Siirry pääsisältöön

pelkkää hyvää tarkoittaen


Tää on taas yksi niistä aiheista joihin palaan säännöllisesti, varmaan ajasta iäisyyteen ja taas takaisin... Se on myös se aihe, josta puhutaan vertaisten kanssa aina säännöllisesti.

Hyvää tarkoittava vähättely.

Elämää autistisen lapsen kanssa on vaikeaa kuvailla. Useimmille ulkopuolisille se kai piirtyy mieleen sanoilla hankala, huonostikäyttäytyvä, vaikeasti ennakoitava... Elämä autistisen lapsen kanssa on. Se on sellaista jatkuvaa luistelua puoliviistolla pinnalla, konfliktien välttelyä, odottamista, tukemista, sataan ja taas sataan laskemista. Ymmärtämistä ja hirvittävää turhautumista kun joskus on vaan niin kamalan vaikeeta ymmärtää toinen toistaan, mun M:aa ja sen mua.

Mä puhun asiasta ulkopuoliselle ja se kertoo kuinka heidän lapsi on IHAN samanlainen. Kivaa, kiitos... joo, EI OO tai JOS ON suosittelen menemään tutkimuksiin. Käytän esimerkkejä ja saan vastaukseksi että eihä M nyt sellainen ole, ai ei vai? Kumpi meistä asuu ja elää sen kanssa?

Mä katson aamulla kun mun kolme lasta syö mandariinia. O keksii että se on talo jossa on ovi ja avaa ja sulkee sitä ovea. K:n mandariini on pyörä ja M:n mandariini on mandariini. Me ajellaan naapurustossa katselemassa jouluvaloja... pojat nauttii ja osoittelee värikkäitävaloja ja joulupukkeja ja poroja ja enkeleitä ja... M kysyy mihin me ollaan menossa ja miksi – ei ole järkevää ajella ilman päämäärää.

Mä tiedän että ne kaikki tarkoittaa hyvää, ne haluaa kai lohduttaa vaikka eihän me lohtua tarvita, lähinnä kai ymmärrystä jos edes sitä. Se on asia joka on, niin kuin taivas on sininen  tai maa kiertää aurinkoa... Enhän mäkään sano sydänsairaan lapsen äidille että meidän lapsilla on varmaan vähän samanlaiset sydämet.




Tunnisteet

Tunnisteet:

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

tylsä kesä?

Tänään on high schooliin tutustuminen, tiistaina alkaa koulu, siis poikien koulu. Tättiksen opinnot alkavat vasta syyskuun lopulla, sitä ennen on viisaudenhammasleikkaus ja paljon muuta, mutta mihin ihmeeseen tämä kesä oikein katosi?  Tuntuu ettei me tehty tänä kesänä yhtään mitään. Eihän se tietenkään ole totta, mutta ei me kyllä minnekään matkustettu kun ei meillä aikuisilla ollut mitään mahdollisuuksia pitää lomaa ja olihan Tättiskin töissä. Tättis kun aloitti heinäkuussa työt autoliikkeen vastaanotossa viikonloppu assistenttina. Työtehtäviin kuuluu asiakaspalvelun lisäksi, rekisterikilpien luovuttaminen, avustaa huoltotiimiä autojen luovuttamisessa ja vastaa puhelimeen.  Oliko meidän teineillä surkea kesä? Kaverit kiersivät maailmaa, ainakin somen perusteella. Yksi vietti kesän Ranskassa, toinen Italiassa, kolmas Japanissa, neljäs ja viides risteili Alaskassa. Kesän kuvitteellinen kohokohta oli päivä saariston ruuhkassa meidän vanhempien kinastellessa siitä kannattaako yri...
Lähetä kommentti
Lue lisää

koekaniini - mukana tutkimustyössä

Puhelimen näytöllä vilkkuu liiankin tuttu puhelinnumero ”Yläkoulu – terveydenhoitaja”, on maanantai ja kello tuskin kymmentä. Tiedän jo ennen vastaamista, että mentävä on, hakemaan poika kotiin. Laitan palaverista äänet pois ja vastaan: ”Hei Alina, onko taas aika?” – Joo, ottanut lääkkeet 45 minuuttia sitten eikä olo helpota. Varttia myöhemmin harmaankalpea teini marssii huoneeseensa, sulkee verhot ja käy nukkumaan herätäkseen tunteja myöhemmin. Minä palaan mun palaveriin. Huonolla tuurilla sama kuvio toistuu myös tiistaina. Eletään helmikuun alkupäiviä ja vastaavanlaisia koulupoissaoloja on jo ehtinyt kertymään seitsemän, tammikuusta. Päänsärkypäiviä yhteensä reilu kymmenen. Laitan viestiä päänsärkypolille ja saan ajan seuraavalle viikolle.  Päänsärkypolin neurologi on ihan mieletön tyyppi. No, meidän lastensairaala nyt muutenkin on aika ihana, mutta jotenkin se miten nää kohtaa teinin ihmisenä, ei sairautena. Kyselee tietokonepelit ja elokuvat, myöntää avoimesti, että vaikka se e...
Lähetä kommentti
Lue lisää

Davi

Pieni käsi ottaa tiukasti kiinni mun kädestä, käännän katseeni käden omistajaan, ruskeasilmäiseen poikaan, jonka paita on päällä takaperin, napit selässä. Lapsen katse on tarkka ja kysyvä: Kuka sinä olet? Katson lasta, laskeudun hänen tasolleen ja hymyilen, kysyn, onko hän kenties Davi? Kerron hänelle olevani Ms M. Poika nyökkää. On vuoden toinen kouluviikko ja eskarilaisten ensimmäinen koulupäivä. Davi on viisivuotias eskarilainen ja yksi koulun monikielisistä oppijoista.  Muutama päivä myöhemmin sama pikkumies juoksee perässäni koulun käytävällä ja takertuu kahdella kädellä mun jalkaan. Toinen koulun MLL*-opettajista seuraa perässä ja muistuttaa pientä poikaa, että hänen pitäisi olla ruokailemassa luokkatovereittensa kanssa. Kommunikaatiovälineenä ovat lähinnä viittomat ja taskutulkki sillä yhteistä kieltä meillä ei vielä ole. Saatan pojan ruokasaliin opettajan kanssa ja pääsen lopulta jatkamaan omaa matkaani. Pienestä takiaisesta tulee kuitenkin vakituinen seuralainen myös minul...
Lähetä kommentti
Lue lisää