keskiviikko 31. heinäkuuta 2013

no mutta syöhän se

Oon toistuvasti tilanteessa jossa puhuttuani M:n syömättömyydestä saan kuulla, että syöhän se. Jokainen kerta menen hämilleni, en tiedä mitä sanoisin.

M syö silloin kun tarjolla on muropatukoita, keksejä, karkkia, jätskiä. M syö silloin kun syö tavallaan epähuomiossa, mutta silloinkin niitä muropatukoita, keksejä, karkkia tai jätskiä. Se saattaa ruokakaupassa ottaa maistiaisia, jopa palasen pihviä. Joskus se jopa nielaisee sen palasensa, usein se palanen on suussa vielä tunninkin päästä. Kyllähän se siis teknisesti kai syö.

Jotenkin tilannetta ehkä kuvaa se, että musta on jo aivan täysin normaalia, että aamiainen korvataan proteiinijuomalla. Lounaaksi syödään suklainen proteiinipatukka, välipalaksi hedelmäpatukka ja päivällinen – se viisi tai kuusi suupalaa, jotka lautasella on – käydään lopulta sylkemässä pönttöön vessassa. Teen mehujäätä kotona ja ”kätken” niihin kreikkalaista jogurttia ja tuoreita hedelmiä. Mä en osaa olla enää edes huolissani tästä, siis sillä samalla tuskalla kuin vielä alkukesästä. Nythän se sentään syö, edes muropatukoita, keksejä, karkkia ja jätskiä. Jotenkin tästä on tullut normaalia syömistä.


Mä katson mun lasta kun se on iltapesulla. Voin laskea kylkiluut siltä sen seisoessa siinä kylppärin jakkaralla. Yöllä tunnen sen selkärangan kun se makaa mun vieressä. Päivällä se kaikki on piilossa vaatteiden alla. Se leikkii, se juoksee, se ui, se kiukuttelee... Se on ihan ja ihanan tavallinen - edes hetken.







tiistai 30. heinäkuuta 2013

puistossa

Mä oon edelleen onnesta soikeena et päästiin CB:n vastaanotolle... oikeesti, ihan huikeeta!

Istun puiston reunassa Ystävän kanssa. Kuuntelen kesäkuulumisia Suomesta, kyselen pojan harrastuksista ja vähän tytönkin. Lauma häärää ees ja taas ja me jutellaan. Tuntuu hyvältä nähdä Ystävää, liian harvoinhan me tavataan. Lapset on niin eri-ikäisiä ja ne on kiireisiä iltaisin ja viikonloppuisin. Me laukataan terapioissa ja muissa päivät.



Kerron meidän kuulumisia. Se kysyy miten mä jaksan, tai miten me L:n kanssa jaksetaan. Mä sanon et mä hukutan itseni vapaaehtoistyöhön ja L siihen oikeeseen työhön. Mä lupasin tänään taas osallistua yhden organisaation vetämiseen... MOPS:ssa oon käynyt M:n syntymästä, nyt on mun vuoro olla yksi keulahahmoista. Mun vuoro tarjota äideille hetki aikaa levähtää, osallistua hyväntekeväisyyteen ja tarjota omia kykyjäni. Äitien ja köyhien tukemisen lisäksi mulla on Suomikoulu ja sit se ihan oikea koulu. Siinähän sitä on varaventtiiliä yhdelle naiselle. Tän päivän MOPS palaverissa jo ideoin miten askarteluiden sijasta tehdään yhdessä kodittomille kaulaliinoja ja pakataan hätäsijoitetuille lapsille tarvikereppuja. Mun mielestä se on fiksumpaa kuin halvan valokuvakehyksen koristeleminen.


