Tahdon Asiat

Tämä postaus on osa ulkosuomalaisten bloggaajien joulukalenteria. Postauksen lopusta löytyy lista kaikista osallistuvista blogeista, käy kurkkaamassa! Instagram:   #ulkosuomalaistenjoulukalenteri2018 Niin laulaa Beaconnettes Seattlen sinfoniaorkesterin joulukonsertissa ja meitä naurattaa niitten puolentoista tuhannen muun kanssa. Seuraavaksi me nauretaan sille laululle jossa jouluvaloihin, peruukkeihin ja esiliinoihin virittäytyneet naiset laulavat Marijuanan veroeduista ja siitä miten joka kulmasta löytyy oma kannabiskauppansa. Konsertissa on laulamassa myös pari broadwayesiintyjää ja yliopiston monikymmenpäinen kuoro. Hartaan sijaan tunnelma on iloinen, hetkittäin suorastaan riehakas. Kapellimestari kehoittaa parvellaistujia juomaan enemmän terästettyä munatotia, permannolta lähtee kuulemma paremmat taputukset ja hurraahuudot. Holiday Pops on monen jouluperinne, niin myös meidän. Edessä istuvan perheen leikki-ikäinen ei jaksa istua konsertissa. Se vääntää ja käänt...

Koko viikko on mennyt sellaisessa puolittaisessa limbossa. Eka kouluviikko yhdistettynä siihen että yhdellä on leikkaus ja tähystys torstaina tai perjantaina. Kaksi päivää kalenterissa loistelee tyhjyyttään kun kerään kaiken muun   tiistaille ja keskiviikolle, olihan maanantaina pyhäpäivä. Lastensairaalan kirurgisesta yksiköstä ne sentään antoi leikkausajan heti kun leikkauksesta tehtiin päätös, mutta sinne ei nyt tällä kertaa päästy ruuhkan takia ja valtavalla sairaalalla on valtavan sairaalan systeemit. Leikkaukset järjestellään vasta hetki ennen h-hetkeä. Keskiviikko-iltapäivänä saan viimein puhelun leikkausjärjestelijältä. Se kysyy haluanko kenties elämäni takaisin? – No joo, ei siitä olis haittaakaan... Ilmoittautuminen sairaalan kirurgiseen yksikköön on perjantaina kello 10:30. Tanssin pienen riemutanssin saatuani yhden työpäivän lisää. Perjantaiaamuna annan pienen pojan nukkua lähettäessäni ne kaksi muuta kouluun. Kun se lopulta herää meidän sängystä kauhus...

Mulla ei oo mitään sanottavaa. Mulla on nälkä. Kun mulla on nälkä, olen kireä, turhautunut ja ankea. Liian monta vuotta olen nähnyt nälkää. Tunnen nälän mekanismin liian hyvin. Tiedän että se menee pois. Tiedän että lopulta ei enää ole nälkä. Tiedän että lopulta ruoka tulee uniin ja syön unissani. Muu perhe epäilemättä harkitsee mulle mielialalääkitystä, mä harkitsen syömistä. Viimeiset kolme kiloa istuu tiukassa, ekat seitsemän lähti helposti. Periksi en anna. Periksi en anna. Periksi en jumalauta anna. En vaikka se veis koko perheen hullujenhuoneelle. Mä näen lasten silmissä sellaisen epäuskon ja hämmennyksen välimuodon mun kiukutellessa, riidellessä ja karjuessa... L näki unta että poltin liekinheittimellä jonkun. Siis jonkun tuntemattoman. sunnuntaina syötiin udoneita tiikeriravuilla - oikeesti! Mä rakastan ruokaa ja mulla on nälkä maanantaina käytiin lasten kanssa siinä ranskalaisessa kahvilassa mulle kahvi ja lapsille macaroons Saan iloa etupihalla pilki...

sumuiset syyskuun aamut on ihania, ne vaan on - oikeesti Asiat järjestyy ja kalenteri alkaa taas näyttämään järjelliseltä niitten viimeistenkin epävarmojen terapioitten pudotessa sellaisiin kohtiin että niissä käyminen on myös käytännössä mahdollista. Meidän terapiapäivät on jatkossa maanantait ja keskiviikot, tiistain syömisryhmää en edes jaksa laskea. Kesän klinikkalaukasta siirrytään kouluvuoden aikaiseen rauhaan, kolmella lapsella seitsemän terapiaa viikossa, siis yhteensä ja nekin sijoitettu tasan ekaa kertaa niin järjellisesti ettei mun tartte ajaa edestakaisin jatkuvasti.   kaikki muuto oli ilmeisesti koulussa kun Klinikan aulassa oli tyhjää tänään puistossa...  Koulukuljetuksistakin soitettiin ja huomisesta alkaen bussi hakee prinsessan kouluun. Kotiin se tulee edelleen limusiinilla omaksi suureksi pettymyksekseen. Klinikalta lähdin tänään paperinipun kanssa, tavoitteena perjantaina vakuuttaa erityisopetus siitä että se ihan oikeesti on...

