perjantai 19. joulukuuta 2014

mä voitin, voitin, voitin!

Mä en koskaan voita mitään. Siis oikeesti mun onni, tai ehkä enneminkin epäonni on laajasti tunnettu käsite. Niin tunnettu että kaikki lapset pelaa mun kanssa mielellään lautapelejä koska ne tietää et ne voittaa kuitenkin – AINA. Oli sit kysymys Candylandistä tai Kimblestä tai Tarinapelistä tai Sorrystä, mä en voita koskaan. En voita bingossa sen enempää kuin noppapeleissäkään, en vaikka sen voittamisen pitäis periaatteessa olla ihan puhdasta todennäköisyysmatikkaa. Ei ole, mä en voita – ikinä. Mitään. En edes enää osallistu arpajaisiin, saati osta lottokuponkia, kun hukkaan menee nekin rahat. Lasten kanssa kyllä pelaan, siitä ilosta että ne saa voittaa ja vielä ihan puhtaat jauhot pussissa.

Keskiviikkoiltana me istuttiin taas M:n kanssa lattialle pelaamaan Sorrya. Aiemmin päivällä kumpikin jannuista oli peitonnut mut samaisessa pelissä jossa tarvitaan vähäisen taktikoinnin lisäksi pääasiallisesti sitä onnea mitä mulla ei löydy. Totesin M:lle että mä ajattelin tällä kertaa voittaa. Voitin ekan pelin, ja tuijotin pelilautaa epäuskoisena. Kuinka monta kertaa mä olen hävinnyt vielä silloinkin kun voitto on jo huulilla, melkein fikassa. Sit voitin tokan pelin. Sen jälkeen M se halus mun punaiset nappulat ja valkkas mulle keltaiset tilalle. Voitin taas. M oli sitä mieltä et mä sekoitan ne kortit jotenkin itselleni edullisesti ja pakan sekoittamisesta tuli L:n tehtävä. L liittyi peliin ja mä voitin pelin kahdesti ja sit vielä kerran kahdestaan L:llää vastaan. L totes ettei se aio enää koskaan pelata tätä peliä mun hihkuessa riemusta siinä vierellä.

Torstaina iltapäivällä kurkkasin blogistaniaan ja hetken aikaa kesti ennen kuin mun tajuntaan iskeytyi että olin voittanut – TAAS. Tällä kertaa Myssyn ValeäidinMyssyarvonnassa. Olin jo suorastaan epäuskoinen. Eihän mulle tapahdu tällaista. Oikeesti. Ei tapahdu. Hain M:n koulusta ja esittelin sille kuvaa mun voitosta. M katsoi mua hämmentyneenä, siis miten niin voitit? Mitä sä tarkoitat? Selitin että siis voitin arvonnassa. Edelleen se katsoi mua epäuskoisena ja pyysi että selittäisin et miten se on mahdollista. En tiedä, joku onnenkantamoinen.





Voitin lautapelin vielä kahdesti torstai-iltana. Siihen se sitten loppui. Kuu tai tähdet tai maanvetovoima oli siirtynyt taas takaisin raiteelleen. Oli muuten huikeat puolitoista vuorokautta. Ja ihan parhautta että kaikesta mahdollisesta onnistuin kaikkien niitten lautapelien lisäksi voittamaan itselleni näin mahtavan suomalaisen myssyn! Käykääpä ihailemassa itsekin Myssyfarmilla. Mä tiedän jo nyt et tästä tulee taas se aitemi josta multa ventovieraat kyselee et mistä niitä saa... No Suomesta tietty!


kuohuvaa ja kuplia - ihan kaikille

Olen kutsunut muslimiystäväni poikineen meille tapaninpäivänä leikkimään. Kyllä. Tässä kohdassa on oleellista että pojan äiti on muslimi. Normiarkena sillä ei ole mitään merkitystä, mutta tässä kohdassa ystävän uskonnollinen tausta on avainasemassa.

