tiistai 17. helmikuuta 2015

miksi tähän ei totu koskaan?

Iltapäivällä sähköpostiin kolahti alustava raportti koulupsykologilta. Näin viestin lähettäjän siinä porraskaiteella odottavan puhelimen näytöllä, tiputin pyykkikorin siltä seisomalta lattialle, juoksin alakertaan koneelle ja avasin viestin.

En mä tiedä mitä mä olin ajatellut. 

Kai se ajatusmalli siitä että mä liioittelen M:n tuen tarvetta asuu jossakin syvällä, niin syvällä että pari viikkoa takaperin juttelin aamukahvilla ystävän kanssa siitä, miten M:n tuki ihan varmasti vähenee tässä huomisessa palaverissa, jos sitä on enää ollenkaan. Jokainen kerta kun joku tokaisee ettei se huomaa M:n autismia ollenkaan, mä ajattelen taas liioitelleeni, taas hetken epäilen itseäni, epäilen lastani ja epäilen kaikkea sitä mitä näiden vuoden aikana on ehditty tehdä. Puhuessani lapsistani tuntemattomalle, en yleensä puhu siitä että niillä on haasteita, tai jos puhunkin muistan korostaa ettei niitten erityisyys näy päällepäin. Sen yhden sekunnin tuhannesosan ajattelen taas  että ehkä tää on vaan erehdystä, ehkä me ollaan vaan luultu että meillä on erityislapsi. Ehkä kaikkien lapset on tällaisia ja mä en vaan pysty hanskaamaan tätäkään. Ikuisesti kyseenalaistan kaiken, myös sen viisitoistasivuisen raportin, sen jonka viimeisellä sivulla lukee 299:80 PDD-NOS. Yhden silmänräpäyksen kuulen mutsin äänen ja mietin että ehkä se on oikeassa; keksin lapsilleni diagnooseja koska mulla on tarve korostaa itseäni.

Luettuani puolet kaksitoistasivuisesta dokumentista kurkkua alkoi kuristamaan, ahdisti ja pelotti lukea loppuun. Mitä pidemmälle etenin, sitä surullisempaa luettavaa se oli. Se sama syvä suru hiipii taas hetkeksi mieleen, suru siitä lapsesta jota meillä ei koskaan ollutkaan. Suru siitä mielikuvituslapsesta. Ei siellä mitään uutta ollut, salaa olin vaan toivonut että kaikki olis toisin. Salaa olin toivonut että mun lapsi pärjäisi ulkona maailmassa paremmin kuin mitä olin ajatellut. Salaa olin toivonut. Salaa olin haaveillut. Paljon on meillä töitä tehtävänä.

Tutusti ne ekojen sivujen ongelmat on enemmän meillä kotona olevia ongelmia. Koulussa M noudattaa sääntöjä, toimii luokan ja koulun sääntöjen mukaisesti. M ei häiritse opetusta, ei ilmaise sopimattomasti tunteitaan ja on päällisin puolin kaikin puolin mallikelpoinen. Ei yllätyksiä, ei mitään uutta, ei maata mullistavaa. Testitulokset liputtaa autistisen käyttäytymisen – eli katsekontaktin puutteen, osallistumisen puutteen, kontaktin ottamisen puutteen, kyvyttömyyden yhteistyöhön koulutovereitten kanssa.

Toinen osa oli joku muu testi, sellainen mitä mun ei tarvinnut täyttää. Siinä mitattiin M:n kykyä toimia itsenäisesti kouluympäristössä. Siinä mitattiin sen kykyä selviytyä tehtävistä, suunnitella työskentelyään, kykyä ratkaista ongelmia ilman aikuisen apua, impulsiivisuutta, kykyä hahmottaa tehtäviä. Loppuarvosanan vieressä luki ”Clinically Significant Difference” – huomattava poikkeama keskiarvosta. Suurimpana ongelmana impulsiivisuus ja jatkuva tarve aikuisen tuelle.



