torstai 28. helmikuuta 2013

olipa kivaa

Hyvä ihminen ottais huomenna taas sen kolmisensaaa valokuvaa ja tekis koosteen meidän päivästä... leikkideitti luokkakaverilla, synttärit poikien tulevalla luokkiksella, suomikoulusunnittelua, sisätelttailua... ja sit istuis illan editoimassa niitä kuvia. Vähän vähemmän hyvä ihminen - minä - ottaa huomenna muutaman sekalaisen kuvan kännykällä näistä mainituista tilanteista ja laittaa ne sit tekstin sekaan. Sen sijaan julkaisen jo tänään jokusen niistä sadoista kuvista jotka räpsin tänään siellä Kivennavan lastenmuseossa... aivan ehdoton paikka.

Me oltiin siellä aamukymmenestä iltapäivä kolmeen... puuhattiin, kokeiltiin, koettiin, rakennettiin, rikottiin, rakennettiin uudestaan, syötiin, askarreltiin tuulimyllyjä, tehtiin teatteria, tanssittiin, lypsettiin lehmä, uitiin, sammutettiin tulipaloja, matkustettiin lentokoneessa-bussilla-junalla. Kotiin ajaessa meinasin nukahtaa rattiin ja loput päivästä maattiin lasten kanssa sohvassa ja katsottiin elokuvaa. Olipa hyvä ja kiva päivä!














































museopäivä


Ulkona on kaatosade mut ei haittaa. Me lähdetään tänään lastenmuseoon ja vietetään siellä koko päivä. Jostakin löysin itsestäni sen supermutsin ja tarjoilin aamiaiseksi pannareita ja munakokkelia ja mansikoita, ja vielä kermavaahdot pannareille. Eväslaukkuun tuli pakattua voileipiä, jugurttia, juustoa, rusinoita, mansikoita, viinirypäleitä, keksejä, hedelmänahkaa... ehkä niillä yhden päivän pärjää. Mulla on niin sanotusti high hopes tän päivän suhteen ja tosisesti toivon ettei se kadu just siihen – mun oletukseen siitä et tänään kaikilla on kivaa.


keskiviikko 27. helmikuuta 2013

IEP vai EOSP


Ohi on. Seuraava IEP (lyhyempi kuin suomenkielinen vastine vai olisko se EOSP?) on kesäkuussa ja siinä vaan katostaan et kaikki on valmista syksyksi. Palaverissa hiottiin vielä sitä erityisopetuksen sisältöä, tai siis toivetta sisällöstä ja lisättiin vielä yks ”accommodation” lisää (olisko tukitoimi hyvä vastine? Google tarjoili mulle vaan majoitusta ja sisäoppilaitokseen toi tyttö ei kuitenkaan oo menossa). Papereihin kirjattiin että M tarvitsee enemmän aikaa kysymykseen vastaamiseen ja lisäkysymysten esittämiseen.

Kaikki on siis paremmin kuin hyvin ja toimintasuunnitelma ensivuodelle on hanskassa ja tukitoimia on ihan valtavasti ja meistä pidetään tosi hyvää huolta. Silti mua rupes itkettämään parkkipaikalla jo mennessä ja sit uudestaan sieltä palaverista lähtiessä. Näköjään sitä vähintään sen kerran vuodessa joutuu ihan tosisaan palaamaan siihen kohtaan että meidän oma, rakas ja maailman kaunein, älykkäin ja paras tytär on erilainen. Se varmasti pitkällä tähtäimellä pärjää elämässään ihan loistavasti tai ei ainakaan itse omasta rajallisuudestaan juuri joudu kärsimään, mutta vähintään kerran vuodessa suru nostaa päätään ja ollaan taas hetken takaisin siinä päivässä jona lapsestani tuli autisti.

M:n molemmat opet siinä eskariryhmässä lopettaa tänä keväänä. Erityisope siirtyy päätoimiseksi ABA tyypiksi valmistuessaan psykoterapeutiksi ja Ope taas valmistuu ala-asteen opettajaksi ja hakee töitä tällä hetkellä M:n tulevasta koulusta. Arvatkaa toivonko kenties et se saa homman... vaikkei siitä M:n opettajaa tuliskaan niin ainakin siellä olis sille yhdet tutut kasvot. Samalla olen onnellinen et meidän eskariura M:n kanssa päättyy ja ettei sen tarvitse kohdata näitä opettajamuutoksia ensi syksynä. Jotenkin mä oletan et on helpompaa siirtyä seuraavaan kouluun kuin vain menettää rakas, rakas Erityisope.

