Tahdon Asiat

Olen aloittanut tämän kirjoituksen ehkä kymmenellä erilaisella lauseella ja pyyhkinyt niistä jokaisen. Ehkä pyyhin myöhemmin vielä tämänkin. Tuntuu että olen kirjoittanut samasta aiheesta satoja kertoja ja silti se ei kai koskaan tule kokonaan kirjoitetuksi. Toisaalta, aihe kiinnostaa etenkin niitä jotka painivat samanlaisten asioitten kanssa ja toisaalta olen monesti saanut palautetta siitä että joku joka on juuri saanut lapsensa diagnoosin on tätä kautta saanut myös vertaistukea. Koulua on käyty nyt neljä kokonaista viikkoa. Kaikki on mennyt suorastaan häkellyttävän hyvin jos puhutaan koulunkäymisestä silleen rakenteellisella tasolla. Nettiyhteys on toiminut, lapset ovat oppineet lukujärjestyksensä ja kaikki kolme hoitavat koulunsa jotakuinkin itsenäisesti lukuunottamatta muutamaa satunnaista kommellusta kuten se tapaus jossa yksi kymmenvuotias päätti vastata tasokokeessa tahallaan väärin jotta sillä olis koulussa helpompaa. Lopputulos oli että testi tehtiin uudelleen ja lap...

Poika istuu lastenlääkärin tutkimuspöydällä. Se heiluttelee jalkojaan. Lääkäri kyselee pojalta kuulumisia ja poika vaihtaa puheenaihetta kertoakseen uusista kengistään ja tietokonepelin käänteistä. Lääkäri on sitkeä ja palaa uudestaan samaan aiheeseen. Lapsi on yhtä sitkeä ja jatkaa omasta aiheestaan puhumista. Yksi puhuu aidasta... ei, toinen ei puhu aidanseipäästä vaan navetassa olevasta lehmästä.   Lääkäri saa vastauksensa, kymmenvuotislääkärintarkastus etenee ja me jutellaan niin kasvusta kuin koulustakin. Me puhutaan pakko-oireisen häiriön terapiasta ja kuinka jannu on vajaassa vuodessa ottanut huikeita loikkia eteenpäin. Me puhutaan siitä miten minä riemuitsen kun löydän sen seisomasta keittiön tasolla vaarallisesti kurotellen tai keikkumassa kissan kiipeilypuussa. Tämän lapsen maailmassa ne on kaikki huikeita voittoja. Minulla on vaikeuksia olla vanhempi tällä uudelle versiolle lapsestani, sille joka on rohkaistunut pöllimään karkit ruokakomerosta ja pelaamaan salaa ilta...

Muistan lapsuudestani sen naisen, sen joka seisoi Laivurinkadun liikehuoneiston ulkopuolella ja kokeili kokeilemistaan onko ovi lukittu. Siinä se seisoi ja nyki ovea, kaikki sen tiesi. ”Hullu!” Joskus paljon myöhemmin opin että naisella oli todennäköisesti pakko-oireinen häiriö. Silloinkin vielä pelkäsin että mulle tulee sellainen. Luin lehdestä että jossakin menee raja sen välillä koska ei enää ole normaalia miten monta kertaa palaa kotiin tarkistamaan onko silitysrauta ja kahvinkeitin jääneet päälle. Ajattelin sitä naista ja mietin olenko vielä normaalin rajoissa. Tässä vaiheessa voinen varmuudella sanoa etten koskaan saanut sitä, sitä pakko-oireista häiriötä. Mun ahdistus on toisenlaista. Kymmeniä vuosia myöhemmin kahdeksanvuotias poika istuu taas ruokapöydässä. Sen isä puuskahtaa että sehän tekee ihan mitä tahansa ettei sen tarvitsis syödä, ihmeellistä pelleilyä. Poika tuijottaa ruokaansa eikä puhu mitään. Sitten se ottaa kulauksen vettä ja pyyhkii kätensä taas kerran. ...

pikkuleipuri 4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista. Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin. se toi tällaisen kotiin koulusta Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Min...

