onks toi sun tyttö?

Mä oon lauman kanssa naapurissa lastenkutsuilla. Päivänsankari täyttää viisvee ja se istuu omassa huoneessa ja kirkuu. Useimpien vieraitten vanhemmat näyttää enemmän tai vähemmän hämmentyneiltä, vielä hämmentyneemmiltä ne näyttää päivänsankarin äidin sanoessa et antakaa sen huutaa siellä. Muutamat meistä tietää että tää tavallaan kuuluu asiaan. Syntymäpäivät on vaikeita, liikaa ihmisiä, meteliä, värejä, asioita... liikaa vähän kaikkea. Palaan taas niihin vuosiin kun meillä oli samanlaista, aamulla muistan nähneeni naamiksessa kuvan joka toi mieleen muistoja. Muistan kun M:n ainoa puhe oli tekstiä Tuomas Veturista tai Muumeista, ei mitään mukaelmia vaan pitkiä lainauksia jaksoista. Jos joku keskeytti, piti aloittaa alusta. Olin jo unohtanut että näinhän se tosiaan oli. Siellä synttäreillä M suoltaa päällimmäiset kuulumiset ekan kuuntelevan korvan niskaan ja myöhemmin tää kuunteleva korva – itsekin ekaluokkalaisen äiti – saa sanotuksi mulle jotenkin kannustavan kauniisti että meidän tytär on ihanalla tavalla omituinen ja omalaatuinen. Se on edelleen häkeltyntyt siitä että M muistaa yhdestä kerrasta koska sillä ja sen lapsilla on synttärit, ja että M tietää kaiken sen mitä se tietää.

https://www.facebook.com/AutismAwarenessPage?fref=photo

Mä olin taannoin ihan vastaavalla tavalla häkeltynyt törmätessäni kuusvuotiaaseen keskivertolapseen. Puhuin siitä Freddellekin, siis siitä miten toisenlainen se oli kuin M. Huomasin ajattelevani kuin huomaamatta että onpa se jotenkin alikehittynyt ja lapsellinen ennen kuin muistin että kuusivuotiaan kuuluu olla lapsellinen. Muistin ettei M ole kognitiivisesti omalla ikätäsollaan vaan useamman vuoden edellä, se tekee siitä epäilemättä aika omalaatuisen ja omituisen sellaisen ihmisen silmissä joka ei tunne meidän prinsessaa.

 tänään synttäreillä. M:n kaveri on yhdeksänvuotias.

Myöhemmin selaan kuvia kesältä 2013, siltä kesältä kun M:lla oli ahdistuneisuuden aiheuttama syömishäiriö. Siltä kesältä jona viimein annoin periksi ja M:lla aloitettiin lääkitys. Siltä kesältä jonka aikana aloitettiin intensiivinen syömisterapia ja joka lopulta johti nykytilanteeseen, siihen ettei M:n syömisestä ole enää kauheesti kirjoitettavaa. On sillä edelleenkin kommervenkkinsä, mutta verrattuna siihen kesään jona olin onnellinen jos sain sen kerran päivässä syömään edes puolikkaan jogurtin... siitä me ollaan tultu pitkälle. En enää ole huolissani sen ravitsemuksesta, tiedän ettei se kuole nälkään, se syö monipuolisesti ja riittävästi omalla tavallaan. Muistan ikuisesti sen päivän kun rinsessan painokäyrä palasi omalle uomalleen jatkuvasta laskusuhdanteesta. Se oli hyvä päivä. 

luuta ja nahkaa kesällä 2013, nykyään sama tyttö näyttää terveeltä ja lihaksikkaalta

Ajattelin kasata M:n ruokaviikosta valokuvasarjan, ja samalla kommentoida sen minkä osaan. Syömisterapiavaihetta M muistelee itse kauhun vallassa, eikä mun tarvitse ruokapöydässä kuin heittää sen terapeutin nimi ilmaan niin tilanteet ratkeaa sillä. Syömisterapiassa kun opeteltiin syömään, laittamaan asioita suuhun, pureskelemaan ja nielemään ne, uudestaan ja uudestaan ja uudestaan. Siis niin pitkälle että jopa multa alkoi tulemaan ne paprikat ja kananmunat korvista. Tavoitteena oli opetella syömään ruokia joiden koostumus poikkeaa toisistaan, M:lle se oli siinä vaiheessa painajaismainen kokemus. Apua siitä kuitenkin saatiin.

Meillä ei ole pakko syödä. Pöydässä kuitenkin istutaan muitten syödessä. Tämä sääntö lähinnä siksi että ilman tätä sääntöä K jättäisi keskimäärin syömättä koska pöydässä istuminen on niin pitkäveteistä touhua.  Ylimääräisiä tai korvaavia aterioita ei ole tarjolla, eikä ruokailutilanteissa käydä kauppaa. Meillä ei ole sitä kahta tai kolmea suu palaa joka päästää pälkähästä, on vain ruoka ja päätös syödä tai olla syömättä. Jälkiruokaa tosin jaetaan satunnaiskertoimen mukaan, eli joskus on ja joskus ei, ja sitä taas saa sen verran kuin mitä sitä ruokaakin tuli syötyä. Se joka söi ruokansa saa siis enemmän jälkkäriä kuin se joka jätti syömättä.

koulueväitä; pakastekuivattuja hedelmiä, hedelmä-kasvissoseita, omenasosetta ja kuivattuja hedelmiä. Koulussa on sääntö ettei välipalojen kolmeen ekaan ainesosaan saa kuulua sokeri. 

Siinä missä M nelivuotiaana söi vain valkoisia asioita, voidaan todeta että nykyään M:n ateriarytmi perustuu fysiologiseen tarpeeseen. M ei edelleenkään erityisemmin nauti syömisestä tai pidä ruuasta. Sen on mahdotonta nimetä esimerkiksi lempiruokaa, vaan se nojaa tässä kohtaa broidien valintoihin. Tästä syystä M:lla on selkeesti päiviä joina ruoka maistuu ja sit taas niitä joina se ei juuri syö, M ei siis syö siksi että ruoka on hyvää, vaan ainoastaan polttoaineeksi. Kahdelle ruokaorientoituneelle se on välillä haastavaa katsottavaa. Voi siis olla että M syö maanantaina jättimäisen pihvin kokonaan ja seuraavan kerran kun samaa on tarjolla se syö pitkin hampain muutaman palasen. Joskus se söis aamulla kokonaisen limpun leipää ja toisinaan se haukkaa palasen ja ilmoittaa olevansa valmis. Ei oikeastaan ole yhtään ruokaa joka sille kelpais aina. Tankkauspäivän jälkeen on usein useampi päivä joina syöminen takkuaa ja se syö häviävän pieniä määriä. Vanhempana on äärimmäisen rasittavaa tehdä hyvää ruokaa josta tietää että toinen ainakin periaatteessa tykkää ja kohdata sellainen puolinyrpeä olankohautus yhdistettynä toteamukseen: ”Mulla ei oikeestaan oo nälkä” Voin kertoa sen olevan kasvattava kokemus vanhemmalle. 

tänään ruoka maistui. M teki yhdessä jannujen kanssa salaatin, sen kanssa lihapullia, luomuperunoita ja herneitä... perunat jäi kuitenkin syömättä.