Siirry pääsisältöön

hyvin myyty

M on pärjännyt hyvin, tai siis ainahan se pärjää... Se prosessoi lentomatkan paniikkia uima-altaassa järjestelemällä kellukkeita ja puhuu samalla lentokoneesta. Se ui kellukkeilla tai pelastusliivi päällä – tunteja... niin mäkin tein lapsena – asuin uima-altaassa silloin kun sellainen oli tarjolla. Se kiukuttelee kun muita ei ole näkösällä ja kun muut on paikalla se tsemppaa. Niinhän se on aina tehnyt. Se hymyilee ja on kohtelias, se on ylitsepursuava ja antaa vaikutelman täydellisestä lapsesta. Hyvin myyty, kaikki ostaa.


Me käydään samaa väsynyttä keskustelua kuin ennekin, en jaksais ja jätän oman osuuteni sanomatta. ”Ei se voi olla erityislapsi...” ”Sehän on niin suloinen ja mukava...” ”Meidänkin X teki sitä ja tätä...” ”Kaikki lapsethan...” viimeisenä vielä "Mä en kyllä näe yhtään mitään..." Järki sanoo että se on isovanhempien rakkautta ja toive. Silti jokainen lause tuntuu mussa piikiltä... kuulen sen sanoina; ”Olet keksinyt lapsesi neurologisen poikkeavuuden...” – Ei pitäis. Vaan en osaa muutakaan.

En jaksa todistella. M on pärjäävä. Sen toiminnallisuus on korkeaa luokkaa ja se kasvaa itsenäiseksi aikuiseksi, siitä meillä ei enää ole epäilystäkään. Mikään näistä ei kuitenkaan poista autismia autistista.




Kommentit

  1. Meillä on samaa. Isovanhemmat puhuu, että meidän mielestä Matildassa ei ole mitään vikaa, miksi ei saisi olla vilkas miksi pitää heti leimata adhd:ksi, ei se tuollainen ollut ennen kuin SÄ tuli meillä on mennyt täällä oikein hyvin. Ainut joka ymmärtää on mun miehen isä eli paappa. meidän siskot eli tädit ymmärtävät myös, että onneksi on myös niitä sukulaisia. Maddella on kuitenkin puheessa ongelmia ja selkeitä puheen ymmärtämisen ongelmia, mutta nekin kuitataan aina jollain syyllä. Ei vaan suostu näkemään ongelmia vaikka se ongelma olisi selvästi nähtävissä. Kun Matilda ei ennen vastannut ollenkaan kysymyksiin, niin sekin kuitattiin vaan sillä että sitä nyt ei kiinnostanut vastata :O

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Taitaa olla yleinen ongelma... ja ah niin rasittava, ärsyttävä, raivostuttava...

      Poista
  2. Anteeksi, että tavismutsi sorkkii. Mutta eikö se ole juuri terapian ja koulutusten ja harjoitusten tehtävä kasvattaa erityisiä mahdollisimman hyvin "pirtaan sopiviksi". Ottakaa mieluummin nuo huomautukset kiitoksina siitä, että teidän työnne kantaa hedelmää ja lapsenne ovat "normilapsia" vieraiden silmissä. Eihän se heitä huononna, että "osaavat käyttäytyä", sitähän juuri koitetaan opettaa. En oikeasti usko, että läheistenne tarkoitus on teitä ahdistaa/loukata teitä. Pikemminkin kiittää teitä hienosta työstänne. Olkaa ylpeitä (ja niinhän te olettekin:) lapsista ja itsestänne. Meillä ainakin vinku alkaa vasta kun minä näyn "vaikka ne olivat kuin enkeleitä koko päivän" ja niinhän sen pitää ollakin. Kylässä käyttäydytään ja sit kotona vanhemmille saa purkaa tunteensa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sorki Sanna vaan, ja oikeassahan sä olet... ihan oikeesti vieraitten seurassa ei M:n autismista edes puhuta ja siinä missä vielä vuosi sitten se kuitenkin lopulta tuli puheeksi, enää se ei tule vaan M on ihan tavis. Sitä vartenhan tässä on töitä tehty, et toinen osais toimia, ja sopeutuis yhteiskuntaan herättämättä huomiota.

      Lähisukulaiset on kuitenkin eriasia kuin vieraat, ja niitten suusta ne samat lauseet kuulostaa kohteliaisuuteen kätketyltä epäilykseltä. Vika ei oo sukulaisissa vaan ihan allekirjoittaneessa itsessään.