Siellä puistossa pojilla on vuorotellen pissahätä ja kakkahätä ja M:lla normisti kaikki enemmän tai vähemmän huonosti. Nälkä tai jano tai... jotakin. Lopulta meidän piti lähteä sinne Neurolle ja Ystävä käveli meidän kanssa autolle. M:n kengät ei pysyneet jalassa ja se itki ja valitti ja ulisi... Aihe vaihtui yhdesta toiseen ja toisesta kolmanteen. Kolmannen jälkeen itkettiin ja raivottiin neljättä ja lopulta taas palattiin siihen ensimmäiseen. Ystävä kysyi palaako multa koskaan päreet? Vastasin että kyllähän ne palaa, mutta harvemmin M:n systeemeihin. Niihin kun ei suuttuminen auta, se vaan pahentaa tilannetta, helpompaa ja toimivampaa on vaan vastata samaan äänensävyyn, sama lause, samalla tavalla. Pojille varmaan suutun turhankin usein, vaadin liikaa – molemmilta. Illalla en enää jaksa. L laittaa ne nukkumaan, ensin O:n ja sitten K:n. M istuu mun vieressä jogurttinsa kanssa. Mä kirjoitan ja juon valkoviiniä. 

Neuron odotushuoneessa me leikittiin merorosvoa sillä aikaa kun M oli testeissä

kuinkas sitten kävikään

Eilen aamulla odotin ensin et kello tulee yhdeksän, sit nappasin puhelimen kouraan ja soitin sille listan kolmannelle psykiatrille (CB). Eka puhelinnumero meni toisen vakuutusyhtiön omalle lääkäriasemalle – joo ei – googlaan uudestaan ja löydän toisen numeron. Soitan siihen numeroon ja saan puhelinvastaajan... ”jätäthän nimesi ja puhelinnumerosi ja asiasia ja palaan pian, jos olet uusi asiakas – praktiikka on täynnä enkä valitettavasti vastaanota uusia asiakkaita” Viimeisestä pätkästä huolimatta jätän pitkän viestin CB:lle. Kerron meidän tarinan ja tilanteen lyhyesti, kerron miksi on niin tärkeää saada apua juuri häneltä ja kuinka kiitollinen olisin jos hän edes soittaisi takaisin. Seuraavaksi jätän viestin lastenlääkäriasemalle. Kysyn olisko mitenkään mahdollista et meidän lääkäri soittais sille CB:lle ja sanois sanasen tai kaksi meidän puolesta.

Kun olen suihkussa soittaa lastenlääkäriaseman sairaanhoitaja ja lupaa välittää pyynnön meidän lääkärille. Istuessani oman lääkärini odotushuoneessa – sen niskan seuraava vaihe – soittaa meidän lastenlääkäri ja lupaa soittaa CB:lle, kysyy kuka meidät halusi CB:lle lähettää ja muutaman muun tarkentavan kysymyksen puheluaan varten. Lohduttaa että menee varmasti muutama päivä ennen kuin mitään kuuluu, mutta että joskus on ollut mahdollista saada aika tällä tavoin. Jään odottamaan.

Päivä kulkee omaa rataansa... niskalääkäri – lähete fysioterapiaan hierontaan – lounas lasten kanssa ja terapia. K:n terapeutti on silmäleikkauksessa ja meidän terapiasysteemit sen takia poikkeukselliset. Päädyn istumaan klinikan odotushuoneessa yhdestä puolineljään, vaihtelevasti yhden tai kahden lapsen kanssa. Siinä istuessani luen kirjaa, leikin autoilla ja neulon K:lle matka ”tutua” – sitä villalangasta tehtyä äidinkorviketta. Juttelen M:n toimintaterapeutin kanssa ahdistuksesta, syömisterapeutin kanssa syömisvaikeuksista ja ryhmäsyömisterapeutin kanssa ryhmän aloittamisesta tulevalla viikolla. Mietin että kaikki tuntee mut Klinikalla, sen naisen joka istuu siinä aulassa neljänä päivänä viidestä. O:n fyssari kehuu että O on edistynyt ihan valtavasti. Olen samaa mieltä. K:n varaterapeutti kertoo että sai K:n rauhoittumaan töihin kuiskaamalla ja toimimalla korostetun hitaasti ja rauhallisesti – ei taida luonnistua multa.  O haluaa kauppaan ostamaan omenia. Mä haluun ostaa maitoa aamuksi.

