Tahdon Asiat

  On joulukuun kolmastoista ja jotenkin tuntui sopivalta katsoa menneeseen vuoteen. Minkälainen tämä hullu vuosi on ihan oikeasti ollut? Hullu? No, ainakin meidän perheessä ei vauhtia ja vaarallisia tilanteita ole päässyt puuttumaan vaan tästä vuodesta voisi kirjoittaa vaikka kirjan, tai useammankin sairauskertomuksen.   Tammikuu Alkuvuodesta luonnonvoimat laittoivat meidät polvilleen. Ja tammikuussa maahan satanut lumi pysäytti elämän useammaksi päiväksi eikä kukaan silloin vielä tiennyt mitä kevät toisi tullessaan, ei vaikka Yhdysvaltain ensimmäinen Covid-19 potilas oli meidän osavaltiossamme, sairaalassa jossa olin - silloin joskus - töissä.   Helmikuu Helmikuu oli suuren tuhotulvan aikaa, kuukausi jonka aikana useammastakin läheisestä pikkukaupungista muodostui hetkeksi saari ja koulutkin suljettiin päiväksi koska monessa paikassa koulumatkalle olisi tarvinnut veneen.   Vuoden kaksi ensimmäistä kuukautta ovat jossakin kaukaisuudessa, sellaisesta t...

Rakas päiväkirja, elämästä on tullut aika kummallista ja tuntuu uskomattomalta että siitä iltapäivästä kun seistiin Tättiksen kanssa lastensairaalan parkkiksella ja selitin että vastapäisessä talossa on Yhdysvaltain ensimmäinen koronapotilas on jo 41 päivää. Maailma on muuttunut paljon sen jälkeen, maanantaina, kuvernöörin tiedotustilaisuudessa minulta vietiin käytännössä elinkeino ja meidän perheestä tulee toistaiseksi taas yhden aikuisen toimeentulon varassa elävä. Eihän ne suoraan sano ettei töitä saa tehdä, mutta asuntoja ei voi näyttää ja asiakkaitakin saa tavata vain puhelimitse ja virtuaalisesti. Aktiivinen markkinointi tuntuu tällä hetkellä kornilta ja omassa ajattelussa   osoittaisi lähinnä räikeää tilannetajun puutetta. Laatuaikaa lapsen kanssa... Tilanteet muuttuvat niin nopeasti että se mikä pari viikkoa sitten tuntui hyvältä vaikuttaa tänään jo täysin naivilta, suorastaan utopistiselta. Mitä ihmettä oikein ajateltiin kun kierrettiin asiakkaiden kanssa kok...

Uusi vyö.  Mä oon nyt miettinyt tätä jokusen päivän. Miettinyt meidän elämää, ja sitä mikä lisää ihan vaan mun arjen haastetta. Miettinyt siltä kannalta, että meidän perheessä ei ole harrastuksia jotka veisi kaikki viikonloput, ne viikonloput vie yleensä ainakin osittain ihan mun työ, ei jalkapallokentän laidalla seisominen. Meillä on muutenkin vähissä ne harrastukset joissa vaaditaan vanhemman läsnäoloa, Tättis tiputetaan tanssitunnille ja poimitaan sieltä takaisin kolmena iltana viikossa ja Ollipolli taas käy lauantaisin Karatessa. Ei sielläkään olla läsnä. Läsnäoloa vaatii keväisin tanssinäytökset ja satunnaiset vyökokeet. Eihän se nyt ole mitenkään koohtuutonta maailmassa jossa tuntuu että kaikki muut vanhemmat on viikonloput jossakin laidalla, jalkapallokentän, tenniskentän, uima-altaan... laidalla. Me ei olla. Mikä helkkari tässä sitten tökkii? Helpollahan me päästään kun ei tarvitse olla laidalla. Matkalla... lääkäriin. Selaan kalenteria. Vaihdan sivult...

