lauantai 13. tammikuuta 2018

sellainen kuin Jeremy Renner!



Alkuviikosta mietin paljon kehitysvammaisen lapsen äidin sanoja. Mietin sitä rakkauden määrää ja olin kateellinen. Niin kateellinen että meinasin tukehtua omiin ajatuksiini. Olin kateellinen siitä onnesta ja hormonihuuruisesta kaikkivoipaisuuden tunteesta.  Siitä kun kaikki on vielä ihanaa ja hyvin. Osa minusta halusi sanoa ne kuuluisat sanat: ”Odotahan vaan...” Ne vanhemmuuden kuuluisat sanat sille perässätulijalle. Ne sanat jotka sanotaan jokaisessa vanhemmuudessa, mutta erityisvanhemmuudessa ne vaan ovat vähän  toisenlaisia. Odotahan vaan kun se kävelee, onkin odotahan vaan kun se ei kävelekään. Odotahan vaan kun se alkaa puhumaan ja sitä ei enää saa hiljaiseksi vaihtuu lauseeseen, odotahan vaan kun se ei opikaan puhumaan sinun kieltäsi ja sinä opit uuden kielen, lapsesi kielen.  

Miksi kuitenkaan sanoisin? Katkera vanha ämmä. Inhorealisti. Liian monet itkut itkenyt. Ilkeämielinenkin. Pidin mölyt mahassa ja istuin käsieni päällä ettei ne karkais näppikselle. Yritin löytää sen saman tunteen, sen saman pohjattoman onnen.

Meidän lapset syntyivät täydellisinä. No, okei. Melkein täydellisinä. Meille täydellisinä. Tättis taisi olla yhdeksän pisteen lapsi, jannuilla pisteitä vähän vähemmän mutta fysiologisesti terveitä kuitenkin, ja ne pienet rypyt siinä kudelmassa tuntui aika pieniltä jo silloin, vaikka olisin halunnut kymmenen pisteen lapsia. Kukapa ei haluaisi?

Tättis on tättis. Äidin oma omena. Emon pieni talitintti. Meidän haasteet on erilaisia kuin monessa muussa perheessä. Ystävä kysyy miksi neljännen luokan matikantehtävät on niin haastavia? Niin haastavia, että niitä pitää tehdä googlen kanssa. Nostan pärstäni tietokoneelta ja kysyn Tättikseltä tartteeko se apua matikanläksyissä, ja se vastaa että se teki ne jo. Ihan helppoja. Myöhemmin viikolla se tuo kotiin kokeen jonka arvosana on 2.5, suomalainen 7. Se on aivan hajalla. Niin hajalla että iltapäivä ja ilta hukkuu kyyneliin. Lupaan sille ettei sen haaveet eläinlääkiksestä huku tähän. Se on yhdeksänvuotias ja sillä on jo yliopistokin valittuna – Washington State University on rankattu maan 14:sta parhaimmaksi eläinlääketieteen kouluksi. Pullman. Sinne se on menossa.

Meillä ei tarvitse riidellä matikanläksyistä. Meillä riidellään kirjareferaatin kirjoittamisesta kunnes ojennan sille koiran anatomiasta kertovan kirjan jonka ostin ihan sattumalta aiemmin samana päivänä. Meillä riidellään peseytymisestä. Tättiksen mielestä niin suihkussakäyminen, hiusten- ja hampaitten peseminen on aivan totaalisen turhaa. Jokainen viittaus siihen että sen on pakko mennä pesulle – koska se haisee - kääntyy meidän Peter Panilla uhkaukseksi tulevasta aikuisuudesta. Se on lapsi  joka on päättänyt olla täyttämättä kymmenen. Suurella varmuudella se sanoo kyyneleet simissä ettei se halua kasvaa aikuiseksi. Se haluaa aina olla pieni. Eläinkirurgi, mutta ihan pieni sellainen. Sellainen joka työpäivän jälkeen käy äidin ja isän väliin nukkumaan. Muistan itse omasta lapsuudestani etten halunnut mitään niin paljon kuin aikuisuutta, sitä hetkeä että elämä olis valmis ja että olisi varmuus kaikesta. No, sitä varmuuttahan ei valitettavasti ole löytynyt edelleenkään. Tyttäreni on siis huomattavasti omaa äitiään viisaampi.

Minä kuulen kuinka se puhuu toisin. Minä kuulen kuinka se ajattelee toisin. Minä olen sen äiti, ja kuulen silloinkin kun joku toinen sanoo ettei se näe. Niin, ei sitä voi nähdä. Se näyttää kyllä ihan samalta kuin muutkin lapset. Autismia ei voi nähdä. Ahdistusta ei voi nähdä. Pakko-oireisen häiriön voi joskus nähdä mutta useimmiten ei sitäkään.

