lauantai 3. joulukuuta 2016

144 tuntia


Tämä tarina sai alkunsa muutama viikko takaperin. Se alkoi siitä lauantaista kun Kentsu alkoi valittamaan mahakipua ja kumpikin meistä ohitti asian lähinnä olankohautuksella: Ai mahaan sattuu? No, voi kun kurjaa... hyppääppä mulle muutama kerta! - Poika hyppää ja me todetaan ettei se kovin kipeä ole. Se ei oksenna. Se ei ripuloi. Sillä ei ole ummetusta, eikä pikatestin jälkeen myöskään umpparia. Valitus kuitenkin jatkuu. Stressiä? Ehkä sitä stressaa! ”Painaako sua joku kulta? Siksikö vatsaan sattuu?” – Ei.

Muutaman päivän jälkeen, kun jannulla ei edelleenkään ole muita oireita kuin valitus, kalpeneva naama, tummat silmänaluset ja hiipuva ruokahalu päätän että pojalla on refluksia. Aloitan lääkityksen (antepsin, ranitidin), nostan sängynpään, teen pikaisen kotitutkimuksen, mittaan kuumeen ja vahvistan kotidiagnoosin. Vatsakipu rajautuu rintalastan alapuolelle. Vatsa toimii normaalisti ja on kipeämpi ruokailun jälkeen.

Kentsun rakentamalla legoaluksella joulukylään


Elämä jatkuu ja poika kalpenee kalpenemistaan. Keskiviikkona ennen kiitospäivää lähetän sen Fredden kanssa lääkäriin. Kirjoitan mukaan listan siitä mitä on jo tehty. Fredde soittaa kotimatkalla ja sanoo että lastenlääkäri oli ihan samaa mieltä, nosti vähän mun konservatiivisia annostuksia lääkkeissä ja käski soittamaan maanantaina jos olo ei ole helpottanut. Refluksia se vaan on. Pojan valittaessa ryhdyn pitämään kipupäiväkirjaa sille. Miltä tuntuu aamulla? Koulun jälkeen? Ennen päivällistä ja illalla? Kipuasteikko kulkee yhdestä viiteen ja jannu seilaa kolmosen ja nelosen välimaastossa. Iltaisin se nukahtaa valittaessaan.

Maanantaina soitan lääkärille ja saan ajan illaksi. Lähden töistä aikaisin ja me vietetään lääkärissä pitkä tovi. Puhutaan, otetaan verikokeita, pissanäytteitä ja saadaan lähete ultraan seuraavaksi aamuksi. Laitan tekstarin töihin: ”Lapsi sairaana, mennään ultraan jossakin välissä tiistaina, ilmoittelen kun tiedän, en tiedä koska tuun töihin. Sori” Tästä tekstarista alkaa koko viikon kestänyt sählinki. Teen kuitenkin töitä täydet kahdeksan tuntia.

odottamassa ultraan


Tiistaina soitan lastensairaalan radiologiselle osastolle joskus ennen kahdeksaa aamulla. Ne löytää meidän lähetteen, ja nainen puhelimessa sanoo et oota, mä soitan sulle vartin sisään, älä annan pojan syödä tai juoda. Pakkaan Tättiksen ja Ollipollin eväitä, laitan niille aamiaista ja odotan että puhelin soi. Viittä vaille kahdeksan puhelin soi: ”Voitteko olla meidän Bellevuen sairaalassa 8:30?” – No, tota, yritetään... Mä olen edelleen yöpaidassa ja niin on Kentsukin. Hyvällä tuurilla sinne ajaa 25 minuutissa, autossa pitäis siis olla nyt. Tosiasiassa me ollaan sairaalassa vartti myöhässä: ”Ei haittaa, ette te kuitenkaan ole meidän ajanvarauslistassa vaan otetaan teidät väliin.”



Lopulta ehdin töihin ennen yhtätoista. Kuljen klinikalla puhelin kädessä, ja kun se viimein soi kaikki toiminta pysähtyy ja hiljenee. Jokainen tietää että ne soittaa mulle tuloksia. Ultrassa ei ole mitään. Verikokeet on puhtaat. Munuaiset toimii hyvin. Mitä nyt? Kiireellinen lähete gastroenteorologille, niin ja psykiatrille jos se nyt kuitenkin on henkistä sorttia se vatsakipu. Lääkäri sanoo puhelimessa ettei kannata odottaa aikaa ennen joulukuun puoltaväliä, ei edes kiireellisenä. Samalla se lisää vielä yhden lääkkeen jannun lääkelistaan – jos se vaikka auttais. Työpäivän mitaksi jää kuusi tuntia.

yks "tutu" tuli vahingossa mukaan töihin - pitihän siitä laittaa Kentsulle kuva


Keskiviikkona kirjaudun sisään töihin paria minuuttia ennen kuutta. Seitsemän jälkeen soitan lastensairaalan gastroenteorologian klinikalle Seattleen. Kysyn onko ne saaneet meidän lähetteen? Lähete on perillä. Ne soittaa kun ne löytää meille ajan. Kuljen taas puhelin kourassa samalla kun teen töitä. Vähän kymmenen jälkeen puhelin soi. Avaan outlookin kalenterin ja repäisen lehtiöstä puhtaan sivun esille: ”Voitteko olla olla täällä 11:10? Siis Seattlessa.” – Ai tänään? ”Kyllä. Tänään.” – No tuota. Mä olen Bellevuessa ja lapsi koulussa Woodinvillessa, mutta yritetään... ”No hyvä. Nähdään pian.” Suljen puhelimen ja työtoveri vieressä toteaa että nähdään ehkä huomenna, onnea matkaan. Kävelen ulos klinikan läpi ja kaikki toivottaa onnea matkaan. Työpäivälle tulee mittaa neljä tuntia.

Matkaa multa töistä lasten koululle on reilut 20 kilometriä, ajassa nopeusrajotusten mukaan mennessä 18 minuuttia ja mulla on auto tien toisella puolella henkilökunnan parkkihallissa. Koululta Seattleen, lastensairaalaan on 34 kilometriä ja ajassa parhaimmillaan 39 minuuttia. Matkaa on 54 kilometriä ja siihen pitäis mennä parhaimmillaan 57 minuuttia. Lisäksi mun pitää hakea auto, hakea lapsi, pysäköidä auto ja löytää klinikka lastensairaalasta.

