torstai 19. helmikuuta 2015

sellainen vähän outo tyyppi, tiedäthän?

Eilen aamulla meitä istui saman pöydän ääressä neljä naista, rehtorikin käväisi toivottamassa huomenet ja kysymässä miten menee. Alkuun koulupsykologi sanoi että olis mieluummin ollut lähettämättä M:n raporttia etukäteen, ja oli jo melkein ehdottanutkin että katsotaan sitä mieluummin yhdessä. Mulla on kuitenkin lakisääteinen oikeus tutustua materiaaleihin ennakkoon ja siksi se sen sit mulle lähetti. Tunti me puhuttiin. Katsottiin testituloksia, puhuttiin tytön vahvuuksista, siitä miten älykäs se on, siitä miten paljon sillä on annettavaa ja miten paljon hyvää tässä tilanteessa on lähtökohtaisesti. M ei häiritse opetusta. M:n ongelmakäyttäytyminen ei ole ulkoistettua ja kohdistu muihin oppilaisiin. M nauttii koulunkäynnistä ja viihtyy hyvin koulussa. M:n arvosanat on huikeat.

Sit me puhuttiin siitä toisesta puolesta. Hyvässä hengessä ja hedelmää kantaen. Me rakennettiin toimintasuunnitelma, lisättiin tukitoimia ja tukevia elementtejä. Sosiaalisten taitojen ryhmä lisättiin kolmanteenkin koulupäivään. Luokkahuoneeseen lisätään kuvallista ohjausta, rakennetaan sille taskussa kulkeva ”tehtävälista” mikä pitää suorittaa jokainen päivä. Listalla on mm. avun tarjoaminen luokkatoverille, leikkiin tai vapaaseen toimintaan osallistuminen, koulutoverin huomioiminen... M kun mieluiten on omissa oloissaan, puhumatta kenellekään. Koska se on helpompaa.

Illalla makasin M:n vieressä sängyssä ja me puhuttiin elämästä. Me puhuttiin ystävyydestä ja ystävällisyydestä. Me puhuttiin siitä miten vaikeeta on tietää mitä pitäis sanoa, ja kuinka usein on melkein mahdotonta tietää mitä se toinen haluaa tai ajattelee, tai että joskus kun sanoo jotakin se toinen ymmärtää sen ihan väärin. Me juteltiin siitä miten vaikeeta on mennä mukaan leikkiin ja miten paalta se tuntuu tulla jätetyksi ulkopuolelle kun ei osaa sanoa niitä oikeita sanoja.

Me puhuttiin siitä miltä tuntuu olla erilainen. Annettiin me M:n erilaisuudelle nimikin. Me puhuttiin autismista ja siitä miten se tuo M:n elämään myös ihan valtavasti hyvää, ja miten meidän ympärillä on paljon muitakin autistisia ihmisiä, aikuisiakin ja ne pärjää oikein hyvin vaikka edelleen ne sosiaaliset taidot on vaikeita tai ainakin välillä täytyy saada olla myös yksin omien ajatusten kanssa. Me puhuttiin siitä miten niitä sosiaalisia taitoja voi harjoitella, ja miten se vähitellen alkaa tuntumaan helpommalta. Ja me puhuttiin siitäkin ettei kaikista ihmisistä tarvitse pitää, mutta maailma toimii paremmin jos kaikille yrittää silti olla ystävällinen.  Me puhuttiin ja sit M kysyi et saako hän nyt katsoa vähän aikaa telkkaria. Annoin luvan.

Tänä aamuna kirjoitin tiimille sähköpostin jossa kysyin ollaanko me nyt siinä kohdassa, että mun olis hyvä lähestyä muitten oppilaitten vanhempia? Kertoa M:n autismista ja pyytää niitä puhumaan lapsilleen siitä miksi M ei osaa ja usein vaikuttaa tylyltä tai epäystävälliseltä. Vai pitäiskö mun lähestyä vanhempia, ja sit tulla luokkaan puhumaan M:n koulutovereille aiheesta? Ehkä lukemaan niille kirja, ja sit keskustelemaan ja vastaamaan kysymyksiin yhdessä M:n kanssa.

Itselläni ei ole autismin diagnoosia, enkä edes tiedä saisinko sellaisen. Monesti ajattelen että saisin mutten koe tarpeellisena lähteä sitä hakemaan. Toisaalta näen omassa tyttäressäni valtavasti itseäni, ja niitä vaikeuksia joita mulla itselläni oli lapsena. Muistutan itseäni siitä, ettei mun ongelmia koskaan ymmärretty eikä kukaan kuunnellut mun tunnetta omasta erilaisuudestani. Siihen maailman aikaan autismi tarkoittii itseään paikallaan heijaavaa puhumatonta lasta, johon kukaan ei saa yhteyttä. Lasta joka on sulkeutunut omaan maailmaansa. Koska kukaan ei ymmärtänyt, eikä näin ollen osannut auttaa sain selviytyä itsekseni. Olin yksin ulkopuolisuuden tunteen ja erilaisuuteni kanssa.

