Siirry pääsisältöön

213 tai 321


Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja.

Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla oli jo erityislapsi. Silloin en vielä tiennyt että erityislapsen vanhemmuuteen kasvetaan. Nyt jälkikäteen tiedän että on. Ihan varmasti olen todistanut itselleni ja lapsilleni että olen kykenevä erityislapsen vanhemmaksi. Kolmen erityislapsen.

Mulla on ystäväpiirissä kummankinlaisia vanhempia, tai tässä kohdassa itseasiassa kolmenlaisia. Niitä jotka ovat keskeyttäneet down-raskauden, niitä jotka ovat saaneet down-lapsen yllärinä ja niitä jotka ovat päättäneet olla keskeyttämättä raskautta. Jokainen heistä on onnellinen omassa äitiydessään. Jokainen on tehnyt, tai saanut kasvaa juuri itselleen oikeaan ratkaisuun. Yksikään ei kai valitsisi toisenlaista tietä sillä jokainen on omalla kohdallaan kulkenut sitä ainoaa oikeaa reittiä.

Down-lapsen vanhempi rakastaa lastaan ihan samalla tavalla kuin minä rakastan omia lapsiani. En minä aamuisin herää pohtimaan autismia ja ADHD:ta. En minä päivittäin mieti lapseni ahdistuneisuushäiriötä. Lapset ovat meille täydellisiä sellaisinaan, omanlaisinaan. Kyllä minä rakastan silloinkin kun seinät tulee vastaan. Joskus toivoisin että olis helpompaa, mutta en minä tiedä kenenkään muun vanhemmuudesta kuitenkaan yhtään mitään. Tiedän vain omastani. Meillä on tällaista. Monesti. Omissa mielikuvissa muilla on helpompaa. Vaan onko kuitenkaan? Niillä on kai kuitenkin omanlaistaan. Osin samanlaista. Nekin varmaan kuvittelee muiden pääsevän jotenkin helpommalla.

Aamupäivällä istuin kahvilla ihananien naisten ja yhden ihanan vauvan kanssa. Äidillä oli jalassaan eriparisukat Downin syndrooma – päivän kunniaksi. Mietin että mullakin olis pitänyt olla jalassa eriparikengät. Hymyilin vauvalle. Hymyilin äidille. Mietin että tämä perhe oli tehnyt heille oikean ratkaisun, mutta niin olivat myös ne jotka olivat päättäneet toisin.

Yhdysvalloissa syntyy keskimäärin 6000 down-lasta vuodessa (1:700). Suomessa keskimäärin 70 perhettä saa vuosittain kuulla syntyneen lapsen olevan down-lapsi. Wikipedian mukaan Euroopassa 92% down-raskauksista keskeytetään. Yhdysvalloissa vastaava lukema on noin 67%.

Kromosomeiltaan normaali. 


Tunnisteet:

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

tikapuita ylös maailmassa

Kulunut viikko on epäilemättä ollut haastavin. Siis haastavin sen jälkeen kun aloitin lokakuun 12. päivän aamuna orientaatiolla. On torstai-ilta ja tällä viikolla minä olen soittanut satoja puheluita, ottanut vastaan kymmeniä puhelinvastaajaviestejä, vastannut tsiljoonaan puheluun, käynyt läpi 31 uuden potilaan sisäänotto- haastattelua. Sivussa olen hoitanut normiajanvarausta ja soitellut ihmisille (150) muistuttelupuheluita erilaisita operaatioista, lääkäriajoista, verikokeista ja kuvantamistapahtumista.... unohdinko mainita että mulla on keuhkoputkentulehdus, infektioastma ja työpäivän keskimitta on ollut vajaat kymmenen tuntia. Keskiviikkona kai, totesin esimiehelleni että saatan ehkä karata. Ai, mihin – se kysyi, enkä osannut vastata. Vastasin sen sijaan seuraavasti; ”Kysyit multa taannoin kuinka mä kestän jatkuvia keskeytyksiä työssä, ja silloin sanoin että hyvin. Tänään väittäisin että olen lähestymässä takarajaa, kun puran puhelimesta kymmenen viestiä ja ennen kun...
25 kommenttia
Lue lisää

rokotukset ei oo mikään uskon asia

Istun puolitietoisesti muurahaispes ään. Maailmassa kasvaa uusi sukupolvi vanhempia. Maailmassa kasvaa uusi sukupolvi vanhempia, niitä jotka eivät ole nähneet mitä tapahtuu jos lapsi sairastuu polioon. Niihin jotka eivät tiedä että tuhkarokko on vaarallinen sairaus. Niihin jotka eivät tiedä että vihurirokkoon tai sikotautiin voi kuolla. Niihin jotka uskovat että rokotukset ovat vaarallisia, ja että maailma olisi parempi ilman. Niihin jotka eivät enää tiedä minkälainen maailma oli ennen. Niihin joilla on varaa olla rokottamatta, vai onko? vaccine infographic created by Leon Farrant Kuinka monta kertaa multa on kysytty että tiedänkö rokotteitten aiheuttavan autismia? Kuinka monta kertaa olen vastannut etten tiedä. Kuinka monta kertaa olen kertonut ettei se ole totta. Tuhkarokkoepidemia alkoi huvipuistosta. Se alkoi sieltä minkä pitäisi olla ”the happiest place on earth.”  Siinä on jotakin kornia. Siis siinä, että se lähti just sieltä. Tosiasiassa on enemmän kuin ...
24 kommenttia
Lue lisää

rahat on loppu, mutta myydään volvo

Hesarin kolumnisti ravistelee suomalaisia amerikasta käsin. Tällä kertaa aiheena oli peruskoulu. Kommenttikentässä ollaan takajaloillaan ja pyritään dissaamaan kolumnistin kirjoitusta oikealta ja vasemmalta, osa kutsuu suoraan jopa idiootiksi. Välissä muutama kannustaa ja tukee. Jokainen ulkosuomalainen tietää ihan hyvin ettei suomalaisen yhteiskunnan epäkohtiin saa puuttuua ulkoa käsin. Ei vaikka joskus täytyy mennä kauas nähdäkseen lähelle. Vain suomessa asuva suomalainen saa arvostella suomen terveydenhuoltoa, koululaitosta tai verotusta. Ulkosuomalaisen tulee kiittää ja kumartaa, ymmärtää että on lottovoitto syntyä Suomeen. Vaan onko se ihan oikeasti lottovoitto? Miksi niin moni lähtee? Miksi niin moni niistä lähtijöistä palatessaan päättää lähteä uudestaan; ”heti kun vaan voi!” Miksi niin moni lähtijöistä tietää jo lähtiessään ettei aio palata? Miksi ulkosuomalainen ei halua asua Suomessa, vaan tyytyy kärräämään lomiltaa mukanaan kalliita desingnesineitä ja vaatteita? Miksi?...
40 kommenttia
Lue lisää