Kurvailen kahdella pyörällä. Pujottelen ja soitan autosta koululle. Pyydän niitä poimimaan jannun luokasta ja laittamaan sen valmiiksi. Koulusihteeri kysyy oikeutetusti onko kaikki hyvin. Jos olisin poiminut koko kolmikon, se olis varmaan soittanut poliisit, ajatellen että mä olen päättänyt karata lasten kanssa. Kerron että saatiin päivystysaika lastensairaalaan ja Kathy toteaa että kun lastensairaala kutsuu, siihen kutsuun vastataan. Tavallisesti sinne joutuu odottelemaan vähintäänkin kuukausia, joskus vuosia. Parkkeeraan lastensairaalan halliin tasan yhdeltätoista. En tappanut ketään enkä edes saanut sakkoja.

Sairaalan turvamiehet ei löydä meitä listalta. Kerron miksi ja ne totee, et okei ja tulostaa mulle kulkuluvan soitettuaan klinikalle. Vastaanotossa ne ei löydä meitä ajanvarauskirjasta. Selitän taas, ja matka jatkuu. Vartin päästä me odotellaan lääkäriä vastaanottohuoneessa. Etsin meidän lääkärin kuvan netistä ja Kentsu piirtää sen kuvan mun laukusta löytyneeseen lehtiöön. Kun lääkäri tulee huoneeseen se ojentaa kuvan lääkärille. Lääkäri kiittää ja ihailee kuvaa. Se lupaa laittaa sen työhuoneensa seinälle. Se on vaikutunut silmälaseista ja solmiosta.

Kentsu piirtää kuvaa lääkäristä odotellessa


Lääkäri pahoittelee että me jouduttiin odottamaan. Se oli lukenut pojan papereita, mutta niitä oli niin paljon, että se päätti tulla juttelemaan meidän kanssa. Se oli lopettanut sivulle 40. Me jutellaan ja se haastattelee Kentsua. Lopulta se pyytää jannua kiipeämään pöydälle, ihailee sen farkkuja, kysyy mitä se haluaa joululahjaksi ja sit ne hoitaa tutkimuksen yhdessä. Miksi sä et syö? Teetkö koskaan näin? Mitä äiti on mieltä? Entä mitä katsot telkkarista? Sun vatsa kuulostaa näkäiseltä! Koska kävit kakalla? Äiti, hiertääkö saumat? Käytätkö koskaan sukkia? Ai et! Eiks sun varpaat palele? Näytä mihin sattuu? No sattuuko tähänkin? Entä tähän? Ai tähänkin sattuu? Kumpaan sattuu enemmän? Kumpi on vahvempi supermies vai hämähäkkimies?

nyt odotellaan röntgeniin


Lääkäri sanoo jannulle että se voi hypätä alas pöydältä, toteaa että sillä on teoria ja että se haluaa ottaa vielä pari kuvaa. Käskee meidät takaisin kuvien jälkeen. Me mennään alakertaan radiologian osastolle. Käydään muutamassa kuvassa ja vaelletaan takaisin yläkertaan. Kävellään suoraan sisään klinikalle. Me odotellaan hetki lääkäriä. Se pyytää taas anteeksi kun jouduttiin odottamaan. Me katsotaan kuvat yhdessä. Sen mielestä jannulla on gastrokoliikki. Kokeillaan tyhjentää ja katsotaan mitä tapahtuu. Me saadaan määräys aimoannokselle laksatiivejä. Lääkärin ajatuksena on käynnistää pojan suolisto uudestaan, toiveena että se auttaa. Tekstaan taas töihin: ”Tulen aamulla aikaisin, Kentsu on loppuviikon kotona. Fredellä on työvieraita Nevadasta ja Irlannista, en tiedä kauanko voin olla”



Torstaina olen taas töissä hippasen ennen kuutta. Aamut on ihanan rauhallisia. Sytytän ikkunalaudalle lampun ja käännän joulukuusen valot päälle. Luen sähköpostit ja sen jälkeen tietokannan viestit. Vilkaisen onko kiireellisiä toimenpiteitä, entä lääkkeitä jotka ei oo menny läpi apteekissa. Muutamaan on helppo vastaus ja lähetän ne takaisin apteekkiin; vaihdan diagnooseja ja pyydän laskuttamaan toisella tavalla. Kahdeksan aikaan saan seuraa muitten valuessa paikalle. Jokainen pysähtyy mun toimiston ovelle kysymään pojan kuulumisia. Me selvitellään Fredden kanssa systeemejä ja ja päätetään että se ottaa torstain ja mä perjantain. Vielä minuutteja ennen viittä hyväksyn puhelimitse kiireellisen kuvantamisen seuraavalle aamulle. Työpäivälle tulee mittaa yksitoista tuntia.

Ehdin olla töissä yhteensä 29 tuntia ja siinä sivussa me ollaan käyty kahdesti sairaalassa, kertaalleen Kentsun kanssa lääkärissä, kerran Tättiksen kanssa lääkärissä, Tättiksen terapiassa ja mä olen ollut päivän kotona sairaan lapsen kanssa. Viikon aikana olen puhunut meidän lastenlääkärin kanssa puhelimessa viidesti, tavannut sen vastaanotolla kahdesti. Yöt on olleet rikkonaisia vatsakipuisen lapsen levotonta unta seuratessa. Väsyttää.

Pähkinänsärkijä


Perjantaina me katsotaan yhdessä elokuvia, rakennetaan legoilla, mä nukun päiväunet Kentsun pelatessa. Vatsaan koskee ja poika valittaa, me halitaan ja leikitään taas vähän. Illalla on pähkinänsärkijä. Ollipolli meinaa nukahtaa esitykseen, mua jännittää pitääkö meidän puskea Kentsun kanssa vessaan kesken esityksen ja kaksikko on täynnä joulun taikaa. 


