Tahdon Asiat

Palaan mielessäni takaisin tiistaiaamuun ja lapsen mukautetun opetuksen suunnittelupalaveriin, ihania sanoja – eikö? Tai oikeastaan se oli se palaveri jossa asiana oli pohtia tarvitseeko lapsi mukeutettua opetusta, se palaveri jonka tiesin haastavaksi jo etukäteen . Nämä tilaisuudet muistuttavat vähän teatteriesitystä jossa jokainen esiintyy oman roolinsa mukaisesti. Ne seuraavat valmiiksi asetettua kaavaa jota noudatetaan. Jokainen huoneessa istujista tuntee toisensa, olenhan koulun vanhempainyhdistyksessä ja teen töitä noin muutenkin oppilaanohjaajan ja apulaisrehtorin kanssa. Lapsen opettajan kanssa meillä on sellainen haparoiva aselepo, todeten että hän on opetuksen suhteen traditionalisti siinä missä minä olen modernisti. Koulupsykologin kanssa ollaan hoidettu niitten kahden muun asioita ja me puhutaan koulun käytävällä koirista ja leivontaohjeista. Silti tapaaminen alkaa esittelykierroksella, jonka aikana jokainen huoneessaolija kertoo oman roolinsa ja syyn osallistua...

Maanantai Herään Oregonissa kauan ennen aamunkoittoa. Juon kupin kahvia ennen kuin tiskaan astiat ja asettelen ne kuivumaan kuivaustelineen miniatyyriversioon. Ennen seitsemää koko perhe on autossa. Me pysähdytään aamiaiselle matkalla ja ennen puoltapäivää lapset on koulussa. Koulun toimistossa koulupsykologi saartaa mut ja sanoo lähettävänsä mulle nivaskan papereita koska Tättiksen ope on pyytänyt uudelleenarviointia. Kotona mä heitän kotona pyykit koneeseen, puran kassit ja hyppään suihkuun. Tuntia myöhemmin lähden tapaamaan asiakkaan lainaneuvojaa. Aamiaisella suomalaiskaupunki Astoriassa. Illalla niihin joulubileistä parhaisiin. Matkalla juhliin pysähdytään kauppaan ostamaan terveyssiteitä ja tamponeja kodittomien naisten hyväntekeväisyyteen. Rachelillä on aina joku hyväntekeväisyys illan teemana. Selitän Tättikselle miksi terveyssiteet ja etenkin tamponit on osalle naisista luksusta. Tättiksellä on jo neljäs kerta mukana aikuisten juhlissa. Tänä vuonna meitä onnista...

Helmikuussa 2012 me tehtiin tuttavuutta lastensairaalan autismiyksikköön. Siitä lähti meidän tie erityislapsen vanhempina. Satoja sivuja kaavakkeita, kyselyitä ja raportteja. Muistan jokaisen psykologin ja psykiatrin jonka vastaanotolla olen istunut tyttäreni kanssa. Muista miltä ne kuulosti, miltä ne näytti ja mikä oli yleinen tunnelma. Osasta tykkäsin, osa oli mun mielestä ihan mahdottomia. Koskaan en unohda sitä kaikenkattavaa tunnetta siitä kun oman lapsen diagnoosista tulee virallinen. Kun käteen ojennetaan paperi jossa se lukee koodein ja sanoin, kun siitä tulee totta. Kun elämä muuttuu lopullisesti. Kyllä se muuttuu vaikka lapsi on ihan sama kuin puolituntia aiemminkin. Kyllä se muuttuu vaikkei mikään muutukaan. Tuli se päivä, jona minun lapsestani tuli rikkinäinen. Ensin se oli rikki ja sitä yritettiin korjata kaikin keinoin kunnes lopulta ihminen ymmärsi ettei se oikeastaan olekaan rikki, se on toisenlainen ja mulla on vaan ollu ihan väärät käyttöohjeet. Tänään ...

Eilen aamulla meitä istui saman pöydän ääressä neljä naista, rehtorikin käväisi toivottamassa huomenet ja kysymässä miten menee. Alkuun koulupsykologi sanoi että olis mieluummin ollut lähettämättä M:n raporttia etukäteen, ja oli jo melkein ehdottanutkin että katsotaan sitä mieluummin yhdessä. Mulla on kuitenkin lakisääteinen oikeus tutustua materiaaleihin ennakkoon ja siksi se sen sit mulle lähetti. Tunti me puhuttiin. Katsottiin testituloksia, puhuttiin tytön vahvuuksista, siitä miten älykäs se on, siitä miten paljon sillä on annettavaa ja miten paljon hyvää tässä tilanteessa on lähtökohtaisesti. M ei häiritse opetusta. M:n ongelmakäyttäytyminen ei ole ulkoistettua ja kohdistu muihin oppilaisiin. M nauttii koulunkäynnistä ja viihtyy hyvin koulussa. M:n arvosanat on huikeat. Sit me puhuttiin siitä toisesta puolesta. Hyvässä hengessä ja hedelmää kantaen. Me rakennettiin toimintasuunnitelma, lisättiin tukitoimia ja tukevia elementtejä. Sosiaalisten taitojen ryhmä lisättiin kolmantee...

