sunnuntai 31. maaliskuuta 2013

pääsiäinen


Jos multa kysytään tänään miltä musta tuntuu, mä sanoisin et se on syöpä. Tai ei välttämättä syöpää, muttei kuitenkaan hyvänlaatuinenkaan. Mutta kukaan ei kysy. L on ainoo joka kysyy ja se on mun kanssa samaa mieltä. Kaikki sanoo et se ei ihan varmasti oo yhtään mitään... mistä vitusta ne sen tietää. Ei kukaan muukaan tiedä. Siksihän se koepalakin otetaan, jotta tiedettäis. Mä aina välistä mietin mitä kaikkia päättömyyksiä sitä tuleeitse lauottua kun jotain pitäis sanoa, muttei tiedä mitä sanois... parasta olis tehdä niin kuin se yks ystävä, joka suoraan sanoi ettei osaa sanoa mitään. Ei tarvitse osata lohduttaa. 

Mä mietin et onko ne mun yöhikoilut sittenkin jotenkin liitännäisiä siihen pattiin? Mietin et onhan toi tissi ollut pidempään vähän kipeä. Ei pahasti. Oon ajatellut et se on vaan joku lihas ja hieronut ohimennessäni. Särkee sitä nytkin, vasenta rintaa.

Ei mua pelota. Ei mua ahdista. Mietityttää. Oon varma että tästä mennään läpi. Ihan niin kuin niin monesta muustakin. Yks kasvain. Se ei mua ihan heti nujerra. Ei varmasti. Mulla on ihan liian ihana perhe ja elämä, ei tulis mieleenikään päästää irti. Potkin vastaan jos on tarvis.

Me on tänään syöty suklaata. Siis syöty yliannostus suklaata. Me ollaan tehtu pihatöitä, maalattu kuisti, maalattu M:n huone ja sisustettu se loppuun. Me on leikitty vesileikkejä talon aurinkoisella seinustalla ja sit me ollaan taas syöty suklaata. Värjättiin kananmunia. M:n oli vaikeeta niitä syödä, kun ne oli toisenlaisia, se halus sellaisia tavallisia – niitä joissa on ruskeet tai valkoiset kuoret. Se stressaantui ylenpalttisesta sisustamisesta sen verran, et sit piti taas tehdä jonoja, ja piirtää jonoja, ja olla rauhassa - yksin. Ja sit piti tarkistaa et kuolenko mä. –”En kuole, ainakaan nyt.” vastasin. ”Entä kuoleeko L?” – Ei sekään kuole, ainakaan nyt. Lohduksi löytyi jalkakylpy ja kynsilakka – yhdessä. 







K:n kevätvarpaat




huhtikuu on autismikuukausi, sininen on autismin "väri"


L totes taas kerran – se kun aina välillä sen unohtaa – et K on vahdittava. Sitä ei voi jättää hetkeksikään silmistään jos se ei katso telkkaria tai tee jotakin selkeetä, ympäristössä mistä kaikki edes potentiaalisesti vaarallinen on korjattu talteen ja/tai lukittu. Pihalla se yritti syödä helmilijat ja puuhaketta se söikin, ja ehkä pienen kiven. Mä oon tottunut. L on töissä. Se ei totu samalla tavalla.




L kävi tankilla ja törmäs siellä tähän Koiran kaimaan


Illalla me savustettiin lohi ja törmättiin sammakkoon. Oli hyvä hetki harjoitella pyöräilyä ilman appareita ja sit me syötiin illallista M:n puuhatessa iPadillä siinä vieressä.



kala on muhinut liemessään vuorokauden



opettajan taidonnäyte... "kato teet vaan näin..."




Saa näitä täältäkin :)

prinsessa ja uus putka

Pääsiäisenä meillä sisustettiin... tehtiin entisestä poikien putkasta prinsessahuone meidän prinsessalle...







Hyväkin muutos on stressaava, se on kuitenkin aina muutos

Jannut muutti M:n entiseen huoneeseen...


lauantai 30. maaliskuuta 2013

kylmää ja lämmintä

Meillä oli tänään hauska päivä. Kivaa ja ihanaa.  Kuvat kertokoon ...