Tänään meille tulee joulukuusi. 


perjantai 25. marraskuuta 2016

kuin viini vanhetessaan

Aamulla ne katsoo telkkaria keskenään pädiltä. 


Vanhemmuudesta, yksi lause on jäänyt soimaan korviin viimeaikoina. Olisin varmasti ohittanut sen olankohautuksella, mutta kun se tuli kahdesti. Sama lause. Ensin täällä, kolleegalta joka on jo isoäiti, ja sitten sieltä meren takaa, ystävän sanomana. Ensimmäistä pidin vähän rasittavana höppänänä, toista piti jo kuunnellakin ja myöntää että me tosiaan ollaan erilaisia – ihmisinä ja vanhempina.

Se meni jotenkin näin: ”Kuusivuotiaat on tosi rasittavia” Sisältö oli sama, niin englanniksi kuin suomeksikin, ja vasta kuultuani sen kahdesti ymmärsin että kokemus on aito, sydämestä kumpuava. Että kuusivuotias voi olla rasittava.

Mulla on kaksi kuusivuotiasta ja yksi kokemus aiemmasta kuusivuotiaasta. Mulle kuusivuotiaassa on jotakin maagista. Kuusivuotiaat on mahtavia. Ne kysyy ja ennen kaikkea kyseenalaistaa. Yhtäkkiä, mulla on syytä olla perusteet toiminnalle sillä en tosiaankaan ole enää ainoa tietolähde ja auktoriteetti lapseni maailmassa.

Lapsi ei enää ole samalla tavalla ohjailtavissa kuin se oli vielä kolmevuotiaana, tai nelivuotiaana. Se on kuusi, ja se tietää mitä se haluaa itsekin, ja osaa jopa perustella vaatimuksensa. Se tietää mikä on reilua ja epäreilua, eikä pelkää sanoa sitä ääneen. Joskus sitä ei huvita, ihan samalla tavalla kuin muakaan ei aina huvita.

Mä otin niille kuvan hissin korjauksesta.


Mulle kuusivuotiaan tai kahdeksanvuotiaan maailmatuska on helpompi kohdata kuin vauvan itku. Sen voi ratkaista puhumalla, keskustelemalla ja tarjoamalla omaa elämänkokemustaan. Vauvan kohdalla sille voi vaihtaa vaipan, antaa ruokaa, tyrkätä panadolia kurkusta alas ja hytkyttää toivoen että se lopulta hiljenee.

Me kuulutaan Fredden kanssa siihen ryhmään vanhempia joiden mielestä vanhemmuus paranee vanhetessaan. Vuodenvanha voittaa vastasyntyneen, kaksivuotias vuoden vanhan, kolmevuotias kaksivuotiaan jne. Toistaiseksi ei vanhemmuuden ongelmatkaan ole kasvaneet lasten mukana ja se yleisesti viljelty, odotas vaan momentin sisältävä: ”Pienet lapset pienet murheet, isot lapset isot murheet...” – on osoittautunut vääräksi. Vanhemmuus on parantunut kuin viini vanhetessaan ja kokemuksen karttuessa. Murheetkin, vaikka toisenlaisia eivät päihitä kooltaan sitä aikaa kun katsoin kellosta koska Fredde tulee kotiin ja olen selviytynyt taas yhdestä päivästä.


Illalla ne lukee mun kanssa sängyssä. 



torstai 24. marraskuuta 2016

Norman Rockwell

On kiitospäivän aamu. Martta kuivattelee takan lämmössä sateen ja uinnin kastelemaa turkkiaan. Karpalokastike jäähtyy mariskoolissa ja kurpitsat paahtuu uunissa piirasta varten. Kalkkuna odottelee vuoroaan jääkaapissa. Tunnelma on vähän samankaltainen kuin Suomessa jouluaattona.

Eilen istuin lounaalla tärkeän ihmisen kanssa. Me puhuttiin elämästä, jaksamisesta ja siitä mite ulkopuolelta on vaikeeta joskus ymmärtää ettei kaikki ole hyvin vaikka ulkoisesti elämä on täydellistä. Se oli ihana, voimia antava lounas. Me päätettiin tehdä tästä tapa – syödä yhdessä lounasta kerran kuukaudessa.

Iltapäivällä istuin työtoverin huoneessa suljetun oven takana ojentaen nenäliinoja ihmiselle jonka ensimmäinen vakava parisuhde on päättymässä. Charlie ojensi ovenraosta teetä ja hoiti kolleegansa potilaat. Minä kuuntelin. Jossakin kohdassa tultiin siihen miten hyvältä toisesta tuntui saada puhua, oksentaa kaikki ulos ja niistää välillä nenä sen sijaan että elämä kulkee sen tavallisen; ”Mitä kuuluu?” – Kiitos hyvää -litannian ympärillä. Sen jossa kysyjä ei oikeasti edes halua tietää mitä toiselle kuuluu.


Maanantaina me puhuttiin tästä samasta terapeutin kanssa – ihana tyyppi – siitä miten kulissit pysyy kasassa, maksoi mitä maksoi. Niin ne pysyi lapsuudenkodissakin ja niin ne taitaa pysyä aika monella muullakin. Punaposkisia iloisia lapsia, hymyileviä perheportretteja ja jossakin kaukana piilossa väsymys, riittämättömyys, rakkaudeton parisuhde... Kenellä mitäkin, jokaisella kai jotakin.  Mieleen piirtyvä kuva todellisuudesta on kaukana todellisuudesta. Se on illuusio, maalaus tai kuvitelma. Norman Rockwell. 

Norman Rockwell, Freedom From Want 1942

sunnuntai 20. marraskuuta 2016

rentoa ja mukavaa?

keittiössä tuoksuu taivaalliselta


Lukijamäärästä ja kommenteista voi päätellä että kirjoitan tärkeästä aiheesta. Kuka saa uupua? Kuka vaan. Uupuminen on niin monen tekijän summa ettei siihen voi antaa etuoikeutta uraohjuksille tai erityislasten vanhemmille. Se lähtee niin monesta, usein jo vuosien takaa – jopa lapsuudesta, siitä miten kotona opittiin olemaan ja elämään.

