Siirry pääsisältöön

yhden ajan loppu

Eilen palasin mielessäni takaisin alkuun. Ei siihen hetkeen kun M syntyi, eikä oikeastaan siihenkään kun me ekaa kertaa istuttiin sen kanssa psykologilla ja psykologi joka ei uskonut diagnooseihin yritti jotenkin haparoiden tukea meidän vanhemmuutta. Jos jostakin olen kitkerä, niin siitä ettei se jo silloin ohjannut meitä autismiklinikalle, pakkohan sen oli nähdä merkit, pakkohan sen oli tietää. Vuotta myöhemmin alkoi vuosia kestänyt prosessi joka vei ainakin mut lähelle uupumusta. Se oli kipeä retki erityislapsen vanhemmuuteen ja kuntoutukseen. Siihen missä kasvettiin oman lapsen asianajajaksi, terveydenhuollon erikoisosaajaksi, kouluttajaksi ja koulijaksi. Siihen vanhemmuuteen jossa kirjoitettiin kirjeitä, soitettiin puheluita ja vaadittiin. Siihen vanhemmuuteen johon kuului myös lapsen lääkitys, terapiat, kuntoutussuunnitelmat, palaverit erityisosaajien ja koulun kanssa. Siinä vanhemmuudessa ei ollut tilaa väsymykselle.

klinikalla kesällä 2012 - M ja K



Palasin takaisin siihen siihen hetkeen, siihen johon M:n autismi on mun mielessä kulminoitunut ja joka tulee aina ensin mieleen kun ajattelen meidän tietä erityislapsen vanhempina. Siinä hetkessä istun autismiklinikalla. M on jo saanut diagnoosinsa, olen jo itkenyt huutanut, surrut ja kapinoinut. Siinä hetkessä on M:n vuoro. Meillä on tapaaminen Noan kanssa. Noa on erityisosaaja, se on kuuluisuus, sen vastaanotolle on vuosien jono. Me ollaan kuitenkin siellä keväällä, pian sen maaliskuisen päivän jälkeen kun M sai diagnoosinsa. Me ollaan odotushuoneessa. M ei halua mennä. Se ei tervehdi Noaa, se kääntää sille selkänsä ja vaatii huomiota multa. Se itkee ja sanoo että mun pitää viedä se pois. Vähitellen se muuttuu hysteeriseksi ja Noa käskee mun olla huomioimatta sitä mitenkään. Lopulta odotushuoneessa seisoo lapsi joka kirkuu kyyneleet valuen rään valuessa nenästä suuhun. Noa käskee mun lähteä. Mä kysyn et onko se ihan varma. Se toistaa että mun täytyy nyt kävellä ulos tilanteesta.



Ulkona puhaltaa keväinen tuuli, on yhtäaikaa kylmä ja lämmin. Seison auringossa kukkivan kirsikkapuun alla. Vedän syvään henkeä ja itken.

Tuntia myöhemmin palaan takaisin. Ne on edelleen odotushuoneessa. M:n raivo on vaihtunut nyyhkytyksiksi. Se ei juokse mua vastaan. Istun tuolille, katson Noaa ja kysyn: Tehtiinkö me tämä? Onko tämä meidän tai mun syytä? Olisiko mun pitänyt osata toimia toisin vanhempana? Noa vakuuttaa ettei tämä kaikki mtä meidän elämässä ja mun lapsen maailmassa tapahtuu ole meidän syytä. Se ei ole kenenkään syytä. Nyt me kuitenkin ollaan oikeassa paikassa ja tehdään oikein.


PECS
Ei mulla ollut aavistustakaan mitä toimintaterapia tarkoittaa, tai mitä on ABA tai mitä ihmeen PECS-kuvia. Kun ne autismiklinikalla sanoi et se pitää saada sosiaalisten taitojen ryhmään, tuijotin niitä huulipyöreenä ja mietin mistä ne oikein puhuu. Ei mulla ollut aavistustakaan edes mihin tai kenelle pitäis soittaa. En tiennyt korvaako vakuutus ja onko sellaisia ryhmiä edes tarjolla. Onneksi oli Noa.