Jos et sä soita... vai kelle soittaisin?  Poikien asut kokonaisuudessaan - Mini Boden

K ekaa kertaa jäällä

Tokakertalainen M näyttää mallia ja oli muuten tosi taitava

O pärjäs huomattavasti paremmin kuin odotin - olen ylpeä!


Jannut "jäähyllä"

Jäähallin ulkopuolella oli lunta

D-vitamiinia

Luistelun jälkeen lämmiteltiin puistossa


prinsessapääsiäinen


Kiitos kaikille kauniista sanoista ja ajatuksista ja kannustuksista ja...

Mun mieli on vähän hassu. Se hyppää aina tällaisissa kohdissa elämää sellaiseen yltiörationaaliseen toimintamoodiin. Ihan samalla tavalla kävi silloin tammikuussa kun M sairastui. Itkin ja vasta jälkikäteen. Totaalisen järkiperäisesti siis mennään vaikka mielikuvitus ajaakin aina välillä asioiden edelle. Silloinkaan en mielessäni suunnittele omia hautajaisia tai katso itseäni kuihtuneena sairaalavuoteella vaan mietin millaisen peruukin ostaisin tai et kuka hoitais lapsia jos olisin sairaalassa ja... 4/5 ohutneulanäytteeseen joutuneista saa kuitenkin puhtaat paperit.  Kieltäydyn ajattelemasta sitä että näitä todennäköisyyksiä on ennenkin osunut kohdalle ja todennäköisyys oli silloin yhden suhteessa tuhansiin. Tissi on eilisen survonnan jäljilta kipeä, tosi kipeä. Yöllä valvoin ja mietin käytännön asioita.

Aamiaisella mun lapsista ne vähemmän erilaiset osoitti kehityksen merkkejä. M:n sortteeratessaan aamiaistaan, molemmat jannut söi omat voileipänsä voileipinä... leipää, voita, kinkkua/juustoa - normaalisti. Musta se tuntui ihanalta ja nauroinkin niille et niillä ei oo aavistustakaan miten paljon se näky mua ilahdutti.

Me ryhdytään nyt viettämään pääsiäistä. Lähdetään Ikeaan ostamaan M:n uuteen huoneeseen prinsessajuttuja, luistelemaan Suomikoululaisten kanssa ja nauttimaan kesäisestä säästä.

Prinsessa ja sen... eh, hovilääkäri?

Tää kuva hupaisuudessaan kertoo taas enemmän kuin tuhat sanaa... myös iltapala pitää tarvittaessa lajitella.

perjantai 29. maaliskuuta 2013

voihan tissi!


Mä en nyt taas kauheesti osaa sanoa oikeestaan yhtään mitään. En osaa ahdistua, en osaa olla ahdistumatta, en osaa mitään.

Ilma on ruhtinaallisen ihana. Aamulla käveltiin poikien kanssa koirapuistoon ja harmiteltiin yhdessä ettei mukaan osunut eväitä, olis ollut täydellinen sää lounaspiknikille. Sit ripustettiin tauluja kotona ja rakennettiin junarata ja syötiin lounaaksi hodareita. Kummitäti K tuli Vierailevantähden kanssa kahville ja ennen kaikkea leikittämään mun laumaa sillä aikaa kun kävisin siellä ultrassa. Tunnelma oli aika hiljainen ja mulla ajatukset muualla.

jannut lentiskentällä

ja koirapuistossa

Matka sairaalalle meni ajatuksissa, autopilotilla. Jossakin vaiheessa freewayllä mä havahduin siihen et mullahan on klassiset ultrafiilarit. Jokainen joka on ultrassa tai varmaan missä hyvänsä tutkimuksessa saanut vähemmän toivottuja uutisia tietää mistä mä puhun. Järki joo ehkä sanoo et kaikki on kaiken järjen mukaan oikein hyvin, mutta se tuttu vanha pakokauhu hiipii kehiin. Pysäköin auton sairaalan parkkihalliin, kävelen portaita alas, kadun ylitse, ovista sisään ja heti vasemmalle. Ovessa lukee ”rintatutkimusyksikkö”.