Kirjoitin koska kirjoittaminen auttaa, ja hetken mietin julkaisenko. Julkaisin hetken epäröinnistä huolimatta. Eihän se mikään valtionsalaisuus ole että en jaksa, että hyperventiloin, tarraan kaupassa Freddeä kädestä ja sanon etten saa henkeä. Pamit auttaa paniikkikohtaukseen, mutta pitkällä tähtäimellä ne ei hoida ongelmaa vaan oiretta. Tiistaina sain ekan paniikkikohtauksen. Sen jälkeen niitä on tullut tasaisesti päivittäin. Keskityn hengittämään... sisään ja ulos. Sisään ja ulos. Sisään ja ulos. Lopulta se menee ohi. Tiedän jo kun se tulee, että se menee pian ohi ja roikun siinä ajatuksessa.

Olen ihan käsittämättömän onnellinen siitä etten ole masentunut, että maailma on edelleen kaunis ja täynnä ihania asioita. Osaan nauraa ja nähdä valon. Muistan vielä ajan kun maailmassa ei enää ollut iloa. Torstaina on kiitospäivä. Kiitospäivästä alkaa joulu. Maljakossa on kaksikymmentä ruusua, pihalla ensimmäiset valot. Joululahjat on ostettu ja piilotettu pitkin autotallia. Autossa soi jo joulu.

kiitospäiväruusut


Huomenna on ensimmäinen terapia. Minkälainen se terapeutti on? Tuntuuko siltä että kemiat kohtaa, vai pitääkö vaihtaa. Ainakin sen erityisosaamista on tämä neurologisesti epätyypillisten lasten vanhempien jaksaminen, tai siis sen jaksamisen puuttuminen. Terapia on tän palapelin ensimmäinen palanen.

Seuraava on yrittää muuttaa työtä niin että se antaa vielä entistä enemmän tilaa kaikelle tälle säädölle mitä meidän elämään nyt vaan kuuluu. Pelkästään viime viikolla, meillä oli yksi lastenlääkäri ja kaksi palaveria koulussa. Tänään Martta tarvitsi eläinlääkäriä. Ensi viikolla on toistaiseksi vasta yksi lääkäriaika – Tättikselle. Mä luulen että on aika luopua siitä kuvitelmasta jossa tää jotenkin rauhoittuu, ettei meidän arki enää olis täynnä lääkäreitä, koulupalavereita ja eläinlääkäreitä ja muuta ylenpalttista säätämistä. Voisin kuvitella että siitä ajatuksesta luopuminen ja sen hyväksyminen jo sinällään helpottaa mun oloa, vähentää stressiä ja parantaa jaksamista. Meidän elämä nyt vaan on tällaista.

muodikas joulukoivu on jo kuistilla


Miten työ sitten muuttuu toisenlaiseksi. Perjantaina tapasin mentorini kanssa – joo, Amerikassa kaikilla on mentori – ja me tehtiin suunnitelma. Saa nähdä kuinka käy. Keskiviikkona me tavataan uudestaan lounaalla ja käydään läpi mun tekemä esitys ennen kuin lähetän sen eteenpäin. Tavoitteena on saada oikeus etätyöhön tuntimäärältään kahtena päivänä viikossa. Se antais mulle vielä entistä enemmän joustavuutta aamuihin ja iltoihin, siihen kun joku sairastuu tai elämä menee muuten vaan mutkikkaaksi.


Freddellä on ihailtavan kepeä asenne elämään. Muija on hullu. Koira sairas - tulehtunut leikkaushaava. Lasten opettajat lähettelee palaverikutsuja harva se päivä ja Fredde sanoo anopille ettei meille kuulu mitään kummallista, kaikki hyvin, valmistaudutaan kiitospäivään. Sellaista rentoa ja mukavaa. 

Martta miettii et mitä se nyt kuvaa...

keskiviikko 16. marraskuuta 2016

kun äiti ei jaksa

me lintsataan


Ulkopuolelta meidän perhe on kaunis. On se sisältäkin, ihana, rakas ja kaunis, mutta välillä aika raskas – kenenpä ei olis.

Mutta ulkopuolelta... Isällä on hyvä työ, sellainen jonka moni haluaisi. Siitä huolimatta se osallistuu lasten elämään huomattavasti keskimääräistä amerikkalaista perheenisää enemmän. Vie ja tuo lapsia, auttaa läksyissä. Se on läsnä ja kuuntelee. Se käy ruokakaupassa, hoitaa talousasiat ja siivouksen. Täydellinen mies kertakaikkiaan – mun Fredde. Ihan oikeasti, ilman sarkasmin häivääkään.

Lapsia on kolme, ne on sillä täydellisellä kahden vuoden ikäerolla. Monesti ne aikuisen mielestä käyttäytyy suorastaan epänormaalin hyvin. Ne on tottuneita käymään ravintoloissa, istuu hiljaa pöydässä eikä häiritse muita. Tilaa itse ruokansa aikuisten listalta, kysyy tarjoilijalta mitä juomia on tarjolla, tilaa, ja sanoo kiitos ja olehyvä. Ne viihtyy aikuisten tilaisuuksissa, viinitiloilla, panimoissa ja viskitislaamossa. Ne keskustelee sujuvasti lääkärien-tohtorien-johtajien-insinöörien kanssa, esittää tilanteeseen sopivia kysymyksiä. Kolme täydellistä lasta – ulkopuolisen silmin.

Ja minä, kuinka monta kertaa olenkaan kuullut sen; ”Sitten kun musta tulee äiti, haluan olla sellainen äiti kuin sinä...” Sulla on aina kaikki hallinnassa... mä en ymmärrä miten sä pyörität teidän palettia... täydellinen äiti.

Ei täydellisiä äitejä olekaan. Kukaan ei kuule kun vastaan etten ymmärrä itsekään miten tää systeemi pysyy kasassa, ja ettei se oikein pysykään, tai ettei kaikki tosiaankaan ole aina hallinnassa, ja ettei niitä täydellisiä äitejä olekaan.

