lauantai 27. heinäkuuta 2013

aika loppuu kesken

Vielä matkalla kiroilin sitä paperisavottaa... parikymmentä sivua kysymyksiä ja perustietoja. Onko lapsesi pyromaan? Ei. Viilteleekö lapsi? Ei. Onko lapsella pelkotiloja? On. Onko lapsi väkivaltainen? Ei. Varasteleeko lapsi? Ei. Onko lapsella unihäiriö? On. 

Aamupäivällä olin ahdistunut ja syytin itseäni. Edelleen toivon että me ei olla ihan toivottoman myöhässä. Mietin miksi uskoin ja kuuntelin ja miksi vaiensin sen sisäisen ääneni. Miksi tyydyin ajattelemaan, et kyllä se pärjää jos ne kerran niin sanoo. Miksi en mennyt aiemmin? Miksi odotin? Mitä odotin? Nyt illalla mä olen kuitenkin jo onnellinen siitä, että me edes tänään – puolittain tai toivottoman myöhässä – istuttiin sen naisen vastaanotolla.

Vajaa tunti siinä meni. Eka se haastatteli meitä respan leikittäessä laumaa. S sanoi ettei halua puhua lapsesta sen kuullen. Olin samaa mieltä - en minäkään. Se kysyi kysymyksiä ja mä vastailin ja L täydensi ja sit se tarkensi ja mä vastasin taas. Tarvittaessa L tarkensi. Jossakin vaiheessa mä ajattelin et se haluaa vaan laskuttaa meitä itään ja länteen ja takaisin, olin vähän varautunut ja selittelinkin vastauksiani. Silti mä tykkäsin siitä alusta asti – neuropsykologista.

Lopulta se teki nopeen yhteenvedon kuulemastaan ja tässä kohdassa mä olen erityisen onnellinen siitä että L istui siinä samassa huoneessa. Ei siksi ettei se olis uskonut mua – siis L – vaan siksi että mä olisin jossakin vaiheessa kuitenkin miettinyt että liioittelinko? Suurentelinko tilannetta? Mustamaalasinko meidän prinsessan... Sen yhteenveto meni jotenkin tähän suuntaan. Teillä siis on autistinen tytär, joka kärsii vähintäänkin keskivaikeasta ahdistuksesta ja melkoisista pelkotiloista. Lisäksi lapsella on pikaista hoitoa vaativa syömishäiriö.

Sit se kääri hihansa, miltei kirjaimellisesti. Se pyysi mua tuomaan sen kansion missä on kaikki M:aa koskevat raportit. Se antoi meille kahden psykiatrin nimet ja neuvoi ekaks soittamaan meidän lastenlääkärille ja pyytämään sitä soittamaan niille ja sit soittamaan perässä. Siksi ekaks sille lastenlääkärille et se kertois niille psykiatreille miten tärkeä ja kiireellinen meidän tilanne on, jotta me päästäis jomman kumman vastaanotolle heti eikä sit joskus. Se antoi meille syömishäiriöspesialistin nimen ja neuvoi ottamaan yhteyttä siihen. Sen mielestä toimintaterapeutin vetämästä syömisterapiasta on lähinnä kosmeettista apua. Olen samaa mieltä. Pääasiallinen syy kun ei ole suun motoriikassa vaan ihan jossakin muualla. Se varas meille neljä aikaa M:n pelkotilojen kartoittamiseen. Se haukkui M:n isoon kouluun siirtymissuunnitelman ja piti sitä lähinnä ”an accident waiting to happen” – olen samaa mieltä ollut salaa jo kauan, mutta en ole osannut vaatia muutakaan. M:n ”transition plan” oli sen sanoin olematon ja unohdettu kokonaan. Se oli sitä mieltä että ihan vähimmilläänkin M:n koulunaloittamista pitää lykätä muutamalla viikolla, jotta se pääsee kouluun siinä vaiheessa kun pahin tomu on laskeutunut ja kouluvuodenaloitushärdelli rauhoittunut. Mieluiten M kuitenkin pitäis kuulemma siirtää kokonaan toiseen kouluun. Sellaiseen, jossa on mahdollisuus pienryhmäopetukseen ja/tai  pienluokkaan. Tähän viimeisimpään se totes reippaasti hoitavansa tän asian ja järjestävänsä puhelin palaverin PV:n kanssa. PV on koko meidän koulupiirin erityisopetuksesta vastaava johtaja – iso kiho.  

Jossakin välissä vaivihtaa sanoin ettei meillä ole mahdollisuutta maksaa näistä puhelinpalavereista ja muista syteemeistä satoja taaloja ohitse vakuutusyhtiön. Se vastas vaan suunnittelevansa kaiken niin et ne menee vakuutukseen. Se käski – no neuvoi – soittamaan vakuutusyhtiöön ja pyytämään M:lle omaa vakuutuskoordinaattoria, jotta M:n tilannetta on helpompi hallita ihan kaikkien näkökulmasta ja se jopa lupas että sitä kautta me saatetaan saada hyväksyttyä asioita joita ei muuten hyväksyttäisi. Maanantaina ryhdyn siis hankkimaan M:lle psykiatria ja vakuutuskoordinaattoria ja syömishäiriöhoitoa...


