keskiviikko 21. maaliskuuta 2018

213 tai 321


Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja.

Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla oli jo erityislapsi. Silloin en vielä tiennyt että erityislapsen vanhemmuuteen kasvetaan. Nyt jälkikäteen tiedän että on. Ihan varmasti olen todistanut itselleni ja lapsilleni että olen kykenevä erityislapsen vanhemmaksi. Kolmen erityislapsen.

Mulla on ystäväpiirissä kummankinlaisia vanhempia, tai tässä kohdassa itseasiassa kolmenlaisia. Niitä jotka ovat keskeyttäneet down-raskauden, niitä jotka ovat saaneet down-lapsen yllärinä ja niitä jotka ovat päättäneet olla keskeyttämättä raskautta. Jokainen heistä on onnellinen omassa äitiydessään. Jokainen on tehnyt, tai saanut kasvaa juuri itselleen oikeaan ratkaisuun. Yksikään ei kai valitsisi toisenlaista tietä sillä jokainen on omalla kohdallaan kulkenut sitä ainoaa oikeaa reittiä.

Down-lapsen vanhempi rakastaa lastaan ihan samalla tavalla kuin minä rakastan omia lapsiani. En minä aamuisin herää pohtimaan autismia ja ADHD:ta. En minä päivittäin mieti lapseni ahdistuneisuushäiriötä. Lapset ovat meille täydellisiä sellaisinaan, omanlaisinaan. Kyllä minä rakastan silloinkin kun seinät tulee vastaan. Joskus toivoisin että olis helpompaa, mutta en minä tiedä kenenkään muun vanhemmuudesta kuitenkaan yhtään mitään. Tiedän vain omastani. Meillä on tällaista. Monesti. Omissa mielikuvissa muilla on helpompaa. Vaan onko kuitenkaan? Niillä on kai kuitenkin omanlaistaan. Osin samanlaista. Nekin varmaan kuvittelee muiden pääsevän jotenkin helpommalla.

Aamupäivällä istuin kahvilla ihananien naisten ja yhden ihanan vauvan kanssa. Äidillä oli jalassaan eriparisukat Downin syndrooma – päivän kunniaksi. Mietin että mullakin olis pitänyt olla jalassa eriparikengät. Hymyilin vauvalle. Hymyilin äidille. Mietin että tämä perhe oli tehnyt heille oikean ratkaisun, mutta niin olivat myös ne jotka olivat päättäneet toisin.

Yhdysvalloissa syntyy keskimäärin 6000 down-lasta vuodessa (1:700). Suomessa keskimäärin 70 perhettä saa vuosittain kuulla syntyneen lapsen olevan down-lapsi. Wikipedian mukaan Euroopassa 92% down-raskauksista keskeytetään. Yhdysvalloissa vastaava lukema on noin 67%.

Kromosomeiltaan normaali. 


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.