Lastenhoitaja oli vähän blondi, mut oikein mukava. Blondi siks et se laittoi mulle tekstarin kysyäkseen miten poikien rattaat kääntyy kun niissä ei ole kääntyvää etupyörää kun ne on tarkoitettu lähinnä puskissa juoksemiseen. Vastasin sille et jos vaikka nostaa vähän etupyörää ilmaan ja kääntää sit. Tarina ei kerro kävelikö se aina sinne rattaitten eteen nostamaan sitä etummaista pyörää.

Mulle tärkeintä oli et niillä oli ollut kivaa ja et se ei ollut katsonut telkkaa lasten kanssa vaan ne oli leikkineet ja ulkoilleet ja lukeneet kirjoja. Bonuspisteet annan siitä et se oli tajunnut laittaa saviset vaatteet likapyykkikoriin. Äidin mieltä hivelee tietysti e et se tykkäs meidän kolmikosta ja vaikka ne senkin mielestä oli ”vilkkaanpuoleisia”. Lastenhoitajan kaveri on kuubalainen ja opiskelee Suomessa ja se on kesällä menossa Suomeen käymään.

Laitan tähän mukaan eiliseltä kuvasarjan meidän pojista. Katsokaa miten K ei yhdessäkään kuvassa ole samassa asennossa... mun sähköjänisikiliikkujani. 

O:n paita - Mini Boden, punainen aluspaita - Next, housut - Gap, K:n paita ja farkut - Peek, sininen aluspaita - Next

Tää on Sannalle jotta voin todistaa et ei mun lahkeet AINA ole kääritty, vaan "vain" usein.
Paita- Eddie Bauer, farkut -  Lucky Brand Jeans, tennarit - Vans Hello Kitty, kello - Fossil.

Ja tää on Sussulle , ihan vaan siks et taviksetkin joskus esittelis perseitään blogeissa ;)


kiitos "avusta"


Omaa-aikaa kaksi kokonaista tuntia. Se on syytä käyttää harkiten ja huolella, nautiskellen. Lukea kahvilassa Hesaria, syödä lounasta, bloggata, ajatella, katsella ihmisiä...

M:n koulurepusta löytyi eilen kirje meidän perhetukihenkilöltä tai mikä se nyt onkaan. Koskaan en tätä naista oo tavannut ja tääkin ”kirje” oli siis kaikille jaettu moniste. En mä tiedä, ehkä kaikki muut vanhemmat lappaa nää paperit sieltä repun pohjalta suoraan roskikseen, mutta valitettavasti mun sisäinen suorittajani velvoittaa mua lukemaan ne. Olis vaan pitänyt, käyttää suoraan vessapaperina.



M:n luokalla on kolmetoista lasta ja niistä sanoisin että ainakin seitsemän on erityislapsia. Jokainen erityislapsen vanhempi taas tekee oman lapsensa hyvinvoinnin eteen taukoamatonta työtä ja päivät on siinä kaiken muun sivussa jatkuvaa harjoittelua ja treeniä, ihan vaan elämää varten. Mä itse tuuletan ja huudan hurraata jos onnistun M:n kanssa niin et se pukeutuu itse, pakkaa koulureppunsa ja jos oikein hyvin menee niin tekee tän riitelemättä. Samaten tuuletan salaa jokainen kerta kun mimmi laittaa itse turvavyönsä kiinni eikä sen kädet olekaan liian hitaat tai rikki tai väsyneet tai... Tänä aamuna M haki itse vaatteensa yläkerrasta, puki ne päälleen ja laittoi vielä kengätkin jalkaan. Yhdellä pyynnöllä, taidan piirtää ruksin seinään silläkin uhalla et L ei tykkää.

