sunnuntai 13. huhtikuuta 2014

nähdään taas viikonloppuna

Tänään oli aika täydellinen sunnuntai... Nyt valmistaudun työviikkoon ja myönnän suosiolla että pääroolissa on työpaikan lisäksi perhe - muu saa odottaa viikonloppuun. Torstaina M täyttää kuusi, sen lisäksi mä ajattelen lähinnä töitä. Uskon kuitenkin että loppujen lopuksi tämä oli hyvä ratkaisu... siis olla viikko töissä ja ottaa siitä kaksi viikkoa vapaata. M on nyt rauhallisempi ja valmiimpi, se tietää mitä tarkoittaa et mä meen töihin...

Mä tiedän et mun pitäis kirjoittaa kasteesta laajemmin, saatan palata aiheeseen jos muistutatte ja muistatte pyytää... Oon edelleen aivan hillittömän otettu siitä että pappi tahtoi kastaa mut itse. Mut ja sen toisen... muut kastoi se joka vastasi kasteista tänään. Se oli just niin huikeeta ja huikaisevaa kuin olin ajatellutkin... yhtä aikaa niin pieni ja suuri.



M testaa kasteveden lämpötilaa

kameramiehet hieroo systeemejään

tässä se on... uusi alku. Huikea tilanne, huikea fiilis, mahtavaa!

 kotona me nautittiin keväästä; pyöräilyä, hyviä juomia, pihatöitä




ekat omat raparperit

mansikka-raparperipiirakka

ensi viikon napa - lauma
Mahtavaa viikkoa kaikille!


tuolit vol.2

Lapset on viimeinkin sen ikäisiä että on mahdollista taas sisustaa. Ne edelliset ruokapöydäntuolit on hankittu Askosta tai Iskusta... Iskusta kai, joskus 90-luvun puolivälissä ja kyllähän ne hyvin on meitä palvelleet. Ensin kirsikkapuun värisiksi petsattuina sitten maalattuina; valkoiseksi, harmaaksi, violetiksi, tummanharmaaksi, valkoiseksi.... Tilalle on etsitty uusia tuoleja nyt jo useamman vuoden ajan. Tavoitteena kestävyys, ajattomuus ja järjellinen hinta. Yhdet tuolit meillä jo pyörähtikin, mutta laadun osoittautuessa huonoksi ne palautettiin sinne mistä tulivatkin.

Viime viikonloppuna tehtiin taas päätöksiä, ja tilattiin meille kahdeksan kappaletta italialaisia Casprinin Sabrina-tuoleja. Toimitusajan piti olla kaksi viikkoa ja yllätys oli suuri kun meille perjantaina soitettiin että ne voi käydä hakemassa. Samalla tilattu valaisin ei taas vastaavasti ehtinyt meille vielä huolimatta siitä että sen piti tulla ensin.

oishan ne toki saanut kotiinkuljetettunakin, mutta säästettiin yks satanen kun käytiin itse noukkimassa ne lavalle





ainakin ensikokemuksella ollaan tyytyväisiä, niin väriin, tyyliin kuin laatuunkin

lauantai 12. huhtikuuta 2014

kevätperjantai

aamulla meidät saatteli matkaan tää tyyppi... sama tyyppi kurkki mua yks ilta ikkunasta kun istuin
alakerrassa katsomassa telkkaria. Naapuri oli onnistunut nappaamaan kuvan kolmesta leikkivästä karhunpennusta. 


M:n terapian jälkeen me ajettiin puistoon odottelemaan L:llää palaverista toisen auton ollessa huollossa enkä mä voinut olla kuvaamatta... kaunista ilmaa, kaunista maisemaa, vehreää puistoa ja lasten iloa...












torstai 10. huhtikuuta 2014

pullapupuja

Törmäsin naamakirjassa aivan ihanaan kuvaan, joku oli tehnyt pääsiäispupu sämpylöitä ja kuva leviää kulovalkean lailla... Tuumasta siis toimeen... kyllähän mäkin osaan vääntää pupupullaa - vai osaanko?

katsokaa nyt miten söpösiä!!! Näitä voi viedä naapureillekin, ja sairaalle ystävälle ja... kuva täältä
 Eikun tekemään; Kahdeksan desin pullataikina mantelimaitoon... maidotonta suklaata pääsiäisylläritäytteeksi ja pyörittelemään!