Mä istuin siellä vastaanottohuoneessa ja pyyhin puolisalaa kyyneleitä nenäliinaan. Se pahoitteli sitä et oli järkyttänyt mun maailman tasapainoa ja mä totesin itkeväni ainakin puolittain siitä onnesta että joku oli nähnyt rivien välistä mun huolen, tarttunut siihen ja luvannut auttaa. Olen kiitollinen. 


5 kommenttia:

  1. Mullakin valuu kyyneleet. Oon onnellinen että nuin ihana ihminen auttaa M ja teitä. <3 -muruset

    VastaaPoista
  2. Kuulostaa tosi hyvältä :)

    Terkkuja Espoosta!

    VastaaPoista
  3. Jee! olen iloinen puolestanne!

    Kattelin tänään tieteellistä dokumenttia autismista. Siinä todettiin, että jotkut tutkijat ovat havainneet , että autisteilla on erilaista suolistoflooraa kuin keskivertopopulaatiolla. Samoin on havaittu, että muista kulttuureistä (esim Afrikasta) länsimaihin maahan muuttavien keskuudessa puhkeaa enemmän autismia kuin alkuperäisasuinsijoilla on tilanne ollut. Autisteilla on myös keskivertoa enemmän ruuansulatusongelmia ja suolistohäiriöitä yleensäkin.

    Niinpä osa tutkijoista alkaa olla sitä mieltä, että geneettisen taipumuksen lisäksi nykyinen länsimainen elämäntapa pitkälle jalostettuine, ravinneköyhine ruokineen, kaikenmoisine lisäaineineen ja antibioottijääminen voi saada suolistoflooran huononpaan kuntoon kuin joissain muissa kulttuureissa (ja aiemmin), joissa suositaan yksinkertaisempaa, luonnonmukaisempaa ravintoa ja paljoa kasvisten käyttöä. Eritoten antibioottikuurit muuttavat suolistoflooraa haitalliseen suuntaan.

    Dokumentissa kerrottiin maahanmuuttajaäidistä, jonka kaksi lasta olivat sairastuneet autismiin. Ainakin toinen sairastui pitkien antibioottikuurien jälkeen. Tutkija sanoi, että antibiootit muuttavat suolistoflooran helposti elimistölle vihamieleiseksi ja tämä heijastuu aivoihin asti. Haitallinen bakteeristo voi myös laukaista haitallisia geenejä päälle. Geenejä, jotka muuten olisivat pysyneet sammuksissa. Poikien autistiset oireet olivat jo lieventyneet äidin aloitettua tehdä itse ruokaa mahdollisimman luonnollisista aineksista. ( mm itse tuoreena tehtyjä vihannes, kasvis tai hedelmämehuja tai -pirtelöitä , jos oikein havaitsin.)Toki voi kuvitella, että monien perheiden kohdalla ei olisi kovin helppoa totuttaa autistisia lapsia näihin uusiin makuihin.Heillä se oli kuitenkin kannattanut ja olen lukenut muistakin tapauksista. (Joskus voi tosin olla niin paha tilanne, että tärkeintä on aluksi saada lapsi syömään edes jotain.)

    Oletko itse perehtynyt näihin uusimpiin teorioihin autismin syistä ja mahdollisista uusista hoitokeinoista ? Dokumentissa kerrottiin, että tuntemattomasta syystä autismin määrä nousee hurjaa vauhtia maailmassa. Tuskin geenistömme on muuttunut niin paljon 50:ssä vuodessa, sen sijaan ympäristömme on muuttunut paljonkin. Niin ravintomme, ympäristömme saastuminen kuin sähkömagneettinen ympäristömmekin on muuttunut merkittävästi. Ajattelen, että näillä kaikilla voi olla merkittävä vaikutus siihen, mitkä geenit kytkeytyvät päälle ja mitkä sammuvat toiminnasta. Nykyinen maailmanmeno yksinkertaisesti altistaa autismille. Toivon mukaan tutkijat löytävät tulevaisuudessa lisää tietoa asiasta.

    Mukavaa tulevaa viikkoa!

    Ella-Maria

    VastaaPoista
  4. Ulosteensiirtoa perheenjäsenten kesken käytetään suolistoflooran parantamiseen jo nyt aika yleisesti. Hoitokeinona helppo.

    VastaaPoista
  5. Jännä vaikka vähän rajun kuuloinen hoitomuoto, josta en ole kuullutkaantai sitten voi olla että olen unohtanut!


    Jos tuollainen on keksitty tosiaan (eikä ole vitsi), niin eikö perheenjäsenillä voi olla keskenään jotain samaakin häiriötä suolistofloorassa, jos elinympäristö on niin sama ja ravintokin vaikkapa yhtä pitkälle jalostettua. Tosin varmasti jos joku perheenjäsen on käyttänyt paljon antibiootteja tai muita rankkoja lääkkeitä , niin hänellä voi olla erityisen häiriintynyt suolistofloora.

    Tarkoitan, että eikö jonkun tosi luonnonmukaisesti ja paljon kasviksia ja vihanneksia ja raakaravintoa ja maitohappobakteereita ja hapankaalia yms syöneen suolistofloora olisi parempi lähde esim elävän ravinnon syöjän suolistofloora. Toisaalta kukapa uskaltaisi jonkun vieraan ulostetta jotenkin sisäänsä saada, siksi oman perheen jäsen olisi ainakin ymmärrettävämpi luovuttaja... Mutta joka tapauksessa kiinnostava ja ajatuksia herättävä kommentti!

    VastaaPoista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.