se on vaan vaihe

Aika usein nykyään unohdan usein ne sanat, sen että me ollaan sellainen perhe. Sellainen toisenlainen perhe. Sellainen mikä kukaan ei halua olla – erityislapsiperhe. Unohdan koska meidän elämä ei enää ole jatkuvaa taistelua vaan oikeastaan aika soljuvaa. Sellaista kohtuullisen tavallista arkea jossa käydään koulua ja tehdään töitä. Viikonloppuisin tehdään juttuja yhdessä eikä meidän enää tarvitse suunnitella jokaista askelta etukäteen. Mukavaa. Palkitsevaa. Hauskaa. Lapset on kasvaneet. Osin se on varmasti sekin että me vanhempina ollaan kasvettu tuntemaan meidän perheen rajoitteet, niin kuin sen ettei meillä edelleenkään käytetä lastenvahteja tai että lääkityksen unohtuminen lähentelee suurkatastrofia oli kyse sitten ADHD lääkkeestä tai ahdistuslääkityksestä.

Realiteetti on myös se, että valtaosa meidän ystävistä on nykyään erityislasten vanhempia hekin. Miksi? Koska on helpompaa ettei tarvitse selittää miksi lapset tulee mukaan, tai miksi kymmenvuotias makaa lattialla ja parkuu kuin kaksivuotias uhmaikäinen. Tai se ettei kukaan ihmettele miten lapsi syö varpaankyntensä verille, repii sormensa tai pelkää omaa varjoaankin. Meillä nyt vaan on sellaista. Sen sijaan me jaetaan aamiaisen ylitse vinkkejä siitä mikä on toiminut kenellekin. Vinkkejä ilman sanatonta sivulausetta siitä miten olisi voinut yrittää enemmän tai tehdä paremmin sillä jokainen meistä on oman lapsensa paras asiantuntija. Jokainen meistä on elänyt tätä arkea riittävän kauan ymmärtääkseen että jokaisen haasteet ovan omanlaisiaan.

Unohdan, kunnes jossakin kohdassa taas saan muistutuksen. Joskus se on lastenlääkäri joka hymyillen tokaisee että meidän lapset nyt vaan kaikki on niin 2E (twice exceptional – erityislahjakas erityishaasteilla maustettuna). Tai ne miljoona erilaista lääkäriaikaa lastensairaalassa vietettyjä päiviä ja tunteja, moni ei ole käynyt lastensairaalassa koskaan.

Toisinaan muistutus tulee koulusta. Useimmiten ihan positiivisesti sillä kodin ja koulun yhteistyö toimii loistavasti. Eilen laitoin Tättiksen opelle sähköpostia kun Tättis taas kerran kertoi miten hänen tietokoneensa on rikki eikä opettaja tee mitään. Kysyn vähän epäuskoisena kysymyksiä ja Tättis lupaa ja vannoo että opettaja sanoo vaan että ota toinen kone eikä hänen omaa konettaan koskaan korjata. Aikani kuunneltuani laitan opettajalle viestin jossa kysyn mitä minä voin tehdä tämän ongelman eteen sillä onhan työvälineitten oltava kunnossa, eikä tietokoneen jakaminen toisen oppilaan kanssa voi olla paras mahdollinen vaihtoehto. Opettaja vastaa. Hän kertoo ettei luokassa ole tänä vuonna henkilökohtaisia tietokoneita vaan jokainen ottaa itselleen toimivan koneen. Koska laitteet jaetaan rinnakkaisluokan kanssa on osa laitteista aina latauksessa. Yksikään koneista ei ole toimimaton, mutta niitä ei toki voi käyttää jos akku on tyhjä. Hän lupaa puhua asiasta tytön kanssa ja pahoittelee ettei ole ymmärtänyt että Tättis on ajatellut että hänen tulee aina käyttää samaa tietokonetta. Niin, lapseni on tarkka siitä että hän käyttää aina samaa laitetta, istuu samassa tuolissa ja tekee asiat tietyssä järjestyksessä...

Joskus se on kutsu jota me emme saaneet. Meitä ei kutsuttu koska lapset eivät ole tervetulleita ja kutsuja tietää että me tultaisiin kuitenkin lasten kanssa. Synttärijuhlat jotka järjestetään ilman meidän lapsia ja meidät kutsutaan erikseen jäätelölle tai elokuviin koska meidän lapset ei kuitenkaan viihtyis - kun siellä on niin paljon muita. Kutsuja joka päättää meidän puolesta että meille on helpompaa olla tulematta. Sellaisia juhlia on paljon. Minä ymmärrän. Olenhan itsekin syyllinen, sillä jos liian monta kertaa sanoo ei, ei kukaan enää kutsu. 

Monesti se on keskustelu sellaisen toisenlaisen vanhemman kanssa. Ehkä hyvää tarkoittava neuvo, hartiaan taputettu sanaton “kyllä se siitä” tai lausahdus vaiheista. Kyllä, lapset kasvaa ja vaiheita tulee ja menee mutta erityislapsiperheissä moni vaihe kestää vuosia sen sijaan että asia ohittuisi viikoissa tai kuukausissa. Ystävän seitsemänvuotias on kotona kolme viikkoa koska halloween sekoittaa pakan niin ettei lapsi enää osaa käydä vessassa. Olen kiitollinen ettei meillä ole tätä ongelmaa, uniongelmat, syömisongelmat ja pelkotilat tuntuvat yhtäkkiä taas helpommilta kohdata, mutta kun tuttava kuittaa meidän unihäiriöt vaiheena, en voi muuta kuin vastata että tämä vaihe on nyt kestänyt jo kymmenen vuotta. Saan vastaani hiljaisuuden.

Lapset ovat erilaisia. Perheet ovat erilaisia. Erityislapsiperheessä on poikkeus monesti se ainoa sääntö.