perjantai 31. heinäkuuta 2015

se pienen suuri ero



Fredden lähtiessä aamulla töihin se jätti mut lukemaan blogeja kahvin kanssa. Kun se kohta palaa kotiin, se löytää mut todennäköisesti samasta paikasta kuin mihin se mut jättikin, tällä kertaa tosin kirjoittamassa. Just nyt kuuntelen näppäimistön naputuksen lomassa yläkerrasta kantautuvaa yltyvää kinastelua ja odotan koska on tarve mennä väliin.

Pullataikinan kohotessa ja lauman leikkiessä yläkerrassa, M oli lukemassa, mä deittailin Jillian Michaelsin kanssa ja puuskutin ja hikoilin. Mietin taas kerran kaikkia niitä kauniisti hikoilevia ihmisiä... en hikoile kauniista ja jälkihikeä pukkaa vielä pitkään. Naaman väri muuttuu sellaiseksi punajuuren sukulaiseksi, sellaiseksi et jos urheilisin julkisesti multa varmaan kysyttäis tarvitsenko kenties lääkintäapua.

Kun on kotona koko päivän ehtii paljon.

Yhteistyönä saatiin selvittyä varmaan kymmenen koneellista puhdasta pyykkiä. K lajitteli mun kanssa ja M ja O suoriutui yhdessä lastenvaatteiden paikoilleen laittamisesta. Operaation jälkeen on ehditty taas pestä kaksi koneellista. Haaveilen automaattisesta pyykinlajittelujärjestelmästä, onhan varastologistiikkakin onnistuttu pitkälti automatisoimaan???!!!!

Heinäkuun viimeisenä päivänä me rakennettiin legoista pilvenpiirtäjä. Jokainen teki vähintään oman asuntonsa, mutta loppujen lopuksi meillä oli kasassa talo, jossa on yhdeksän kerrosta ja kattoterassi uima-altaalla. Eka kerros on ymmärrettävästi Batmanin lepakkoluola. Toinen kerros liittyy edelliseen ja on näin ollen vankila. Muissa kerroksissa on asuntojen lisäksi leikkipuistoja ja paloasema.



Me ehdittiin myös maata lattialla ja sohvalla lukemassa kirjoja. Vuorokaudessa M on lukenut kymmenkunta kirjaa. Havahduin siihen että vihdoinkin myös mulla on mahdollisuus avata kirja keskellä päivää, käpertyä sohvalle ja lukea, vaikka vain hetkeksi. Luin ja aina välillä lisäsin mieleentulevia asioita siihen pitkään listaan joka matkaa meidän mukana aamulla psykologille. M olis varmaan lukenut koko päivän, mut jannut siirtyi kymmenen minuutin jälkeen rakentamaan kirjoista torneja portaisiin.



Kirjaa lukiessa ajatus lähtee lentoon ja oivaltaa. Siksi syntyy myös muistiinpanoja, lisään listalle psykologia varten asioita joita en näiden vuosien jälkeen edes osaa enää ajatella, jotka tuntuu ihan tavalliselta ja vasta kun joku ne osoittaa herää huomaamaan että toisinkin vois olla. Noin keskimäärin me eletään ihan tavallista arkea, autismi tai ADHD nousee esille lähinnä hetkittäin, silloin kun se on jotenkin erityisen silmiinpistävää. Ne on niitä hetkiä kun mä katson Freddeä tai Fredde mua ja me vaihdetaan keskenämme ”se” katse, erityisvanhemman katse. Tai kun mä illalla kerron Freddelle päivän parhaat palat. Usein elämä on ihan tavallista, meidän tavalla.


Sen lisäksi et me tehdään yhdessä kotitöitä, rakennetaan pilvenpiirtäjiä, luetaan idyllisesti yhdessä kirjoja, leivotaan ja tukehdutaan jonkun hiljaisiin kuolemiin aka piilopieruihin. Päivät täyttyy niistä meidän perheen lisämausteista, niistä jotka tekee meistä just me. Keskimäärin jokainen päivä kohtaa myös sen hetken kun harkitsen kolmen erillisen häkin ostamista, vuorille karkaamista tai vähintään toivon että tääkin päivä loppuis jo. Se tuleeko se hetki aamuyhdeksältä vai iltakuudelta riippuu päivästä. Tänään meillä on ollut hyvä päivä. 

Monesti kun me jutellaan lasten haasteista joku seurueesta, se niin sanotun tavallisen lapsen vanhempi tokaisee: "ihan samanlaistahan meilläkin on! Just tollaisiahan meidänkin lapset on!" Mahdollisesti joku antaa jopa kasvatusneuvoja. Usein on myös se vanhempi joka kuunnellessaan kahden tai useamman erityisvanhemman keskustelua on valmis tekemään omalle lapselleen diagnoosin.