Muistan lapsuudestani sen naisen, sen joka seisoi Laivurinkadun liikehuoneiston ulkopuolella ja kokeili kokeilemistaan onko ovi lukittu. Siinä se seisoi ja nyki ovea, kaikki sen tiesi. ”Hullu!” Joskus paljon myöhemmin opin että naisella oli todennäköisesti pakko-oireinen häiriö. Silloinkin vielä pelkäsin että mulle tulee sellainen. Luin lehdestä että jossakin menee raja sen välillä koska ei enää ole normaalia miten monta kertaa palaa kotiin tarkistamaan onko silitysrauta ja kahvinkeitin jääneet päälle. Ajattelin sitä naista ja mietin olenko vielä normaalin rajoissa. Tässä vaiheessa voinen varmuudella sanoa etten koskaan saanut sitä, sitä pakko-oireista häiriötä. Mun ahdistus on toisenlaista. Kymmeniä vuosia myöhemmin kahdeksanvuotias poika istuu taas ruokapöydässä. Sen isä puuskahtaa että sehän tekee ihan mitä tahansa ettei sen tarvitsis syödä, ihmeellistä pelleilyä. Poika tuijottaa ruokaansa eikä puhu mitään. Sitten se ottaa kulauksen vettä ja pyyhkii kätensä taas kerran. ...

Mä en jotenkin tunnu enää osaavan kirjoittaa meidän ihan tavallisesta elämästä, ujostelen, arastelen enkä edes tiedä miksi. Tuntuu että olen kirjoittanut sen tuhanteen kertaan omasta vanhemmuudesta, elämästä perheessä, kolmesta lapsesta, autismista, ADHD:stä, ahdistuksesta ja kaikesta. Ehkä asiat on loksahtaneet hetkeksi kohdilleen, elämästä on tullut aika helppoa ja me ollaan saatu hengähdystauko niitä teinivuosia odotellessa. Eihän totuus ole mihinkään muttunut, vaikka olishan se ihan mahtavaa sanoa että meidän elämästä on tullut vaaleanpunaista ja pelkästään kivaa, että lapset nukkuu yönsä omissa sängyissään, että terapiasta ja lääkityksestä on luovuttu, ja kaikki kukoistavat kuin rakkaudella hellityt hortensiat tuossa etupihalla. Mutta elämä ei ole sellaista, elämä maistuu elämältä ja kaikilta sen sävyiltä. Juuri nyt ollaan kuitenkin kohdassa jossa kaikki tuntuu sujuvan aika hyvin. On päiviä kun huokaan jo aamulla ennen kuin päivä on edes lähtenyt liikkeelle. Takana...

Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja. Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla ol...

Vuoden toiseksi viimeisenä päivänä pitäis kai yrittää jotain kliseistä yhteenvetoa vuodesta. Muistaakseni olen sellaisen aina värkännyt, sellaisinakin vuosina kun tapahtumia on ollut vähemmän ja elämä tasaisempaa, vai onko meillä edes ollut sellaisia, niitä tasaisia vuosia? Onko niitä kenelläkään? Seuraan läheltä tuttavan avioeroprosessia, meillä kuitenkin on se tärkein – halu olla ja rakentaa yhdessä, tahtoa ja rakastaa. Silloinkin kun ei oikeastaan kauheesti huvittais. Istu mukavasti, hae juotavaa... tästä tuli aika pitkä. Mutta niinhän vuosikin on, 365 kokonaista päivää.  Tammikuu Lauma palaa kouluun loman jälkeen. Fredde menee toimistolle ja minä lähden Martan kanssa lenkille metsään. Kirjoitan. Siivoan. En oikeastaan edes tapaa ketään muuta kuin sen psykologin jonka kanssa juttelen tästä uudesta alusta. Metsässä on lunta. Pesen pyykkiä ja ladon meidän makkariin uuden lattian – joutessani. Olen pitkästä aikaa läsnä lasten elämässä. Se tuntuu ihanalta. Ne pienet asi...