Kolmas osio oli psykologin raportti kolmelta eri oppitunnilta. Psykologi oli istunut M:n luokassa matematiikantunnin, kirjoitustunnin ja kolmanneksi vielä Valentine juhlissa. Raportti vilisi samojen sanojen toistoa: ”Ei ota kontaktia luokkatovereihinsa.” ”Puhuu osoittamatta sanoja kenellekään.” ”Ei osaa liittyä leikkiin.” ”Kommentoi asiaankuulumattomasti” ”Istuu yksin oman pulpettinsa ääressä” ”Suorittaa myös juhla-askartelut” ”Käyttäytyy kuin luokkatoverit olisivat ilmaa” ”Käyttäytyy kuin olisi yksin luokassa” ”Kaipaa opettajalta jatkuvaa hyväksyntää” ”Hakee opettajalta huomiota” ”Käy jatkuvasti opettajan pöydän luona” ”Vaeltaa luokassa” ”Tuntuu olevan omissa maailmoissaan” "Tyypillistä autisminkirjon lapselle"


Huokaan. Tulispa tästä vielä joskus helpompaa. Testituloksista löydän lapsen joka on yksin. Lapsen jolla ei ole yhtään ystävää. Lapsen joka suorittaa koulua ihan samalla tapaa kuin elämää ylipäätään. Miksi näihin papereihin ei koskaan totu? Rakas se on tällaisenään. Rakas se on. Meidän esikoinen, ja esikoisella on aina jotenkin erityinen paikka vanhempiensa sydämessä. Ei parempi, mutta omanlaisensa. Esikoinen. Ensimmäinen lapsi. Ei sen tarvitse olla toisenlainen. En halua että se on toisenlainen. Haluaisin että maailma olis sille helpompi, ystävällisempi paikka. 



3 kommenttia:

  1. Halaus sinne. Ihana, erityinen esikoinen, jolla elämä kuopista huolimatta tuo varmasti myös paljon hyvää tullessaan.

    En ole kommentoinut aikaisemmin, mutta blogiasi olen seurannut muutaman kuukauden. Meillä on lähes teidän lasten ikäiset pojat, tosin vain kaksin kappalein. Diagnooseja ei ole (ainakaan vielä), mutta elämään on mahtunut paljon vilkkautta ja haastavaa käytöstä (noin tiivistettynä) ja tarkkaavaisuushäiriöepäilyjä. Hieman erilaisia ongelmia ehkä, mutta olet ollut mulle virtuaalinen vertaistuki bussimatkalla töistä päiväkotiin ja eskariin. Kiitos siitä!

    VastaaPoista
  2. Kiinnostava ja koskettava kirjoitus. Kiitos.

    Itsekin autistin äitinä jäin vain miettimään, miksi osa autistilasten vanhemmista kirjoittaa, ettei haluaisi lapsen olevan toisenlainen. Eihän autismin piirteet ole yhtä kuin lapsen omin persoonallisuus. Autismin piirteethän ovat muunnosta, poikkeamaa siitä, mitä lapsi olisi, jos hän saisi olla terve. Jos lapsen haluttaisiin jäävän samanlaiseksi kuin hän alunperin autistina on, eihän häntä esim kuntoutettaisi.

    Itse koen niin, että olen tehnyt kaikkeni, jotta lapseni todellinen, mahdollisimman terve persoonallisuus tulisi mahdollisimman hyvin esiin sairauden piirteiden alta. Se, millainen lapseni siis olisi ja voi olla, kun autismi-nimisen sairauden oireita saadaan pois ja hermosto ym tulee parempaan kuntoon.