Ne tulee meille tapaninpäivän aamuna joskus kymmenen ja yhdentoista välissä. Me sovittiin et lapset saa pelata lautapelejä ja tietty leikkiä kaikilla ihanilla edellisenä päivänä saaduilla leluilla. Äiti huokaisee helpotuksesta, jos kaikki menee putkeen me voidaan olla naisten kesken ja lapset toimii ainakin kohtuullisen vähäisen valvonnan varassa.

Päätän leikkideittikutsun – ystäväni hyvin tuntien – vedoten siihen, että koska on edelleen joulu, on tarjolla myös kuohuvaa. Ystävä nyökkää iloisesti ja vastaa et kiinni veti. Sanon vielä, et jos ennen puolta päivää tuntuu liian paheelliselta siemailla kuplivaa, voi sekaan lorauttaa aina tipan appelsiinimehua. Mimosa kun on aamiaisjuoma. Ei kuulemma tartte, maistuu ilman mehuakin. 


Kippis!


torstai 18. joulukuuta 2014

joulupukki on tunnetila

”Grant kertoi koulussa ettei joulupukkia ole olemassakaan!” julistaa tuohtunut ekaluokkalainen astuessaan ulos koulubussista. Kysyin M:lta mitä se vastasi sille Grantille, ja M sanoi sanoneensa ettei halua enää puhua Grantin kanssa kun se on niin tyhmä. Autossa O yhtyy keskusteluun ja kertoo että Nathan oli sen koulussa sanonut sille ettei joulupukkia ole oikeesti. Mä kysyn mun laumalta mitä ne tästä asiasta tuumaa.

O pohtii ja toteaa että joulupukkia ei voi nähdä, joten se ei varmastikaan ole oikea. M lataa takaisin ja kysyy onko O koskaan nähnyt Jumalaa. O empii ja sanoo ettei ole. M jatkaa, ja kysyy eikö Jumalaakaan sitten ole olemassa. O miettii hetken ja toteaa että Jumala kyllä on vaikkei sitä voikaan nähdä, ehkä joulupukkikin siis on. Mä totean että ihan kuin Jumalakin, joulupukkia ei tosiaan voi nähdä, mutta se ei tarkoita sitä etteikö se silti olisi olemassa.

Keskustelu jatkuu kaikkialla pyöriviin joulupukkeihin. Miksi ne näyttää kaikki ihan erilaisilta ja miksi niitä on kaikkialla? Eikö joulupukin pitäis olla kiireisenä johtamassa pajaa? K ratkaisee dilemman ja kysyy multa onko ne joulupukit kaikkialla ehkä kuitenki tonttuja jotka on pukeutuneet joulupukeiksi, jotta ne voi sit kertoa joulupukille mitä kukin on toivonut. Totean K:lle ja niille kahdelle muulle kuuntelijalle että epäilemättä asia on näin.

Jonakin päivänä ne ymmärtää että joulupukki on tunnetila. Sitä ei voi Nathan tai Grant tai kukaan muukaan riistää keneltäkään. Toistaiseksi joulupukki on kuitenkin elvytetty ja valmistautuu jakamaan lahjoja koko maailman lapsille.


Niin, ja onhan meillä Tonttu.









joulurauha tavoitettu

Tänään sen vihdoinkin löysin, tasan viikko ennen joulua tavoitin joulurauhan. Pullat on leipomatta, osa karkeista tekemättä, kasa lahjoja pakkaamatta. Kalat pitää muistaa ostaa ja graavata ja kinkkukin paistaa ja puuroakaan ei olla syöty. Ne ehtii kyllä, ja jos ei ehdi niin joulu tulee ilmankin. Hetki sitten painoin vikaa kertaa enteriä amazonin verkkokaupassa ja tilasin ne viimeisetkin lahjat. Huomenna on vika koulupäivä, siitä alkaa loma.

joskus aika usein rauha löytyy kahvikupista

Aamulla istuin kahvilla ystävän kanssa. S on mulle ihan parasta terapiaa, toisen samanmoisen äiti. Kukapa ymmärtäisi paremmin tätä meidän hullunmyllyä. L menee illalla ulos työkavereittensa kanssa, ehkä mä keittelen sen riisipuuron noille ruuaksi. En muista koska olisin kyennyt yhtä seesteiseen tunnelmaan... ehkä otin vahingossa tupla satsin niitä mun pillereitä eilen. Ei huolta, en ottanut kyllä tää sisäisen rauhan löytyminen on ihan S:n ansiota.


