sellainen vähän outo tyyppi, tiedäthän?

Eilen aamulla meitä istui saman pöydän ääressä neljä naista, rehtorikin käväisi toivottamassa huomenet ja kysymässä miten menee. Alkuun koulupsykologi sanoi että olis mieluummin ollut lähettämättä M:n raporttia etukäteen, ja oli jo melkein ehdottanutkin että katsotaan sitä mieluummin yhdessä. Mulla on kuitenkin lakisääteinen oikeus tutustua materiaaleihin ennakkoon ja siksi se sen sit mulle lähetti. Tunti me puhuttiin. Katsottiin testituloksia, puhuttiin tytön vahvuuksista, siitä miten älykäs se on, siitä miten paljon sillä on annettavaa ja miten paljon hyvää tässä tilanteessa on lähtökohtaisesti. M ei häiritse opetusta. M:n ongelmakäyttäytyminen ei ole ulkoistettua ja kohdistu muihin oppilaisiin. M nauttii koulunkäynnistä ja viihtyy hyvin koulussa. M:n arvosanat on huikeat.

Sit me puhuttiin siitä toisesta puolesta. Hyvässä hengessä ja hedelmää kantaen. Me rakennettiin toimintasuunnitelma, lisättiin tukitoimia ja tukevia elementtejä. Sosiaalisten taitojen ryhmä lisättiin kolmanteenkin koulupäivään. Luokkahuoneeseen lisätään kuvallista ohjausta, rakennetaan sille taskussa kulkeva ”tehtävälista” mikä pitää suorittaa jokainen päivä. Listalla on mm. avun tarjoaminen luokkatoverille, leikkiin tai vapaaseen toimintaan osallistuminen, koulutoverin huomioiminen... M kun mieluiten on omissa oloissaan, puhumatta kenellekään. Koska se on helpompaa.

Illalla makasin M:n vieressä sängyssä ja me puhuttiin elämästä. Me puhuttiin ystävyydestä ja ystävällisyydestä. Me puhuttiin siitä miten vaikeeta on tietää mitä pitäis sanoa, ja kuinka usein on melkein mahdotonta tietää mitä se toinen haluaa tai ajattelee, tai että joskus kun sanoo jotakin se toinen ymmärtää sen ihan väärin. Me juteltiin siitä miten vaikeeta on mennä mukaan leikkiin ja miten paalta se tuntuu tulla jätetyksi ulkopuolelle kun ei osaa sanoa niitä oikeita sanoja.

Me puhuttiin siitä miltä tuntuu olla erilainen. Annettiin me M:n erilaisuudelle nimikin. Me puhuttiin autismista ja siitä miten se tuo M:n elämään myös ihan valtavasti hyvää, ja miten meidän ympärillä on paljon muitakin autistisia ihmisiä, aikuisiakin ja ne pärjää oikein hyvin vaikka edelleen ne sosiaaliset taidot on vaikeita tai ainakin välillä täytyy saada olla myös yksin omien ajatusten kanssa. Me puhuttiin siitä miten niitä sosiaalisia taitoja voi harjoitella, ja miten se vähitellen alkaa tuntumaan helpommalta. Ja me puhuttiin siitäkin ettei kaikista ihmisistä tarvitse pitää, mutta maailma toimii paremmin jos kaikille yrittää silti olla ystävällinen.  Me puhuttiin ja sit M kysyi et saako hän nyt katsoa vähän aikaa telkkaria. Annoin luvan.

Tänä aamuna kirjoitin tiimille sähköpostin jossa kysyin ollaanko me nyt siinä kohdassa, että mun olis hyvä lähestyä muitten oppilaitten vanhempia? Kertoa M:n autismista ja pyytää niitä puhumaan lapsilleen siitä miksi M ei osaa ja usein vaikuttaa tylyltä tai epäystävälliseltä. Vai pitäiskö mun lähestyä vanhempia, ja sit tulla luokkaan puhumaan M:n koulutovereille aiheesta? Ehkä lukemaan niille kirja, ja sit keskustelemaan ja vastaamaan kysymyksiin yhdessä M:n kanssa.

Itselläni ei ole autismin diagnoosia, enkä edes tiedä saisinko sellaisen. Monesti ajattelen että saisin mutten koe tarpeellisena lähteä sitä hakemaan. Toisaalta näen omassa tyttäressäni valtavasti itseäni, ja niitä vaikeuksia joita mulla itselläni oli lapsena. Muistutan itseäni siitä, ettei mun ongelmia koskaan ymmärretty eikä kukaan kuunnellut mun tunnetta omasta erilaisuudestani. Siihen maailman aikaan autismi tarkoittii itseään paikallaan heijaavaa puhumatonta lasta, johon kukaan ei saa yhteyttä. Lasta joka on sulkeutunut omaan maailmaansa. Koska kukaan ei ymmärtänyt, eikä näin ollen osannut auttaa sain selviytyä itsekseni. Olin yksin ulkopuolisuuden tunteen ja erilaisuuteni kanssa.

