Siirry pääsisältöön

kaikki pois

Periaatteessa päivä meni normien mukaan. Mitä nyt M nukkui koko yön omassa sängyssään heräämättä, mikä on vähintäänkin poikkeuksellista... Mutta päivä siis juostiin terapiasta toiseen ja oltiin L:n autokuskeina ja syötiin lounasta siellä, missä nyt useimmiten keskiviikkoisin syödään. Väleissä juttelin ystävien kanssa, soitin tärkeitä puheluita ja täyttelin kaavakkeita ja lähettelin sähköposteja. Keskiviikot on oikeastaan kuolettavan tylsiä. Me ei ehditä tekemään oikeastaan mitään. Me käydään terapiassa aamuysistä iltapäiväkolmeen, alle kahden tunnin lounastauolla.



Jossakin välissä tänään laskin mielessäni että M:lla on tällä hetkellä elämässään kolme toimintaterapeuttia (normi toimintaterapia, syömisterapia ja ryhmäsyömisterapia) kaksi puheterapeuttia (ST-ryhmät ja kesäkoulu), kolme ABA ihmistä (kesäkoulu ja ST-ryhmät). Nämä kaikki Klinikalla. Sit on vielä lastenlääkäri, neuropsykologi ja sen psykologi, psykiatri ja autismiklinikan erikoissairaanhoitaja. Yhteensä kolmetoista terapeuttia ja/tai lääkäriä. Näistä kolmestatoista ihmisestä se tapaa kahdeksan vähintään kerran viikossa ja loput neljä vähän harvemmin, mutta riittävän usein jotta voidaan ajatella niittenkin kuuluvan tytön arkipäivään.

Se kohta missä poikettiin rutiineista oli Lastensairaalan lääkäri. Saavuttiin sinne onneksi aikataulussa leireinemme. Tavattiin eka tyyppi ja sit erikoissairaanhoitaja ja sit erikoissairaanhoitaja halus että kirurgi katsoo ne risat ja sit tavattiin seuraava sairaanhoitaja ja lopulta aikataulutyyppi. Eka hoitsu tarjos lapsille välipalaa – kiitos. Toinen totes että niille risoille tarttee tosiaan tehdä jotakin. Kirurgi totes risojen ahtauttavan nielua yli 50%. Seuraava tyyppi jakoi monisteita ja antoi ohjeita tulevaan ja sit se viimeinen, se totes että leikataan perjantaina. Siis perjantaina ylihuomenna. Ei syyskuussa tai marraskuussa tai joululomalla, vaan nyt - perjantaina. Huomenna ne soittaa ja kertoo koska siellä pitää olla perjantaiaamuna. Meillä on aikaa valmistella ja puhua toimenpiteestä tänään ja huomenna. Papereihin kirjoitettiin vielä erikseen M:n ongelmat ja varattiin paikalle ylimääräinen tukihenkilö.






Autosta soittelin tärkeimmät peruutukset. Kotona jatkoin sähköpostien lähettämistä ja huomenna soitan loput. Elämä perjantaista perjantaihin on käytännössä peruutettu.

Musta on ihanaa että ne kuunteli ja suhtautui vakavasti mun huoleen M:n koulunkäynnin – tai koulunkäyntiyrityksen – lopullisesta häiriintymisestä jos syksy keskeytyy leikkaukseen ja viikon ”sairauslomaan”. On ihan mahtavaa että ne hoiti meidät sinne heti, ihan vaan siksi että mä selitin miten tärkeetä se on tulevan syksyn kannalta.


M tuntuu suhtautuvan tulevaan puolirennosti. Käytiin ennen kuin poistuttiin sairaalasta tarkistamassa se päiväkirurgianklinikka. M kohautti olkapäitään ja kysyi oonko mä mukana? Oon. Sit se kysyi et voidaanko me huomenna käydä ostamassa jätskiä ja mehua? Joo voidaan. Me saatiin mukaan linkki sosiaaliseen tarinaan tulevasta leikkauksesta, tässä muutama ote:






Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena....

lauran viinikiireet

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta josta en itse juuri tule puhuneeksi, en puhu siitä koska kaikkien näiden vuosien jälkeenkin muisto on yhä arka, se on arka kuin huonosti parantunut haava ja sen haavan suola on häpeä. Se on se häpeä, jota kannoin mukanani lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni. Häpeä jonka kanssa elin ennen kuin opin erottamaan itseni yksilönä perheestäni, sairauden ihmisestä ja kuoliaaksi vaietun hiljaisuuden kulissien takana totuudesta. Minun lapsuuteni oli totta vaikkei kukaan tiennyt mitä suljettujen ovien takana tapahtui. Miksi tänään? Miksi kaikkien näiden vuosien jälkeen? Miksi ei anna menneiden vaan olla menneitä? Siksi että tänä aamuna höräisin aamukahvini väärään kurkkuun ja sen sumpin mukana ilmeisesti pussillisen herneitä nenään lukiessani Helsingin Sanomien kolumnia jossa Laura Friman kertoo meille että hänellä on alkoholiongelma – Laura on siis alkoholisti.  Aina meille tulee tää viinikiire, sanoo lapseni – Minulla on alkoholiongelma, ja aion teh...

valokuvissa kaikki on aina hyvin

Jokin aika sitten sain blogiini kommentin, joka jäi kummittelemaan mun mieleen. Kommentti oli ystävällinen ja lyhyt. Se ei haastanut mihinkään, oikeastaan se oli pelkkä toteamus, jossa kirjoittaja sanoi: ”Mä haluaisin elää sun elämää!” Nopeasti voisi vastata, että niin minäkin, mutta jäin silti miettimään sitä mielikuvaa, joka tulee vastaan niin sosiaalisessa mediassa kuin täällä blogissakin. Vuosi 2023 oli monella tapaa haastava, ei raflaavan katastrofaalinen, mutta ehkä enneminkin sellainen hiljaisen haastava. Kukaan ei kuollut – paitsi kissa – ei edes melkein. Kukaan ei sairastunut vakavasti – paitsi koira, mutta sekin on hallinnassa. Kaikki on ihan hyvin, vaikka oli hetkiä, kun teki mieli heittää hanskat tiskiin. Toisaalta vuosi oli myös ihana, ja kun katsoin taaksepäin, keräillen kuvia tähänkin kirjoitukseen ajattelin, että mulla on tosiaan aika ihana elämä. Olemme monessa etuoikeutettuja ja moni antaisi varmasti paljon saadakseen elää sellaista elämää kuin ne valokuvien tarinat k...