Ruokakaupassa puhelin soi. Tunnistan välittömästi numeron vaikken ole siihen numeroon soittanut kuin yhden ainoan kerran. CB soittaa takaisin. Hypin kirjaimellisesta tasajalkaa riemusta vaikken vielä edes tiedä mitä se aikoo mulle sanoa. Se kuulostaa puhelimessa ehkä maailman mukavimmalta ihmiseltä. Se kiittää viestistä ja sanoo saaneensa viestin myös meidän lastenlääkäriltä. Se sanoo että päätti soittaa takaisin, koska mä kuulostin puhelimessa niin mukavalta ja koska meidän lastenlääkäri puhui meidän perheestä niin kauniisti...  niin ja koska luottaa meidän Neuron arvioon psykiatrin tarpeesta. Se tarjoaa meille aikaa perjantaiaamuksi, vilkaisemattakaan kalenteriani otan vastaan ajan. Siis perjantaiksi!!!! Ei ensi kuussa tai joulukuussa vaan nyt, tämän viikon perjantaina. CB sanoo ettei enää kuulu meidän vakuutusyhtiön sopimuslääkäreihin, mutta lupaa laskuttaa vakuutusyhtiötä meidän puolesta, meille jää maksettavaksi erotus.

Tää toimii siis vähän niin kuin kela, lääkäri laskuttaa ja vakuutusyhtiö hyvittää oman taksansa mukaan, me maksetaan näitten kahden erotus. Silloin kun käydään sopimuslääkärillä ei lääkärillä ole oikeutta laskuttaa meiltä sitä ylimenevää summaa. Soitan vakuutusyhtiöön kysyäkseni paljonko ne meinaa korvata, muistelen mielessäni että se olis ehkä puolet siitä taksasta (korvattava summa – 50% vakuutustaksasta). Yllätys on iloinen kun nainen puhelimessa kertoo, että koska meidän vuotuinen omavastuumaksimi on ylittynyt maksavat he 100% oman taksansa (korvattava summa – 100% vakuutusyhtiön taksa), loistavaa... ehkä tästä selvitään järjellisin summin.

Illalla puhelin soi vielä kertaalleen. Meidän lastenlääkäri haluaa tarkistaa että me saatiin se aika. Se kertoo just puhuneensa uudestaan CB:n kanssa ja että CB on luvannut ottaa M:n potilaakseen. Kello on melkein kahdeksan – illalla – "virka-aika" on loppunut jo tunteja sitten.


Tänään alkaa testaus Neurolla. Me käydään M:n kanssa siellä neljä testikertaa selvittämässä pelkotiloja ja ahdistuksia.




maanantai 29. heinäkuuta 2013

miten tää systeemi toimii

Vastaan toiseenkin kommentiin ihan omalla kirjoituksellaan – tässä kun on nyt niin kauheesti tätä aikaa käsillä (itseen kohdistettua sarkasmia).

Silloin kun me asuttiin vielä Suomessa toimi terveydenhuolto jotakuinkin näin:

Menet terveyskeskukseen/yksityiselle ja saat sieltä tarvittaessa lähetteen eteenpäin erikoissairaanhoidon puolelle. Tän jälkeen saat jossakin vaiheessa kutsun sinne erikoissairaanhoitoon ja ilmestyt paikalle annettuna ajankohtana. Voit soittaa ja yrittää muuttaa annettua aikaa – jos saat jonkun kiinni puhelinaikana – jahyvällä tuurilla saat itsellesi paremmin sopivan ajan. Huonommalla tuurilla se parempi aika on joskus valovuosien päässä ja pidät sen annetun ajan. Et tiedä kuka se lääkäri on jonka tulet tapaamaan ja jos käyntejä on useita on mahdollista että lääkäreitäkin on useita. Mahdolliset terapiat sun muut määrätään asiakkaalle käyntikertojen määränä eli esimerkiksi 20 kertaa toimintaterapiaa tai 5 fysioterapiaa jne. Mikäli tarvitsemaasi palvelua ei ole kunnassasi tarjolla ostetaan palvelu yksityiseltä, mutta homma toimii suunnilleen samaan tapaan.