Nyt nelikymppisenä voin todeta selvinneeni, ja olevani ihan toimintakykyinen aikuinen. Olisinko voinut pärjätä paremminkin jos olisin saanut enemmän tule ja ohjausta? Ehkä, en tiedä, epäilemättä. Sitäkään ei kukaan pysty sanomaan. Haluaisinko kuitenkaan olla vähemmän toisenlainen? Sosiaalisempi? Ulospäinsuuntautuneempi? Enemmän sellainen kuin kuvittelen ehkä jonkun muun olevan? En. Minä olen onnellinen juuri tällaisena. Olen onnellinen juuri tällaisena, vaikka joskus joku kokee minut tylyksi tai jopa epäystävälliseksi. Jälkikäteen huomaan asettaneeni sanani huomaamattomasti väärin. Pyydän anteeksi. Olen opetellut pyytämään anteeksi. Olen onnellinen tällaisena vaikka väsyn tilanteissa joissa on valtavasti ihmisiä ja olen mielelläni ihan vain itsekseni. En haluaisi olla toisenlainen.

M:n kuntoutuksen ja tukitoimien tarkoituksena ei ole parantaa M:n autismia, vaan tavoitteena on tarjota M:lle apuvälineitä ja keinoja selviytyä elämästä toivottavasti edes vähän helpommalla. Kyllä M saa edelleen olla itsensä, ja onkin. En koe kuntouttavia toimenpiteitä yrityksenä parantaa lastani. Itse koen että vanhemman tarve parantaa lapsensa autismi – poistaa autismi lapsesta – on osa erityislapsen vanhemmuuteen sopeutumisen prosessia. On ollut olemassa aika, jolloin mekin Fredden kanssa jotenkin kuviteltiin että me voidaan ”parantaa” lapsemme, on ollut olemassa aika jolloin ajattelimme että tämä on vaan joku vaihe, joka kovalla työllä, oikealla ruokavaliolla ja riittävän hyvällä vanhemmuudella saadaan menemään pois. Oli sekin aika kun tavoitteena oli että viimeistään tokalla luokalla se ei enää tarvitse sen erityisopetussuunnitelmaa. Toisin kuitenkin kävi. 

Silloin kun M oli juuri saanut diagnoosinsa, sain ystävältä lahjaksi kirjan. Ulkoisesti tarinassa ei juuri ole yhteyttä meidän perheeseen, onhan kirjan poika vakavasti autistinen lapsi eikä M:n kaltainen, autisminkirjon yhdellä reunalla taiteileva tyttö. Uusimman tautiluokituksen mukaan M:n diagnoosi voisi samalla koodilla olla yhtä hyvin PDD-NOS kuin Aspergerkin. Siitä kirjasta jäi kuitenkin käteen prosessi, se sama prosessi jota kuvailtiin siinä materiaalissa joka me aikanaan saatiin mukaan autismiklinikalta – lapsen vanhemman sopeutuminen oman lapsen diagnoosiin. – ja kun katson taaksepäin näen että vaikka kuinka taistelin vastaan, on meidänkin perheessä käyty läpi jokainen osa tätä matkaa ja myös saavuttu perille. Ei sen tarvitse olla erilainen.

Jokainen joutuu käymään läpi lapsensa diagnoosiin sopeutumisen prosessin. Jokainen meistä joutuu käsittelemään omat tunteensa ja toiveensa. Jokainen kohtaa niitäkin tarinoita joissa lapsen autismi on iän myötä kadonnut, joko ihan itsestään,  ruokavaliohoidolla, terapialla, lääkityksellä tai vaikka luontaislääketieteen keinoin. Useimmilla meistä autististen lasten vanhemmista on lähellään kuitenkin myös niitä vanhempia joiden kohdalla edellämainituista ei ole ollut hyötyä lainkaan tai hyöty on ollut vähäinen. Yhtälailla useimmissa näissä perheissä nähdään kuitenkin myös kuntoutuksen ja kuntouttavien toimien mukanaan tuomia etuja, toiset enemmän kuin toiset. Toiselle lapsen kuivaksi oppiminen on valtava saavutus lapsen ollessa jo toisella kymmenellä. Meidän huolet on kuitenkin pieniä. Minä tiedän jo nyt, että M:sta tulee ihan toimintakykyinen aikuinen. Mun suurimmat pelot liittyy kuitenkin vaan tuleviin kouluvuosiin, lasten keskinäiseen ymmärtämättömyyden aiheuttamaan julmuuteen ja tyttöjen välisen ystävyyden monimutkaisuuteen. 