Minä sairastuin uupumukseen, vakavaan masennukseen ja syömishäiriöön alle kolmekymppisenä. Olin nuori, enkä edes tajunnut missä mennään. Sairaalahoidon, terapian ja pitkän toipumisajan jälkeen pääsin jaloilleni – paranin. Siihen että selätin masennuksen ihan oikeasti ja kokonaan meni kauan. Syömishäiriöstä pääsin eroon terapian avulla – oikeasti. Syömiseen mulla on nykyään terve suhtautuminen, se ei ole sen enempää lohtu kuin kontrollikeino arjen ahdistukseenkaan, mutta, mutta...

Tiedättekö mikä on pelottavaa? Se kun tietää uupumisen merkit ja alkaa nähdä niitä itsessään. Huomaan pelkääväni että unohdan asioita. Olen väsynyt hyvin nukutun yön jälkeenkin. Herään liian aikaisin. Olen stressaantunut silloinkin kun ei ole syytä stressiin ja silloin kun on, hyperventiloin turhan pienistä. Se että tietää ettei tämä tie vie mihinkään, muttei oikeastaan tiedä miten tästä oravanpyörästä pääsis poiskaan. Kun siitä ei pääse. Koulu suoltaa palaverikutsuja kaavakkeineen halusin tai en, ja kuinka moni vanhempi kieltäytyy koska ei jaksa?

Kun se ei ole työ. Jos se olis työ, olis helppoa irtisanoutua tai ottaa vähän virkavapaata, mutta kun ei mua mun työ stressaa tai väsytä. Ei yhtään. Jos mulla ei ole mun työtä, hukun ja kadotan itseni lopullisesti. Mua stressaa se että olen jatkuvasti sieltä poissa koska mua tarvitaan jossakin muualla.

Jokin aika takaperin kirjoitin muutamalle ystävälle kuinka välillä aina mietin voiko vanhemmuudesta sairastua uupumukseen. Se ei ollut vitsi. Monessa asiassa olen joutunut suorittamaan vanhemmuutta. Jo pelkästään sen takia, että meillä on ollut kolme kuntoutettavaa lasta ja vanhemmuudella tavoitteet. Mulla on aina ollut kolme nivaskaa papereita, joissa on selkeästi, ranskalaisin viivoin lukenut vanhemmuuden tavoitteet ja kotitehtävät. Kuukausi ja vuosi toisensa perään jaksoin. Kun joku kysyi miten mä voin jaksaa tän kaiken, vastasin kysyen; onko mulla vaihtoehtoja? Eihän mulla ollut. Eihän mulla ole. Erityislapsen vanhemman on pakko jaksaa. Edelleen kadehdin – etenkin lasteni puolesta – muitten lasten monimuotoisia harrastuksia, huokaan ja totean että mä en kykene, siihen mä en vaan kykene.

Tänään me lintsattiin Tättiksen kanssa. Nukuttiin aamulla pitkään. Paistettiin yhdessä pannareita aamiaiseksi, katsottiin elokuvia ja käytiin Martan kanssa pitkällä lenkillä syksyisessä metsässä. Meillä oli mukavaa. En hyperventiloinut kertaakaan. Lääkärin eilen kirjoittamat pamit lämmitti taskussa, en ottanut vaikka mieli teki sydämen hakatessa tarpeetonta paniikkia rinnassa. Sen sijaan laitoin sähköpostia terapeutille. Kerroin että kolmen erityislapsen elämän hanskaaminen alkaa käymään voimille. Ensimmäinen aika on maanantaina. Josko se tästä taas lähtis.


Huomenna on koululla palaveri Tättiksen asioista. 


sunnuntai 13. marraskuuta 2016

edelleen politiikkaa, viskiä ja joululahjoja

Jannujenhuoneessa on niin sanotusti luova kaaos...


Sunnuntaiaamuna Fredde katsoo formulaa faijansa kanssa. Niillä on Facetimen kautta viritetty kuvayhteys ja mukavaa yhdessäoloa. Pojat pelaa Terrariaa, Tättis makaa peiton alla olkkarin lattialla ja katsoo iPhonelta telkkaria. Mä riitelen naamiksessa naapurin kanssa vaalituloksesta. Järkevämpää olis keskittyä tohon paperiläjään tossa oikeankäden puolella, korjata aamiaiskamat jääkaappiin tai lajitella pyykit yläkerrassa, mutta on sunnuntai ja tilanne nyt vaan liian herkullisen mehukas.

puistossa ja kävelyllä lauantaina


Yleensä vaalien jälkeen tilanne asettuu päivässä. Ilmassa voi olla hetken pettymys, joka lopulta ohitetaan olankohautuksella, mutta tällä kertaa kohina ja kuhina jatkuu. Kaikkialla puhutaan edelleen politiikkaa. Kerätään adresseja valitsijiamiessysteemin purkamiseen, ja kerätään ääniä siihen että painostettisiin republikaanien valitsijamiehet äänestämään Hillaryä. Kerätään jopa rahaa maksamaan niitten valitsijamiesten sakot. Muutamakin poliittinen toimittaja, politiikantutkija ja ennustajaeukko on jo sanonut ääneen ettei Trumpin kausi kestä neljää vuotta, että ennen ensimmäisen vuoden päättymistä mies on joko itse eronnut virastaan tai erotettu, eikä vähiten siksi että oma puolue pitää ukkoa liian vaikeasti hallittavana, vaarallisena ja arvaamattomana.  Toinen puolisko ennustaa siitä uutta Reagania. Tiedä häntä.

Naapuri syyttää mua kommunistiksi – tietäen varsin hyvin että olen kuitenkin republikaani – ja minä mätän ilolla takaisin muistuttaen miehen äänestäneen raiskaajaa, naistenahdistelijaa... miestä jonka mielestä olis ihan ookoo jos joku nappais vaimonsa rinnuksista tai persauksista kiinni baarissa – koska se on nainen. Mies on poliisi, seksuaalirikoksia ja internetpornoa tutkiva rikosetsivä. Niin että kölin alta vedetään molemmat. Tunteet käy siis kuumina edelleen. Trumpin kannattajat, ne kansan syvät rivit ovat jo ilmaiseet tyytymättömyytensä siihen ettei muuria ehkä tulekaan, että terveydenhuolto ehkä sittenkin pysyy kaikkien saatavilla ja että moni muukin jo luvattu asia ei ehkä toteudukaan. Luvaton rajanylitys on saatava joo kuriin, mutta jo täälläolevien meksikolaisten palauttamisessa ei ole mitään järkeä – paitsi rikollisten. Mutta kuka sitten poimii meidän hedelmät ja vihannekset? Kuka siivoaa hotellihuoneet, tekee puutarhatyöt? Tuskin ainakaan ne kansan syvät rivit. Itse en usko että kestäisin päivääkään duunissa hedelmätarhalla omenanpoimijana.

