tiistai 16. helmikuuta 2016

luulosairas vai luuloterve



Olen käynyt kommenttiosiossa keskustelua anonyymin kanssa sairauden määrittelemisestä. Hyviä pointteja molemmin puolin, ja ehkä siksi olen jäänyt asiaa pohtimaan. Miten määritellään että ihminen on sairas? Minkälaisia keinoja tähän voidaan käyttää? Onko se selkeärajainen asia, vai onko sairaudessakin mustan ja valkoisen lisäksi se harmaan alue?

Yksi määrittelykeino on diagnoosi. Jos ihmisen tilalle on määritelty diagnoosi, on kyseessä sairaus. Noin äkkipäätään tää vaikuttaa hyvältä ja selkeältä määritelmältä. Toisaalta diagnoosit ja määritelmät vaihtelevat kuitenkin kulttuurien ja jopa ajan mukaan. On ollut olemassa aika jona homoseksuaalisuus oli sairaus, ja itse asiassa on edelleen olemassa maita ja kulttuureja joissa homoseksuaalisuus on edelleenkin sairaus. Onko diagnoosikoodi siis tyhjentävä vastaus kysymykseen sairaudesta?

Voidaan myös todeta, että henkilö joka tarvitsee elämässään apuvälineitä on sairas. Jos joku tarvitsee kainalosauvoja, pyörätuolia tai kuulokojetta, on taustalla sairaus. Onko? Entä silmälasit? Onko likinäköisyys tai kaukonäköisyys sairaus? Entä ihminen joka on koko elämänsä ollut pyörätuolissa, tai tarvinnut liikkumiseen apuvälinettä. Onko tällainen ihminen sairas? Joskus ennen, kauan aikaa sitten... ja joissakin kulttuureissa edelleen apuvälinettä tarvitseva, vammainen ihminen, jätetään kuolemaan.

Sitten on yksilön kokemus omasta terveydentilastaan. Onhan mahdollista että ihminen jolla on useampikin diagnoosi, kokee oman terveydentilansa hyväksi. Jos verrataan kahta yksilöä, joilla on periaatteessa identtiset diagnoosit ja haasteet, toinen voi kokea itsensä sairaaksi ja toinen terveeksi. Miten rajataan sairas ja terve? Entä ihminen jolla ei ole virallisesti yhtään sairautta, mutta joka kokee olevansa sairas, onko tällainen henkilö sairas vai terve? Luulosairas? Luuloterve?


Eri kulttuureissa asioita katsotaan erilaisista näkökulmista. Jopa yhden maan sisällä voidaan ajatella asioista eritavoin. Kun yksi kolmesta sai diagnoosinsa, totesi diagnoosin tehnyt psykologi että eihän tämä mikään maailmanloppu ole... me kun asutaan tässä Microsoft-Amazon-Google –landiassa, paikassa jossa kyseisten yritysten työntekijöistä – kärjistettynä 45% on tai voisi olla autisminkirjon diagnoosi, 45% ADD tai ADHD ja lopuilla 10%:lla on molemmat, tämä psykologia suoraan lainaten. Asummeko me alueella jossa on valtavasti sairaita ihmisiä, vai alueella jonne nyt vaan on kerääntynyt paljon yksilöitä joilla on poikkeuksellinen kyky ja näkemys, ja vastaavasti puutteita sosiaalisissa taidoissa, keskittymiskyvyssä tai itsehillinnässä?

Vai onko niin että ihmisen näkemys omasta terveydentilastaan liittyy myös maantieteelliseen lokaatioon ja kulttuuriin ihmisen sisäisen kokemuksen lisäksi? On alueita joissa ihminen ei koe olevansa sairas tietyllä diagnoosilla, koska näillä alueilla sitä pidetään lähinnä normaalin variaationa tai jopa haluttavana ominaisuutena?

Kun meillä täytetään terveyskyselyä lääkärille-vakuutusyhtiölle-työnantajalle, on keskeinen kysymys se oma kokemus terveydentilasta. Koetko olevasi terve vai sairas, riippumatta siitä oletko liikunta- tai kehitysvammainen, tarvitsetko elämässäsi apuvälineitä, käytätkö jatkuvaa lääkitystä tai onko sinulla virallisesti diagnoosi.

Myös oma kokemus omasta terveydentilasta saattaa muuttua ajan myötä. Mun lauma on vielä aika pieniä, ja rohkenen väittää ettei yksikään koe olevansa sairas huolimatta autismista, kehitysviivästymästä ja tarkkaavaisuushäiriöstä. Jokainen myös tietää omat diagnoosinsa. Jokainen tietää olevansa osa erityisopetusta ja jokainen tietää että on olemassa osaamisalueita jotka ovat heille keskimääräistä haasteellisempia. Jokainen myös tietää että on asioista joissa he vastapainoksi haasteilleen ovat keskimääräistä parempia. Jossakin vaiheessa sosiaalisten taitojen haasteista, impulsiivisuudesta tai keskittymishäiriöistä saattaa kuitenkin nousta myös tunne sairaudesta, siitä ettei kykene ja on omalla tapaa vajavainen. Vanhempana mun tehtävä on muistuttaa että maailma on täynnä ihmisiä joilla on erityisiä haasteita ja moni on kääntänyt haasteet myös voitokseen.