Täällä meillä tää toimii vähän toisella tavalla. Jokainen valitsee itse itselleen lääkärin ja lapsilleen lastenlääkärin. Se lastenlääkäri on se tyyppi joka on tavallaan lähinnä sitä suomalaista neuvolaa, paitsi että tapaat aina lääkärin ja tapaat saman henkilön mahdollisesti vuosien ajan mikäli et itse halua vaihtaa lääkäriä tai se valitsemasi lääkäri päätä muuttaa jonnekin muualle. Vähän vakuutuksesta riippuen erikoissairaanhoitoon hakeudutaan joko lähetteellä tai ilman. Meidän vakuutuksella voi spesialistille mennä ilman lähetettäkin eli siis selkä kipeä, soitan suoraan ortopedille tai fysiatrille tai selkäkvun hoitoon erikoistuneelle lääkäriasemalle. Sama pätee raskauteen ja synnytykseen ja suurimpaan osaan kaikesta - jokainen ihan itse valitsee kätilönsä tai synnytyslääkärinsä ja sairaalan tai klinikan missä aikoo synnyttää. 

Vanhempana mun tehtävä on päättää kuinka paljon M tarvitsee toimintaterapiaa, fysioterapiaa, sosiaalistentaitojenryhmää, ABA:ta jne. Toki terapiaklinikka suosittaa jotakin ja jotta hoito voidaan aloittaa täytyy voida testein osoittaa että lapsella on tarvetta terapiaan. Tällä hetkellä M käy kahdesti viikossa ST-ryhmässä, kahdesti toimintaterapiassa ja kaksi kahden tunnin jaksoa ABA:ssa (kesäkoulu). Viikolle terapioita tulee siis kahdeksan tuntia ja tää on puhtaasti meidän vanhempien valinta perustuen klinikan suosituksiin.


Lähete saattaa helpottaa ja/tai nopeuttaa toimtaa vaikka asia sinällään hoituisi ilmankin. Autismiklinikalle meillä oli lähete. Terapiaklinikan valitsi lastenlääkärin suosituksesta. Neuropsykiatrille mentäessä valitsin mieleiseni autismiklinikan suosituslistalta, valiten sellaisen joka hyväksyi meidän vakuutuksen. Meillä on hyvä vakuutus, suorastaan mielipuolisen hyvä vakuutus. Meillä ei ole rajoituksia oikeastaan missään. Ongelmaksi tulee useimmiten nää korkean tason ja hyvin rajoittuneen alan spesialistit. Niitten kun ei tarvitse kuulua yhdenkään vakuutusyhtiön sopimuslistalle vaan tulokkaita on muutenkin. Siksi nämä ihmiset voivat hinnoitella itsensä mielensä mukaan. Toki me saataisiin M psykiatrille ja syömishäiriöspesialistille ihan ilmaiseksikin, siitä vaan valitsemaan vakuutusyhtiön listoilta. Ongelma on se, että valtaosa syömishäiriöihmisista ei hoida M:n ikäisiä, vaan teinejä ja aikuisia. Nämä psykiatrit joita mä katselen on taas olevinaan niitä oman alansa huippuja tällä saralla. Ongelma on siis omalla tavallaan enneminkin kosmeettinen. Hoitoa on saatavilla jos se kelpaa ja kyllähän sen on kelvattava. M on jo jonossa autismiklinikan syömisohjelmaan, jossa on kokemusta M:n ongelmien tyyppisistä ongelmista. Olis vaan ollut kivaa päästä hoitoon heti, eikä sit joskus. Olis ollut kivaa päästä sille huipputyypille, joka on kaikista parhain. Olis ollut kivaa... ehkä meitä kuitenkin osaa auttaa joku muukin. Seuraava vaihe on ottaa noi listat kouraan ja kysyä lisää nimiä Neurolta, lastenlääkäriltä ja meidän Klinikalta. Sen oikean lääkärin löytäminen vie siis vaan lähinnä aikaa, ei se mahdotonta ole. 


