Periaatteessa
päivä meni normien mukaan. Mitä nyt M nukkui koko yön omassa sängyssään heräämättä, mikä on vähintäänkin poikkeuksellista... Mutta päivä siis juostiin terapiasta toiseen ja oltiin L:n
autokuskeina ja syötiin lounasta siellä, missä nyt useimmiten keskiviikkoisin
syödään. Väleissä juttelin ystävien kanssa, soitin tärkeitä puheluita ja
täyttelin kaavakkeita ja lähettelin sähköposteja. Keskiviikot on oikeastaan
kuolettavan tylsiä. Me ei ehditä tekemään oikeastaan mitään. Me käydään
terapiassa aamuysistä iltapäiväkolmeen, alle kahden tunnin lounastauolla.
Jossakin välissä tänään
laskin mielessäni että M:lla on tällä hetkellä elämässään kolme
toimintaterapeuttia (normi toimintaterapia, syömisterapia ja
ryhmäsyömisterapia) kaksi puheterapeuttia (ST-ryhmät ja kesäkoulu), kolme ABA
ihmistä (kesäkoulu ja ST-ryhmät). Nämä kaikki Klinikalla. Sit on vielä lastenlääkäri,
neuropsykologi ja sen psykologi, psykiatri ja autismiklinikan
erikoissairaanhoitaja. Yhteensä kolmetoista terapeuttia ja/tai lääkäriä. Näistä
kolmestatoista ihmisestä se tapaa kahdeksan vähintään kerran viikossa ja loput
neljä vähän harvemmin, mutta riittävän usein jotta voidaan ajatella niittenkin
kuuluvan tytön arkipäivään.
Se kohta missä
poikettiin rutiineista oli Lastensairaalan lääkäri. Saavuttiin sinne onneksi
aikataulussa leireinemme. Tavattiin eka tyyppi ja sit erikoissairaanhoitaja ja
sit erikoissairaanhoitaja halus että kirurgi katsoo ne risat ja sit tavattiin
seuraava sairaanhoitaja ja lopulta aikataulutyyppi. Eka hoitsu tarjos lapsille
välipalaa – kiitos. Toinen totes että niille risoille tarttee tosiaan tehdä
jotakin. Kirurgi totes risojen ahtauttavan nielua yli 50%. Seuraava tyyppi
jakoi monisteita ja antoi ohjeita tulevaan ja sit se viimeinen, se totes että
leikataan perjantaina. Siis perjantaina ylihuomenna. Ei syyskuussa tai
marraskuussa tai joululomalla, vaan nyt - perjantaina. Huomenna ne soittaa ja
kertoo koska siellä pitää olla perjantaiaamuna. Meillä on aikaa valmistella ja
puhua toimenpiteestä tänään ja huomenna. Papereihin kirjoitettiin vielä
erikseen M:n ongelmat ja varattiin paikalle ylimääräinen tukihenkilö.
Autosta soittelin
tärkeimmät peruutukset. Kotona jatkoin sähköpostien lähettämistä ja huomenna
soitan loput. Elämä perjantaista perjantaihin on käytännössä peruutettu.
Musta on ihanaa
että ne kuunteli ja suhtautui vakavasti mun huoleen M:n koulunkäynnin – tai koulunkäyntiyrityksen
– lopullisesta häiriintymisestä jos syksy keskeytyy leikkaukseen ja viikon ”sairauslomaan”.
On ihan mahtavaa että ne hoiti meidät sinne heti, ihan vaan siksi että mä
selitin miten tärkeetä se on tulevan syksyn kannalta.
M tuntuu
suhtautuvan tulevaan puolirennosti. Käytiin ennen kuin poistuttiin sairaalasta
tarkistamassa se päiväkirurgianklinikka. M kohautti olkapäitään ja kysyi oonko
mä mukana? Oon. Sit se kysyi et voidaanko me huomenna käydä ostamassa jätskiä
ja mehua? Joo voidaan. Me saatiin mukaan linkki sosiaaliseen tarinaan tulevasta leikkauksesta, tässä muutama ote:
Kommentit
Lähetä kommentti