O oli koulussa tehnyt jouluaapisen

Taustalla soi mun joululaululempparit, ne suomalaiset hyminät joita kukaan muu perheessä – paitsi ehkä O - ei halua kuunnella:

Lapsuutemme joulu – Kauppakorkeakoulun Ylioppilaskunnan Laulajat
Jo joutuu ilta – Joulu Ainolassa
Tervehtii jo meitä – Joulu Ainolassa
Andante Festivo – Joulu Ainolassa
Jeesuslapsi suloinen - Kauppakorkeakoulun Ylioppilaskunnan Laulajat
Jouluruno - Kauppakorkeakoulun Ylioppilaskunnan Laulajat
Muistojen joulu - Kauppakorkeakoulun Ylioppilaskunnan Laulajat
Jouluhymni - Kauppakorkeakoulun Ylioppilaskunnan Laulajat
Lullay – Rajaton
Taivaanvalkea – Rajaton
Tuo Armon Valkokyyhky – Rajaton

Kuninkaat kulkevat, katsokaa! – Rajaton



keskiviikko 17. joulukuuta 2014

joulun lahjat

Kaksi kertaa vuodessa on edessä lahjontaurakka, mitä antaa kiitokseksi opettajille, bussikuskeille ja terapeuteille... jokaisella niistä kun on varmasti vähintääkin riittävästi mukeja, kynttilöitä ja muuta mukavaa. Mulla on ollut tapana tehdä näitten ihmisten lahjat itse. Jos ei muuta niin siksi että niistä näkyis se että niitten työtä oikeasti arvostetaan, arvostetaan niin paljon etten käy hakemassa pariakymmentä kahviketjun lahjakorttia ruokakaupasta ja lykkää niitä pikaisesti kouraan viimeisenä koulupäivänä.

Tänä vuonna ajattelin ensin tehdä saippuaa. Sit tälle epäaskasrtelijalle selvis että saippuoitten pitää antaa kypsyä viikkotolkulla eikä aika riitä. Mietin niitten kynttilöitten tekemistä ja laskeskelin projektin tulevan melko tyyriiksi sen lisäksi että kynttilöitä ne varmasti muutenkin saa. Huulihoiteet ne sai keväällä, edellisenä vuonna sitä saippuaa ja sitä edeltävänä kuivakakut. Jossakin välissä tein sokerikuorintoja koko laumalle. Päädyin tilaamaan netistä karkkilämpömittarin tavoitteena taklata kotitekoiset vaahtokarkit.

Kädet täristen selailin reseptejä. Jostakin syystä se lämpömittarin käyttö ja siihen liittyvä täsmällisyys tuntui pelottavalta. Olin varma että siirapit kiehuu yli tai palaa pohjaan tai siitä litkusta ei nyt vaan synny mitään vahtoavaa ja herkullista. Olin väärässä. Vaahtokarkkien tekeminen on oikeesti helppoa ja nopeeta. Lopputulos herkullinen.

tarvitset liivatetta, vettä, sokeria, maissisiirappia, vaniljaa (tai muuta makua), tomusokeria ja maissitärkkelysjauhoja, mä lisäsin vielä vähän unaista karamelliväriä

vettä, suolaa, sokeria ja maissisiirappia

siirappi on valmista kun mittari näyttää 240F (115C)