Tervetuloa hölmölään. Jokainen on törmännyt tarinoihin hölmöläisistä, siihen miten taloon kannetaan valoa ulkoa säkissä tai kuinka peittoa voi jatkaa yhdestä laidasta toiseen. Niin... meilläkin taidetaan elää vähän hölmölässä, vai miltäs tämä kuulostaa? Meillä on kolme lasta. Yksi yhdeksänvuotias ja kaksi seitsemänvuotiasta. Se yhdeksänvuotias aloitti ensimmäisen lääkityksensä – rautalisän – joskus kahdenvuoden tietämissä. Selvä. Lapsi saa rautaaa ennen nukkumaanmenoa. Sitten tuli melatoniini, ahdistuslääkitys syömishäiriöön, nukahtamislääke... Joukkoon lisättiin kaksi poikaa ja pojille samoin melatoniinia, ahdistuslääkitystä, migreeninestolääkettä. Lääkelaatikko näyttää kieltämättä aika pelottavalta. Äitinä muistan mitä niille tarjoillaan ja kuinka paljon. Hiljaa kadehdin sitä äitiä joka sanoi ettei ole koskaan ntarvinnut lapselleen reseptilääkettä. Meidän lääkekaappi näyttää apteekin varastohyllyltä. Minä täydennän varastoja vakuutusyhtiön apteekista ja hurjimmillaan purtilot ei...

Palaan aina säännöllisesti siihen hetkeen kun istuin vertaistukiryhmässä Tättiksen diagnoosin jälkeen. Olen kirjoittanut siitä ennenkin, ja kirjoitan siitä taas koska itseäni vastapäätä istuneen äidin sanat ovat niin syvästi porautuneet jonnekin muistikuviin. Muistan omat ajatukseni siitä ettei minun lapseni koskaan, ja samalla kuin varkain peläten että ehkä sitten kuitenkin. Nainen puhui lapsensa isästä rumasti, niin kuin joskus niistä entisistä puhutaan ja lopulta totesi tyttärensä olevan ihan samanlainen. Meillä se lapsi taitaa muistuttaa enemmän kuitenkin äitiään. Seuraavassa lauseessa kuulin miten lapsen isäpuoli koppaisee teini-ikäisen tytön olkapäälleen, kantaa sen olalla bussipysäkille ja vahtii ettei se karkaa koulubussista. Niin, palaan tähän hetkeen kun katson omaa tytärtäni. Teini-ikää lähestyvää nuorta naista, joka muistuttaa päivä päivältä enemmän sitä lasta josta nainen puhui. Keskiviikkona koulusta tuli kotiin itkevä lapsi. Torstaina koulusta tuli kotiin hyst...

Kirjoituspöydän ääressä istuu pieni poika. Kuulen miten sen vihaiset jalat viuhtoo ilmaa tuolin alla kun sormet ei tahdo taipua kirjoittamaan: aaa jjj aaa jjj aaa jjj aj aj ja ja a ja ja ja ja aj aj aj... Kyyneleet silmissä se puuskahtaa ettei se edes tiedä missä kohdassa se on tässä harjoituksessa ja samassa se pyyhkii vahingossa pois kaiken sen minkä oli jo saanut tehtyä: jaa jaa jaa ajj ajj ajj jaj jaj... Minä pyyhin lempeästi pois suuret kyyneleet epätoivoisen lapsen silmistä. Istun tuolille ja otan lapsen syliin, ehdotan että tehdään yhdessä. Minä sanelen, hän kirjoittaa. Näppäimistö piirtää taas koneen valkoiselle paperille: ja ja ja aj aj aj a ja a ja jaa jaa... Lopulta se on valmis ja me lähetetään se opettajalle sähköpostitse. Saa mennä ulos leikkimään. Kaverit odottaa jo. Havahdun unesta ja kuuntelen. Katson kelloa. On sydänyö, kello on kaksi ja voisin vaikka vannoa että kuulen veden kylpyammeessa, sen äänen kun kylpyvesi valuu pois ammeesta. Fredde nukkuu vieressä...