Viimeksi eilen, siellä siivouskutsuilla oli mun hyvä ystävä Kim jolla on kolme ADHD-lasta ja ADHD-aviomies. Siellä oli Amy, jonka pojalla on ADD, kehitysviivästymä ja kohtuullisen vaativia sensorisen integraation ongelmia. Siellä oli Marloes, viisivuotiaitten kaksosten äiti ja me käytiin keskustelua niin monikkoudesta kuin erityisvanhemmuudestakin, ja puhuttiin Kimin ja Amyn kanssa meidän elämästä keskenämme. Keskusteluun liittyy vielä yksi äiti. Se on huolestunut omasta pojastaan, joka oli synttäreillään vetäytynyt syrjään ja halunnut leikkiä ystäviensä sijasta yksin. Poika täytti kuusi ja äiti oli huolestunut siitä että poika on autisti. Vastasin äidille että musta kuulostaa lähinnä siltä, että teillä oli isot juhlat ja lapsi ehkä hämmentyi suuresta määrästä kavereita. On aivan valtavasti ihan tavallisia ihmisiä, jotka eivät nauti huomion keskipisteenä olemisesta, se ei tee kenestäkään autistia. Neuvoin puhumaan lastenlääkärin kanssa jos asia huolestuttaa, mutta sanoin samalla että mun korviin se kuulosti aika tavalliselta reaktiolta.


Mikä tekee autistista sitten autistin, tai ADHD/ADD-lapsesta autistin tai tarkkaavaisuushäiriöisen. Miksi naapurin Eero tai kummin kaiman Kaisa, joka on ihan samanlainen ei ehkä kuitenkaan ole ihan samanlainen? Miksi Eero ei tarvitse lääkitystä, mutta Ohto tarvitsee? Se on kokonainen ryhmä asioita, ei yksi tai kaksi tai kolme asiaa. Se että paidan lappu hiertää ei tee kenestäkään SI-häiriöistä, mutta kun asioita on riittävän monta ja kyse ei ole yhdestä, kahdesta tai kolmesta kerrasta. Kun tietyt asiat toistavat itseään samalla tapaa kuin kuu kiertää maata ja maa aurinkoa. Kun näitä asioita on riittävän monta ja ne ovat riittävän laajalle levittäytyneitä, voidaan alkaa puhua diagnooseista. Se että viisivuotias syö huulirasvan tai tuubillisen hammastahnaa voi vielä olla ihan keskivertoa, mutta kun niitä huulirasvoja ja hammastahnoja on kymmeniä se lakkaa olemasta ihan tavallista. 


21 kommenttia:

  1. Juu näinhän se on. Mun lapsella todettiin aikoinaan Aspergerin syndrooma ja syndroomahan tarkoittaa oireyhtymää eli niitä oireita pitää olla aika laajasti ja ne esiintyvät usein ja vasta siten muodostuu oireyhtymä.

    Tietenkin on vain epätäydellisten ihmisten keksimä ja päättämä juttu, missä se raja menee eli milloin kyseessä on esim Aspergeron oireyhtymä ja milloin diagnoosiksi olisikin tullut Aspergerin oireyhtymän piirteitä ja milloin jotain erilaista on, mutta ei minkäänlaiseksi diagnoosiksi riittävää määrää. Mun kaikilla lapsilla on jonkun verran autismin kirjon piirteitä, mutta vain yhdellä sen verran paljon, että diagnoosin viralliset kriteerit täyttyivät.

    Ja kyllä me on opittu katsomaan aika äkkiä muistakin ihmisistä, jos joku on tosi paljon Aspergertyyppinen tai jollakin on jonkun verran niitä piirteitä jne. Assidiagnoosin saanut poikakin sitten mulle kertoo joskus salaa niistä huomioistaan. Mutta ainahan ei sitä diagnoosia edes tarvitse löytyä tai etsiä, koska kaikilla ne Aspergerin syndrooman piirteet eivät juurikaan häiritse omaa elämää. Monet kuitenkin hyötyvät paljon diagnoosista.

    Mun isä oli ihan selvä tapaus ja kerroinkin hänelle siitä, että neurologitkin olivat sitä mieltä kertomani perusteella, mutta hän ei ollut kovin kiinnostunut koko jutusta ja oli pärjännyt omalla tavallaan työssään ym elämässä. Tosin erikoisia ongelmiakin oli ollut aika paljonkin, joten olen ajatellut, että jos Aspergerin syndrooma olisi ollut keksitty hänen lapsuudessaan jo ja se olisi löydetty häneltä ja hän olisi saanut jotain terapiaa, niin varmasti hän olisi voinut hyötyä siitä.

    Mullekin on tullut vastaan näitä, jotka sanovat, että kaikillahan nyt tuollaisia juttuja esiintyy ja he ovat vähätelleet poikani assia ja jotkut ovat väittäneet esim, että kasvatuksesta tms monet nämä esiintyvät jutut johtuvat. Sellainen on tuntunut ärsyttävältä, mutta joskus selitin tarkemmin ja joskus vain annoin olla ja en jaksanut lähteä keskustelemaan tälläisten kanssa aiheesta enempää.

