Tahdon Asiat

Mä oon lauman kanssa naapurissa lastenkutsuilla. Päivänsankari täyttää viisvee ja se istuu omassa huoneessa ja kirkuu. Useimpien vieraitten vanhemmat näyttää enemmän tai vähemmän hämmentyneiltä, vielä hämmentyneemmiltä ne näyttää päivänsankarin äidin sanoessa et antakaa sen huutaa siellä. Muutamat meistä tietää että tää tavallaan kuuluu asiaan. Syntymäpäivät on vaikeita, liikaa ihmisiä, meteliä, värejä, asioita... liikaa vähän kaikkea. Palaan taas niihin vuosiin kun meillä oli samanlaista, aamulla muistan nähneeni naamiksessa kuvan joka toi mieleen muistoja. Muistan kun M:n ainoa puhe oli tekstiä Tuomas Veturista tai Muumeista, ei mitään mukaelmia vaan pitkiä lainauksia jaksoista. Jos joku keskeytti, piti aloittaa alusta. Olin jo unohtanut että näinhän se tosiaan oli. Siellä synttäreillä M suoltaa päällimmäiset kuulumiset ekan kuuntelevan korvan niskaan ja myöhemmin tää kuunteleva korva – itsekin ekaluokkalaisen äiti – saa sanotuksi mulle jotenkin kannustavan kauniisti että meidän tyt...

No niin. Mä olin tänään siellä lääkärissä... uusimassa muutaman reseptin ja valittamassa tota jomottelevaa lonkkaa. Lonkka on kiitos ja muisto monikkoraskaudesta, lantio on vinksallaan ja aina välillä sitä särkee ja juilii. Ihana omalääkäri ja osteopaatti asetteli taas kaiken kohdilleen, määräsi lääkettä ja valitteli että tänään saan kärsiä illan, ehkä huomisen päivänkin. Se kysyi onko mulla koskaan omaa aikaa ja siinä niitten kolmen riehuessa ja huutaessa ja tapellessa, huusin laumani ylitse että ei oo, ei oo. Se huusi laumani ylitse että voi harmi, kun olis ehkä lantion kannalta edullista ja hyväksi pudottaa vähän painoa... huusin takaisin että sitä tässä puuhataan, ekat kilot on jo menneet, vielä olis aika paljon jäljellä. Ei niin että olisin tyytymätön itseeni ja ulkonäkööni. Viihdyn ihan hyvin itsessäni eikä peiliin katsominen pelota. Nautin edelleen hyvästä ruuasta ja juomasta, ajattelin nauttia jatkossakin. Painon pudottaminen kohtuullisempiin lukemiin ei sinällään oo varsi...

En oo yhään sentimentaalisella päällä, enkä millään jaksa vielä istahtaa alas pohtimaan sitä männyttä vuotta... en jaksa, palaan aiheeseen myöhemmin – kai. Mielenkiinnolla ja innolla odotan mitä uusi vuosi kantaa tullessaan... loman! Työpaikan? Uudenlaista arkea? Mun seistessä suihkussa M hyppäs eilen vaa’alle ”mittaamaan jalkojaan”. Edellisellä kerralla siinä samalla vaa’alla, joskus loppukesästä kai, se lukema oli 19.7kg eilen 22.8kg. Kolme kiloa alle puolessa vuodessa... jos jostakin, niin se kertoo siitä miten laiha se oli kesällä ja miten pitkä matka sieltä on tultu lääkityksen, syömisterapian ja toimintaterapian avulla. Hoikka se on edelleen, mutta nyt se näyttää terveeltä. Musta tuntuu edelleenkin vähintäänkin absurdilta että sekin on tuillut koettua, viisivuotias joka lopettaa syömisen – kokonaan, mä kun aina ennen kuvittelin että lapsi syö jos sillä on nälkä. Tää riiviölauma on pakko saada tänään ulos täältä tuvasta. Eilen meno oli jo sellaista että minä tuskissani k...

Eilen ei ehtinyt, oltiin ekaa kertaa leikkauksen jälkeen liikenteessä koko päivä... madallettuun tahtiin ja rauhallisin aktiviteetein, mutta oltiin kuitenkin. M:n ollessa Neurolla me käytiin jannujen kanssa hikoilemassa puistossa. Neuro kommentoi et M on niin yhteistyökykyinen, onhan se ja se on aina ollut osa koko ongelmaa... sama yhteistyökyky näkyi kahta tuntia myöhemmin lastenvaatekaupassa kun myyjä haluaa laittaa M:n rintaan sellaisen napin jossa luki jotakin. M hymyilee kohteliaasti ja antaa tätösen kiinnittää rintanapin kesämekkoon ja sit M kävelee mun luokse itkusilmässä kysymään et onko sen ihan pakko pitää sitä nappia... ei oo. Puolisen tuntia aiemmin mulla oli käsissäni viisvee prinsessa joka itkee ja potkii ja huutaa ja raivoaa kauppakeskuksen lattialla, koska vesipullossa oli ollut appelsiinimehua ja se tuoksui edelleen appelsiinille. Ohikulkevien ihmisten katseet oli sinällään mulle täysin yhdentekeviä, mutta sai mut taas miettimään et meidän normaali ei ehkä ole kaikkie...