Iltapäivällä sähköpostiin kolahti alustava raportti koulupsykologilta. Näin viestin lähettäjän siinä porraskaiteella odottavan puhelimen näytöllä, tiputin pyykkikorin siltä seisomalta lattialle, juoksin alakertaan koneelle ja avasin viestin. En mä tiedä mitä mä olin ajatellut.  Kai se ajatusmalli siitä että mä liioittelen M:n tuen tarvetta asuu jossakin syvällä, niin syvällä että pari viikkoa takaperin juttelin aamukahvilla ystävän kanssa siitä, miten M:n tuki ihan varmasti vähenee tässä huomisessa palaverissa, jos sitä on enää ollenkaan. Jokainen kerta kun joku tokaisee ettei se huomaa M:n autismia ollenkaan, mä ajattelen taas liioitelleeni, taas hetken epäilen itseäni, epäilen lastani ja epäilen kaikkea sitä mitä näiden vuoden aikana on ehditty tehdä. Puhuessani lapsistani tuntemattomalle, en yleensä puhu siitä että niillä on haasteita, tai jos puhunkin muistan korostaa ettei niitten erityisyys näy päällepäin. Sen yhden sekunnin tuhannesosan ajattelen taas  että ehk...

Helmikuu on hermoja raastavaa aikaa. Ilmoittaudutaan kouluun, ja jäädään odottamaan koulupaikka-arpajaisia. Palaveerataan K:n erityisopetussuunnitelmasta (EIP), ollaan hetken onnellisia. Jännitetään arpajaispäivänä, ja ollaan taas hetki onnellisia. Suunnataan katse kohti M:n uudelleenarviointia ja EIP kokousta, pelko persiissä että ne ilmoittaa ettei se tarvitse enää mitään tukipalveluita. Kokouskutsu kolahti sähköpostiin lounasaikaan.  Iltapäivällä puhun ensin Reksin kassa poikien sijoituksesta ensi vuonna. Kerron ettei ne ole koskaan käyneet koulua yhdessä ja että niitten laittaminen yhteen vuodeksi tuntuu musta hullulta. Reksi on samaa mieltä. Homma on sillä selvä.  Kävelen Erityisopen luokkaan ja kysyn siltä pitääkö mun saada hermoromahdus tän asian suhteen. Se katsoo mua hämmentyneenä ja kysyy et miten niin? Mä kerron että mä pelkään että M:lta evätään sen EIP ja tukitoimet. Erityisopettajan hämmennys syvenee, se katsoo mua ja toteaa hellästi että ; ”Mutta eihän ...

Leijonaemojenblogissa kerrotaan että Leijonaemot Ry:n tekemän jäsentutkimuksen mukaan vain 23% vanhemmista palaa alkuperäiseen työhönsä erityislapsen syntymän tai lapsen sairastumisen jälkeen. 13% vastanneista oli päätynyt paihtamaan ammattiaan, 40% oli joutunut luopumaan työstään osittain ja 24% kokonaan. Kyselyyn oli vastannut 200 jäsentä. Otos on pieni, mutta se puhuu siitä huolimatta aika karua kieltä. Istun aamukahvilla vanhan ystävän kanssa. Heidän perheessään on kaksi autisminkirjon lasta, joista vanhempi on aloittanut viime syksynä Middle Schoolissa (yläkoulun vastine). Rose huokaa että pojan asioiden hoitaminen aineopettajien ja haluttoman koulun kanssa on kokopäivätyötä. Rosen toinen työ on sen päätyön – erityislastenvanhempi – sivussa ja sitä tehdään kotona silloin kun ehditään. Toisen erityislapsen äiti ei edes kuvittele palaavansa omaan työhönsä ja haaveilee tekevänsä töitä osa-aikaisesti yhdeksästä ehkä noin kolmeen, neljänä päivänä viikossa. Neljäs ei edes kuvittel...

Tuijotan edessäni olevaa kaavaketta. Inhoan kaavakkeita. Tunnen kaavakkeita kohtaan valtavaa vastenmielisyyttä ja ahdistun keskimäärin jo kolmannen kysymyksen kohdalla; nimi, syntymäaika, vanhemman nimi – siis kumman vanhemman, vai molempien? Onko sillä väliä? Mulla olis aina sen seitsemän kysymystä kaavakkeen laatijalle. Jos siinä prujussa kysytään lääkityksiä, niin laitetaan ko myös määrät ja aloituspäivät? Vai laitetaanko vaan lääkkeen nimi? Miten täytetään kohta; ”Does your child have special health care needs?” Siis jos jo aiemmin samassa paperissa on kerrottu sen diagnoosit. Onko sillä sit jotain erityisiä tarpeita vai kirjoitetaanko siihenkin ne samat diagnoosit kuin sinne ylemmäs? Mä en osaa täyttää tätä! Seuraava paperi on vielä kamalampi. Kysymyksiä on 79. Niihin pitää valita vastaukseksi; E-ei koskaan, H-harvoin, U-usein, M-melkein aina. Mikä vaihtoehto näistä on J-joskus tai T-toisinaan. Sit nää samat vastaukset pitäis vielä merkata painoarvon mukaan; E-ei tärkeä...