    Ihmisistä jotkut jaksavat paneutua asioihin, mutta niitä pinnallisiakin riittää ja kuitenkin he tykkäävät laukoa mielipiteitään mutu-tuntumalla.Sellaista se vaan on.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihmisillä on tosiaan niin erilaisia ajattelumalleja ja lähestymistapoja. Moni aikuinen assi on oppinut vähitellen tarvittavia sosiaalisiataitoja ja luonut itselleen omat selviytymismekanismit. Samaanhan terapiallakin tähdätään, mutta tavoitteena on vaan päästä nopeammin samaan tilanteeseen niin että monilta turhilta törmäyksiltä vältyttäisiin. Toki myös ihmiselle itselleen - siis ihan vaan mun mielestä - on helpompaa jos itse ymmärtää omaa tapaansa toimia ja oppii näkemään miksi muut ihmiset saattaa toisinaan reaoida toisin kuin itse oli ajatellut.

      Uskon että meillä kaikki se mitä M on terapian avulla saavuttanut palvelee häntä niin nyt kuin tulevaisuudessakin.

      Diagnoosit on ihmisten luomia rajoja ja moni jotka eivät diagnoosia saa tai välttyvät siltä hyötyvät samoista terapioista ja tavoista lähestyä ongelmatilanteita.

      Poista
  2. Mahtava pilvenpiirtäjä, legoilla rakentelu on kyllä mitä parhainta puuhaa niin lasten kuin (erityisesti!) äidinkin mielestä.
    Me olemme myös kirjaston suurkuluttajia. Lapset rakastavat kirjoja, pojilla on viime syksystä lähtien ollut muutaman kuukauden sykleissä joku tietty aihe erityisen kiinnostuksen kohteena, se lähti liikkeelle sienistä (lainattiin kaikki kirjaston sienikirjat, pojat silloin 3,5 v. oppivat ulkoa hämmästyttäviä määriä sieniä). Pojat (nyt reilut 4 v.) peittoavat sieni-, käärme-, hai- ja dinosaurustietoudessa kaikki lähipiirimme aikuiset mennen tullen! Olen itsekin kesän aikana ehtinyt kunnolla lukea, ja iloitsen päivittäin siitä, että lapsetkin ovat kirjoista innostuneet.

    Meillä asuu (ainakin) yksi erityisherkkä (highly sensitive) lapsi, äidin ja sisarustensa osoittaen myös taipumusta erityisherkkyyteen. Voin vain kuvitella, että se mikä minusta tuntuu hetkittäin hurjan raskaalta tuon erityisherkän kanssa (esim. tänä kesänä jokaista ulkoilua on edeltänyt vartista tuntiin kestävä itkuhuutoraivari, kun mitkään kokeilluista viidestätoista sukkaparista ei tunnu hyvältä, vaan kaikki kutittaa - kelit kun eivät juuri paljain varpain ulkoilua ole suosineet) saattaisi sinun, tai kenen tahansa erityislapsen vanhemman, mielestä olla no big deal.

    Kiitos elämänmakuisista postauksista, olen oppinut paljon uusia asioita autismista ja adhd:sta blogistasi. Olen työnikin puolesta kiinnostunut erityislapsista ja haluan kiittää sinua siitä, että elämästänne ja arjestanne lukemalla olen monia asioita ymmärtänyt ihan eri tavalla kuin kirjoista lukemalla. Kiitos.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos salaperäinen! On aina ihanaa kuulla jos joku kokee saavansa jotakin positiivista näistä kirjoituksista!

      Kyllä teidän sukkasouvin aika raastavalta tuntuu munkin korviin. Mä olen metsästänyt M:lle sellaisia alkkareita jotka ei tuntuis pahalta päällä, ja saanut jo lastenlääkäriltäkin synninpäästön. Lastenlääkäri kun totes, et jos se yläasteella sit vaikka alkais käyttämään pikkareita... Ootko kokeillut saumattomia sukkia?Meillähän vaatetus rajoittuu muutamaan merkkiin joilla on riittävän saumattomat, laputtomat ja pehmeät vaatteet.

      Poista
    2. On kokeiltu saumattomia, bambuisia, sitä tätä ja tuota.. Mikään vaan ei ole hyvä. T-paidoista on läpi kesän kelvannut vain kolme tiettyä, shortseista yhdet ainoat, ja pitkistä housuista kahdet samanlaiset. Veljelleen onneksi yleensä kelpaa melkein mikä vain, tosin hän saa silloin tällöin raivareita jos tietyt kalsarit eivät ole puhtaana. Aika tarkkaan meilläkin on opittu valikoimaan vaatteet tietyiltä merkeiltä, laputtomia ja pehmeitä pitää tosiaan olla. Mieluitenhan nämä olisivat nakuina, kaikki kolme!

      Poista
    3. Niinhän nää meilläkin, yöpaidoissa tai nakuna. Sukkia meillä ei edes omisteta muutamaa paria enempää, toisaalta ilmasto sopii siihen täällä Suomea paremmin. Pikkaritarkastuksista olen toistaiseksi luopunut, olkoot ilman.