    Vaikka autismin kaikkia piirteitä ei usein täysin saa pois ainakaan kokonaan kuorittua, lapsi voi hyvällä hoidolla kuntoutua todella paljonkin. Meillä tietyn luontaislääketieteellisen lääkehoidon ja toimintaterapian avulla autismin kirjon lapselta lähtivät pois mm tuntoyliherkkyydet, kyvyttömyys vastavuoroiseen kommunikointiin ja toisten kuuntelemiseen, epäystävälliset töksäyttelyt sosiaalisissa tilanteissa, ruokakranttuudet, uniongelmat, pakkoneuroottiset liikkeet ja -sanonnat, yli-impulsiivinen käytös jne. Nykyään toimintatapa, käytös ja persoonallisuus ovat lapsellani hyvin lähellä ns normaalia, neurologisesti tervettä lasta ja lapseni voi hyvin.

    Itse ajattelin alusta lähtien, että nimenomaan toivon ja yritän auttaa lastani siinä, että hän muuttuisi toisenlaiseksi, terveemmäksi: sellaiseksi, jolla ei olisi pakkoliikkeitä ja -äänteitä, sellaiseksi joka saisi iloa toisten kanssa keskusteluista ja osaisi ottaa toisetkin huomioon ja kuunnella, sellaiseksi, jonka virheelliset geenit menisivät sammuneeseen tilaan ja jonka hyvät geenit aktivoituisivat. Halusin lapseni muuttuvan mahdollisimman terveeksi ja mahdollisimman vähän autistiseksi.

    Autistinen tilahan ei ole kenenkään ihmisen luonnollinen, terve tila ja terve tapa toimia ihmisenä. Siksi halusin nimenomaan muutosta lapseni tapaan kokea, toimia ja olla. Kun hän muuttui terveemmin toimivaksi ja ajattelevaksi, hän alkoi kokea myös suurempaa tyytyväisyyttä ja hyvinvointia. Kun autismisairauden piirteet lievenivät, lapseni todellinen, terve persoonallisuus alkoi tulla esiin. Monet( vahvasti) autistiset lapset ovat ahdistuneita, masentuneita ja pakkomielteisiä kuten lapseni on aiemmin ollut. Miksi en siis olisi halunnut hänen muuttuvan? Miksi olisi tabu toivoa sairaan autistilapsensa muuttumista ja tervehtymistä. Sehän on kuitenkin joissain rajoissa mahdollista ja tiedän monia muitakin paljon tervehtyneitä kuin oma lapseni.

    Toki silti on toivottavaa, että ympäristö ymmärtää ja ottaa huomioon sairaita ja erilaisia lapsia ja aikuisia. Kaikki eivät parane ja kuntoudu yhtä paljon. Kaikki eivät muutu niin paljon erilaisiksi, niin paljon lähemmäs tervettä tilaa. Mutta minusta ei ole väärin sanoa ääneen sitä, että osa meistä autistilasten äideistä toivoo nimenomaan lapsensa muuttuvan...hyvinkin paljon erilaiseksi kuin lähtötilanne, jopa niin erilaiseksi, että autismin piirteitä on enää niin vähän, ettei niitä juuri huomaakaan ja ne eivät varjosta eivätkä haittaa elämää.

    Onko se joku mielen defenssimekanismi, että jotkut neurologisesti sairaiden lasten vanhemmat sanovat, että eivät halua, että lapsi olisi erilainen, mutta käytännön tasolla oikeasti vanhemmat pyrkivät kuitenkin lievittämään ja poistamaan lapsensa neurologisia ongelmia ja sairauden oireiluja? Tällöinhän päämääränä on nimenomaan, että lapsi muuttuisi, olisi erilainen.

    Itsekin autismin kirjolaisena olen pyrkinyt muuttumaan ja parantumaan ja olenkin paljon muuttunut ja parantunut ja kuntoutunut.

    Miksi ei muka kannattaisi toivoa muuttumista, sitä, että lapsi olisi toisenlainen, terveempi? Ja miksi ei kannattaisi sanoa se ääneen.