Sosiaalistentaitojen ryhmä
Toimintaterapia
Puheterapia
Fysioterapia
ABA
PECS
Kuntouttava kesäkoulu
Unitutkimukset
Ruokailuterapia
Ruokailun ryhmäterapia
Erityisopetus integroidussa erityisryhmässä
Autismiluokka
Erityisopetussuunnitelma
Ravitsemusterapeutti
Psykologi
Psykiatri
Neuropsykologi


ABA kotona

Eilen ympyrä sulkeutui. Ei. M:n autismi ei ole parantunut. Autismi ei ole sairaus, se ei parane. Autismi on tavallaan erilainen käyttöjärjestelmä, aivot jotka hahmottaa maailman toisin kuin useimmat meistä. M:aa on kuntoutettu keväästä 2012, me ollaan edetty siitä lapsesta joka oli liki puhumaton, lapseen joka puhuu, lukee ja kirjoittaa. Se keskustelee sangen asiantuntevasti aikuisten kanssa. Se jutustelee omista kiinnostuksen kohteistaan itseään vanhempien kanssa. Se ei kaipaa ikäistään seuraa. Se ei ole yksinäinen huolimatta siitä että mun sydän särkyy kun se istuu koulubussissa yksin. M ei kaipaa seuraa. Se on tyytyväinen niin.

Ensin loppui puheterapia, se ei tarvinnut sitä enää. Sit se valmistui fysioterapiasta. Sit oli syömisryhmät ja yksilöllinen ruokaterapia. ABA jäi taakse koulun alkaessa, psykologin tapaamiset hyllytettiin alkusyksystä.Toimintaterapiasta se valmistui keväällä. Jäljellä oli enää Sosiaalisten Taitojen Ryhmä. Eilen oli vika kerta. M:n työkalupakki on valmis. Sillä on kaikki apuvälineet ja keinot matkassa elämää varten. Nyt sitä pitää vaan kannustaa käyttämään niitä. Meidän lapsi on nyt kuntoutettu. On se edelleen autisti, mutta se on kuntoutettu autisti. Sillä ei ole enää yhtään terapiaa. Tuntuu huikeelta ettei meidän tartte enää roikottaa sitä klinikalle kahdeksaa kertaa viikossa, ettei sillä ole enää tuntien terapiaputkia.

eilen klinikalla

vika sosiaalisten taitojen ryhmä, ohjaamassa ABA spesialisti ja puheterapeutti

On huikeeta miten pitkälle me ollaan tultu kovalla työllä, tuskalla, hiellä ja kyynelillä. Miten meidän prinsessasta tulikin näin ihana.

eilen illalla M pääsi mun kanssa aikuisten joulujuhliin





Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

lauran viinikiireet

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta josta en itse juuri tule puhuneeksi, en puhu siitä koska kaikkien näiden vuosien jälkeenkin muisto on yhä arka, se on arka kuin huonosti parantunut haava ja sen haavan suola on häpeä. Se on se häpeä, jota kannoin mukanani lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni. Häpeä jonka kanssa elin ennen kuin opin erottamaan itseni yksilönä perheestäni, sairauden ihmisestä ja kuoliaaksi vaietun hiljaisuuden kulissien takana totuudesta. Minun lapsuuteni oli totta vaikkei kukaan tiennyt mitä suljettujen ovien takana tapahtui. Miksi tänään? Miksi kaikkien näiden vuosien jälkeen? Miksi ei anna menneiden vaan olla menneitä? Siksi että tänä aamuna höräisin aamukahvini väärään kurkkuun ja sen sumpin mukana ilmeisesti pussillisen herneitä nenään lukiessani Helsingin Sanomien kolumnia jossa Laura Friman kertoo meille että hänellä on alkoholiongelma – Laura on siis alkoholisti.  Aina meille tulee tää viinikiire, sanoo lapseni – Minulla on alkoholiongelma, ja aion tehdä a

2.000

On ehkä osuvaa, tai sitten ei, että kahdestuhannes kirjoitus keskittyy suomen kieleen ja vähän suomalaisuuteenkin. Siihen kauniiseen ja rakkaaseen, kieleen jota minun omat lapseni eivät puhu. Kieleen, joka minun lasteni mielestä on lähinnä aika sekava, sillä miten kukaan voi tietää onko kuusi tulessa vai kakussa kuusi siivua. Näiden vuosien aikana olen todennut että on aiheita jotka kiinnostavat lukijaa vuosi toisensa jälkeen. Sellaisia ovat koulujärjestelmä, ihan tavallinen arki ja sitten juuri tämä, kysymys lasten kielitaidosta ja meidän kotikielestä.  Ylläoleva keskustelu käytiin meidän ystävien teinin kanssa. Nämä lapset ovat syntyneet Suomessa, molemmat vanhemmat ovat suomalaisia ja lapset ovat käyneet suomikoulua vuosia. Silti englanti on heilläkin se vahvempi kieli.  Tämä ja monia samankaltaisia keskusteluita käydään niissä perheissä, joissa lapset kasvavat kaksi, tai useampikielisessä kodissa, maassa, jossa valtakieli ei ole suomi. Mitä vanhemmaksi lapset kasvavat sitä enemmän

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena.  Kaskadi