Respa puhuu hiljaisella ja ystävällisellä äänellä, lupaa mulle vastuksia jo tänään. Allekirjoitan muutaman paperin, annan L:n puhelinnumeron tiedostoon – se pitää aina kuuden kuukauden välein antaa ja edellisestä kerrasta on kohta jo vuosi, siis sairaalassa – saan nivaskan papereita, tungen ne käsilaukkuun ja ryhdyn lukemaan Hesaria iPadiltä.


Add caption

Add caption


Avustaja tulee hakemaan ensin yhden naisen, sit toisen ja kolmanneksi mut. Se vie mut pukuhuoneeseen, antaa lämmitetyn ”aamutakin” ja kehoittaa istuutumaan taas alas. Vaihdan yläosan siihen takkisysteemiin, otan kupin kahvia ja palaan taas siihen lehteen. Mua vastapäätä istuva nainen halaa silmät suljettuina itseään. Mietin et meditoiko se vai rukoilee, ja onko sillä loppupeleissä eroa. Kukaan ei sano sanaakaan, yks katsoo eteensä ja toinen räplää kännykkää. Mä otan salaa valokuvia.

pukuhuoneen odotustila

kahvikone

päivän asu - by OHMC



Teknikko tulee hakemaan mut ja sanoo jo käytävällä ettei oo mitään huolta, ne vaan haluu katsoa sitä todennäköistä kystaa vähän tarkemmin. Lasken laukun ja kahvimukin tuolille ja käyn siihen tutkimuspöydälle makaamaan. Se näyttää mulle sen mammografian ja sen patin. Se korjaa mun asentoa, laittaa geeliä ja alkaa ultraamaan. Sit se kuvaa lisää ja vielä vähän lisää. Se lähtee huoneesta ja sanoo et menee konsultoimaan lääkäriä. Mä jään yksin huoneeseen juomaan kahviani. Se tulee takaisin ja tekee siellä koneellaan jotakin ja sit se lähtee taas, sanoo et lääkäri varmaan haluaa myös itse ultrata.


mun tissit

juon kahvia ja odotan


Ne tulee lääkärin kanssa takaisin, kysyy tuhat ja yksi kysymystä. Se haluu mut siihen pöydälle ihan erilaiseen asentoon. Se ultraa ja teknikko neuvoo selän takana. Se valittaa huonoa näkyvyyttä ja ne vaihtaa jotain asetuksia. Vaikeeta saada kuvaan, vaikeeta hahmottaa, ei ole irtoreunainen, ei liiku ”oikein”, ei oo kysta. Siirtyy toiseen rintaan vertailun vuoksi. Palaa takaisin. Sanoo ettei pidä kauheesti hätääntyä, mutta haluaisi mut takaisin ohutneulanäytettä varten. On nähnyt muutamaan kertaan tällaisen olevan pahanlaatuinen, mut ei tää varmaan oo. Haluaa tutkia tarkemmin. Ei tiedä.

Teknikko kysyy kysymyksiä allergioista ja muusta. Sanon käyttäväni Marevania ja sit selvitetään mitä pitää tehdä. Vastaus oli vähän hapuileva. Se selittää tulevan toimenpiteen, en ehdi sanomaan ettei mua yks neula pelota vaan se mitä se neula ehkä löytää. Olen ollut yhdessä istukkanäytteessä ja kolmessa amniossa, sen jälkeen muhun saa tuikata melkoisia neuloja ennen kuin säikähdän. Mut talutetaan takaisin pukuhuoneeseen. Puen ja istuudun odottamaan ajanvarausjärjestelijää. Se tulee pian ja tarjoaa mulle maanantaita. Maanantaina 13:45. Puolentoista tunnin aika.

nenäliinoja en tartte ainakaan vielä


Mietin käytännön asioita. O:n terapia pitää peruuttaa. Jätän klinikalle viestin ja peruutan. Puhun L:n kanssa. Jätän Kardiologin erikoissairaanhoitajalle viestin Marevanista. Tiedotan niille ketkä odottaa vastausta. Kerron ettei ole vastausta, on nippu kysymyksiä.

Kotona saan pusuterapiaa. Vähän myöhemmin saan vielä kaivattua kuohariterapiaa.