Silloin kun sain keuhkoveritulpan olin sairas. Kesti pitkälti toista vuotta ennen kuin uskalsin tai kykenin päästämään irti sairauden kokemuksesta ja lakkasin ajattelemasta G20210A:ta sairautena. Siitä tuli osa elämää, ominaisuus. Minä tarvitsen lääkityksen sillä ilman lääkitystä saisin suurella todennäköisyydellä aivoinfarktin tai uuden keuhkoveritulpan. Silti koen olevani terve koska sairauteni ei rajoita elämääni mitenkään.



Minulla on myös ahdistuslääkitys. Koenko olevani mielisairas? En. Olen kolmen lapsen äiti joka tekee töitä, harrastaa ja nauttii elämästä. Tässä kulttuurissa on ihan tavallista että joskus ahdistaa tai masentaa ja sitä voi hoitaa jos niin haluaa – yksi hoitaa lääkityksellä, toinen homeopatialla ja kolmas aromiterapialla, neljäs terapialla, viiden kaikilla ja kuuden sekalaisella yhdistelmällä edellisiä. Kukapa ei olis syönyt onnellisuuspillereitä? Niistä voidaan keskustellakin ihan kasuaalisti kahvikupin tai viinilasin äärellä. Mitä sä syöt? No mä syön tätä lääkettä xxx, entä sä? – Ai, se ei sopinut mulle ollenkaan, mut hyvä jos tykkäät... Lääkärin mielestä kaikki joutuu joskus turhan koville ja tarvii vähän ekstraa. Täällä suhtautuminen psyykkisiin ongelmiin on monesti avoimempi ja helpompi, salailun tarvetta ei ole – edes työpaikalla.

Meillä on astmapotilaita joilla on poikkeuksellisen vaikea astma ja silti heidän mielestään he kokevat pärjäävänsä oikein hyvin. He kokevat olevansa sairaita silloin kun tarvitsevat keskimääräistä enemmän hoitoa ja joutuvat sairaalaan. Toisaalta meillä on potilaita joiden astma on lääketieteen silmin lievää ja silti potilaan oma kokemus on toisenlainen, potilas on omasta mielestään sairas.


Kuka siis on terve? Entä kuka on sairas? En usko että tähän on olemassa vastausta.

Kaikki kuvat täältä. ICD 10 on amerikkalainen tautiluokitus.





7 kommenttia:

  1. Oikein kiinnostava postaus, kiitos tästä!

    Olen samaa mieltä, että se oma kokemus näkeekö itsensä sairaana vai terveenä on tärkeä. Ainakin, jos kokee itsensä sairaaksi, niin melko varmasti onkin, terveyteenhän kuuluu mm kokemus siitä, että on terve. Toisaalta pelkkä kokemus siitä, että on terve, ei takaa sitä, että oikeasti on terve. Ihmisellä voi olla piilevä sydänvika ja hän kupsahtaa seuraavana päivänä infarktiin. Kappas, terveeksi ihmiseksi itsensä kokenut ei sitten terve ollutkaan, tosin hän saattoi kokea itsensä terveeksi loppuun asti.

    Toinen esimerkki on sitten se, että suljetuilla osastoilla on tunnetusti pilvin pimein ihmisiä, jotka luulevat itseään terveiksi ja vieläpä esim terveeksi Napoleoniksi tai joksikin kuninkaalliseksi tms. No, aina se ei estä näitä ihmisiä myös nauttimasta usein elämästä kuten tosi kertomus Kellokosken prinsessasta kertoo.

    https://fi.wikipedia.org/wiki/Anna_Lappalainen

    Pieni termihavainto tähän väliin: Jos, joku syö ahdistuslääkettä, ja kärsii ahdistuksesta hänellä sanotaan olevan ennemminkin psyykkinen sairaus eikä suinkaan mielisairaus .Tietääkseni ainakin Suomessa termiä mielisairas käytetään vain psykoottisista ihmisistä. Näin lienee asia yleensäkin ja myös USA:ssakin.

    Jännä juttu on, että toisaalta kritisoidaan sitä, että ihmisten olotiloja ja käyttäytymistapoja medikalisoidaan nykyään liikaa ja lääkkeitä haetaan ja määrätään liian helposti asioihin, jotka voisi laskea vain normaaliksi variaatioksi, jota olisi terveellistä vain oppia sietämään.

    Monihan esim epäilee, että oikeastaan terveille, mutta "vaikea tempperamenttisille"tosi vilkkaille lapsille annetaan liian helposti joku diagnoosi ja lätkäistään lääkitys ja tätä nimitetään medikalisaatioksi. Toisaalta kuitenkin moni nykyään haluaa määritellä itsensä ja lapsensa terveiksi, vaikkakin sitten erilaisiksi. Kärjistetystihän tästä voisi seurata ja tulla kuva, että nykyään erilaisuuttakin halutaan usein hoitaa lääkkeillä, jotta mahtuisi yleisesti hyväksyttyyn muottiin paremmin.