      Poista
  3. Voisiko myös ajatella niin, että erityislasten vanhemmat joskus ajattelevat, että niillä tavallisten lasten vanhemmilla ei vaan voi olla vastaavia ongelmia arjessa. Jos perheessä ei ole yhtäkään lasta ilman diagnoosia, niin miten sitä voi tietää minkälaista arki olisi ilman niitä diagnooseja. Yhtälailla kun tavislasten vanhempien voi olla vaikea ymmärtää niiden diagnoosiperheiden arkea. Haen tällä siis sitä, että ymmärrystä puolin ja toisin. Toki joukossa voi olla aina niitä naiivejakin, jotka luulee että niiden lapsi on autisti koska se joskus vetäytyy omiin oloihinsa. Mäkin olen täällä USA:ssa törmännyt paljon vanhempiin, jotka on oikeasti todella huolissaan koska niiden alle 3-vuotiaat eivät ole sosiaalisia. Joskus olen kysynyt joltain 1-veen äidiltä, että ootko sä nyt ihan tosissasi. Täällä USA:ssa on paljon enemmän painetta sosiaalisuudelle kuin Suomessa, joskus käy vähän sääliksikin arempia lapsia kun niiden äidit ja isät painostaa niitä.
    Pienille lapsille ei anneta niitä diagnooseja ihan hyvästä syystä. Mun hyvällä ystävällä on 5-v lapsi, jota on tutkittu kaksivuotiaasta alkaen, mutta vieläkin diagnoosi on "vain" laaja-alainenkehityshäiriö. Ehkä se jossakin vaiheessa tarkentuu.
    Kaksosten äitinä ymmärrän miten erityislapsen vanhempaa saattaa ärsyttää tavisvanhemman vertailu. Niinhän ne "yksösvanhemmatkin" vertailevat ja sanovat ettei se nyt niin vaikeata voi olla kahden vauvan kanssa, että kyllä meidän Reijo-Riitta oli niin kauhea vauva, että paljon mieluummin olisin ottanut teidän kaksoset. Pointtini - ymmärrystä puolin ja toisin :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Laaja-alainen kehityshäiriö on autisminkirjon diagnoosi, joten voitaisiin kai todeta että ystävättäresi lapsi on autistinen. Aspergerin syndrooma on laaja-alaisen kehityshäiriön aladiagnoosi.

      Jokaisella perheellä on omat haasteensa Anna, niin taviksilla kuin meillä erityisten vanhemmillakin. On asioita joissa meillä varmasti päästään helpommallakin kuin ihan tavisperheessä, esimerkiksi kolmikko menee käytännössä ihan itse nukkumaan.

      Se että se tavisperheen ja erityisperheen arki sitten olis täysin tasavertaista, sitä en usko. Onhan täällä Yhdysvalloissa, missä sinäkin asut todettu että erityislapsen keskimääräinen kustannus per perhe per vuosi on $60.000. Näihin kuluihin sisältyy terapioita, vakuutusmaksuja, apuvälineitä. M:n diagnoosin jälkeen ainakin meidän perheen elämä heitti melkoisia voltteja kun kommunikaatiota varten tarvittiin PECS-systeemi ja elämä täyttyi terapiasta, arvioinneista, kotiharjoituksista, erityisopetussuunnitelmista, psykologeista ja psykiatreista. Vähitellen siihen kaikkeen tottui. Pojat kasvoivat odotushuoneissa ja siirtyivät lopulta itsekin asiakkaiksi. Ajoin kolmea lasta terapiaan viitenä päivänä viikossa, parhaimmillaan kolmesti päivässä, ihan vaan koska terapia-aikoja ei voinut valita omien aikataulujen mukaan.

      Jos mietin ensimmäistä vuotta M:n kanssa ja vastaavaa aikaa poikien kanssa, olen edelleen sitä mieltä että toi kaksikko oli suorastaan hävettävän helppo nakki.

      Poista
    2. Tarkennan, autistisen lapsen vuosikulut. (Lähde CDC)

      Economic Costs

      It is estimated to cost at least $17,000 more per year to care for a child with ASD compared to a child without ASD. Costs include health care, education, ASD-related therapy, family-coordinated services, and caregiver time. For a child with more severe ASD, costs per year increase to over $21,000. Taken together, it is estimated that total societal costs of caring for children with ASD were over $9 billion in 2011.

      Children and adolescents with ASD had average medical expenditures that exceeded those without ASD by $4,110–$6,200 per year.

      On average, medical expenditures for children and adolescents with ASD were 4.1–6.2 times greater than for those without ASD. Differences in median expenditures ranged from $2,240 to $3,360 per year with median expenditures 8.4–9.5 times greater.

      In 2005, the average annual medical costs for Medicaid-enrolled children with ASD were $10,709 per child, which was about six times higher than costs for children without ASD ($1,812).

      In addition to medical costs, intensive behavioral interventions for children with ASD cost $40,000 to $60,000 per child per year.

      Poista
  4. Itseasiassa ystävälleni ei ole koskaan edes mainittu autismia. En tiedä miksi. Vaikka kyseessä on erittäin hyvä ystävä, en ole ottanut asiaa puheeksi koska kuka minä olen toisten lapsia diagnosoimaan ja kyseenalaistamaan lääkäreitä. Parhaan ystäväni lapsella on asperger ja adhd ja heidän ongelmat ovat tuttuja jo kohta kymmenen vuoden ajalta.