Yksi 189:stä tytöstä on autisminkirjolla.
Hammaslääkärissä. Meidän lasten maailman parhaassa hammaslääkärissä. Siellä missä hammashoitaja vastaanottaa lapset aulassa hammaslääkärin kanssa pelleillen niin että kolmikko on tikahtua nauruun. Jospa munkin lapsuudessa olis ollut näin. Ne tuntee meidän lapset. Hammaslääkäri hoitaa itse Tättiksen. Kentsu saa hammashoitajista sen joka on paras jannulle joka kiemurtelee hammaslääkärintuolissa kuin mato koukussa. Vaatii aivan erityistä ammattitaitoa puhdistaa hampaita alatiliikkuvalta olennolta.

Ollipolli viedään suosista ilokaasuhuoneeseen jo pelkkään puhdistukseen sillä pienen pojan silmistä loistaa kauhu ja suunnaton hermostus, sensorisen integraation häiriö heittää kapuloita rattaisiin hammaslääkärissä, ja pelkkä ajatus siitä että sen suuhun kosketaan ahdistaa. Mutta meidän ammattilaiset haldaa tilanteen. Imuri vaihdetaan koko kerrallaan lopulta siihen joka on tarkoitettu taaperoiden suuhun. Se on viimeinkin niin pieni että lapsi sietää sitä suussa ja me selvitään tapaamisesta ilman ilokaasua. Hampaita pitäis yrittää harjata paremmin, mutta kun se harja suussa on joskus melkein ylitsepääsemätön.

Sensorisen integraation häiriö kuulkee usein käsikädessä muiden neuropsykologisten haasteiden kanssa.
Ollipollin SI-häiriön kaverina ovat ADHD ja autistiset piirteet. Ollipollilla ei ole koskaan ollut omaa ystävää. 


Koulupsykologilta tulee sähköpostia, tavattaisko maanantaina kahdeksalta? Tavataan vaan. Kirjoitan ajan kalenteriin. Mietin aina joskus ettei monessa perheessä olla koskaan tavattu koulupsykologin kanssa. Että sanat jotka ovat meille arkipäivää, ovat jollekin toiselle etäisiä. Sellaiset kuin erityisopetus. Toimintaterapia. Psykiatri. Koulupsykologi. Neurologi. Pakko-oireisuus.

Lastenlääkäri soittaa jutellakseen meidän minionin kasvuseurannasta. Pieni poika on saman mittainen kuin se oli kesäkuussa. Se on liki kymmenen senttiä kaksosveljeään lyhyempi ja on kasvanut vuodessa alle sen vaaditut kaksi tuumaa, pudonnut kasvukäyrältä jo kauan aikaa sitten. Mitään vikaa siitä ei ole löytynyt. Ei vaikka on otettu verikokeita ja kuvia. Se nyt vaan on pieni. Ei ole helppoa olla pieni perheessä jossa kaikki muut ovat aika isoja. Yhä useammin kuulen kysyjän äänessä hämmästyksen; Ai ne on kaksosia?!!! Kas kun eivät kysy olenko ihan varma.

Ollipolli putosi käyriltä jo aikaa sitten. 


Kentsu tuo kotiin paperilapun. Se on saanut tunnustuksen rehellisyydestään palautettuaan löytämänsä rahat opettajalle. Mun ihana lapsi joka on varmasti kaikista tuntemistani ihmisistä ystävällisin ja oikeudenmukaisin. Laitan kuvan lapusta someen ja saan kommentin suomalaisesta rehellisyydestä, paitsi että mun lapseni ei ole suomalainen muuten kuin geeniperimältään ja jos geeniperimää katsoo ei rehellisyys ehkä löydy ensimmäisenä listalta. Kyllä mä tästä poimin palkkani kasvattajana Fredden kanssa. Se sama jannu kantaa kokeista kotiin kuutosia, satunnaisesti seiskoja tai kaseja. Se haluaa isona näyttelijäksi – telkkariin ja elokuviin. Sellaiseksi kuin Jeremy Renner. Koulunkäynti takkuaa aina vaan, ehkä se vielä joskus nappaa.

Yksi 68:sta pojasta on autisminkirjolla.
3-5% lapsista on ADHD. Heistä noin puolet saa apua. 



Niin että odota vaan... mutta onhan meillä kaikilla ne omat haasteemme. Ei siihen tarvita lapsen kehitysvammaa tai vähän toisin viritettyjä aivoja. On haasteita ja on niitä hetkiä kun kaikki on täydellistä. Riittää jos pitää kiinni niistä hetkistä, siitä kun voi tovin tarkkailla maailmaa vaaleanpunaisten lasien takaa. Sillä pääsee jo aika pitkälle. 






Ei kommentteja:

Lähetä kommentti