Mun suurin pelko ei ole se etteikö siitä tulis itsenäinen aikuinen, mun suurin pelko on ettei kukaan halua tulla sen synttäreille.




7 kommenttia:

  1. Niin, aina autismi ei parane, mutta se voi kyllä tosiaan myös parantua. Miksi tavoitteena ei joissain perheissä sitten voisi olla se parantuminen.Ja niinhän se osassa perheitä onkin. Jos lapsi paranee, niin sitten paranee ja jos ei, niin täytyy sitten asia hyväksyä, kohdata ja prosessoida.

    Meidän perheessä lähdettiin vuosia sitten tavoitteellisesti yrittämään autismin paranemista. Nyt alkujaan autismin diagnoosin saanut lapsemme on terve aikuinen. Hän parani pitkäjänteisellä homeopaattisella hoidolla. Lääkärien mukaan lapseni ei täytä nykyään autismin diagnoosin kriteerejä tai muitakaan neurologisia tai psykiatrian alueen diagnooseja vaan on neurologisesti ja psyykkisesti normaali.Hän voi hyvin ja viettää normaalia sosiaalisestikin aktiivista, täysipainoista elämää. Lasken tämän tapahtuneen suuren muutoksen kyllä tosiaankin parantumiseksi.En pidä lastani enää autistina eikä pidä kukaan muukaan, eivät edes lääkärit.

    Olen kyllä sitä mieltä kuitenkin, että aina autismia ei onnistuta millään parantamaan. Yleensä kuitenkin autismin oireita ja ongelmia kuitenkin onnistutaan onneksi ainakin sentään lieventämään ja lapsi voi kuntoutua paljon. Tämä on hieno ja tärkeä juttu.

    Kaikkea hyvää teille lapsenne tavoitteelliseen kuntoutukseen! :)

    T: Mariia

    VastaaPoista
  2. Jälleen kerran niin tunteita herättävää kirjoittamista. Blogin kautta olen saanut paljon uutta tietoa autismista, mitä aikaisemmin ei itselläkään ollut. Tiedän kyllä useitakin perheitä, joissa on autistisia lapsia, mutta blogi on avannut asian ihan toisella tavalla. Vaikka soimaat välillä itseäsi, niin täältä kuvaruudun toisesta päästä katsottuna ainakin minä ajattelen, mikä onni lapsellasi on, että hänellä on tuollainen äiti. Kaikilla M:n tilanteessa olevilla lapsilla ei ole onni omistaa vanhempia, jotka tekevät töitä tulevaisuuden helpottamiseksi tässä määrin. Tuo kaikki työ mitä teet kuntoutuksen eteen ja lapsesi hyväksi, antaa hänelle tulevaisuutta varten parhaimmat eväät ja lähtökohdat reppuun! On paljon lapsia, jotka hyötyisivät asenteestasi. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Ihan vaan - kiitos! Et arvaakaan kuinka paljon sun sanat lämmittää :)

      Poista
  3. Mietit, että itselläsikin on ehkä autismia. Olethan tosiaan kertonut sun taipumuksesta olla välillä varsin suorasukainen yms. Ehkä myös sun ahdistustaipumus, johon syöt edelleen niitä lääkkeitäkin, johtuu perimmältään juuri erilaisesta, autisminkirjon neurologiasta. Autistithan ahdistuu helposti.

    Mutta asiasta toiseen eli äitiisi. Jos jollakulla on autismia, eritoten siis tunneälyn kanssa ongelmia, niin varmastikin juuri hänellä. Ainakin sen mukaan mitä olet hänestä, hänen käytöksestään ja hänen kommunikointityylistään puhunut, niin hän vaikuttaa tosi vahvasti Aspergerin syndroomalaiselta autistilta.

    Olet kertonut, että äitisi käyttäytyy sillä tavoin, että et halua olla hänen kanssaan tekemisissä. Toisaalta, kun M on autistinen ja voi siksi käyttäytyä sosiaalisissa tilanteissa kulmikkaasti, toivot ja odotat toisilta ymmärrystä ja empatiaa häntä kohtaan ja toivot sitä ehkä sitäkin että, jos M isonakin on vielä jonkin verran kulmikas yms toisille ihmisille, nämä eivät silti karta häntä.