      Poista
  3. No nuo teidän lähisukulaiset kai kuitenkin aika kaukaisia fyysisesti, että lapset varmasti tsemppaavat heidän edessään. Ja meilläkin, vaikka nähdään viikoittain, niin kyllä lapset on erilaisia isovanhempiensa kanssa. Ja niin pitääkin olla. Eikä kenessäkään ole vikaa, eikä kukaan epäile. Isovanhemmat jumaloi lapsenlapsiaan ja niiden mielestä ne on parhaita maailmassa :)

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

ihan tavallinen keskiviikko

Keskiviikko oli ja meni. On sunnuntai, ulkona paistaa aurinko ja pihapuun orava ”Sam” ajaa linnut pois ruokinta-asemalta. Mutta minkälainen se ihan tavallinen keskiviikko sitten oli? Hypätkää kyytiin… Keskiviikkoisin saan nukkua pidempään kuin muina aamuina ja herään ennen herätyskelloa varttia yli kuusi. Ulkona on sysipimeää sillä meidän makuuhuoneeseen eivät paista sen enempää katuvalot kuin naapureidenkaan pihavalot. Yöllä heräsin karhuun joka heitteli naapureiden roskiksia pitkin kujaa herkkulöytöjen toivossa. Otso lienee pettynyt lähinaapureiden siirryttyä meidän lailla lukittuihin roskiksiin vaikka toisaalla olikin lykästänyt. Luin nimittäin naapuruston Facebook ryhmästä, että joku poloinen oli unohtanut autotallin oven auki yöksi ja yöllinen vieras oli jäänyt valvontakameraan varastaessaan autotallista laatikollisen mangoja.  Kaikki 365 päivää vuodessa alkaa samaan tapaan. Nousen sängystä niin hiljaa kuin se nyt on mahdollista innokkaan koiran kanssa, laitan jalkaan tohvelit...

rokotukset ei oo mikään uskon asia

Istun puolitietoisesti muurahaispes ään. Maailmassa kasvaa uusi sukupolvi vanhempia. Maailmassa kasvaa uusi sukupolvi vanhempia, niitä jotka eivät ole nähneet mitä tapahtuu jos lapsi sairastuu polioon. Niihin jotka eivät tiedä että tuhkarokko on vaarallinen sairaus. Niihin jotka eivät tiedä että vihurirokkoon tai sikotautiin voi kuolla. Niihin jotka uskovat että rokotukset ovat vaarallisia, ja että maailma olisi parempi ilman. Niihin jotka eivät enää tiedä minkälainen maailma oli ennen. Niihin joilla on varaa olla rokottamatta, vai onko? vaccine infographic created by Leon Farrant Kuinka monta kertaa multa on kysytty että tiedänkö rokotteitten aiheuttavan autismia? Kuinka monta kertaa olen vastannut etten tiedä. Kuinka monta kertaa olen kertonut ettei se ole totta. Tuhkarokkoepidemia alkoi huvipuistosta. Se alkoi sieltä minkä pitäisi olla ”the happiest place on earth.”  Siinä on jotakin kornia. Siis siinä, että se lähti just sieltä. Tosiasiassa on enemmän kuin ...

tikapuita ylös maailmassa

Kulunut viikko on epäilemättä ollut haastavin. Siis haastavin sen jälkeen kun aloitin lokakuun 12. päivän aamuna orientaatiolla. On torstai-ilta ja tällä viikolla minä olen soittanut satoja puheluita, ottanut vastaan kymmeniä puhelinvastaajaviestejä, vastannut tsiljoonaan puheluun, käynyt läpi 31 uuden potilaan sisäänotto- haastattelua. Sivussa olen hoitanut normiajanvarausta ja soitellut ihmisille (150) muistuttelupuheluita erilaisita operaatioista, lääkäriajoista, verikokeista ja kuvantamistapahtumista.... unohdinko mainita että mulla on keuhkoputkentulehdus, infektioastma ja työpäivän keskimitta on ollut vajaat kymmenen tuntia. Keskiviikkona kai, totesin esimiehelleni että saatan ehkä karata. Ai, mihin – se kysyi, enkä osannut vastata. Vastasin sen sijaan seuraavasti; ”Kysyit multa taannoin kuinka mä kestän jatkuvia keskeytyksiä työssä, ja silloin sanoin että hyvin. Tänään väittäisin että olen lähestymässä takarajaa, kun puran puhelimesta kymmenen viestiä ja ennen kun...