TADAA!!!! öööh... onko nää pääsiäispossuja, silvottua pullaa, muuten vaan vähän epämuotoisia?


ai mä? miten niin?

Paraskin nauru ja se hetkellinen riemu siitä että sai olla oikeassa hälvenee nopeasti, ja vaihtuu niihin kaikkiin kysymyksiin joita on toki palloteltu jo aiemmin...

Miten tukea lapsen kehitystä ja koulunkäyntiä? Mikä siitä tulee isona... tuleehan siitä joku? Tuleehan? Ei tartte tulla mitään suurta ja hienoa, mutta että se pärjäis ja olis onnellinen kuitenkin? Ettei se kompastuis liian montaa kertaa ja vääntäis omia asioitaan mutkalle. Millä vältetään se ettei se kasva ajattelemaan itseään jotenkin kykenemättömänä, tyhmänä, rajallisena? Millä me saadaan se uskomaan itseensä? Kun huomenna haen apteekista sen – sikakalliin – lääkkeen, avaanko pullon ja tarjoilen ekan annoksen lauantaina? Miksi vanhemman kynnys lääkitä lastaan on näin järjetön? Miksi se tuntuu valtavalta epäonnistumiselta? Miksi se tuntuu epäonnistumiselta vaikka me ollaan jo pitkään odotettu että se olis tarpeeksi vanha saamaan lääkityksen? Miksi se tuntuu niin hirvittävän väärältä? 

kolmikko on tän viikon jakanut sängyn mun kanssa

Lapsi valitsee vanhempansa. M ainakin sanoo aina valinneensa meidät. Me itse oltais varmasti valittu jotakin helpompaa. Tuntuu jotenkin pahalta että meidän kolmesta lapsesta kaksi omaa diagnoosin – olkoon miten ”muodikas” diagnoosi tahansa – ja että niillä on kiinteä työsuhde psykiatriin. Valtaosa vanhemmista ei juokse lastensa kanssa psykiatreilla, psykologeilla ja terapioissa. Valtaosa vanhemmista miettii lasten harrastuksia eikä kuntoutussuunnitelmia... olisin halunnut olla siinä valtaosassa – olen kateellinen.

 eilen me leikittiin M:n terapiakaverin kanssa

Tänään me istuttiin puistossa - siinä reunakiveyksellä - ihan leikkipaikan vieressä, kaksi autistisen lapsen vanhempaa. Me seurattiin meidän lapsia ja niitä muita lapsia. Meidän lapsia piti muistuttaa siitä että ne ei olleet siellä puistossa yksin, vaan että niillä oli seuraa. Ne muut lapset leikki keskenään, kiljui ja riehui ja meuhkasi... ne oli lapsia. Ei meistä kumpikaan tiedä oliko niillä muilla lapsilla ehkä myös lääkitys tai oma psykiatri, ehkä niillä oli. Silti me istuttiin siinä ja oltiin yhdessä vähän kateellisia. Yhdessä me pelättiin tulevia vuosia ja sitä yksinäisyyttä koulunpihalla, sitä kun kukaan ei halua leikkiä oman lapsen kanssa koska se on vähän outo. Meillä molemmilla oli sama toive; ”Kunhan sillä olis siellä koulussa edes yksi ystävä.” Ei tarvitse olla suosittu, ei tarvitse olla keskipiste – eihän ne osaiskaan – mutta että olis se yksi jonka kanssa jakaa ilot ja surut. K:n kohdalla mun toive on ettei sitä ainakaan viikoittain joudu poimimaan rehtorin kansliasta. Ettei sitä eroteta jatkuvasti koulusta ja että se löytää itsensä sellaisesta seurasta joka ei ainakaan suoraan johda ongelmiin.