valmis karkkimassa meni autotalliin lepäämään yöksi






yhden ajan loppu

Eilen palasin mielessäni takaisin alkuun. Ei siihen hetkeen kun M syntyi, eikä oikeastaan siihenkään kun me ekaa kertaa istuttiin sen kanssa psykologilla ja psykologi joka ei uskonut diagnooseihin yritti jotenkin haparoiden tukea meidän vanhemmuutta. Jos jostakin olen kitkerä, niin siitä ettei se jo silloin ohjannut meitä autismiklinikalle, pakkohan sen oli nähdä merkit, pakkohan sen oli tietää. Vuotta myöhemmin alkoi vuosia kestänyt prosessi joka vei ainakin mut lähelle uupumusta. Se oli kipeä retki erityislapsen vanhemmuuteen ja kuntoutukseen. Siihen missä kasvettiin oman lapsen asianajajaksi, terveydenhuollon erikoisosaajaksi, kouluttajaksi ja koulijaksi. Siihen vanhemmuuteen jossa kirjoitettiin kirjeitä, soitettiin puheluita ja vaadittiin. Siihen vanhemmuuteen johon kuului myös lapsen lääkitys, terapiat, kuntoutussuunnitelmat, palaverit erityisosaajien ja koulun kanssa. Siinä vanhemmuudessa ei ollut tilaa väsymykselle.

klinikalla kesällä 2012 - M ja K



Palasin takaisin siihen siihen hetkeen, siihen johon M:n autismi on mun mielessä kulminoitunut ja joka tulee aina ensin mieleen kun ajattelen meidän tietä erityislapsen vanhempina. Siinä hetkessä istun autismiklinikalla. M on jo saanut diagnoosinsa, olen jo itkenyt huutanut, surrut ja kapinoinut. Siinä hetkessä on M:n vuoro. Meillä on tapaaminen Noan kanssa. Noa on erityisosaaja, se on kuuluisuus, sen vastaanotolle on vuosien jono. Me ollaan kuitenkin siellä keväällä, pian sen maaliskuisen päivän jälkeen kun M sai diagnoosinsa. Me ollaan odotushuoneessa. M ei halua mennä. Se ei tervehdi Noaa, se kääntää sille selkänsä ja vaatii huomiota multa. Se itkee ja sanoo että mun pitää viedä se pois. Vähitellen se muuttuu hysteeriseksi ja Noa käskee mun olla huomioimatta sitä mitenkään. Lopulta odotushuoneessa seisoo lapsi joka kirkuu kyyneleet valuen rään valuessa nenästä suuhun. Noa käskee mun lähteä. Mä kysyn et onko se ihan varma. Se toistaa että mun täytyy nyt kävellä ulos tilanteesta.



Ulkona puhaltaa keväinen tuuli, on yhtäaikaa kylmä ja lämmin. Seison auringossa kukkivan kirsikkapuun alla. Vedän syvään henkeä ja itken.

Tuntia myöhemmin palaan takaisin. Ne on edelleen odotushuoneessa. M:n raivo on vaihtunut nyyhkytyksiksi. Se ei juokse mua vastaan. Istun tuolille, katson Noaa ja kysyn: Tehtiinkö me tämä? Onko tämä meidän tai mun syytä? Olisiko mun pitänyt osata toimia toisin vanhempana? Noa vakuuttaa ettei tämä kaikki mtä meidän elämässä ja mun lapsen maailmassa tapahtuu ole meidän syytä. Se ei ole kenenkään syytä. Nyt me kuitenkin ollaan oikeassa paikassa ja tehdään oikein.


PECS
Ei mulla ollut aavistustakaan mitä toimintaterapia tarkoittaa, tai mitä on ABA tai mitä ihmeen PECS-kuvia. Kun ne autismiklinikalla sanoi et se pitää saada sosiaalisten taitojen ryhmään, tuijotin niitä huulipyöreenä ja mietin mistä ne oikein puhuu. Ei mulla ollut aavistustakaan edes mihin tai kenelle pitäis soittaa. En tiennyt korvaako vakuutus ja onko sellaisia ryhmiä edes tarjolla. Onneksi oli Noa.