Nyt nelikymppisenä voin todeta selvinneeni, ja olevani ihan toimintakykyinen aikuinen. Olisinko voinut pärjätä paremminkin jos olisin saanut enemmän tule ja ohjausta? Ehkä, en tiedä, epäilemättä. Sitäkään ei kukaan pysty sanomaan. Haluaisinko kuitenkaan olla vähemmän toisenlainen? Sosiaalisempi? Ulospäinsuuntautuneempi? Enemmän sellainen kuin kuvittelen ehkä jonkun muun olevan? En. Minä olen onnellinen juuri tällaisena. Olen onnellinen juuri tällaisena, vaikka joskus joku kokee minut tylyksi tai jopa epäystävälliseksi. Jälkikäteen huomaan asettaneeni sanani huomaamattomasti väärin. Pyydän anteeksi. Olen opetellut pyytämään anteeksi. Olen onnellinen tällaisena vaikka väsyn tilanteissa joissa on valtavasti ihmisiä ja olen mielelläni ihan vain itsekseni. En haluaisi olla toisenlainen.

M:n kuntoutuksen ja tukitoimien tarkoituksena ei ole parantaa M:n autismia, vaan tavoitteena on tarjota M:lle apuvälineitä ja keinoja selviytyä elämästä toivottavasti edes vähän helpommalla. Kyllä M saa edelleen olla itsensä, ja onkin. En koe kuntouttavia toimenpiteitä yrityksenä parantaa lastani. Itse koen että vanhemman tarve parantaa lapsensa autismi – poistaa autismi lapsesta – on osa erityislapsen vanhemmuuteen sopeutumisen prosessia. On ollut olemassa aika, jolloin mekin Fredden kanssa jotenkin kuviteltiin että me voidaan ”parantaa” lapsemme, on ollut olemassa aika jolloin ajattelimme että tämä on vaan joku vaihe, joka kovalla työllä, oikealla ruokavaliolla ja riittävän hyvällä vanhemmuudella saadaan menemään pois. Oli sekin aika kun tavoitteena oli että viimeistään tokalla luokalla se ei enää tarvitse sen erityisopetussuunnitelmaa. Toisin kuitenkin kävi. 

Silloin kun M oli juuri saanut diagnoosinsa, sain ystävältä lahjaksi kirjan. Ulkoisesti tarinassa ei juuri ole yhteyttä meidän perheeseen, onhan kirjan poika vakavasti autistinen lapsi eikä M:n kaltainen, autisminkirjon yhdellä reunalla taiteileva tyttö. Uusimman tautiluokituksen mukaan M:n diagnoosi voisi samalla koodilla olla yhtä hyvin PDD-NOS kuin Aspergerkin. Siitä kirjasta jäi kuitenkin käteen prosessi, se sama prosessi jota kuvailtiin siinä materiaalissa joka me aikanaan saatiin mukaan autismiklinikalta – lapsen vanhemman sopeutuminen oman lapsen diagnoosiin. – ja kun katson taaksepäin näen että vaikka kuinka taistelin vastaan, on meidänkin perheessä käyty läpi jokainen osa tätä matkaa ja myös saavuttu perille. Ei sen tarvitse olla erilainen.

Jokainen joutuu käymään läpi lapsensa diagnoosiin sopeutumisen prosessin. Jokainen meistä joutuu käsittelemään omat tunteensa ja toiveensa. Jokainen kohtaa niitäkin tarinoita joissa lapsen autismi on iän myötä kadonnut, joko ihan itsestään,  ruokavaliohoidolla, terapialla, lääkityksellä tai vaikka luontaislääketieteen keinoin. Useimmilla meistä autististen lasten vanhemmista on lähellään kuitenkin myös niitä vanhempia joiden kohdalla edellämainituista ei ole ollut hyötyä lainkaan tai hyöty on ollut vähäinen. Yhtälailla useimmissa näissä perheissä nähdään kuitenkin myös kuntoutuksen ja kuntouttavien toimien mukanaan tuomia etuja, toiset enemmän kuin toiset. Toiselle lapsen kuivaksi oppiminen on valtava saavutus lapsen ollessa jo toisella kymmenellä. Meidän huolet on kuitenkin pieniä. Minä tiedän jo nyt, että M:sta tulee ihan toimintakykyinen aikuinen. Mun suurimmat pelot liittyy kuitenkin vaan tuleviin kouluvuosiin, lasten keskinäiseen ymmärtämättömyyden aiheuttamaan julmuuteen ja tyttöjen välisen ystävyyden monimutkaisuuteen. 

Mun suurin pelko ei ole se etteikö siitä tulis itsenäinen aikuinen, mun suurin pelko on ettei kukaan halua tulla sen synttäreille.