    Eikö toisaalta voisi ajatella, että aspergeräitisi ei ole saanut mitään hoitoa ja kuntoutusta ja ei vain pysty normaaliin käytökseen. Voisiko siis tämä huomioonottaen olla mahdollista, että joskus vielä ottaisit kontaktia mahdollisesti autistiseen äitiisi. Samoin kuten toivot, että lapsiisikin suhtaudutaan ymmärtäväisesti, jos he vielä aikuisenakin käyttäytyvät toisten ihmisten kanssa autistiseen tyyliin eli välillä melkoisen epäempaattisestikin,

    Ehkä äitisi on vain niin pahasti autistinen, että hän ei pysty parempaan. Sinä olet varmaan itse kuitenkin vähemmän autistinen ja ehkä joku päivä katsot äitiäsi sillä silmällä kuin toivot, että M-lastasi katsotaan eli ymmärtäväisesti, autismin rajoitukset ja haasteet huomioiden.

    Yks Mietiskelijä

    VastaaPoista
  4. Mua jäi askarruttamaan yksi epäloogisuus sun hienossa kirjoituksessa.
    Kirjoitit siihen tyyliin, ettei sua häiritse ja haittaa lainkaan se, että olet ehkä jonkin asteinen autisti.

    Kirjoitit:

    "Haluaisinko kuitenkaan olla vähemmän toisenlainen? Sosiaalisempi? Ulospäinsuuntautuneempi? Enemmän sellainen kuin kuvittelen ehkä jonkun muun olevan? En. Minä olen onnellinen juuri tällaisena. Olen onnellinen juuri tällaisena, vaikka joskus joku kokee minut tylyksi tai jopa epäystävälliseksi. Jälkikäteen huomaan asettaneeni sanani huomaamattomasti väärin. Pyydän anteeksi. Olen opetellut pyytämään anteeksi. Olen onnellinen tällaisena vaikka väsyn tilanteissa joissa on valtavasti ihmisiä ja olen mielelläni ihan vain itsekseni. En haluaisi olla toisenlainen."

    Mutta jos tarkkoja ollaan, sähän et voi hyvin ja onnellisesti ilman "doupingia". Olet kertomasi mukaan jatkuvassa mieliala/ahdistuslääkityksessä, koska ilman sitä et voi hyvin vaan olet jatkuvasti ahdistunut.

    Etkö muka haluaisi olla siinä suhteessa erilainen, ettet olisi sellainen ihminen aivokemialtasi, että koet jatkuvaa ahdistusta ilman säännöllistä mielialalääkitystä eli ns "onnellisuuspillereitä" ?
    Autismin kirjolle sijoittuminen tarkoittaa yleensä juuri myös sitä, että ei ole helppoa voida hyvin ja olla onnellinen, rentoutunut yms ilman jotain lääkitystä tai hoitoa. Autisteilla elämä on vaikeampaa kuin normaalin neurologian ja aivokemian omaavilla ihmisillä.

    Ainakin kaikki mun tuntemat autistit myöntää, että he olis mieluummin erilaisia, terveitä aivokemialtaan ja neurologialtaan. Sellaisia, joilla ei ois luonnostaan taipumus ahdistua ja masentua helposti.

    Itse ajattelen, että vain sellainen ihminen, joka ei tarvitse mielialalääkitystä tai muuta psyykenlääkitystä, voi rehellisesti sanoa olevansa onnellinen sellaisena kuin on. Jos on onnellinen sellaisena kuin on, ei tarvitse psyykeen vaikuttavaa lääkitystä.

    Tykkään blogistasi, mutta tälläiset tietyt ehkä tahattomat epärehellisyydet ja kaunistelevat sanonnat ja kliseet, joita välillä viljelet, häiritsevät. Monissa asioissa kuitenkin toisaalta pystyt olemaan todella aidon, uskottavan ja rehellisen kuuloinen. Mutta sulla on tiettyjä asioita, joita sun tuntuu olevan vaikea kohdata ja olla niissä rehellinen, ehkä jopa itsellesi.

    Sissi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä mä nyt ihan rehellisesti ja käsisydämellä väittäisin olevani onnellinen ja tyytväinen niin elämään kuin elämänlaatuunkin, ahdistuslääkkeineen kaikkineen. Taidamme siis ajatella tästä asiasta eritavoin. Itselleni ahdistuslääke on lääke siinä missä mikä tahansa muukin jatkuva lääkitys.

      Meillä on varmasti kaikilla asioita joiden kohtaaminen on vaikeaa, itselleni se on kuitenkin se rikkimennyt suhde omaan äitiini enneminkin kuin tarve käyttää ahdistuslääkitystä. Jos kokisin lääkitykseni jotenkin hankalaksi asiaksi, olisin ehkä jättänyt kirjoittamatta siitä.

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.