Sosiaalistentaitojen ryhmä
Toimintaterapia
Puheterapia
Fysioterapia
ABA
PECS
Kuntouttava kesäkoulu
Unitutkimukset
Ruokailuterapia
Ruokailun ryhmäterapia
Erityisopetus integroidussa erityisryhmässä
Autismiluokka
Erityisopetussuunnitelma
Ravitsemusterapeutti
Psykologi
Psykiatri
Neuropsykologi


ABA kotona

Eilen ympyrä sulkeutui. Ei. M:n autismi ei ole parantunut. Autismi ei ole sairaus, se ei parane. Autismi on tavallaan erilainen käyttöjärjestelmä, aivot jotka hahmottaa maailman toisin kuin useimmat meistä. M:aa on kuntoutettu keväästä 2012, me ollaan edetty siitä lapsesta joka oli liki puhumaton, lapseen joka puhuu, lukee ja kirjoittaa. Se keskustelee sangen asiantuntevasti aikuisten kanssa. Se jutustelee omista kiinnostuksen kohteistaan itseään vanhempien kanssa. Se ei kaipaa ikäistään seuraa. Se ei ole yksinäinen huolimatta siitä että mun sydän särkyy kun se istuu koulubussissa yksin. M ei kaipaa seuraa. Se on tyytyväinen niin.

Ensin loppui puheterapia, se ei tarvinnut sitä enää. Sit se valmistui fysioterapiasta. Sit oli syömisryhmät ja yksilöllinen ruokaterapia. ABA jäi taakse koulun alkaessa, psykologin tapaamiset hyllytettiin alkusyksystä.Toimintaterapiasta se valmistui keväällä. Jäljellä oli enää Sosiaalisten Taitojen Ryhmä. Eilen oli vika kerta. M:n työkalupakki on valmis. Sillä on kaikki apuvälineet ja keinot matkassa elämää varten. Nyt sitä pitää vaan kannustaa käyttämään niitä. Meidän lapsi on nyt kuntoutettu. On se edelleen autisti, mutta se on kuntoutettu autisti. Sillä ei ole enää yhtään terapiaa. Tuntuu huikeelta ettei meidän tartte enää roikottaa sitä klinikalle kahdeksaa kertaa viikossa, ettei sillä ole enää tuntien terapiaputkia.

eilen klinikalla

vika sosiaalisten taitojen ryhmä, ohjaamassa ABA spesialisti ja puheterapeutti

On huikeeta miten pitkälle me ollaan tultu kovalla työllä, tuskalla, hiellä ja kyynelillä. Miten meidän prinsessasta tulikin näin ihana.

eilen illalla M pääsi mun kanssa aikuisten joulujuhliin





maanantai 15. joulukuuta 2014

on ne - kaksosia

Onhan ne kaksoset, mutta alusta saakka me ollaan yritetty olla niputtamatta niitä samaan pakettiin. Niitä on syntymästä saakka yritetty tukea olemaan yksilöitä, kaksi poikaa - sisarukset - oikeus olla ihan omansa. On ne - kaksosia. On ne molemmat poikiakin, mutta niillä on omat tyylit ja vaatteet ja systeemit. On ne kaksoset ja silti niillä on erilaiset tukat. On ne kaksosia ja ne käy kumpikin eri koulua. K on nopea, O hidas - kaikessa. K hyppii, juoksee kiipeilee. O ottaa iisisti sohvalla. K raivoaa, kirkuu ja kiukkuaa. O ei oo kai koskaan saanut julkista raivaria, ja ne vähemmän julkisetkin on sormilla laskettavissa. On ne kaksosia ja ne kutsutaan toisinaan eri synttäreille ja ne menee sinne ihan itsekseen. Jos jomman kumman kaverin vanhempi kutsuu molemmat sanon että vain se varsinainen kutsuttu tulee.  K tykkää samasta musasta kuin L, O kuuntelee autossa Sibbeä mun kanssa ja pyytää mua vääntämään volaa suuremmalle. Yks syö sushia ja kasviksia, toinen pihvin. Joululahjaksi K haluaa Legoja. O haluaa HexBugin. Onhan ne – kaksosia.