On hetkiä kun tunnen eläväni todellisessa banaanivaltiossa. Tällä viikolla niitä hetkiä on ollut tuskallisen monta... viimeisin tältä aamulta, kun soitan sinne koulukyyteihin, ihan vaan varmistaakseni että kaikki on järjestyksessä tiistaille. Mä palaan siihen, et kaikki kai ainakin periaatteessa toimii silloin kun elämä on tavallista, ongelmat alkaa kun tavallisuuden keskellä on poikkeama... Kyllä ne siis tiesi että M pitää hakea ja paluattaa takaisin. Asiaa oltiin jo järjestämässäkin, ja kellonajatkin niillä oli kohdallaan, ne vaan oli unohtaneet kertoa mulle kaksi asiaa; 1: ekalla viikolla ei ole koulukyytiä kouluun – no koska sitä nyt ei vaan vielä ole ja 2: kotikyyti on ostopalvelu joltakin muulta firmalta. Ei siinä mitään, kyllähän mä ajelen. Jäin vaan miettimään et miten tää olis mennyt jos mä olisin se työssäkäyvä äiti, jonka viisvee olis vaikka naapurissa hoidossa kunnes koulubussi tulee hakemaan ja sit sitä bussia ei tulekaan? Ilmoitetaanko siinä vaiheessa kouluun et mun ...

Periaatteessa päivä meni normien mukaan. Mitä nyt M nukkui koko yön omassa sängyssään heräämättä, mikä on vähintäänkin poikkeuksellista... Mutta päivä siis juostiin terapiasta toiseen ja oltiin L:n autokuskeina ja syötiin lounasta siellä, missä nyt useimmiten keskiviikkoisin syödään. Väleissä juttelin ystävien kanssa, soitin tärkeitä puheluita ja täyttelin kaavakkeita ja lähettelin sähköposteja. Keskiviikot on oikeastaan kuolettavan tylsiä. Me ei ehditä tekemään oikeastaan mitään. Me käydään terapiassa aamuysistä iltapäiväkolmeen, alle kahden tunnin lounastauolla. Jossakin välissä tänään laskin mielessäni että M:lla on tällä hetkellä elämässään kolme toimintaterapeuttia (normi toimintaterapia, syömisterapia ja ryhmäsyömisterapia) kaksi puheterapeuttia (ST-ryhmät ja kesäkoulu), kolme ABA ihmistä (kesäkoulu ja ST-ryhmät). Nämä kaikki Klinikalla. Sit on vielä lastenlääkäri, neuropsykologi ja sen psykologi, psykiatri ja autismiklinikan erikoissairaanhoitaja. Yhteensä kolmetoista...

Maanantaiaamu aukeaa ennen seitsemää ja mä rämmin poikain kanssa alakertaan. Ne haluaa pelata pelejä ja mä huokaan - salaa ja syvään. Haen autotallista sen rakkaan "Candylandin" ja sit me pelataan. Näitten kahden kanssa pelin pelaaminen on vähän kuin yrittäis opettaa tolle meidän kesämarsulle ja oravalle lautapeliä. Käytännössä siis pelaat itse kolmea paikkaa ja selität samalla kovasti mitä teet yrittäen estää oravaa viemastä pelinappuloita ja innokkaasti kehoittaen sitä marsua tarttumaan omaan nappulaansa ja siirtämään sen siihen mihin käsketään. Kognitiivisesti K on valmis tähän peliin, mutta sen keskittymiskyvyllä sitä pelataan korkeintaan kaksiminuuttia. O taas haparoi niin värien kuin käsitteidenkin kanssa ja yrittää vaan kovasti tehdä jotakin. Molemmat haluaa hysteerisesti tietenkin voittaa. autoista tehty portti by pojat Lopulta peli on pelattu ja pojat syö aamiaistaan ja mä käyn läpi aamun sähköposteja. Vatsaan M:n terapeutille ja lupaan tuoda pyydetyt ru...