keskiviikko 7. elokuuta 2013

kaikki pois

Periaatteessa päivä meni normien mukaan. Mitä nyt M nukkui koko yön omassa sängyssään heräämättä, mikä on vähintäänkin poikkeuksellista... Mutta päivä siis juostiin terapiasta toiseen ja oltiin L:n autokuskeina ja syötiin lounasta siellä, missä nyt useimmiten keskiviikkoisin syödään. Väleissä juttelin ystävien kanssa, soitin tärkeitä puheluita ja täyttelin kaavakkeita ja lähettelin sähköposteja. Keskiviikot on oikeastaan kuolettavan tylsiä. Me ei ehditä tekemään oikeastaan mitään. Me käydään terapiassa aamuysistä iltapäiväkolmeen, alle kahden tunnin lounastauolla.



Jossakin välissä tänään laskin mielessäni että M:lla on tällä hetkellä elämässään kolme toimintaterapeuttia (normi toimintaterapia, syömisterapia ja ryhmäsyömisterapia) kaksi puheterapeuttia (ST-ryhmät ja kesäkoulu), kolme ABA ihmistä (kesäkoulu ja ST-ryhmät). Nämä kaikki Klinikalla. Sit on vielä lastenlääkäri, neuropsykologi ja sen psykologi, psykiatri ja autismiklinikan erikoissairaanhoitaja. Yhteensä kolmetoista terapeuttia ja/tai lääkäriä. Näistä kolmestatoista ihmisestä se tapaa kahdeksan vähintään kerran viikossa ja loput neljä vähän harvemmin, mutta riittävän usein jotta voidaan ajatella niittenkin kuuluvan tytön arkipäivään.

Se kohta missä poikettiin rutiineista oli Lastensairaalan lääkäri. Saavuttiin sinne onneksi aikataulussa leireinemme. Tavattiin eka tyyppi ja sit erikoissairaanhoitaja ja sit erikoissairaanhoitaja halus että kirurgi katsoo ne risat ja sit tavattiin seuraava sairaanhoitaja ja lopulta aikataulutyyppi. Eka hoitsu tarjos lapsille välipalaa – kiitos. Toinen totes että niille risoille tarttee tosiaan tehdä jotakin. Kirurgi totes risojen ahtauttavan nielua yli 50%. Seuraava tyyppi jakoi monisteita ja antoi ohjeita tulevaan ja sit se viimeinen, se totes että leikataan perjantaina. Siis perjantaina ylihuomenna. Ei syyskuussa tai marraskuussa tai joululomalla, vaan nyt - perjantaina. Huomenna ne soittaa ja kertoo koska siellä pitää olla perjantaiaamuna. Meillä on aikaa valmistella ja puhua toimenpiteestä tänään ja huomenna. Papereihin kirjoitettiin vielä erikseen M:n ongelmat ja varattiin paikalle ylimääräinen tukihenkilö.






Autosta soittelin tärkeimmät peruutukset. Kotona jatkoin sähköpostien lähettämistä ja huomenna soitan loput. Elämä perjantaista perjantaihin on käytännössä peruutettu.

Musta on ihanaa että ne kuunteli ja suhtautui vakavasti mun huoleen M:n koulunkäynnin – tai koulunkäyntiyrityksen – lopullisesta häiriintymisestä jos syksy keskeytyy leikkaukseen ja viikon ”sairauslomaan”. On ihan mahtavaa että ne hoiti meidät sinne heti, ihan vaan siksi että mä selitin miten tärkeetä se on tulevan syksyn kannalta.


M tuntuu suhtautuvan tulevaan puolirennosti. Käytiin ennen kuin poistuttiin sairaalasta tarkistamassa se päiväkirurgianklinikka. M kohautti olkapäitään ja kysyi oonko mä mukana? Oon. Sit se kysyi et voidaanko me huomenna käydä ostamassa jätskiä ja mehua? Joo voidaan. Me saatiin mukaan linkki sosiaaliseen tarinaan tulevasta leikkauksesta, tässä muutama ote:






Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.