Siirry pääsisältöön

hyvin myyty

M on pärjännyt hyvin, tai siis ainahan se pärjää... Se prosessoi lentomatkan paniikkia uima-altaassa järjestelemällä kellukkeita ja puhuu samalla lentokoneesta. Se ui kellukkeilla tai pelastusliivi päällä – tunteja... niin mäkin tein lapsena – asuin uima-altaassa silloin kun sellainen oli tarjolla. Se kiukuttelee kun muita ei ole näkösällä ja kun muut on paikalla se tsemppaa. Niinhän se on aina tehnyt. Se hymyilee ja on kohtelias, se on ylitsepursuava ja antaa vaikutelman täydellisestä lapsesta. Hyvin myyty, kaikki ostaa.


Me käydään samaa väsynyttä keskustelua kuin ennekin, en jaksais ja jätän oman osuuteni sanomatta. ”Ei se voi olla erityislapsi...” ”Sehän on niin suloinen ja mukava...” ”Meidänkin X teki sitä ja tätä...” ”Kaikki lapsethan...” viimeisenä vielä "Mä en kyllä näe yhtään mitään..." Järki sanoo että se on isovanhempien rakkautta ja toive. Silti jokainen lause tuntuu mussa piikiltä... kuulen sen sanoina; ”Olet keksinyt lapsesi neurologisen poikkeavuuden...” – Ei pitäis. Vaan en osaa muutakaan.

En jaksa todistella. M on pärjäävä. Sen toiminnallisuus on korkeaa luokkaa ja se kasvaa itsenäiseksi aikuiseksi, siitä meillä ei enää ole epäilystäkään. Mikään näistä ei kuitenkaan poista autismia autistista.




Kommentit

  1. Meillä on samaa. Isovanhemmat puhuu, että meidän mielestä Matildassa ei ole mitään vikaa, miksi ei saisi olla vilkas miksi pitää heti leimata adhd:ksi, ei se tuollainen ollut ennen kuin SÄ tuli meillä on mennyt täällä oikein hyvin. Ainut joka ymmärtää on mun miehen isä eli paappa. meidän siskot eli tädit ymmärtävät myös, että onneksi on myös niitä sukulaisia. Maddella on kuitenkin puheessa ongelmia ja selkeitä puheen ymmärtämisen ongelmia, mutta nekin kuitataan aina jollain syyllä. Ei vaan suostu näkemään ongelmia vaikka se ongelma olisi selvästi nähtävissä. Kun Matilda ei ennen vastannut ollenkaan kysymyksiin, niin sekin kuitattiin vaan sillä että sitä nyt ei kiinnostanut vastata :O

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Taitaa olla yleinen ongelma... ja ah niin rasittava, ärsyttävä, raivostuttava...

      Poista
  2. Anteeksi, että tavismutsi sorkkii. Mutta eikö se ole juuri terapian ja koulutusten ja harjoitusten tehtävä kasvattaa erityisiä mahdollisimman hyvin "pirtaan sopiviksi". Ottakaa mieluummin nuo huomautukset kiitoksina siitä, että teidän työnne kantaa hedelmää ja lapsenne ovat "normilapsia" vieraiden silmissä. Eihän se heitä huononna, että "osaavat käyttäytyä", sitähän juuri koitetaan opettaa. En oikeasti usko, että läheistenne tarkoitus on teitä ahdistaa/loukata teitä. Pikemminkin kiittää teitä hienosta työstänne. Olkaa ylpeitä (ja niinhän te olettekin:) lapsista ja itsestänne. Meillä ainakin vinku alkaa vasta kun minä näyn "vaikka ne olivat kuin enkeleitä koko päivän" ja niinhän sen pitää ollakin. Kylässä käyttäydytään ja sit kotona vanhemmille saa purkaa tunteensa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sorki Sanna vaan, ja oikeassahan sä olet... ihan oikeesti vieraitten seurassa ei M:n autismista edes puhuta ja siinä missä vielä vuosi sitten se kuitenkin lopulta tuli puheeksi, enää se ei tule vaan M on ihan tavis. Sitä vartenhan tässä on töitä tehty, et toinen osais toimia, ja sopeutuis yhteiskuntaan herättämättä huomiota.

      Lähisukulaiset on kuitenkin eriasia kuin vieraat, ja niitten suusta ne samat lauseet kuulostaa kohteliaisuuteen kätketyltä epäilykseltä. Vika ei oo sukulaisissa vaan ihan allekirjoittaneessa itsessään.

