ammattina erityislapsenvanhemmuus

Leijonaemojenblogissa kerrotaan että Leijonaemot Ry:n tekemän jäsentutkimuksen mukaan vain 23% vanhemmista palaa alkuperäiseen työhönsä erityislapsen syntymän tai lapsen sairastumisen jälkeen. 13% vastanneista oli päätynyt paihtamaan ammattiaan, 40% oli joutunut luopumaan työstään osittain ja 24% kokonaan. Kyselyyn oli vastannut 200 jäsentä. Otos on pieni, mutta se puhuu siitä huolimatta aika karua kieltä.

Istun aamukahvilla vanhan ystävän kanssa. Heidän perheessään on kaksi autisminkirjon lasta, joista vanhempi on aloittanut viime syksynä Middle Schoolissa (yläkoulun vastine). Rose huokaa että pojan asioiden hoitaminen aineopettajien ja haluttoman koulun kanssa on kokopäivätyötä. Rosen toinen työ on sen päätyön – erityislastenvanhempi – sivussa ja sitä tehdään kotona silloin kun ehditään. Toisen erityislapsen äiti ei edes kuvittele palaavansa omaan työhönsä ja haaveilee tekevänsä töitä osa-aikaisesti yhdeksästä ehkä noin kolmeen, neljänä päivänä viikossa. Neljäs ei edes kuvittele palaavansa työelämään ja viides tekee osa-aikatöitä satunnaisesti. Mun työelämään palaaminen päätyi mahalaskuun ja suunnan muutokseen. Sairaalatyöhön ei ole tässä elämäntilanteessa mielekästä palata, etsin siis työtä joka joustaa niin työaikojen kuin työskentelypaikankin suhteen. Siinä työssä mitä nyt etsin, voin työskennellä kotitoimistossa vähintään kaksi päivää viikosta. Kesällä, lasten loman aikana en edes kuvittele tekeväni töitä.

Yhdelläkään mun esimerkeistä ei ole sellaisia erityislapsia, jotka tarvitsisivat erityislapseen usein liitettävää jatkuvaa huolenpitoa pysyäkseen hengissä. Ei puhuta vaikeavammaista, kehityisvammaisista,  liikuntavammaisista tai edes liikuntarajoitteisista lapsista, vaan loppupelissä oikeastaan aika toimintakykyisistä autisminkirjon ja ADD/ADHD lapsista. Silti jokainen meistä on joutunut ajattelemaan tulevaisuutensa sen mukaan mitä lapset tarvitsevat. Yhteisillä aamukahveilla ja sähköpostikeskusteluissa vilisevät erityisopetelmasuunnitelmat, opettajat, erityisopettajat, koulupsykologit, evaluaatiot ja taistelut järjestelmän kanssa. Kysymys on aina; "mitä teille kuuluu tänään?" Esimerkkivanhemmista osa on Suomessa asuvia perheitä, osa lauman koulutovereiden vanhempia.

meillä leikitään

Oliko muna ennen kanaa vai kana ennen munaa. Onko erityislapsen vanhempi jo valmiiksi itsekin b-laatua, vai onko erityislapsen vanhemmuus ehkä vaan keskimääräistä raskaampaa ja haastavampaa? En tiedä. Näissä samoissa keskusteluissa kuitenkin keskustellaan lasten diagnoosien ja vaikeuksien ohella myös omasta uupumuksesta ja väsymyksestä. Me puhutaan omista ja/tai puolison masennus- ja/tai ahdistusdiagnooseista. En tunne montakaan erityislapsiperhettä, jossa vähintään toisella vanhemmista ei olisi itselläänkin lääkitystä. Useimmat ovat kuitenkin aloittaneet oman lääkityksensä vasta siinä vaiheessa kun takana on ollut useampi vuosi oman lapsen kuntoutuksen kanssa painimista. Vahvuutta on myös kyetä myöntämään olevansa heikko. Vahvuutta on myöntää tarvitsevansa itsekin apua. 

M peittoaa mut 33:lla pisteellä

Ensi viikolla on K:n erityisopetussuunnitelmapalaveri, viimeistään siellä selviää mitä koulupiiri vaatii jotta K saa tarvitsemansa tuen myös jatkossa. Tällähetkellä keskustelua aiheesta käydään akselilla erityiope-minä-psykiatri. Pitääkö testata? Riittäkö lausunto? Mikälainen lausunto? Helmikuun 19. keskustellaan samoista asioista M:n kohdalla. Kotona täytän kaavakkeita ja arvioin omaa lastani. Meidän perheen kohdalla sekä autisminkirjo että ADD/ADHD on kuitenkin ehdottomasti haasteen lisäksi myös voimavara. Oikealla tuella ei puhuta vain jokapäiväisessä elämässä pärjäämisestä vaan mahdollisuudesta valita mitä haluaa itse elämässään tehdä. Tautiluokituksessa niin autismi kuin ADD/ADHD:kin ovat sairauksia. Vanhempana en kuitenkaan koe lapsiani sairaiksi. Minun silmissäni ne on erilaisia, ja ne tarvitsee apua oppiakseen toimimaan yhteiskunnassa joka on rakennettu sille keskivertotyypille. Meidän perheet ei mahdu näihin keskiarvoihin.