ne kirjoitti luokman kanssa kirjan Tavallista keskiviikkoa seuraa puolitavallinen torstai ja tavallisen epätavallinen perjantai. Mielessäni olen monenmonta kertaa palannut siihen ensimmäiseendiagnoosiin , siihen hetkeen siellä autismiklinikan neuropsykologin huoneessa. Palaan mielessäni siihen tunnemyrskyyn ja katson itseäni salaa itseni ulkopuolelta kun istun taas neuropsykologin sohvalla. Istun siellä neljättä kertaa. Huone vaihtuu ja sohva vaihtuu, psykologi nojatuolissa mua vastapäätä on kolmas, Fredde istuu mun vieressä. Mikään ei enää ole uutta ja vierasta. Sanat on tuttuja, testit on tuttuja. Osaan lukea sitä kädessä olevaa paperia ja tiedän että mun kolmas lapsi on matemaattiselta ongelmanratkaisukyvyltään 6 v 8kk. Oikeasti se on testipäivänä ihan vaan 6 vuotta. 6 vuotta, ei päiviä tai kuukausia. Ei pelota. En hyperventiloi. En pidätä itkua. Tästä on tullut tavallista - osa elämää.  kaikkeen pystyy jos vaan tahtoo ja se kiinnostaa - Minecraft Psykologi ...

Olen käynyt kommenttiosiossa keskustelua anonyymin kanssa sairauden määrittelemisestä. Hyviä pointteja molemmin puolin, ja ehkä siksi olen jäänyt asiaa pohtimaan. Miten määritellään että ihminen on sairas? Minkälaisia keinoja tähän voidaan käyttää? Onko se selkeärajainen asia, vai onko sairaudessakin mustan ja valkoisen lisäksi se harmaan alue? Yksi määrittelykeino on diagnoosi. Jos ihmisen tilalle on määritelty diagnoosi, on kyseessä sairaus. Noin äkkipäätään tää vaikuttaa hyvältä ja selkeältä määritelmältä. Toisaalta diagnoosit ja määritelmät vaihtelevat kuitenkin kulttuurien ja jopa ajan mukaan. On ollut olemassa aika jona homoseksuaalisuus oli sairaus, ja itse asiassa on edelleen olemassa maita ja kulttuureja joissa homoseksuaalisuus on edelleenkin sairaus. Onko diagnoosikoodi siis tyhjentävä vastaus kysymykseen sairaudesta? Voidaan myös todeta, että henkilö joka tarvitsee elämässään apuvälineitä on sairas. Jos joku tarvitsee kainalosauvoja, pyörätuolia tai kuulokoj...

Me istutaan taas psykologin huoneessa, Fredde ja mä. Kummallakin on oma nojatuolinsa ja psykologi istahtaa kolmanteen tuoliin. Välissä on nenäliinalaatikko. Mä yritän keskittyä hengittämiseen, ihan vaan siksi et pyörtyminen on noloa enkä myöskään halua päätyä istumaan nojatulissa hyperventiloiden – paperipussiin hengittäen. Niillä kummallakin on ollut oma tiensä. M:n kanssa kaikki tapahtui vähän turhan nopeesti ja K:n kanssa tästä asiasta on väännetty siitä asti kun se oli kaksi. Tai ei se kai ollut edes kahta kun mä puhelimessa sanoin mutsille että mä tiedän että pellavapää on siskonsa veli ja mutsi oli lasta näkemättä sitä mieltä et mä olen vainoharhainen. Kerta toisensa jälkeen mä sanoin ettei kaikki ole kohdallaan. Terapeutille, psykologille, testaajalle, testaajalle, opettajalle, ystävälle. Fredde toisti saman lauseen perässä ja psykologi sanoi et katsotaan. On katsottu. On istuttu terapiassa jos toisessakin. On testattu. On testattu uudestaan ja katsottu taas. Kaksi vu...

Fredden lähtiessä aamulla töihin se jätti mut lukemaan blogeja kahvin kanssa. Kun se kohta palaa kotiin, se löytää mut todennäköisesti samasta paikasta kuin mihin se mut jättikin, tällä kertaa tosin kirjoittamassa. Just nyt kuuntelen näppäimistön naputuksen lomassa yläkerrasta kantautuvaa yltyvää kinastelua ja odotan koska on tarve mennä väliin. Pullataikinan kohotessa ja lauman leikkiessä yläkerrassa, M oli lukemassa, mä deittailin Jillian Michaelsin kanssa ja puuskutin ja hikoilin. Mietin taas kerran kaikkia niitä kauniisti hikoilevia ihmisiä... en hikoile kauniista ja jälkihikeä pukkaa vielä pitkään. Naaman väri muuttuu sellaiseksi punajuuren sukulaiseksi, sellaiseksi et jos urheilisin julkisesti multa varmaan kysyttäis tarvitsenko kenties lääkintäapua. Kun on kotona koko päivän ehtii paljon. Yhteistyönä saatiin selvittyä varmaan kymmenen koneellista puhdasta pyykkiä. K lajitteli mun kanssa ja M ja O suoriutui yhdessä lastenvaatteiden paikoilleen laittamisesta. Op...