    En väittänyt, että tavisperheen ja erityisperheen arki olisi tasavertaista. En muutenkaan tykkää vertailla perheitä, koska samankaltaisetkin ongelmat käsitellään ja kohdataan eri perheissä erilailla. Ei meidän arki ole mitenkään erityisen vaikeata. Meillä on kaksoset, joidenka hyvää käyttäytymistä tullaan usein meille vanhemmille kiittelemään ja ihmettelemään. Vauvan kanssa on hyviä ja huonoja päiviä, riippuu tuleeko hampaita tai onko muuten vaan känkkäränkkäpäivä. Meillä on ihan tavallista lapsiperhearkea ja tavallisia ongelmia. Johonkin edelliseen postaukseen kommentoin, että meillä on silti välillä ihan samanlaisia käyttäytymistä kuin teillä. Varmasti eri mittakaavassa, eikä niin jokapäiväisesti. Osaa kuvailemistasi asioista kohtaan kuitenkin meidän tavallisessa arjessa, tavallisten lasten kanssa. Jotta ymmärtäisi toisen arkea, niin siinä pitäisi elää mukana jonkin aikaa. Mun veli (yhden lapsen etäisä) oli meillä kaksi viikkoa ja sanoi, ettei halua yhtään enempää lapsia. Niin suuri shokki oli ilmeisesti elää pari viikkoa kolmelapsisen perheen arkea. LOL.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Laaja-alainen kehityshäiriö voi todellakin olla "vain" laaja-alainen kehityshäiriö ihan ilman autismia. Näitä tapauksia olen nähnyt muutamankin kun työskentelen erityislapsien kanssa :)

      Poista
    2. Oletko varma ettei kyseessä ole Laaja-alainen kehitysviivästymä? Laaja-alainen kehityshäiriö kuuluu autisminkirjoon.

      Laaja-alaisten kehityshäiriöiden diagnoosikoodit kansainvälisessä tautiluokituksessa (ICD 10) "kansankielellä" Autisminkirjo

      F84.0 Kannerin oireyhtymä (varhaislapsuuden autismi)
      F84.1 Epätyypillinen autismi
      F84.2 Rettin oireyhtymä
      F84.3 Hellerin oireyhtymä (disintegratiivinen kehityshäiriö)
      F84.4 Älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä
      F84.5 Aspergerin oireyhtymä
      F84.8 Muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö
      F84.9 Määrittämätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö

      Anna. Tottakai teillä on samanlaista käyttäytymistä kuin meillä tai missä tahansa perheessä jossa on monta pientä lasta. Kysymyshän on kokonaisuudesta, eikä se ettei sun lapsilla ole diagnoosia tee niistä samoista asioista yhtään sen helpompia.

      Poista
  5. Hinnat kohdillaan. Mietipä niitä miljoonia perheitä kenellä ei ole vakuutuksia ja lapsilla vastaavia ongelmia. Aika heikot lähtökohdat elämään...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Riippuu kuitenkin myös valtiosta, jossa autistiset lapset asuvat, että millaiset lähtökohdat voi saada elämään, vaikkei oma perhe olisikaan kovin vauras. Pohjoismaisissa hyvinvointivaltiosysteemin maissa kuten Suomessa autistiset lapset pääsevät ilmaisiksi terapioihin, psykologeille, psykiatreille yms tarvittavaa, joten Suomessa autistiset lapset eivät jää vähävaraisissa tai alemman keskiluokan perheissäkään mielestäni vähälle tuelle ja terapialle. Suomessa yhteiskunta tukee ja huolehtii neurologisesti sairaista ym lapsista ja nuorista varsin kivasti verrattuna maailmanlaajuiseen mittakaavaan. Totta kai aina olisi parantamisen mahdollisuuksia, mutta ihan eri sarjassa pienituloisten autistiperheitten tilanne on Suomessa kuin suurimmassa osassa maailman maita. Ilmeisesti USA:ssakin on tilanne vaikea, jos pienituloiseen perheeseen syntyy autisteja tms neurologisen kuntoutuksen tarpeessa olevia.

      Meidän autisti ja toinen neurologisesti diagnosoitu lapsemme ovat saaneet tosi hyvin tutkimuksia, terapioita, kuntoutusta ja rjopa rahallista hoitotukea kotiin sekä välillä kunnalta ilmaista kotiapua jne täällä Suomessa.

      Tälläisissä tapauksissa näkyy Suomen systeemin hyvät puolet verrattuna moniin muihin maihin. Ei tee kyllä mieli muuttaa minnekään, kun Suomessa meitä on niin hyvin on tuettu ja olemme saaneet paljon kaikenlaisia apuja ja muutenkin kyllä viihdytään. Käymme töissä, mutta kalliisiin tarvittuihin monivuotisiin terapioihin ei olisi itsellä ollut varaa.

      T: suomalainen autistin äiti

      Poista
    2. Täälläkin on kuntoutusta tarjolla myös niille joiden vakuutus ei sitä korvaa, nykyäänhän jokaisella täytyy olla vakuutus tai joutuu maksamaan kuukausittaisen sakkomaksun. Valtavasti on tosin vakuutuksia joissa on rajoituksia joko terapiamäärälle, terapialajille tai molemmille. On myös vakuutuksia jotka eivät korvaa seitsemänvuottatäyttäneen kuntoutusta.