tänään me oltiin puistoilemassa M:n entisen luokkakaverin kanssa



L tulee kotiin illalla. Maanantaina mulla alkaa kolmen viikon työputki. Ehtiäkseni aamulla töihin, nousen ennen viittä. Kotona olen neljän aikaan. Kotona mua odottaa kolme lasta, jotka on tarvinneet mua koko päivän. Ne on kaikki vaativia ja tarvitsevia, minä väsynyt... odotan seuraavia kolmea viikkoa lähinnä kauhunsekaisin tuntein. Ollaan aika kaukana siitä kohdasta jossa mä olen innoissani tulevasta.

tällä viikolla me ehdittiin myös halaamaan pääsiäispupua

Ystävä kysyy miten mä jaksan, hämmennyn... ei mulla ole aikaa tai edes mahdollisuutta ajatella omaa jaksamistani just nyt. Just nyt, mä keskityn miettimään kaikkien muitten jaksamista, pärjäämistä, sopeutumista. Lasten lisäksi mietin sitä et L joutuu tekemään seuraavat viikot töitä kotoa. Mietin saako se mitään tehtyä, ja miten stressaantunut se on tilanteesta. Mietin vaikuttaako tää sen työhön tai työn jatkuvuuteen, ja mietin sitä että meidän perheen terveysvakuutus on nyt mun harteilla. Painolasti tuntuu meidän tilanteessa yllättävän suurelta. Meidän perheessä käytetään terveysvakuutusta viikoittain ja kadehdin taas hetken niitä jotka periaatteessa maksaa tyhjästä; käyttää lapset ”neuvolassa” ja ehkä tarvitsee lääkäriä flunssaan kerran tai kaksi vuodessa... niistähän selviytyis ilman vakuutustakin. Meillä pelkät keskiviikkoaamun terapiat maksais vähän vajaat neljäsataa. Sen lisäksi psykologi, psykiatri, apteekki... 

M teki musta kuvan... mun on vaikeaa nähdä yhdennäköisyyttä, mutta M:n mielestä se olen ilmiselvästi mä.

Mun jaksamiseen ja hyvin vointiin tullaan sit joskus. Toinen ystävä laittaa viestin ja tarjoutuu ottamaan lauman yökylään huhtikuun vikana viikonloppuna. Otan tarjouksen vastaan kiitollisuudella, en edes muista koska me ollaan viimeksi oltu L:n kanssa kahdestaan jossakin... ei kai siitä nyt niin kovin montaa kuukautta ole? Joskus jouluna? 

tänä aamuna mun leipoessa O lueskeli suomi-englanti sanakirjaa

tiistai 8. huhtikuuta 2014

se parhaiten...

“Se parhaiten nauraa, joka viimeksi nauraa” on ehkä monen silmissä omituinen valinta tähän hetkeen, mutta tiedän että monet muut erityislasten vanhemmat yhtyvät tähän tunnetilaan... siihen kun taistelun jälkeen saa käännettyä ne jotka eivät halunneet nähdä, näkemään todellisuuden. Se hetki kun saat todisteen sille että äidinvaisto oli oikeassa, että kaikki nämä vuodet olet tiennyt, et kuvitellut tai vaan selitellyt... Se päivä kun lapsesi saa virallisesti diagnoosin. Nyt voidaan vihdoinkin lähteä eteenpäin ja suunnata katse tulevaan.

M:n kohdalla matka epäilyksestä diagnoosiin kesti muutaman kuukauden. Siis se matka siitä hetkestä kun myönnät itsellesi ettei se oma rakas lapsi mahdu siihen tavallisen lapsen kategoriaan... se retki kesti muutaman kuukauden ja sitä päivää kun me L:n kanssa kuultiin diagnoosista seurasi suru, suru joka noudatti yleisesti tunnettua surun kaavaa... sitä missä ensin lamaannutaan, sitten kielletään – tai siis uskotaan lujasti siihen että autismi katoa autistista kunhan sitä tarpeeksi vaan kuntoutetaan – suututaan, surraan ja sopeudutaan... hetkittäin löydän itseni edelleen joltakin portaalta.