tää tyyppi oli eilen illalla meidän talon ulkoseinässä Tunnustan. En aina julkaise kaikkia kommentteja. Julkaisen kommentit noin pääsääntöisesti, myös ne joista olen itse erimieltä, mutta toisinaan päädyn olemaan julkaisematta kommenttikenttään tulevia tekstejä. Se on minun oikeuteni blogin kirjoittajana ja ylläpitäjänä ja pahoittelen jos se tuntuu epäreilulta tai mielivaltaiselta. Jokaisen kommentin luen kuitenkin ajatuksella, useimmat useampaan kertaan. Niidenkin komenttien, jotka lopulta päätän jättää julkaisematta julkaisemista harkitsen ja pohdin usein vähintään vuorokauden. Tälläkin hetkellä moderointia odottaa useampi kommenti joita en vielä ole julkaissut, mutta en deletoinutkaan. Miksi en sitten julkaise? En julkaise koska en pidä omaa blogiani oikeana foorumina niille. Yhdessä kommentissa jopa todetaan että onneksi on muitakin foorumeita, niin on. Onneksi. Tämä ei kuitenkaan ole sellainen. En julkaise koska pidän niitä joko perhettämme tai muita lukijoita mahdoll...

Tajusin tänään – viisitoista päivää myöhässä – että M:n diagnoosista on tullut kuluneeksi jo kolme vuotta. Se on pitkä aika pienen tytön elämässä ja näitten kolmen vuoden aikana ollaan kuljettu aivan tolkuttoman pitkä matka. Ensimmäisen blogipostaukseni kirjoitin muutamaa päivää myöhemmin, siitä hetkestä kun istuin lääkärin huoneessa Fredden kanssa ja yritin hahmottaa meidän uutta maailmaa.  Luin jostakin muusta blogista autismin kriteereistä ja pienen lapsen autismin tunnusmerkeistä. Törmäsin kai Pinterestissä ajatelmaan autistisen lapsen puheesta ja palasin mielessäni ajassa taaksepäin, siihen aikaan kun meilläkin opittiin ja unohdettiin sanoja ja M:n sanakirja rakentui Muumeista ja Tuomas Veturista. Luulin silloin että sillä on vaan hyvä muisti. Muutaman kaikken lähtemättömimmän muiston joukossa on se leikkideitti meillä kotona M:n ollessa reilut kaksi vuotta. Vieraat – onneksi niitä oli monta – seurusteli ja leikki alakerrassa ja mä istuin mun pienen raivottaren...

Leijonaemojenblogissa kerrotaan että Leijonaemot Ry:n tekemän jäsentutkimuksen mukaan vain 23% vanhemmista palaa alkuperäiseen työhönsä erityislapsen syntymän tai lapsen sairastumisen jälkeen. 13% vastanneista oli päätynyt paihtamaan ammattiaan, 40% oli joutunut luopumaan työstään osittain ja 24% kokonaan. Kyselyyn oli vastannut 200 jäsentä. Otos on pieni, mutta se puhuu siitä huolimatta aika karua kieltä. Istun aamukahvilla vanhan ystävän kanssa. Heidän perheessään on kaksi autisminkirjon lasta, joista vanhempi on aloittanut viime syksynä Middle Schoolissa (yläkoulun vastine). Rose huokaa että pojan asioiden hoitaminen aineopettajien ja haluttoman koulun kanssa on kokopäivätyötä. Rosen toinen työ on sen päätyön – erityislastenvanhempi – sivussa ja sitä tehdään kotona silloin kun ehditään. Toisen erityislapsen äiti ei edes kuvittele palaavansa omaan työhönsä ja haaveilee tekevänsä töitä osa-aikaisesti yhdeksästä ehkä noin kolmeen, neljänä päivänä viikossa. Neljäs ei edes kuvittel...