mitä erityisyys tarkoittaa mulle

Perjantai ja viimeinen virallinen lomapäivä. Tästäkin viikosta selvittiin. Välillä rimaa hipoen ja rimaa laskien ja hetkittäin vaan kontaten riman alta. Selvittiin kuitenkin. Ensi viikolla kirjoitetaan synttäreistä ja lomalle lähtemisestä ja kepeämmistä asioista. Tällä viikolla jatketaan vielä hetken tätä lähinnä toisia leijonaemoja kiinnostavaa pohdintaa.

Mikä tekee lapsesta erityislapsen? Mikä tekee lapsen vanhemmista erityislapsen vanhempia? Missä menee raja? Mikä lasketaan mukaan? Liikuntavamma? Joo. Kehitysvamma? Joo. Näkö- ja/tai kuulovamma? Joo. Neurologiset poikkeavuudet? Ollaan harmaalla alueella eikä kaikki enää olekaan niin selkeetä. Aina välillä mä huomaan pohtivani onko mun lapset niin erilaisia että niistä vois puhua erityislapsina.

Tää pohdinta nousee pintaan aina, kun joku niin reippaasti mulle tokaisee et kaikkihan tänä päivänä jonkun diagnoosin saa tai et kaikillahan on ADHD tai et kyllähän toi SPD tai SID on tosi muodikasta ja senhän vois lätkäistä jokaiselle pikkupojalle... Sellaisiahan pojat on, vauhdikkaita ja vilkkaita... Lapset on erilaisia, ei niitä voi laittaa samaan muottiin... Toiset kehittyy hitaammin kuin toiset... – Kivaa kun kerroitte, kiitos. Mä en ollut tiennytkään et lapset ei kaikki oo samanlaisia.

Sit tulee se toinen kohta. Se jossa me istutaan terapiassa odotushuoneessa tai mä oon M:n erityisopetussuunnitelmapalaverissa, tai täytän seuraavasta lapsesta koulupiirin kaavakkeita. Luen diagnoosilistaa ja tunnen itseni kolmen erityislapsen vanhemmaksi. Niistä vähiten erityinen on O, sillä on vaan ihan puhtaasti kehitysviivästymä. Kyllä se siitä. Ajan kanssa. Tuella ja terapialla. Pitkälle on jo tultu, ei kylläkään ilmaiseksi vaan kovalla työllä.

Jos lapsen puheesta puuttuu kirjaimia eikä ne löydy ajankaan kanssa itsekseen tarvitaan puheterapiaa. Onko puheterapiassa käyvä lapsi erityislapsi? Ei aina. Joskus on. Entä jos lapsi käy fysioterapiassa? Se kai riippuu siitä miksi siellä terapiassa käydään ja kuinka kauan ja mitä sillä tavoitellaan... Kuntoutetaanko loukkaantumisen jälkeen? Kuntoutetaanko leikkauksen jälkeen? Opetellaanko asioita joita lapsi ei ole syystä tai toisesta oppinut? Mun mutumaailmassa toimintaterapia on näistä tavallaan se selkein tapaus. Harva lapsi tai aikuinenkaan kai käy toimintaterapiassa ihan vaan vähän prepatakseen tai koska vanhemmat on laiskoja. Kaikki kolme kuitenkin viestittää erityisen tuen tarpeesta, vaikkei varsinaisesti erityislapsesta puhuttaiskaan.

Valtaosa lapsista kai kuitenkin oppii puhumaan, kävelemään, juoksemaan, hyppäämään, pukemaan, riisumaan, käyttämään kynää ilman erityistä harjoittamista. Ei ilman harjoittelua, mutta ilman harjoittamista. En mä M:aa opettanut kävelemään, se oppi sen kyllä ihan itse, samoin kuin juoksemaan ja kiipeämään ja hyppimään. Puhumaan se ei enää sit oppinutkaan kun suun motoriikka ja aivojen ja suun välinen koordinaatio ei toiminutkaan ilman erityistä harjoittelua. Se ei myöskään oppinut kontrolloimaan omia tunnetilojaan ja se kehitti siihen omia keinojaan, jotka sit taas ei ollut niitä yleisesti hyväksyttyjä tai sit sillä ei vaan ollut keinoja.

K oppi puhumaan ihan itse ja kävelemään ja juoksemaan ja hyppimään. Se ei osaa pysähtyä, se ei osaa rauhoittua, sekään ei osaa itse säädellä omia tunnetilojaan ja käyttäytymistä, edes alkeellisesti. Se ei osaa ottaa kynää käteen ja piirtää, se syö väriliitunsa. Jokaiselle vanhemmalle on sokki huomata ettei oma lapsi opikaan niitä asioita jotka sen pitäis oppia vanhemman tuella tai ihan vaan itse. O on oppinut kävelemään. Se on kohta kolme. Se on kyllä edennyt kahdella jalalla puolitoistavuotiaasta, mutta teknisesti tai terapiatermein sitä ei ole voinut kutsua varsinaisesti kävelemiseksi. Se on myös ollut haparoivaa ja epävarmaa. O tarvitsi myös intensiivisen jakson puheterapiaa oppiakseen puhumaan, siihen ei riittänyt vanhemmat ja sisarukset.

Onko ne siis erityislapsia? M on. Mulla on sellainen tunne että K:kin on. Joko niin että sen SPD/SID on niin rankkaa sorttia että se aiheuttaa sen tai sitten taustalta löytyy muutakin. O:sta sanoisin että se on vain erityisen tuen tarpeessa oleva lapsi.

Mitä mä halusin sanoa? En tiedä itsekään... Ehkä sen että mä tiedän olevani kolmen erkan vanhempi silloin kun ystävät postailee naamikseen linkkejä siitä mitä vaaditaan poikien vanhemmilta tai ne 25 parasta kasvatusneuvoa tai... jotakin muuta minkä mä sivuutan lukematta. Otan käteen kirjan jossa puhutaan ASD lapsista tai näistä epämääräisen epätoiminnallisista Sensorisen Integraation Häiriön lapsista. Jälkimmäisestä tulee aidosti ongelma vasta kun se on laaja-alainen, kuten K:lla. Se kattaa kaikki aistit. Jokaisella varmaan esiintyy tietyn tasoisia ongelmia tällä alueella yhden tai kahden aistin alueella. K:lla ne on isoja ongelmia, koko paletin leveydeltä.

Miksi se sit oon niin rankkaa et ne ei oo ihan taviksia? Ensinnäkin niitä on kolme. Ja kun on kolme äärimmäisillä tavoilla reagoivaa lasta samassa perheessä on lopputulos useimmiten haastava, yllättävä ja monesti ihan puhtaasti vaarallinen. M ja K esimerkiksi on kaksikko joiden ongelmat tavallaan tukee toisiaan ja ne käyttää toisiaan ponnahduslautana kiihdytysvaiheessa... lopputulos on pelottava, ei vaan stressaava tai hermoja raastava. Vastakohdat jos yhdistää on lopputulos parempi. Kun kaikki on yhdessä jää O jalkoihin ja saa kirjaimellisesti turpaansa, tai se ei kertakaikkiaan aistiyliherkkänä kykene käsittelemään ja/tai käsittämään näitä kahta muuta.

Onneksi on viini ja onneksi on yö. Öisin meillä nykyään on useimmiten aika hiljaista. Ja on meillä useimmiten tosi tavallistakin. Ainakin meille tavallista.