Tämä tarina alkoi toisin. Sen päähenkilö kiipesi kahdeksankuisena keittiöntasoille, sai meidät rakentamaan kodista lapsiturvallisen linnoituksen. Se tunki suuhunsa kaiken ja yritti jopa syödä konetiskiainetta. Edelleen se kaupassa nuolee ostoskärryt jos ei erikseen muista kieltää. Kun se oli vuoden vanha, olin jo aika varma ettei se mahdu ihan niihin tavallisen, keskivertolapsen raameihin ja mulle sanottiin että pojat on poikia. Ne sanoi niin vaikka mulla oli kaksi poikaa ja näin sen eron, ne sanoi et ne on vaan eriluonteisia... Odotin, odotin, odotin ja tiesin. Vajaa kaksivuotiaana ne totes et onhan se aika vilkas, mutta taidoiltaan mahtuu edelleen tavallisen raameihin. Alle kolmevuotiaana se oli jo jäljessä ikätovereistaan. Kyllä se juosta osasi, ja hyppiä ja puhua, mutta se söi – syö edelleen – mieluiten sormin, kieltäytyi piirtämisestä, askarteluista, harjoittelemasta pyöräilyä, jalkapallosta. Se halusi vaan juosta ja kiivetä ja hyppiä. Kaikki totes sen olevan iloinen ja hyväntuulinen. Niinhän se onkin, kerrassaan valloittava nuorimies. 

Lastenlääkäri kohautteli olkapäitään ja sanoi et se on liian pieni et vois mitään sanoa. Eroa korosti se että se perheen toinen poika tarvitsi fysioterapeuttia kävelläkseen, kiivetäkseen, hyppiäkseen, ja puheterapeuttia puhuakseen. Se toinen oli rauhallinen, arka ja liioitellun järkevä. Lastenlääkäri kuitenkin lähetti meidät autismiklinikalle, ihan vaan varmuudeksi. Toimintaterapeutti puhui SI-häiriöstä ja me opeteltiin harjaaman lasta. Toimintaterapiassa ne suoriutui terapiasta hakeutumalla tilaan jossa ei ollut muita ja pitämällä valaistuksen hämäränä ja kaikki aistiärsykkeet minimissään. Toimintaterapeutti näki sen mitä koulu ei nähnyt.

Autismiklinikalla pyöriteltiin päitä ja vastus oli melko tarkalleen ”ei osaa sanoa” – monimuotoinen kehityshäiriö – vähän vikaa kaikessa, mutta ei tarpeeksi missään... ei me oikein tiedetä. Älykäs se on, sen ne osas sanoa. Siitä me ei oltu yllättyneitä.

Me kotona lähinnä yritettiin selviytyä. Lapsella ei ollut rajoja, tai siis sisäistä käsitystä rajoista. Olihan sillä meidän aikuisten asettamat rajat mutta se ei millään tahtonut mahtua niihin raameihin. Ei vaikkei siltä kohtuuttomia vaadittu, oikeastaan vähemmän kuin muilta. Se halaili tuntemattomia, siitä piti pitää parkkipaikalla kiinni ettei se juossut suoraan jokaisen auton eteen. Se riehui syntymäpäivillä niin että se oli pakko poistaa tilanteesta. Moni sanoi että se tarvitsee vaan lisää virikkeitä ja paljon mahdollisuuksia päästää höyryjä – jotain urheilua vaikka. Se kieltäytyi urheilemasta, se ei halunnut tehdä mitään muuta kuin juosta, hyppiä ja kiipeillä. Me nähtiin että siinä missä muut vei puistoista koteihinsa ulkoilusta uupuneet lapset, me kärrättiin kotiin yks joka kävi totaalisesti ylikierroksilla ja tarvitsi kohtuuttoman pitkän ajan rauhoittuakseen niistä puistokierroksistaan. Mitä enemmän me tehtiin, ja liikuttiin sitä lujempaa sillä meni.