gluteiiniton maidoton luomu

Näkemättä sitä dokumenttia josta kovasti puhutaan monellakin foorumilla sanon sanasen aiheesta. Jos olen oikein ymmärtänyt puhutaan dokumentissa siitä miten länsimainen ravinto on ravintoköyhää ja siirtymällä luomuruokaan, välttämällä vehnän gluteiinia ja ylikäsiteltyjä maitotuotteita voidaan autismin oireita helpottaa. Samoin liiallinen antibioottien syöminen muuttaa suolistoflooraa ja pahentaa neurologisia oireita.

Täällä Yhdysvaltain länsirannikolla on gluteiiniton maidoton ruokavalio ollut muodissa jo muutaman vuoden. Nyt en puhu neurologisten häiriöiden hoidosta, vaan ihan yleensä. On ”muodikasta” olla syömättä vehnää ja käyttämättä maitotuotteita. Osa on vaihtanut raakamaitoon, osa käyttää soija-riisi-mantelipohjaisia maitoja. Mekin käytiin läpi vaihe, jossa vaihdettiin maidot mantelipohjaisiin vastineisiin. Lopulta palattiin homogenoimattoman maidon kautta takaisin tavalliseen luomumaitoon.  

Autismipiireissä melkein jokainen tuttavaperhe on käynyt läpi vaiheen jossa maidot ja vehnät on jätetty pois ja vain yhtä tuttavaperhettä lukuunottamatta kaikki ovat palanneet takaisin ns. normaaliruokavalioon. Tässä yhdessä perheessä on kaksi autistista lasta, toinen lapsista saa helpotusta oireisiinsa tästä ruokavaliosta.

Ne jotka on seurailleet pidempään tietää et mä oon vähän – tai aika paljonkin – ruokanatsi. Me syödään luomuruokaa, emme  syö makeisia tai leivonnaisia joissa on väriaineita, glukoosifruktoosisiirappia tai transrasvoja. Vältämme myös lisäaineita. Uskaltaisin siis väittää, että nykypäivän mittapuulla perheen ruoka on puhdasta ja ainakin kohtuullisen ravintorikasta.

M on saanut elämänsä ekan antibioottikuurin vähän alle kolmevuotiaana. Toisen nelivuotiaana ja kolmannen siihen lonkkaansa. Neurologinen oireilu alkoi syntymästä. Raskauden aikana en syönyt antibiootteja mihinkään. M:lla ei myöskään ole suolisto-ongelmia, vaan vatsa on aina toiminut normaalisti.


Onko dokumentin väitteissä perää vai ei? En osaa sanoa. Katsoessani omaa lastani, omaa perhettäni ja perimääni, väittäisin että autismi on ainakin jollakin tasolla perinnöllistä. Jos ruokavaliohoidosta on apua, kannattaa ruokavaliota muutta. En tiedä miten M oireilisi jos me söisimme tehotuotettua ruokaa. 



sunnuntai 28. heinäkuuta 2013

lapion varressa

Pihan rakennus edistyy. Toinen puoli on valmis ja toinen jääköön ensi kesään. Sinne toiselle puolelle tulee yksi kasvimaalaatikko lisää, polku talojen väliin ja ehkä pari matalaa mäntyä.

kivikaupassa seurattiin trukkia

eka tehtävä oli kaivaa vanha nurtsi ylös

nurtsi poistettu, laatat tulevilla paikoillaan ja puskille katsottu paikat

laatat ja puskat aseteltu paikoilleen

rosmariinitynnyri mukana matkassa

maanpeittokasvit istutettu laattojen väliin

männyn ja hortensian väliin ja taakse istutettiin näitä "Hens and Chicks"

laattojen ja kasvien välit täytetty soralla "pea pebbles"