Kanada on lupautunut adoptoimaan Kalifornian, Oregonin ja Washingtonin. Voisin kuvitella että koko länsirannikon menettäminen, saattais olla liittovaltiolle ongelmallista, niin maantieteellisesti kuin taloudellisestikin. Itsenäisyysliike on taas voimissaan, ja puuhaa British Columbiasta (Kanada), Washingtonista ja Oregonista, omaa Cascadian valtiota. Sen tulevaisuus lienee ihan yhtä heikko. Sisällissota aikoinaan todisti ettei osavaltioilla ole käytännöntasolla mahdollisuutta erota liittovaltiosta – haaveillaan siis vaan.  

Niillä on jo lippukin valmiina


Tosiasiassa mä olen korviani myöten täynnä politiikkaa, sääli vaan että myös Kentsu on vähän jumissa näihin vaaleihin ja meillä käydään kotona loputonta keskustelua niin Trumpin kuin Hillarynkin motiiveista ja suhtautumisesta niin lapsiin, varattomiin kuin ympäristöasioihinkin. Eilen pyysin Kentsulta taukoa – jos saatais kauko, jos nyt ei puhuttais tästä tänä viikonloppuna...

kummitytön 61- eiku kuusvuotissynttärit lauantaina

Koulukaverin ihan parhaat synttärit sunnuntaina - ei tartte puhua kenellekään.
Kuka nyt ei haluais pelata rajattomasti XBoxia? No... mä.

 
Iltapäivällä Tättis on menee synttäreille. Jannut haluaa katsoa leffaa. Fredde käy läpi ostettuja joululahjoja. Lasten joulu on pulkassa. Se on jokavuotista tasapainoilua järjen ja rahan välillä. Missä menee näiden kahden välinen raja? Lähtökohtaisesti voitaneen todeta että Tättis lähestyi tänä vuonna joulupukin listaa sanomalla ettei koko listassa ole mitään järkeä, kun ei hän koskaan saa kuitenkaan mitään mitä pyytää... Niin. Mulla ja Freddellä on pakottava tarve ostaa järkeviä joululahjoja. Tänä jouluna se sitten saa sen American Girlinsä – tyttö joka ei koskaan ole leikkinyt nukeilla, saa joululahjaksi aivan hävyttömän kalliin nuken. Toisaalta eilen mä ostin mulle ja Freddelle neljä kristallista viskilasia ja pullon ruisviskiä paikallisesta tislaamosta, ei nekään nyt ihan ilmaisia olleet.


Nukke, hiusharja ja yöpaita - veroineen ja toimituskuluineen $197 (175 euroa)



Mun pitäis ihan aikuisten oikeesti täyttää noi paperit tossa vieressä. Pyykit me tehtiin jo yhdessä lauman kanssa. Sunnuntaiskumppa kuplii lasissa sillä alkaahan viikko paljon mukavammin kuplivalla. 

aikuisten lauantaikivaa 

lauantai 12. marraskuuta 2016

aina joskus minulla on ikävä

pikkuleipuri

4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista.

Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin.

se toi tällaisen kotiin koulusta


Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Minä vastaan aina samalla tavalla. Autismista ei voi parantua. Autistista lasta voi opettaa/kuntouttaa toimimaan niin että hän osaa ja kykenee toimimaan osana yhteisöä joko kitkattomasti tai vähäisellä kitkalla. Se ei kuitenkaan poista alla olevaa neurologista poikkeavuutta. Mitä älykkäämmästä ihmisestä on kyse, ja mitä lievemmästä autistisuudesta puhutaan sitä parempi on ”ennuste”. 

Neljä vuotta myöhemmin meillä on edessä uusi lista. Suositellaan taas puheterapiaa, ei niin ettei se puhuis. Sillä on laajempi sanavarasto kuin monella aikuisella. Se puhuu mun mielestä liikaakin, kun sen voi joskus edes vaientaa... olis edes hetken hiljaa. Se hiljenee vain jos sille lykkää käteen kirjan. Ei sillä ole ongelmia muodostaa äänteitäkään, mutta kun se ei osaa sanoa  - ei. Nyt sille pitäis opettaa pragmatiikkaa. Ja sit se pitäis kiikuttaa johonkin biopalaute systeemiin, niin että se vois visuaalisesti yhdistää somaattiset oireet ahdistukseen, ja oppia hallitsemaan kumpaakin.

Mä katson mun lasta äitinä. Mä tiedän että kaikki päättyy ihan hyvin. Neljä vuotta sitten en vielä tiennyt. Minä kuljen rinnalla, pidän kädestä, halaan ja selitän. Ymmärrän, puhun, keskustelen ja selitän. Joskus, harvoin, vaadin katsekontaktia. Toisinaan mun tekee mieli huutaa sille, huutaa sille että mä haluan nähdä sut, en kaikkea sitä minkä olen sulle opettanut. Mä inhoan sun tekonaurua, mä inhoan sitä että latelet mulle kohteliaisuuksia koska sulle on opetettu että niin kuuluu tehdä. Joskus tuntuu että olet kuori. Aina joskus, minulla on ikävä sinua. Haluan huutaa koko maailmalle ikävääni. Häpeän. Ja sitten näen sinut - sen oikean Tättiksen -  kun luet kirjaa, nukahdat mun kainaloon, kaipaat syliä tai päätät leipoa keksejä. Haluan opettaa sinulle että kotona olet turvassa, kotona sinun ei tarvitse olla se mitä sinulle on opetettu. Kotona sinä saat olla sinä. 