Koulu tarjosi kyllä paikan erityisopetuksessa testien perusteella, mutta opettaja ei nähnyt mitään mitä ne testeissä näki. Lapsi on ihan normaali. Vanhemmissa on kyllä vikaa. Meitä kehotettiin menemään lastenkasvatuskurssille ja lukemaan kirjallisuutta. Koulussa se ei oikestaan oppinut mitään, mutta osallistui opetukseen tosi mukavasti ja kommunikoi toisten lasten kanssa ja oli muilta osin mallioppilas.

Soitin M:aa hoitavalle psykiatrille, oltiinhan me puhuttu näistä asioista ennenkin ja olin jo kysellyt josko tarinan päähenkilöä vois jossakin vaiheessa tuoda näytille. Tää on siis se psykiatri joka oli ennen siellä Lastensairaalassa jehuna ja nyt ei enää ota uusia potilaita. Se jolle soitin aikanaan ja anelin et se ottais M:n potilaakseen, soitin ja anelin koska mulle sanottiin et tää on se tyyppi jonka lukse me halutaan mennä. Halutaan koska se on hyvä. Tohtori lupasi ottaa meidät vastaan ja tänään me vietettiin siellä hyvän aikaa... puhuttiin ja se seurasi K:ta. Se jututti vuoroin päähenkilöa ja mua. Kyseli, tarkensi, kyseli ja tarkensi taas uudestaan. Se kysyi mitä mä mietin, olenko sitä mieltä että autismiklinikan olis pitänyt antaa sille autisminkirjon diagnoosi. Sanoin että en tiedä. Sanoin että useimmiten sanoisin että ne oli ihan oikeessa ja joskus mietin et oliskohan se sittenkin. Danoin myös että mun mielestä sillä on enneminkin vaikeus keskittyä tehtävään, jota se ei itse koe erityisen mieluisaksi, oli sitten kysymys pukemisesta, riisumisesta, vessassakäymisestä, syömisestä, piirtämisestä... Sanoin ettei se mun mielestä kykene keskittymään yhtään mihinkään, paitsi iPadiin ja telkkariin ja silloinkin se joko heiluu menemään tai tekee jotakin muuta siinä samalla. Sanoin ettei se ole koskaan paikallaan, ja että nukahtaakseen se tarvitsee lääkkeen.

Lääkäri ei nähnyt tilanteessa mitään epäselvää. Se totes että kyllä tää nyt hänen mielestään on ihan selvä ADD autistisin piirtein. Jossakin vaiheessa saattaa olla et sinne heitetään se H:kin väliin, mutta toistaiseksi meidän lapsella on Attention Deficit Disorder – ADD. Se kirjoitti reseptin, antoi uuden ajan kolmen viikon päähän. Pyysi soittamaan jos tulee ongelmia, kysymyksiä tai ihan mitä vaan... ja totes viimeiseksi että saattaa olla hämmentävää kun oma lapsi kykenee yllättäin pukemaan sukat jalkaansa tai on hiljaa ja hyppimättä pitempään kuin kymmenen sekuntia.

Puhuttiin me toki sivuvaikutuksistakin, siitä ettei tää lääke ehkä sovi sille, tai että se lakkaa syömästä tai nukkumasta tai... että se on aika nuori lääkitykselle. Mutta yhtälailla myös sen mahdollisuudesta että se oppii syömään haarukalla, laittamaan kengät jakaan, piirtämään muutakin kuin sellaista ensipiirroksen näköistä viivasotkua, ja että se itsekin kokee kykenevänsä, olevansa viksu ja vilmaattinen... niin kuin se poika jonka mä tiedän olevan jossakin ton jänöjussin uumenissa.

Odotan että saan sen raportin. Odotan että saan oman hetkeni. Odotan että saan kiikuttaa kopion siitä raportista opettajalle. Säälittävää, lapsellista ja turhaa - odotan silti. 

me tehtiin M:n ja O:n kanssa muovailuvaa... K ei halunnut osallistua







me askarreltiin O:n ja M:n kanssa pääsiäistipuja Taideopen "reseptillä"
K ilmoitti jo siinä vaiheessa kun kaivoin kamoja esiin ettei se halua tehdä tätä.