsärkypäiviä yhteensä reilu kymmenen. Laitan viestiä päänsärkypolille ja saan ajan seuraavalle viikolle.  Päänsärkypolin neurologi on ihan mieletön tyyppi. No, meidän lastensairaala nyt muutenkin on aika ihana, mutta jotenkin se miten nää kohtaa teinin ihmisenä, ei sairautena. Kyselee tietokonepelit ja elokuvat, myöntää avoimesti, että vaikka se e...
Lähetä kommentti
Lue lisää