Aika usein elämä on ihan tavallista. Ja sitten taas ei. 



keskiviikko 9. marraskuuta 2016

may God bless us all

Olen lukenut useammankin blogikirjoituksen Yhdysvaltain vaalituloksesta. Yksikään kirjoittaneista ei asunut Yhdysvalloissa. Vaalitulos on ravistellut koko maailmaa, eikä vähiten meitä täällä. Miltä elämä näyttää vaalien jälkeisenä päivänä demokraattikaupungissa? Mitkä ovat tunnelmat? Oliko kaikki sittenkin suurta bluffia? Se selvinnee aikanaan. 

Suomen Yhdysvaltain suurlähetystö lumisateessa marraskuun 8. 2016


Nämä oli – noin pääsääntöisesti – valkoisen, kouluttamattoman miehen vaalit. Oli ne koulutetunkin, mutta valkoisen, valkoisen miehen vaalit. Poikkeuksiahan mahtuu aina ja kaikkialle. Jos Hillary olis ollut Howard, olisko tulos ollut toinen? Se on ihan mahdollista. Yhdysvallat ei ollut valmis naispresidenttiin. Oikein tai väärin, niin se vain oli.

Mutta ne tunnelmat täällä vapaamielisessä Seattlessa. Kaupungissa jossa niin tasa-arvoinen avioliittolaki, marijuana kuin eutanasiakin ovat arkipäivää. Kaupungissa joka on kirjava kuin syksyinen vaahtera, ja jonka lentoa siivittävät niin Microsoft, Amazon, Google kuin Boeing. Mistä täällä tänään puhuttiin, ja mihin sävyyn.

Hävittiinkö tässä vaalit? Ei, tai siis joo, mutta onhan niitä nyt hävitty ennenkin. Nyt puhutaan paljon isommista asioista. Puhutaan siitä että puolet tämän maan kansalaisista on julkisesti saanut oikeutuksen rasismilleen. Se on saanut luvan syrjiä ja luokitella toisen ihmisen sen perusteella mihin toinen uskoo, ketä se toinen rakastaa, minkä värinen tai kumpaa sukupuolta toinen ihminen on. Me puhutaan siitä. Me puhutaan siitä että eilen illalla kristitystä valkoisesta heteromiehestä tuli parempi kuin kaikista niistä muista, niistä jotka poikkeavat tästä määritelmästä. Se. On. Pelottavaa. Se on surullista. Mellakoitsijat Seattlessa ovat vihaisia. Pettyneitä siihen että tässä maassa on niin paljon ihmisiä jotka käsi sydämellään uskovat siihen että on ihan okei kiusata ja syrjiä. Kaupungin pormestari on jo viitannut kintaalla vaalitulokselle - virallisessa lausunnossaan ilmoittanut meidän pysyvän samana kuin ennenkin, silläkin uhalla että liittovaltio vetäisi rahansa pois. Tässä kakussa on siniset reunat (Hillary) ja punainen (Trump) sydän, ne siniset reunat on ajatuksellisesti niin kovin kaukana siitä täytteestä. 

Päivän päällimmäisin tunnelma oli ällistys. Kukaan ei ihan aikuisten oikeesti kuitenkaan uskonut että niitä joiden mielestä tämä on parempi ratkaisu olis enemmän kuin meitä toisinajattelijoita. Tunnen kymmeniä republikaaneja itseni mukaanlukien, jotka äänestivät tätä vastaan. Tunnen kolme ihmistä jotka äänestivät tämän puolesta. Yksikään näistä kolmesta ei ole kommentoinut vaalitulosta mitenkään. Ei sanallakaan, viikkojen uhon ja hehkutuksen jälkeen. Kaduttaako? Toivottavasti. Mutta niin makaa kuin petaa ja nyt me kaikki sit maataan tässä, samalla patjalla seuraavat neljä vuotta. Meni syteen tai saveen.

Vääräleukakolleega afganistanista murjaisi aamulla ensimmäiseksi että hän kävi jo aamulla ostamassa hiusvärin, siniset piilarit on tilauksessa ja nimi on tästä eteenpäin Chris.  Moni totes että raksaduunareilla riittää ainakin hommia kun ne pykää sitä muuria meidän ja Meksikon väliin. Joku toivoi että keskitysleirillä olis kuitenkin wifi. Nappasin kuvan aamun lohtudonitseista, ja Darius – uus pomo – aloitti päivän toivottamalla kaikille: ”May God bless us all on this day, and the ones to come.”




Huomenna on torstai. Sitten tulee perjantai ja lauantai. Elämä jatkuu. Meidän omassa pienessä kuplassa kaikki on kuitenkin edelleen ihan samanlaista. Yhtä kirjavaa ja värikästä, avointa, ystävällistä ja toista ihmistä kunnioittavaa. Meillä on edelleen eutanasia, marijuana ja seksuaalinen tasa-arvo. Kaukana siellä jossakin on se toisenlainen amerikka. 

Joulukuussa me mennään edelleen Pähkinänsärkijään. 

sunnuntai 6. marraskuuta 2016

en jaksa - en ehdi

Meillä on yhtä kohtua kevyempi potilas.


Tättis kiikuttaa sateessa sylillisen liian pieneksi jääneitä mekkoja naapuriin ja takaisin tullessaan riisuessan sadetakkiaan kertoo että naapurin rinsessa jäi sinne innoissaan sovittelemaan uusia vaatteitaan. Mun sydäntä lämmittää että meidän liian pienet vaatteet saa uuden kodin kolmen talon päästä sen sijaan että ne jäis makaamaan jonnekin autotallin nurkkaan, odottamaan kirppistä jota ei koskaan tule.

Katson ikkunasta taukoamatonta sadetta, huokaan ja totean ettei me taideta tänäkään lauantaina pelata jalkapalloa. Nurmikenttä sopii tässä vaiheessa paremmin mutapainiin, eikä mulla ole aikaa tai halua yhdellekään infektiotaudille. Tättis on ollut yksissä harkoissa, jannut on kai pelanneet kolmasti. Mä luulen että me siirrytään takaisin tennikseen. Oliskohan Ollipollistakin pitämään mailaa... vai löytyiskö sille jostakin joku harrastus joka sopis meidän aikatauluihin ja joka olis sellaisessa lokaatiossa että sinne vois vielä päästäkin. Sunnuntaiaamu on pyhä, silloin minä juon kahvia. 