      Poista
  3. No nuo teidän lähisukulaiset kai kuitenkin aika kaukaisia fyysisesti, että lapset varmasti tsemppaavat heidän edessään. Ja meilläkin, vaikka nähdään viikoittain, niin kyllä lapset on erilaisia isovanhempiensa kanssa. Ja niin pitääkin olla. Eikä kenessäkään ole vikaa, eikä kukaan epäile. Isovanhemmat jumaloi lapsenlapsiaan ja niiden mielestä ne on parhaita maailmassa :)

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

tylsä kesä?

Tänään on high schooliin tutustuminen, tiistaina alkaa koulu, siis poikien koulu. Tättiksen opinnot alkavat vasta syyskuun lopulla, sitä ennen on viisaudenhammasleikkaus ja paljon muuta, mutta mihin ihmeeseen tämä kesä oikein katosi?  Tuntuu ettei me tehty tänä kesänä yhtään mitään. Eihän se tietenkään ole totta, mutta ei me kyllä minnekään matkustettu kun ei meillä aikuisilla ollut mitään mahdollisuuksia pitää lomaa ja olihan Tättiskin töissä. Tättis kun aloitti heinäkuussa työt autoliikkeen vastaanotossa viikonloppu assistenttina. Työtehtäviin kuuluu asiakaspalvelun lisäksi, rekisterikilpien luovuttaminen, avustaa huoltotiimiä autojen luovuttamisessa ja vastaa puhelimeen.  Oliko meidän teineillä surkea kesä? Kaverit kiersivät maailmaa, ainakin somen perusteella. Yksi vietti kesän Ranskassa, toinen Italiassa, kolmas Japanissa, neljäs ja viides risteili Alaskassa. Kesän kuvitteellinen kohokohta oli päivä saariston ruuhkassa meidän vanhempien kinastellessa siitä kannattaako yri...

koekaniini - mukana tutkimustyössä

Puhelimen näytöllä vilkkuu liiankin tuttu puhelinnumero ”Yläkoulu – terveydenhoitaja”, on maanantai ja kello tuskin kymmentä. Tiedän jo ennen vastaamista, että mentävä on, hakemaan poika kotiin. Laitan palaverista äänet pois ja vastaan: ”Hei Alina, onko taas aika?” – Joo, ottanut lääkkeet 45 minuuttia sitten eikä olo helpota. Varttia myöhemmin harmaankalpea teini marssii huoneeseensa, sulkee verhot ja käy nukkumaan herätäkseen tunteja myöhemmin. Minä palaan mun palaveriin. Huonolla tuurilla sama kuvio toistuu myös tiistaina. Eletään helmikuun alkupäiviä ja vastaavanlaisia koulupoissaoloja on jo ehtinyt kertymään seitsemän, tammikuusta. Päänsärkypäiviä yhteensä reilu kymmenen. Laitan viestiä päänsärkypolille ja saan ajan seuraavalle viikolle.  Päänsärkypolin neurologi on ihan mieletön tyyppi. No, meidän lastensairaala nyt muutenkin on aika ihana, mutta jotenkin se miten nää kohtaa teinin ihmisenä, ei sairautena. Kyselee tietokonepelit ja elokuvat, myöntää avoimesti, että vaikka se e...

Davi

Pieni käsi ottaa tiukasti kiinni mun kädestä, käännän katseeni käden omistajaan, ruskeasilmäiseen poikaan, jonka paita on päällä takaperin, napit selässä. Lapsen katse on tarkka ja kysyvä: Kuka sinä olet? Katson lasta, laskeudun hänen tasolleen ja hymyilen, kysyn, onko hän kenties Davi? Kerron hänelle olevani Ms M. Poika nyökkää. On vuoden toinen kouluviikko ja eskarilaisten ensimmäinen koulupäivä. Davi on viisivuotias eskarilainen ja yksi koulun monikielisistä oppijoista.  Muutama päivä myöhemmin sama pikkumies juoksee perässäni koulun käytävällä ja takertuu kahdella kädellä mun jalkaan. Toinen koulun MLL*-opettajista seuraa perässä ja muistuttaa pientä poikaa, että hänen pitäisi olla ruokailemassa luokkatovereittensa kanssa. Kommunikaatiovälineenä ovat lähinnä viittomat ja taskutulkki sillä yhteistä kieltä meillä ei vielä ole. Saatan pojan ruokasaliin opettajan kanssa ja pääsen lopulta jatkamaan omaa matkaani. Pienestä takiaisesta tulee kuitenkin vakituinen seuralainen myös minul...