      Meidän vakuutus korvaa vuosittain 20 terapiakäyntiä per terapialaji. Tämän ulkopuolelle jää muunmuassa ABA. Omakustanne hinta on terapiasta riippuen $120 - $160/tunti.

      Myös kunnallisia terapiapalveluita on saativilla, ja ne ovat joko ansiosidonnaisia tai kokonaan ilmaisia. K saa viikossa kolmesti ilmaista toimintaterapiaa ja kolmesti kahdesti viikossa sosiaalisten taitojen ryhmän. M käy kolme kertaa viikossa sosiaalistentaitojen ryhmässä ilmaiseksi. Kumpikin lapsista on ollut myös kuntouttavassa eskarissa, jossa on tarjolla niin puheterapeutin, toimintaterapeutin, fysioterapeutin kuin ABA spesialistin palveluita. Käytännössä julkisesti tarjottavat terapiat eivät kuitenkaan täytä edes kuntoutukselle asetettujen terapiatuntimäärien vähimmäisvaatimuksia, onhan eriasia käykö lapsi toimintaterapiassa vartin vai tunnin kerrallaan.

      Anna oli sitä mieltä ettei diagnoosien kanssa kannattais hötkyillä. Toisaalta esimerkiksi autisminkirjon diagnooseissa on todettu että mitä aikaisemmin lapsi saa diagnoosin ja avun, sitä paremmat ovat myös kuntoutumisen mahdollisuudet.

      Poista
    3. Toisaalta on mahdollinen leimautuminen ja toisaalta se, että ilman laajoja tutkimuksia ja/tai joitakin diagnooseja ei varmaankaan saa kovin helposti ainakaan esim ilmaisia tai edullisia terapioita. Ja mitä aiemmin lapsi pääsee terapiaan sen paremmin aivotkin ovat vielä muovattavissa ja tulee hyviä tuloksia.

      Toisaalta tulee niitä leimaantumisia, joista lapset itse eivät myöhemmin tykkää yhtään. Yksi nuorukainen sai lapsena autismin kirjon diagnoosin, mutta hän oppi tosi upeasti sosiaalisia taitoja ja pääsi aistiyliherkkyyksistäkin hyvälle tasolle ym. Jo yläasteella ja lukiossa hän oli paremmin ja sosiaalisesti taitavammin käyttäytyvä kuin suurin osa nuorisosta. Hän on ollut tosi äkäinen vanhemmilleen, kun nämä sen Aspergerin syndrooman diagnoosin hänelle hankkivat. Hän pelkää, että se tulee jotenkin ilmi työhaastetteluissa tms ja hän ei pääse haluamalleen alalle, jossa tehdään työtä omalla persoonalla ihmisten kanssa. Hän kokee epäreiluksi, että hän, joka osaa olla hyvin ihimsten kanssa tätä nykyä joutuu kantamaan diagnoosia, joka määrittelee ihmisen kommunikaatiohäiriöiseksi.

      Toisaalta hän sai nuorena terapioita esim juuri aistiyliherkkyyksiinsä ja hienomotoriikkaheikkouksiinsa. Hän olisi halunnut mieluummin saada edes jonkun suppeamman ja epämääräisemmän diagnoosin, joka ei leimaa niin vahvasti. Lisäksi äiti toitotti lapsesta pienenä joka suuntaan, että tällä on Aspergerin syndrooma,mm jotta äitiä ei olisi kritisoitu huonoksi kasvattajaksi. Nykyään äiti on sitä mieltä, että olisi voinut olla lapsen kannalta parempi pitää matalaa profiilia tämän Aspergeriydestä, koska jotkut ovat ennakkoluuloisia ja lokeroivat ihmisen tästä syystä ja lapsi ei haluaisi, että hänen diagnoosistaan tiedetään laajasti.

      Olen huomannut , että ADHD-diagnoosikaan ei ole useinkaan mikään ymmärrystä ja empatiaa heräättävä termi, vaan monet käyttävät sitä haukkumasanana monista villeistä lapsista ja saattavat kartetella AHDH-diagnosoituja tai sitten vanhemmatkin voivat joskus kehottaa lastaan varmuuden vuoksi välttelemään heidän mielestään liian arvaamatonta tai riskialtista seuraa.

      Olen itse tullut siihen tulokseen, että kerron lasteni diagnoosesista vain harvoille ja valituille ja kerron, ettei siitä kannata kertoilla eteenpäin vaan valitsen itse kenen kanssa aiheesta haluan puhua. Näin yritän välttää se, että lapseni turhaan leimautuisivat. Ilman diagnooseja tuolla viipottaa paljon hurjempiakin tapauksia.

