luulosairas vai luuloterve

Olen käynyt kommenttiosiossa keskustelua anonyymin kanssa sairauden määrittelemisestä. Hyviä pointteja molemmin puolin, ja ehkä siksi olen jäänyt asiaa pohtimaan. Miten määritellään että ihminen on sairas? Minkälaisia keinoja tähän voidaan käyttää? Onko se selkeärajainen asia, vai onko sairaudessakin mustan ja valkoisen lisäksi se harmaan alue?

Yksi määrittelykeino on diagnoosi. Jos ihmisen tilalle on määritelty diagnoosi, on kyseessä sairaus. Noin äkkipäätään tää vaikuttaa hyvältä ja selkeältä määritelmältä. Toisaalta diagnoosit ja määritelmät vaihtelevat kuitenkin kulttuurien ja jopa ajan mukaan. On ollut olemassa aika jona homoseksuaalisuus oli sairaus, ja itse asiassa on edelleen olemassa maita ja kulttuureja joissa homoseksuaalisuus on edelleenkin sairaus. Onko diagnoosikoodi siis tyhjentävä vastaus kysymykseen sairaudesta?

Voidaan myös todeta, että henkilö joka tarvitsee elämässään apuvälineitä on sairas. Jos joku tarvitsee kainalosauvoja, pyörätuolia tai kuulokojetta, on taustalla sairaus. Onko? Entä silmälasit? Onko likinäköisyys tai kaukonäköisyys sairaus? Entä ihminen joka on koko elämänsä ollut pyörätuolissa, tai tarvinnut liikkumiseen apuvälinettä. Onko tällainen ihminen sairas? Joskus ennen, kauan aikaa sitten... ja joissakin kulttuureissa edelleen apuvälinettä tarvitseva, vammainen ihminen, jätetään kuolemaan.

Sitten on yksilön kokemus omasta terveydentilastaan. Onhan mahdollista että ihminen jolla on useampikin diagnoosi, kokee oman terveydentilansa hyväksi. Jos verrataan kahta yksilöä, joilla on periaatteessa identtiset diagnoosit ja haasteet, toinen voi kokea itsensä sairaaksi ja toinen terveeksi. Miten rajataan sairas ja terve? Entä ihminen jolla ei ole virallisesti yhtään sairautta, mutta joka kokee olevansa sairas, onko tällainen henkilö sairas vai terve? Luulosairas? Luuloterve?

Eri kulttuureissa asioita katsotaan erilaisista näkökulmista. Jopa yhden maan sisällä voidaan ajatella asioista eritavoin. Kun yksi kolmesta sai diagnoosinsa, totesi diagnoosin tehnyt psykologi että eihän tämä mikään maailmanloppu ole... me kun asutaan tässä Microsoft-Amazon-Google –landiassa, paikassa jossa kyseisten yritysten työntekijöistä – kärjistettynä 45% on tai voisi olla autisminkirjon diagnoosi, 45% ADD tai ADHD ja lopuilla 10%:lla on molemmat, tämä psykologia suoraan lainaten. Asummeko me alueella jossa on valtavasti sairaita ihmisiä, vai alueella jonne nyt vaan on kerääntynyt paljon yksilöitä joilla on poikkeuksellinen kyky ja näkemys, ja vastaavasti puutteita sosiaalisissa taidoissa, keskittymiskyvyssä tai itsehillinnässä?

Vai onko niin että ihmisen näkemys omasta terveydentilastaan liittyy myös maantieteelliseen lokaatioon ja kulttuuriin ihmisen sisäisen kokemuksen lisäksi? On alueita joissa ihminen ei koe olevansa sairas tietyllä diagnoosilla, koska näillä alueilla sitä pidetään lähinnä normaalin variaationa tai jopa haluttavana ominaisuutena?

Kun meillä täytetään terveyskyselyä lääkärille-vakuutusyhtiölle-työnantajalle, on keskeinen kysymys se oma kokemus terveydentilasta. Koetko olevasi terve vai sairas, riippumatta siitä oletko liikunta- tai kehitysvammainen, tarvitsetko elämässäsi apuvälineitä, käytätkö jatkuvaa lääkitystä tai onko sinulla virallisesti diagnoosi.

Myös oma kokemus omasta terveydentilasta saattaa muuttua ajan myötä. Mun lauma on vielä aika pieniä, ja rohkenen väittää ettei yksikään koe olevansa sairas huolimatta autismista, kehitysviivästymästä ja tarkkaavaisuushäiriöstä. Jokainen myös tietää omat diagnoosinsa. Jokainen tietää olevansa osa erityisopetusta ja jokainen tietää että on olemassa osaamisalueita jotka ovat heille keskimääräistä haasteellisempia. Jokainen myös tietää että on asioista joissa he vastapainoksi haasteilleen ovat keskimääräistä parempia. Jossakin vaiheessa sosiaalisten taitojen haasteista, impulsiivisuudesta tai keskittymishäiriöistä saattaa kuitenkin nousta myös tunne sairaudesta, siitä ettei kykene ja on omalla tapaa vajavainen. Vanhempana mun tehtävä on muistuttaa että maailma on täynnä ihmisiä joilla on erityisiä haasteita ja moni on kääntänyt haasteet myös voitokseen.

Silloin kun sain keuhkoveritulpan olin sairas. Kesti pitkälti toista vuotta ennen kuin uskalsin tai kykenin päästämään irti sairauden kokemuksesta ja lakkasin ajattelemasta G20210A:ta sairautena. Siitä tuli osa elämää, ominaisuus. Minä tarvitsen lääkityksen sillä ilman lääkitystä saisin suurella todennäköisyydellä aivoinfarktin tai uuden keuhkoveritulpan. Silti koen olevani terve koska sairauteni ei rajoita elämääni mitenkään.

Minulla on myös ahdistuslääkitys. Koenko olevani mielisairas? En. Olen kolmen lapsen äiti joka tekee töitä, harrastaa ja nauttii elämästä. Tässä kulttuurissa on ihan tavallista että joskus ahdistaa tai masentaa ja sitä voi hoitaa jos niin haluaa – yksi hoitaa lääkityksellä, toinen homeopatialla ja kolmas aromiterapialla, neljäs terapialla, viiden kaikilla ja kuuden sekalaisella yhdistelmällä edellisiä. Kukapa ei olis syönyt onnellisuuspillereitä? Niistä voidaan keskustellakin ihan kasuaalisti kahvikupin tai viinilasin äärellä. Mitä sä syöt? No mä syön tätä lääkettä xxx, entä sä? – Ai, se ei sopinut mulle ollenkaan, mut hyvä jos tykkäät... Lääkärin mielestä kaikki joutuu joskus turhan koville ja tarvii vähän ekstraa. Täällä suhtautuminen psyykkisiin ongelmiin on monesti avoimempi ja helpompi, salailun tarvetta ei ole – edes työpaikalla.

Meillä on astmapotilaita joilla on poikkeuksellisen vaikea astma ja silti heidän mielestään he kokevat pärjäävänsä oikein hyvin. He kokevat olevansa sairaita silloin kun tarvitsevat keskimääräistä enemmän hoitoa ja joutuvat sairaalaan. Toisaalta meillä on potilaita joiden astma on lääketieteen silmin lievää ja silti potilaan oma kokemus on toisenlainen, potilas on omasta mielestään sairas.

Kuka siis on terve? Entä kuka on sairas? En usko että tähän on olemassa vastausta.

Kaikki kuvat täältä. ICD 10 on amerikkalainen tautiluokitus.