Kello tulee pian kahdeksan illalla. M leikkii junilla omassa huoneessaan ja kuulen edelleen jannujen bileet. Ehdin ekaa kertaa istumaan alas – siis yksikseni. Kyllähän tänään on istuttu... autossa, kirkossa M:n kanssa, ulkona lasten kanssa samalla neuloen, Mojiton voimalla L:n kanssa lämpimässä iltapäivässä. Kaiken sen istumisen välissä on avustettu ehtoollisen jakamisessa kirkossa. On vaikuttavaa pitää sitä tarjotinta käsissään, tarjota ehtoollista. On rukoiltu lapsi sylissä hyväillen hiljaa sen ihan liian selvästi tuntuvaa selkärankaa. Rukoiltu se suuri rukous, se missä pyydetään vahvuutta ja taitoa kasvattaa omaa lasta. Se missä pyydetään luottamusta siihen että elämä kantaa ja asiat järjestyy ja sitten vielä suojelusta ja varjelusta kaikille kolmelle. Ja sitten kaiken sen istumisen välissä on siivottu lasten vaatehuoneet – käyty jokainen vaate läpi ja lajiteltu roskat-kierrätettävät-myytävät-lahjoitettavat, laitettu ruokaa, lajiteltu sukkia, saatu K:n uusi matkatutu valmii...

Oon toistuvasti tilanteessa jossa puhuttuani M:n syömättömyydestä saan kuulla, että syöhän se. Jokainen kerta menen hämilleni, en tiedä mitä sanoisin. M syö silloin kun tarjolla on muropatukoita, keksejä, karkkia, jätskiä. M syö silloin kun syö tavallaan epähuomiossa, mutta silloinkin niitä muropatukoita, keksejä, karkkia tai jätskiä. Se saattaa ruokakaupassa ottaa maistiaisia, jopa palasen pihviä. Joskus se jopa nielaisee sen palasensa, usein se palanen on suussa vielä tunninkin päästä. Kyllähän se siis teknisesti kai syö. Jotenkin tilannetta ehkä kuvaa se, että musta on jo aivan täysin normaalia, että aamiainen korvataan proteiinijuomalla. Lounaaksi syödään suklainen proteiinipatukka, välipalaksi hedelmäpatukka ja päivällinen – se viisi tai kuusi suupalaa, jotka lautasella on – käydään lopulta sylkemässä pönttöön vessassa. Teen mehujäätä kotona ja ”kätken” niihin kreikkalaista jogurttia ja tuoreita hedelmiä. Mä en osaa olla enää edes huolissani tästä, siis sillä samalla tusk...

Tunnen taas itseni erityislapsen vanhemmaksi. Käytän sunnuntaiaamun etsimällä lapselleni psykiatria ja syömishäiriöspesialistia. Kukaan ei hoida viisivuotiasta syömishäiriöistä – väärin. Yksi hoitaa, se ei laskuta vakuutusyhtiöitä, se laskuttaa suoraan asiakkaita. Siihen meillä ei oo varaa. Mietin kenellä on niin paljon rahaa että ne voi maksaa satoja taaloja yhdestä käyntikerrasta tällaisellä spesialistilla? Yhdestä kerrasta kun ei vielä irtoa mitään... tarvitaan hoitosuhde, viikoittaisia tapaamisia – satoja taaloja tunti. Keskityn siihen psykiatriin, siellä ei sentään tartte laukata jatkuvasti. Ekalla nettisivulla lukee ettei se tee yhteistyötä vakuutusten kanssa, mutta tuntitaksa on edulliset $325. Toka sivusto sanoo samaa... kolmas ehkä tärppää, siitä sanotaan että se hyväksyy meidän vakuutuksen, mutta vakuutusyhtiönlistalta en löydä samaa nimeä. Pitää soittaa huomenna. Yksikään vakuutusyhtiönlistan nimistä ei ole Autismiklinikan listalla. Yksikään ei ole Neuropsykologin listalla....