Harrastuspäivinä – jokatoinen tiistai ja torstai – meillä ollaan kotona illalla vasta kahdeksan tienoilla. Sen jälkeen mä laitan ruokaa, ja päivällistä syödään yhdeksään mennessä. Jos me harrastettais viitenä iltana viikosta, mä en olis koskaan kotona, eikä lapset olis ikinä nukkumassa ennen kymmentä. Meillä ei siis kauheesti harrastella arkena. Uuvun pelkästä ajatuksesta että tää olis jokaviikkoista, saati sitten päivittäistä.



Ehkä mä oon vaan vanha. Tai sit olen laiska. Mutta arkena, iltaisin, melkein mikä tahansa tuntuu liian paljolta työpäivän jälkeen. Herään aamuisin puolikuudelta, jos illalla lähden ystävien kanssa illalliselle  venähtää nukkumaanmeno puolilleöin ja ne rakkaat ja tärkeät tunnit unta jää alle kuuteen, se syö tuottavuutta seuraavina päivinä – kyllä päivinä, ei päivänä. Uni kun on tässä perheessä muutenkin edelleen kortilla. Harvassa on ne yöt kun kukaan ei herää ja tarvitse.


Kohtelen ystäviä tasapuolisesti. Tapaan kaikkia puhelimitse tai omalla työpaikallani lounasaikaan. En harrasta joogaa, kirjoitan ja vaellan metsässä Martan kanssa aamuvarhaisella ja viikonloppuisin. Leikkaan itse hiukseni koska kampaaja vie liikaa aikaa ja siellä käyminen on rasittavaa. Haaveilen hierojasta, mutten tiedä koska menisin ja pedikyyrikin jää puheeksi viikko toisensa jälkeen. Laitan ruokaa ja avaan hyvän viinin. Pyykit makaa vuorena kodinhoitohuoneessa yläkerrassa, selvitän ne siinä vaiheessa kun valitukset käy liian äänekkäiksi, ja vaativiksi. Viikonloput annan perheelle, lapsille ja asioidenhoitamiselle. Mun oma-aika on töissä, matkoineen viitisenkymmentä tuntia viikossa. 

Lahja entiseltä esimieheltä. Sana kuvastaa mua. 

torstai 3. marraskuuta 2016

näyttelijä



Helmikuussa 2012 me tehtiin tuttavuutta lastensairaalan autismiyksikköön. Siitä lähti meidän tie erityislapsen vanhempina. Satoja sivuja kaavakkeita, kyselyitä ja raportteja. Muistan jokaisen psykologin ja psykiatrin jonka vastaanotolla olen istunut tyttäreni kanssa. Muista miltä ne kuulosti, miltä ne näytti ja mikä oli yleinen tunnelma. Osasta tykkäsin, osa oli mun mielestä ihan mahdottomia.

Koskaan en unohda sitä kaikenkattavaa tunnetta siitä kun oman lapsen diagnoosista tulee virallinen. Kun käteen ojennetaan paperi jossa se lukee koodein ja sanoin, kun siitä tulee totta. Kun elämä muuttuu lopullisesti. Kyllä se muuttuu vaikka lapsi on ihan sama kuin puolituntia aiemminkin. Kyllä se muuttuu vaikkei mikään muutukaan. Tuli se päivä, jona minun lapsestani tuli rikkinäinen. Ensin se oli rikki ja sitä yritettiin korjata kaikin keinoin kunnes lopulta ihminen ymmärsi ettei se oikeastaan olekaan rikki, se on toisenlainen ja mulla on vaan ollu ihan väärät käyttöohjeet.

Tänään on marraskuun 3. Istun odotushuoneessa läppärin alla mapillinen Tättiksen papereita. En faksannut niitä, mapissa on monta sataa sivua raportteja, erityisopetussuunnitelmia, todistuksia, kuntoutussuunnitelmia, testituloksia. Kaikilla lapsilla ei ole omaa mappia. Monilla on rokotuskortti tai neuvolakortti. Meillä on mapillinen paperia jonka ojensin psykologille. Tätä tapaamista on odotettu kesäkuusta. Tyypillä on kiirettä ja halutuimmille joutuu odottelemaan kuukausia.

Illalla Tättis otti huikan lääkettä paniikkiin. Sitäkin jännitti. Vaikka sekin on juossut milloin missäkin testissä ja terapiassa jo vuosia, on edellisestä testausajasta aikaa. Hiipivään paniikkiin ei auttanut tieto siitä että paikka on tuttu jokaviikkoisesta terapiasta, tai että kumpikin pojista on jo käynyt testeissä samalla psykologilla. Siihein ei auttanut sekään että kerroin psykologin olevan ihan samanlainen kuin Kentsu on aamuisin ennen kuin sen lääke alkaa vaikuttamaan.

Jututettuaan neitiä kymmenisen minuuttia psykologi piipahtaa mun luona. Se antaa mulle nipun uusia kaavakkeita täytettäväksi ja pyytää kirjoittamaan esseen muutamasta aiheesta kaavakkeitten takapuolelle. Samalla se toteaa että Tättis on tosi hyvä näyttelijä. Mä katson psykologia ja naurahdan; Ai huomasit...” – Joo, hyvin se sen kätkee,  ja hyvin se on opiskellut sosiaaliset taitonsa, mutta jatkuva näyttämöllä oleminen on varmasti aivan käsittämättömän rankkaa.


Huokaisen helpotuksesta. Ammattilainen näkee mun lapseni koulutetun kuoren lävitse. Sen minkä vuosien sosiaalistentaitojen ryhmät, terapia, toimintaterapia ja puheterapia on saaneet aikaiseksi. Se näkee kymmenessä minuutissa lapsen sen kaiken alla. Sen pienen, joka ponnistelee päivästä toiseen ollakseen samanlainen kuin kaikki muutkin – tavallinen. 

Julkaistu Tättiksen luvalla.