palkka 

myyräntyötä

Tunnen taas itseni erityislapsen vanhemmaksi. Käytän sunnuntaiaamun etsimällä lapselleni psykiatria ja syömishäiriöspesialistia. Kukaan ei hoida viisivuotiasta syömishäiriöistä – väärin. Yksi hoitaa, se ei laskuta vakuutusyhtiöitä, se laskuttaa suoraan asiakkaita. Siihen meillä ei oo varaa. Mietin kenellä on niin paljon rahaa että ne voi maksaa satoja taaloja yhdestä käyntikerrasta tällaisellä spesialistilla? Yhdestä kerrasta kun ei vielä irtoa mitään... tarvitaan hoitosuhde, viikoittaisia tapaamisia – satoja taaloja tunti. Keskityn siihen psykiatriin, siellä ei sentään tartte laukata jatkuvasti. Ekalla nettisivulla lukee ettei se tee yhteistyötä vakuutusten kanssa, mutta tuntitaksa on edulliset $325. Toka sivusto sanoo samaa... kolmas ehkä tärppää, siitä sanotaan että se hyväksyy meidän vakuutuksen, mutta vakuutusyhtiönlistalta en löydä samaa nimeä. Pitää soittaa huomenna. Yksikään vakuutusyhtiönlistan nimistä ei ole Autismiklinikan listalla. Yksikään ei ole Neuropsykologin listalla. Mietin minkälaisia lapsia ne 17 listalla olevaa psykiatria hoitaa. Pitää ottaa lista mukaan huomenna kun vien M:n paperit Neurolle. Pitää kysyä onko yksikään niistä listan nimistä sellainen joka osaisi auttaa meitä.


Mulla on viisivuotias tytär joka on syömishäiriöspesialistin ja psykiatrin tarpeessa. Tunnen oloni avuttomaksi, en tiedä pystynkö ja osaanko auttaa omaa lastani.

metsänkeiju





autopesula



lauantai 27. heinäkuuta 2013

aika loppuu kesken

Vielä matkalla kiroilin sitä paperisavottaa... parikymmentä sivua kysymyksiä ja perustietoja. Onko lapsesi pyromaan? Ei. Viilteleekö lapsi? Ei. Onko lapsella pelkotiloja? On. Onko lapsi väkivaltainen? Ei. Varasteleeko lapsi? Ei. Onko lapsella unihäiriö? On. 

Aamupäivällä olin ahdistunut ja syytin itseäni. Edelleen toivon että me ei olla ihan toivottoman myöhässä. Mietin miksi uskoin ja kuuntelin ja miksi vaiensin sen sisäisen ääneni. Miksi tyydyin ajattelemaan, et kyllä se pärjää jos ne kerran niin sanoo. Miksi en mennyt aiemmin? Miksi odotin? Mitä odotin? Nyt illalla mä olen kuitenkin jo onnellinen siitä, että me edes tänään – puolittain tai toivottoman myöhässä – istuttiin sen naisen vastaanotolla.

Vajaa tunti siinä meni. Eka se haastatteli meitä respan leikittäessä laumaa. S sanoi ettei halua puhua lapsesta sen kuullen. Olin samaa mieltä - en minäkään. Se kysyi kysymyksiä ja mä vastailin ja L täydensi ja sit se tarkensi ja mä vastasin taas. Tarvittaessa L tarkensi. Jossakin vaiheessa mä ajattelin et se haluaa vaan laskuttaa meitä itään ja länteen ja takaisin, olin vähän varautunut ja selittelinkin vastauksiani. Silti mä tykkäsin siitä alusta asti – neuropsykologista.

Lopulta se teki nopeen yhteenvedon kuulemastaan ja tässä kohdassa mä olen erityisen onnellinen siitä että L istui siinä samassa huoneessa. Ei siksi ettei se olis uskonut mua – siis L – vaan siksi että mä olisin jossakin vaiheessa kuitenkin miettinyt että liioittelinko? Suurentelinko tilannetta? Mustamaalasinko meidän prinsessan... Sen yhteenveto meni jotenkin tähän suuntaan. Teillä siis on autistinen tytär, joka kärsii vähintäänkin keskivaikeasta ahdistuksesta ja melkoisista pelkotiloista. Lisäksi lapsella on pikaista hoitoa vaativa syömishäiriö.