      Itse yritän tasapainoilla diagnoosien hyödyn ja matalan avoimmuusprofiilin tyylin etujen kanssa eli terapioihin pääsee diagnosoituina hyvin, mutta lapset eivät leimaannu, kun asiasta ei turhaan kailota joka paikkaan. Joskus olen ollut avoimemman tyylin kannalla, mutta en enää tätä nykyä, kun olen tajunnut, miten paljon lapset voivat kuntoutua ja miten siinä pitkälle kuntoutuneessa vaiheessa tietty jämähtänyt leima voi jo alkaa häiritä enemmän kuin auttaa.

      Haluaisko moni esim miniäkseen tai vävykseen erityisen mielellään autistin tai ADHD-ihmisen, vaikka nämä voivat oikeasti olla hienoja tyyppejä? Moni pelkää periytymismahdollisuutta ja avioliittoon mahdolisesti helpommin tulevia ongelmia.

      Itse en esim ollut yhtään innoissani, kun sisarukseni nuorempana seurusteli kroonisesti masentuneen ja paljon psyykenlääkkeitä käyttävän sinänsä tosi mukavan ihmisen kanssa. Toivoin sisarukselleni mahdollisimman tervettä puolisoa ja mahdollisimman tervettä perimää hänen mahdollisille lapsilleen. Onneksi olin tahdikas enkä yrittänyt pilata tms heidän seurusteluaan, joka kuitenkin myöhemmin loppui ja sisarukseni löysi paremmin voivan kumppanin, joka myös oli mukava. Jos en olisi tiennyt sisarukseni seurustelukaverin vakavista terveysongelmista, en olisi ollut niin huolestunut sisarukseni puolesta.

      Näin ihmisillä on taipumus ajatella ja tiedän sen, vaikka omillakin lapsillani on näitä diagnooseja. Mielestäni ne pitää kyllä kertoa aikanaan tulevalle seurustelukumppanille, mutta laajasti muuten ei välttämättä kannata näistä jutuista avautua. Ymmärän kyllä hyvin muitakin kantoja asiasta.

      T: suomalainen autistin äiti

      Poista
    4. Tässä asiassa on tosiaan erilaisia ajattelumalleja ja kaikissa on varmasti puolensa. Itse ajattelen niin että diagnoosissa ei ole mitään piiloteltavaa ja on parempikin jos niistä tietää myös koulutovereitten vanhemmat, naapurit ja ystävät. Mutta se nyt on tosiaan vaan yksi näkemys.

      Lapsuusiän diagnoosin vaikutus mahdolliseen tulevaisuuden työllistymiseen on näin amerikkalaisesta kuvakulmasta katsottuna vähintäänkin teoreettinen sillä yhdelläkään työnantajalla ei ole minkäänlaista pääsyä kenenkään potilastietorekisteriin, ja toisaalta meillä täällä paikallinen vitsi on ettei esimerkiksi Microsoft edes palkkaa ketään joka ei pysty esittämään autisminkirjon taí jonkinasteisen tarkkaavaisuushäriön diagnoosia.

      Samaan tapaan ajatus diagnoosin vaikutuksesta aikuisiän seurustelusuhteisiin tai avioliittoon tuntuu musta aika absurdilta. Jos asia ei enää syystä tai toisesta vaikuttaisi elämään ei siitä kai ole tarvetta edes mainita, toisaalta miksi autisminkirjon diagnoosi tai tarkkaavaisuushäiriö tekisi ihmisestä parisuhdekelvotonta materiaalia?

      Poista
    5. Ei esim autismin kirjolle sijouittuminen tee ihmisestä yleensä parisuhdekelvotonta minunkaan mielestäni, mutta usein parisuhteen toiselle osapuolelle (ja myös autistille itselleen) kumppanin Aspergerin oireyhtymä voi tuoda paljon surua, huolta, ärsytystä ja ahdistusta. Parisuhteen onnistumiseen ja siitä tyydytyksen saamiseen liittyy usein se, että puoliso kykenee ja haluaa joustaa, tehdä kompromisseja, toimia empaattisesti, osoittaa ja ottaa vastaan hellyyttä, tulkita toisen tunnetiloja jne. Nämä ja monet muut parisuhdetta vahvistavat asiat ovat Asperger-ihmisille haastavia tai vaikeita.

      Suomen autismiliitto on tiedostanut Aspergerin oireyhtymän ongelmallisuuden parisuhteessa ja on julkaissut mainion opuksen, josta käy ilmi näitä Aspergereille tyypillisiä ongelmia parisuhteissa ja joitain vinkkejä parisuhteen tilan edistämiseksi yms. (Aspergerin oireyhtymä parisuhteessa)

      http://www.autismiliitto.fi/files/1256/Parisuhdeopas3painos_kevyt.pdf

      Suvussani on ollut Aspergereitten (tai toinen Asperger, toinen tavallinen) avioliittoja ja osa on purkautunut juuri autisti-osapuolen liian autistisen käyttäytymistavan takia. Tavallisempi puoliso on uupunut siihen jatkuvaan autistiseen tyyliin. (liian itsekeskeistä, poissaolevaa, toisen tarpeista liian vähän välittävää, liikaa yksipuolista luennointia , rasittavia rituaaleja, raivareita, joillakin holtitonta rahankäyttöä, joillakin outoa käytöstä sosiaalisissa tilanteissa kroonisesti tai kokonaan kieltäytymisitä yhteisistä sosiaalisista menoista kuten kyläilyistä jne)

      Itsellänikin on autistipiirteitä, mutta perheessämme eniten autistista käyttäytymistä on tätä nykyä miehelläni.(Autistipiirteiset päätyvät keskimääräistä huomattavasti useammin yhteen)

      Tuosta linkkaamastani opuksesta löytyy monia juuri niitä asioita, joiden vuoksi olen välillä ihan uupunut avioliittoon Aspergerihmisen kanssa. Joitakin kertoja olen ollut jo hilkulla erota, mutta rakastan häntä kuitenkin niin paljon , etten raaski erota ja välillä menee jo paremmin.