Voinette siis kuvitella miltä tuntuu saada kotiin lappunen jossa ollaan sitä mieltä että tulevan syksyn kouluvalmiustaitoihin kuuluu myös oman sängyn petaaminen, omien pyykkien viikkaaminen ja/tai henkarille ripustaminen, pöydän korjaaminen ruuan jälkeen jne. Ai kiva. By the way, mitäs me tehdään kun me aikuisetkaan ei pedata meidän sänkyä? Niin ja sosiaalisia taitojakin pitää kotona treenata... Eikö tän sosiaalisten taitojen treenaamisen pitäis meille autististen lasten vanhemmille olla vähän niin kuin itsestäänselvyys? Mä vaan mietin et mitä muuta me tehdään kuin yritetään yhdessä ja erikseen näitten muitten vanhempien kanssa valmentaa meidän erilaista jälkikasvua ensi syksyyn? Kiitos vaan lisäpaineista sille perhetukihenkilölle. Laitetaan noi ylläolevat asiat vielä meidän listalle – joo, ei laiteta.


tiistai 26. helmikuuta 2013

Ferrari


Mä törmäsin eilen yhdessä verkkaryhmässä - tai siis sen ryhmän sähköposteissa -  artikkeliin autismista. Päivittäinhän niihin törmää, milloin autismi paranee itsestään ja välillä se aiheuttaa murhaajuuden ja toisinaan sitä ja sit taas tätä, mutta tää oli hyvä – oikeesti. Se oli selkeä ja kuvaava ja L:n mielestä se vertaus tietysti oli paras mahdollinen. Mun lapseni on Ferrari. Ongelma on se että ympäristö kuvittelee et se on jotakin tavallisempaa – Ford tai Volkswagen ja se käyttöohjekirjakin joka me ollaan saatu on sille pirhanan Fordille eikä Ferrarille. Se oikuttelee ja kiihtyy nopeesti ja on arvaamaton. Samalla se on jotakin täydellisyyttä hipovaa. Se tuo valon huoneeseen tullessaan ja antaa ihan hirittävästi jos vaan osaa ottaa. Suora ja rehellinen, liiallisuuteen asti, ei esitä mitään. Ne luulee, ja mekin luultiin pitkään et se on vieraskoree mut ei se oo. Se on ahdistunut ja varautunut ja sulkeutuu hiljaiseen kohteliaisuuteen.

Se on Ferrari siinäkin et se ei ymmärrä miten tää tavallinen arkipäivä toimii vaan se on rakennettu johonkin muuhun ja yrittää niin kovasti sopeutua ja mahtua siihen muottiin jonka maailma – ei me vanhemmat – on sille asettanut. Se tarkistaa tekeekö se oikein ja kysyy aina uudestaan ja uudestaan. Kun se sanoo et sen pitää mennä pissalle on siellä lauseen päässä kysymysmerkki, varmistus että se on hyvä ajatus jos pissattaa. Aamulla mä satuin heräämään vähän ennen sitä ja tarkkailin kuinka se avasi ja sulki huoneensa oven useampaan kertaan yrittäessään selvittää onko jo aamu ja voiko se jo tulla ulos sieltä huoneestaan. Se haluaa toimia oikein. Se ei vaan aina ymmärrä miten toimitaan oikein. Viikonloppuna meidän Ystävillä se marssi suoraan kylppärin ovesta sisään juttelemaan suihkussa olevan isännän kanssa. Hetkeäkään sen mieleen ei tullut että se olis jotenkin epäsopivaa tai ei hyväksyttävää... voihan se marssia meidänkin luo kun me ollaan suihkussa. (Sivuhuomautuksena todettakoon että tiedän useamman M:n ikäisen joka ei julkisesti pue tai riisu itseään saati että menisi kylppäriin jossa joku on tekemässä jotakin privaattia. Mun lapseni ryhtyi tänään epähuomiossa riisuutumaan kesken balettitunnin. En usko että se edes huomasi kun oli niin ajatuksissaan.)

Vanhempana mun täytyy siihen artikkeliin todeta että mä en oo koskaan kauheesti osannut syyttää itseäni M:n autismista. Mä en ole osannut ajatella et me tehtäis vanhempina jotakin väärin kun ollaanhan me kaikki mahdollinen ja mahdoton kokeiltu. Mä oon vaan aina ajatellut et se on erilainen ja muut ei vaan tajua sitä. Se on Ferrari ei Ford. Mä oon aina sen tiennyt ja jotenkin hyväntahtoisesti hymissyt neuvoille, välillä suuttunut ja ottanut itseeni, en kuitenkaan syyllistänyt itseäni.

Huomenna on Ferrarin vuosihuolto – erityisopetussuunnitelmapalaveri.


Ferrarin uudet siivet