Sit se kääri hihansa, miltei kirjaimellisesti. Se pyysi mua tuomaan sen kansion missä on kaikki M:aa koskevat raportit. Se antoi meille kahden psykiatrin nimet ja neuvoi ekaks soittamaan meidän lastenlääkärille ja pyytämään sitä soittamaan niille ja sit soittamaan perässä. Siksi ekaks sille lastenlääkärille et se kertois niille psykiatreille miten tärkeä ja kiireellinen meidän tilanne on, jotta me päästäis jomman kumman vastaanotolle heti eikä sit joskus. Se antoi meille syömishäiriöspesialistin nimen ja neuvoi ottamaan yhteyttä siihen. Sen mielestä toimintaterapeutin vetämästä syömisterapiasta on lähinnä kosmeettista apua. Olen samaa mieltä. Pääasiallinen syy kun ei ole suun motoriikassa vaan ihan jossakin muualla. Se varas meille neljä aikaa M:n pelkotilojen kartoittamiseen. Se haukkui M:n isoon kouluun siirtymissuunnitelman ja piti sitä lähinnä ”an accident waiting to happen” – olen samaa mieltä ollut salaa jo kauan, mutta en ole osannut vaatia muutakaan. M:n ”transition plan” oli sen sanoin olematon ja unohdettu kokonaan. Se oli sitä mieltä että ihan vähimmilläänkin M:n koulunaloittamista pitää lykätä muutamalla viikolla, jotta se pääsee kouluun siinä vaiheessa kun pahin tomu on laskeutunut ja kouluvuodenaloitushärdelli rauhoittunut. Mieluiten M kuitenkin pitäis kuulemma siirtää kokonaan toiseen kouluun. Sellaiseen, jossa on mahdollisuus pienryhmäopetukseen ja/tai  pienluokkaan. Tähän viimeisimpään se totes reippaasti hoitavansa tän asian ja järjestävänsä puhelin palaverin PV:n kanssa. PV on koko meidän koulupiirin erityisopetuksesta vastaava johtaja – iso kiho.  

Jossakin välissä vaivihtaa sanoin ettei meillä ole mahdollisuutta maksaa näistä puhelinpalavereista ja muista syteemeistä satoja taaloja ohitse vakuutusyhtiön. Se vastas vaan suunnittelevansa kaiken niin et ne menee vakuutukseen. Se käski – no neuvoi – soittamaan vakuutusyhtiöön ja pyytämään M:lle omaa vakuutuskoordinaattoria, jotta M:n tilannetta on helpompi hallita ihan kaikkien näkökulmasta ja se jopa lupas että sitä kautta me saatetaan saada hyväksyttyä asioita joita ei muuten hyväksyttäisi. Maanantaina ryhdyn siis hankkimaan M:lle psykiatria ja vakuutuskoordinaattoria ja syömishäiriöhoitoa...


Mä istuin siellä vastaanottohuoneessa ja pyyhin puolisalaa kyyneleitä nenäliinaan. Se pahoitteli sitä et oli järkyttänyt mun maailman tasapainoa ja mä totesin itkeväni ainakin puolittain siitä onnesta että joku oli nähnyt rivien välistä mun huolen, tarttunut siihen ja luvannut auttaa. Olen kiitollinen. 


perjantai 26. heinäkuuta 2013

uimassa

Jää lyhyeksi tänäänkin... toiset tykkää kuvapostauksista, toiset - niin kuin mä - toivoo enemmänkin... Päivä meni rannalla uidessa, syömisterapiassa ja muuten vaan hääräillessä. Kaksi väsynyttä nuorta miestä nukahti viidessä minuutissa ja isosisko on edelleen fillaroimassa faijansa kanssa.