    T: Melkoisen kuntoutunut autismin kirjolainen ja samanmoisen mamma

    VastaaPoista
  3. Sen tavallaan ymmärtää, että monen erityislapsen vanhemman voi olla vaikeaa sanoa tai edes tietoisesti kohdata ajatusta, että toivoisi, että oma lapsi olisi erilainen ja muuttuisi. Erityislapsen sairauden piirteet (esim juuri autismin piirteet) voivat olla lapsen persoonallisuudessa ainakin aluksi niin hallitsevia, että voi olla vaikeaa hamottaa mitä sitten jäisi jäljelle, jos lapsi muuttuisi niin, että ne autismin ominaisuudet ja piirteet häviäisivät. Tällöin voi tuntua, että jos toivoisi lapsen olevan erilainen ja muuttuvan, toivoisi kuin koko lapsen persoonallisuus häviäisi. Kuin toivoisi koko lapsen häviävän olemattomiin.

    Eihän se kuitenkaan oikeasti ole niin. Paljon tunnistettavaa varmasti jäisi ja jää vaikka autismi lapsesta poistuisi. Oma paljon parantunut autismin alueen diagnoosin alunperin saanut lapseni ei ole enää tätä nykyä ainakaan helposti tunnistettavasti autisti ja ei lääkärin mukaan enää luultavasti edes saisi tälläisenä tutkittaessa diagnoosia.

    Kun autismin piirteet alkoivat lievittyä ja hävitäkin, mitä jäi: Esim veitsenterävä analyyttinen äly,laajat erityislahjakkuudet, taipumus perfektionismiin, tietynlainen valikoivuus ihmissuhteissa, taipumus suuttuessa olla keskimääräistä suoremmin asiat ilmaiseva. Myös vahva tahto jäi ja kyky halutessaan uppoutua johonkin innostavaan pitkään ja syvällisesti. Lapseni, nykyisin lähes aikuinen, nauttii edelleen usein eniten aika strukturoiduista sosiaalisista tilanteista verrattuna aivan vapaamuotoisiin. Tilanteet, joissa on ohjaajat ja suunniteltu järjestys tai hän itse on apuohjaaja kuten rippikoululeirit, toiminnalliset nuorten illat, vapaaehtoistyötempaukset jne ovat hänestä antoisia ja mukavia ja tällöin hän avautuu ja jutustelee mieluiten.

    Tavallaan lapseni persoonallisuuteen on jäänyt ominaisuuksia, jotka ovat muistumia ja kallellaan autismin suuntaan, mutta eivät enää niin vahvoja, että rittäisivät autismiksi. Esim on keskimääräistä enemmän halua järjestyksellisyyteen ja jämptiyteen, mutta ei pakkoneuroottisessa määrin, ei sairauden tunnuspiirteet täyttäen.

    Näin kai se autistinen persoona yleensä paranee, jos paranee, ei muuttuen ihan erilaiseksi, vastakohdakseen tms vaan niin, että ominaisuudet lieventyvät niin, etteivät enää häiritse elämää ja ole äärimmäisiä ja liian voimakkaita vaan muuttuvat normaalijatkumolla sijaitseviksi luonteenpiirteiksi. Osa autismiin mahdollisesti kuuluvista jutuista voi kokonaankin kadota kuten pakkomielteet ja ahdistus. Oma lapseni on vieläkin tavallista herkempi muttei enää ahdistunut eikä pakkomielteinen. Joistain häntä erityisesti kiinnostavista asioista hän kyllä vielä melkeinpä luennoi, jos sopivaa kuulijakuntaa löytyy, mutta nykyään hän huomio haluaako kuulija kuunnella ja kuuntelee ja kyselee itsekin toiselta. Lapseni on tullut lähtökohtaa paljon terveemmäksi ja siihen nähden hyvin erilaiseksi, mutta muistuttaa monilta piirteiltään toki itseään nuorempana. Nykyään monet persoonallisuuden piirteet ovat muuntuneet normijatkumolle sijoittuviksi, jolloin ne ovat enää vain kiintoisia luonteenpiirteitä eivät enää elämää voimakkaasti hallitsevia ja haittaavia omituisuuksia. Autistitkin voivat muuttua ja se tekee heille kyllä hyvää. Elämä helpottuu.

    VastaaPoista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.