Vielä matkalla kiroilin sitä paperisavottaa... parikymmentä sivua kysymyksiä ja perustietoja. Onko lapsesi pyromaan? Ei. Viilteleekö lapsi? Ei. Onko lapsella pelkotiloja? On. Onko lapsi väkivaltainen? Ei. Varasteleeko lapsi? Ei. Onko lapsella unihäiriö? On.  Aamupäivällä olin ahdistunut ja syytin itseäni. Edelleen toivon että me ei olla ihan toivottoman myöhässä. Mietin miksi uskoin ja kuuntelin ja miksi vaiensin sen sisäisen ääneni. Miksi tyydyin ajattelemaan, et kyllä se pärjää jos ne kerran niin sanoo. Miksi en mennyt aiemmin? Miksi odotin? Mitä odotin? Nyt illalla mä olen kuitenkin jo onnellinen siitä, että me edes tänään – puolittain tai toivottoman myöhässä – istuttiin sen naisen vastaanotolla. Vajaa tunti siinä meni. Eka se haastatteli meitä respan leikittäessä laumaa. S sanoi ettei halua puhua lapsesta sen kuullen. Olin samaa mieltä - en minäkään. Se kysyi kysymyksiä ja mä vastailin ja L täydensi ja sit se tarkensi ja mä vastasin taas. Tarvittaessa L tarkensi. Joss...

Mitä muuta meillä tänään tehtiin, siis sen lisäks et leikattiin sukkiksia, lenkkeiltiin Koiran kanssa puskissa ja valokuvattiin kämppää hikisenä? No, oltiin klinikalla M:n ST-ryhmää varten (suom. sosiaalisten taitojen), käytiin kiristyttämässä L:n aurinkolasit, haettiin M, ja mä sain kuulla miten M oli tänään ylittänyt itsensä ja pulissut ja johtanut keskustelua ja jakanut ja pelannut pelejä ja... ollut kaikinpuolin sosiaalinen. Olen ylpeä prinsessastani, kyllä se osaa kun vaan sille päälle sattuu. Käytiin koko jengillä lounaalla ja ruokakaupassa, leikittiin puistossa ja ajettiin pyörällä. K harjoitteli pyöräilyä ekaa kertaa täysin vapaaehtoisesti ja jotenkin sille tuntui viimeinkin hahmottuneen et pyörällä on mahdollista edetä nopeammin kuin kävellen tai juosten. O tyytyi tutkimaan polkupyörän mekaniikkaa. Sit me hoidettiin O:n naarmua – terapiavamma, kun terapeutti lapsella lattiaa pyyhki – ja paranneltiin K:n mustaa silmää. K sai autossa MS Surfacesta silmäänsä M:n ja O:n t...

Suurimmalle osalle ihmisistä rutiinit ja suunnitelmat on tärkeitä. Toisille enemmän ja toisille vähemmän. Mä oon sellainen semirutiini ihminen. Useimpina aamuina syön leipää ja hilloa, juon kaksi kupillista kahvia ja istun tällä samalla tuolilla lukemassa sähköposteja ja naamista ja muitten blogeja. Maailma ei kuitenkaan kaadu jos leipäviipale vaihtuu sämpylään tai paahtoleipään, eikä se kaadu edes silloin jos meillä ei oo mansikkahilloa tai jos aamiainen jää kokonaan syömättä. Maailma ei kaadu siihenkään jos tehdyt suunnitelmat muuttuu, vaihtuu tai peruuntuu. Matkalle lähtiessä pakkaan edellisenä iltana, ilman listaa ja voi hyvin lähteä sinne matkalle lyhyelläkin varoituksella. L nauttii rutiinittomuudesta. Se on kuin Peppi Pitkätossu jonka mielestä on ihanaa kokeilla miltä tuntuu tulla sisään ikkunasta oven sijaan tai kääntyä tutusta risteyksestä vasemman sijasta oikealle- no, mäkin nautin siitä – tutkia ja seikkailla. Koskaan ei voi tietää mitä tapahtuu, mihin päätyy ja missä jär...

Eiliset kemut oli rennot ja onnistuneet ja kakkukin hyvää... ei siitä sen enempää. Ne illan ilotulitukset taas... no, ensinnäkin me - hyvät vanhemmathan - kiskottiin kaikki kolme lasta sängyistään rattaisiin ja lykättiin ne pihalle aivan hillittömään paukkeeseen. Ymmärrettävästi vastaanotto oli ehkä väemmän innostunut ja hurmahenkinen... eniten kuullut lauseet ekan puolen tunnin aikana oli ”Pelottaa” ja ”Haluun kotiin” Varsinaisen näytöksen piti alkaa kymmeneltä. Kello tulee kymmenen ja puoli yksitoista ja lopulta yksitoista... päätettiin et 23:30 lähdetään kävelemään kotiin. Teknisiä ongelmia kävi ystävä kertomassa. Me mietittiin että miten niitä teknisiä ongelmia on ylipäätään mahdollista korjata siellä pimeässä taskulamppujen valossa. Lopulta me ollaan seisty pimeässä puistossa satunnaisten paukkujen valaistessa maisemaa liki kaksi tuntia. Päätämme myöntää tappion ja viedä lapset takaisin sänkyihinsä... ehkä mä päästiin kolme metriä kotiinpäin kun näytös vihdoinkin alkoi. Tässä vai...