Tän päivän saldo: Mä sain kannustusta kanssasisarelta - toisen autistin äidiltä, M oppi uimaan uimalaudan kanssa, K oppi sukeltamaan ja uimaan käsipohjaa, ja O - lapsi joka ei edes kylve - oppi uimaan käsipohjaa ja puhaltamaan veteen täysin vapaaehtoisesti. Kylpyyn se ei kyllä edelleenkän ole halukas menemään.

Syömisterapeutin kanssa juteltiin ja neuvo oli jatkaa yksilöterapiaa ryhmäterapian rinnalla. M:n suun motoriikka on edelleen aika kehittymätöntä, eikä ne nielurisat tietty tätä prosessia ainakaan helpota. Huomenna mennään juttelemaan aiheesta psykologille - siis peloista ja syömisestä, ei nielurisoista - ja ehkä me tähänkin asiaan saadaan jossakin vaiheessa edes jonninmoista tolkkua. M itse inhoaa syömisterapiaa ja sen mielestä se on lähinnä yksi ihmisen kiduttamisen muodoista.

M:n kärsiessä kidutuksesta me muut käytiin "kaatopaikalla" ja kotona odotti lasten odottama paketti.



ihanat miehet rannalla






ilman mun kärriä en pärjäis uimarantakamojen kanssa 

transfer station eli kaatopaikka

näihin kontteihin ne roskat kipataan

"talon" alla kontit

auto punnitaan sisään mennessä ja ulos lähtiessä ja sen mukaan maksetaan



näihin tuli; mansikoita, mehua, jogurttia

torstai 25. heinäkuuta 2013

korkojen kanssa

En pysy perässä, en edes itse – omassa elämässä. Tai pysyn mutten ehdi kirjoittamaan. Me eletään sitä kesää mikä meillä piti viime kesänä olla... rannalla, puistossa, ystävien kanssa retkellä. Viime kesänä ei ollut mitään, mietin sitä viimeksi eilen kun kävin verikokeessa. Mietin miten hyvältä elämä maistui, kun viimekesänä raahauduin sinne tuskaisena ja hikisenä ja turhautuneena.  Erona siihen, mitä se vuosi sitten olis voinut olla, tänä kesänä voin melkein vetästä sen lehden esiin ja selailla... ainakin silloin kun ei olla rannalla. Ajatuksetkin on varmaan taas syvempiä, syvällisempiä, kun palataan syksyyn ja kesä loppuu. Nyt ajatukset on kesäisen kepeitä ja kulkee puistosta rannalle ja taas takaisin puistoon. Iltaisin pakkailen uikkareita ja pyyhkeitä ja leluja ja mietin aamun eväitä. Otan viimekesän takaisin korkojen kera. Mietin mietin siunattuja me ollaan meidän kesän kanssa. Ei tarvitse suunnitella elämää sään mukaan, tai siis tarttee – tavallaan. Jokaisena päivänä paistaa aurinko. Jokaisena päivänä on lämmin. Jokaisena päivänä voidaan olettaa elohopean kipuavan kolmenkympinkorville. Kesällä on kesä. Kesällä on lämmin. Kesällä paistaa aurinko. Ikävöin kesäisen sateen tuoksua.


Me opetellaan elämään tätä uutta elämää. Sitä missä L tekee töitä kotona enemmän kuin ennen. L suunnittelee omaa työtilaansa ja me muut opetellaan olemaan niin kuin sitä ei oliskaan. Musta on kivaa et se on kotona. Ei niin et se olis käytettävissä, mut niin et se on. Niin et välillä voi käydä antamassa pusun poskelle ja vaikka laittaa aamiaisen. 

työläisen aamiainen - lapsille sama suklaapannareilla ja kermavaahdolla

tänään puistopiknikillä




kesävieras ulkoilemassa

jonnekin tonne kurkkujen taakse se meni...


välipalaksi oman maan porkkanoita


päivän taisteluvamma... ei se oikeesti oo naarmua kummempi, mut kestää hetken ennen kuin verenvuoto loppuu

isä ja sen tytär lähti iltaretkelle

katsokaa nyt miten upeet kukat T:n hortensiassa on!!!!!