      Autismiliiton mukaan suurin osa Aspergeri-ihmisten liitoista päätyy eroon, koska on paljon enemmän haasteita ja vaikeuksia kuin tavallisen neurologian ihmisten liitoissa.Onhan Aspergereilla jo yksinkin yleensä elämä jotenkin vaikeampaa kuin tavallisilla, miksei sitten avioliitoissakin nämä ongelmat tulisi esiin.

      Riippuu tietenkin miten voimakkaasti ihminen on autisti ja miten paljon hän on elämässään oppinut ja kuntoutunut. Ja onhan Aspergereilla (ja ADHD-ihmisillä) myös luonteissa suuriakin eroja.

      Oman mausteensa soppaan voi tuoda myös se, että autistivanhemmille tulee usein autisti- tai ADHD-lapsia ja se ei mitenkään helpota sitä usein muutenkin jo valmiiksi haasteellista arkea. Autistithan tarvitsevat usein rauhaa ja hiljaisuutta sekä omaa aikaa latautumiseen. Se ei onnistu kovin hyvin, kun omat villikkolapset riehuvat, saavat raivareita ja juuttuvat tunnetiloihinsa.

      Aspergerit ovat usein älykkäitä, kiinnostavia yms ja moni voi tälläisiin ihastua ja rakastuakin. Parisuhde voi muodostua omalla erikoisella tavallaan hyväksi ja kiintoisaksikin. usein vain ne autismin aiheuttavat ongelmat vievät pois läheisyyttä ja onnellisuuden tunnetta. Mutta silti: aina osalla autisteista ja autistipiirteisistä liitto onnistuu ja toivon tietenkin, että esim omien lasteni liitot onnistuvat, jos he haluavat parisuhteisiin.

      Omat lapseni ovat älykkäitä, lahjakkaita, luovia ja kirsikkana kakkuun vielä hyvännäköisiäkin. Varmasti heihinkin monikin voi ihastua tai rakastua kuten minäkin omaan komeaan ja syvälliseen autistimieheeni. Mutta silti tiedän, että ns tavallisten ihmisten puolisot pääsevät kyllä useammin helpommalla kuin autistien/ADHD-ihmisten puolisot. Mutta tarvitseeko elämästä sitten selvitä helpolla...jokainen valitsee, mitä haluaa etsiä ja mihin uskaltaa ryhtyä.

      T: suomalainen autistin äiti

      Poista
    6. Ihanasti kirjoitat omasta parisuhteestasi ja itsekin allekirjoitan paljon noita asioita. Pahimmillaan parisuhde assin kanssa on epäilemättä täysin tuhoontuomittu yhtälö ja vastaavasti parhaimmillaan mielenkiintoinen, ajatuksia ruokkiva aivojen liitto. Varmasti auttaa jos kummallakin osapuolella on autismin piirteitä ja toisaalta jos näin ei ole, niin toisen maailman ymmärtäminen varmasti auttaa elämään ihmisen kanssa joka usein vaikuttaa tunnekylmältä ja ehkä ilkeältäkin.

      Poista
    7. Kiitos. :) Kyllä minulla on kaikista haasteista huolimatta miestäni yleensä niin ikäväkin, että joka päivä puhutaan kesken työpäivänkin pikkuhetki.

      Joskus häntä ärsyttää, kun jauhan hänelle niin paljon autismista. Silloin kerron usein siitä, että välillä hän toden totta käyttäytyy niin autistisen poissaolevasti , liian suorasukaisesti tai suorastaan tunnekylmän oloisesti, että sen muistaminen, että autismi aiheuttaa sellaista toimintatyyliä,(eikä hän oikeasti halua toisille pahaa vaan hyvää) on auttanut jaksamaan parisuhdettamme toisin kuin , jos vain kokisin hänet oikeasti kylmäksi tai ilkeäksi ihmiseksi, minkä vaikutelman hänestä voi aika ajoin saada. Ja useinhan hän on myös oikein kivakin ja varsinkin juuri hyvin kiinnostava keskustelukumppani. :)

      Ja jotenkin tosiaan varmaan omatkin autismin piirteeni auttavat minua ymmärtämään, että kaikilla perimöillä/ aivorakenteilla ei ole helppo yrittää käyttäytyä yleisesti pidettyyn ja hyväksyttyyn tyyliin ja sitä voi ärsyttää ja loukata toisia, vaikkei olisi tarkoitus.

      T: suomalainen autistin äiti

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.