Aamulla O seisoo kuistilla ja vilkuttaa K:lle. Kun K hyppää ulos bussistaan se kysyy mennäänkö me jo pian hakemaan O. On ne – kaksosia. Ne on vähän eksyksissä ilman toisiaan. Puheterapiassa puheterapeutti huomauttaa erikseen että jannut päättää toistensa lauseet, niin kuin vanhempi aviopari. On ne – kaksosia. Lounaalla K syö O:n leivän ja O syö K:n mandariinin. Autossa ne haluaa mun puhelimen, K haluaa ottaa valokuvan O:sta. Si ne vaihtaa ja O ottaa kuvan K:sta. On ne – kaksosia. Ne leikkii yläkerrassa keskenään. Se sotkee yhdessä ja siivoaa yhdessä. Ne käy kylvyssä yhdessä. On ne – kaksosia. Illalla ne käpertyy saman peiton alle ja toinen kuiskaa toiselle ettei sen tartte pelätä, ei koska se on siinä, ihan vieressä. Vahtimassa sen toisen unta.





K kuiskaa mun korvaan; ”mamma, tiedätkö mitä? On ihan parasta koko maailmassa kun on oma kaksonen. Ei koskaan tarvitse olla yksin.” Äidin sydän sulaa. On ne - kaksosia.




tule joululoma jo

On maanantaiaamu. Olen taas kerran pakannut kolme reppua, laittanut kolmet eväät, sukinut ja harjannut, patistanut ja muistuttanut, vetänyt vessan kahdesti sen jälkeen kun joku muu ei muistanut. Olen paistanut vohveleita ja kuullut että ne on pahoja. Olen saattanut kaksi lasta koulubussiin ja pakannut yhden isänsä autoon. Olen etsinyt silmälaseja sen kanssa joka ne hukkasi – taas. En löytänyt. Lapsen lohdutuksen sanat; ”Äiti, ei se mitään. Mä nään oikein hyvin jos ei tartte tehdä matikkaa tai lukea”  kirvoitti miltei sen nielaistun karjaisun. Tyydyin kysymään että mitä se kuvittelee siellä koulussa tekevänsä ja sain vastaukseksi; ”Ai joo”. Olen ottanut vastaan maanantaiahdistusta siltä joka toimii elämässään muutenkin kolmannesnopeudella, ja joka ei ehdi koskaan – ainakaan maanantaisin – yhtään mihinkään. Se ei halunnut mennä kouluun, ainakaan isänsä kyydillä, eikä oikeastaan muutenkaan. Se ei halunnut pukea eikä laittaa kenkiä eikä oikeastaan mitään muutakaan. Sanoinko jo että aamiainen oli pahaa? Viisi yötä lasten joululoman alkuun, kymmenen jouluun – tule joululoma kultainen.

Vihdoinkin saan juoda kupin kahvia rauhassa. Istun ja nautin aamusta huolimatta siitä että yläkerrassa vallitsee pyykkikaaos, jannujen lounaat odottaa pakkaamistaan, ekojen joulujuhlien pikkuleivät pitää asetella nätisti esille, suihkussakin tarttis käydä ja näyttää taas nätiltä. Nyt on mun aamuhetki, onni on tässä.

sunnuntaiherkkua

Eilen me leivottiin pipareita, kaupan valmiista taikinasta kun tajusin et siinähän ei ole maitoa, ja me koristeltiin ne piparit ja mä poltin kolme sormea tehdessäni hirsimökkiä pretzeleistä. Oli sunnuntai ja me syötiin yhdessä fondueta. Kävin mä kampaajallakin.



onni on Seattlen talvi










Lauantaina juhlittiin ystävien kanssa, talo täyttyi ihmisistä ja iloisesta puheensorinasta. Ystävät on suuri siunaus. Meidän joulujuhlat oli ennen perinne. Sit syntyi kolme lasta ja perinteet siirrettiin komeroon vaippojen ja uhmakohtausten tieltä. Onneksi lapset kasvaa ja vanhat perinteet voi kaivaa taas esiin komerosta.




ihana synttärilahja, kiitos Kummitäti T

kiitos Taideope! Tää on niin suloinen