    Kyse ei kuitenkaan ole välttämättä tästäkään, vaan myös ihmisen tarpeesta ajatella asiat parhain päin, niin miten on mukavin ja itsetuntoa sekä mielialaa kohottavin tapa ajatella. Positiivinen ajatteluhan voi jo sinällään parantaa oloa, jos ei mennä liian pitkälle. Eli nykyihminen voi halutessaan ottaa rusinat pullista. Kun haluaa hoitoa, muutosta ja tukea itsensä tai lapsensa vointiin, voi hyväksyä ja jopa hakeakin sitä diagnoosia, virallista leimaa sairauden olemassaololle. Kun diagnoosi on saatu ja sairaus todettu, saa sitten näitä tukitoimia, hoitoja yms helpommin. Muuten niistä voisi jäädä jopa monilta osain paitsi. Mutta kun tämä homma on hanskassa, täytyy "myydä" tilanne itselleen tai lapsilleen. Ja jos tilanne ei ole ihan karsea, parhaalta vaihtoehdolta sopeutua tilnteeseen psyykkisesti voi tuntua vaikkapa se näkemys, että on vain erilaisuuksia ja jos jotkut niistä häiritsee liikaa, niitä kuntoutuksilla ja hoidoilla laitellaan ruotuun. Ja jos sitten pärjää ihan suht koht OK:sti, niin ei olekaan oikeastaan sairas vaan vaan erilainen omine haasteineen keskivertoon verrattuna. Ymmärrän tälläisenkin ajattelutavan ja siinä on varmasti hyötynsä. Itse ehkä välillä olen ajatellut tai haluan ajatella näin.

    Toisaalta aina ei saa edes itselleen saati lapselleen "myytyä" sitä näkemystä ja olotilaa, ettei oikeastaan ole sairas vaan vain erilainen. Mitä autismiin tulee, pienenä autistinen lapseni ei osannut niin hyvin vertailla tilannettaan ja saattoi pitää itseään ihan normaalina, terveenä lapsena, vaikka käytös ja reagontitavat ym olivat aikamoisen poikkeavia. Eihän hän tajunnut aluksi, että muille tietyt olotilat eivät ole tavallinen elämän asia. Vasta vanhempana hänelle on sitten tullut niitä sairauden tunteen kokemuksia, kun hän on ärsyyntynyt autismin aiheuttamista rajoituksista ja haitoista elämäänsä ja tajunnut konkreettisesti, että voisi olla toisinkin.

    jatkuu...

    VastaaPoista
  2. Niin, jos jokaisella maailman ihmisellä olisi vaikkapa sydänvika, sydänvikaista ihmistä, jonka vika jopa rajoittaa elämää, ei pidettäisi sairaana vaan ajateltaisiin, että ihmisenä olemiseen nyt vain kuuluu, että meillä ihmisillä on sellainen sydän-elin, jonka kanssa pitää elää varovasti, koska se sydän lopettaa helposti muuten toimintansa tms.

    Kuten kiinnostavasti kirjoitit, sen määrittely ja kokeminen millainen ihminen on terve tai sairas on varmasti myös ympäristö-ja kulttuurisidonnaista. Tosiaankin tuo teidän seutunne on varmastikin aluetta, jossa autismi tai ADHD ei ole niin kovin erikoinen juttu. Vaikea sitten sanoa eikö niitä kuitenkin koeta siellä sairauksiksi tai ADHD-ihmistä tai autistia sairaaksi. Voi toki olla, ettei koeta tai kaikki eivät koe. Sinulla tietenkin on siitä enemmän tietoa.Sen minä ainakin tiedän oman kokemukseni perusteella että osa autisteista ja ADHD-ihmisistä kokee itsensä sairaiksi ja osa vaan erilaisiksi.

    Toisaalta, vaikka oma terveydentila ei muuttuisi, kokemus siitä onko sairas vai terve voi samallakin ihmisellä vaihdella sen mukaan, mitä ja keiden kanssa tekee elämässään.Voi olla aikoja, jolloin ne autismin tai ADHD:n oireet eivät paljoa haittaa niissä tehtävissä ja tapahtumissa ja silloin ihminen voi ajatellakin olevansa oikeastaan aika terve. Sitten voi tilanteet ja porukat ympärillä muuttua ja uudessa elämäntilanteessa esim autismiin kuuluvat jutut voivat haitata ja rajoittaa elämää niin paljon, että ihminen kokee itsensä sairaaksi. Se, ettei pärjää normitavalla esim autismin takia, voi sitten laukaista ahdistusta ja masennusta tms ja lopulta olo voi olla jo hyvin sairas.No myöhemmin tilanne ja olo voi taas muuttua ja kokemus itsestä voikin silloin olla, ettei ole sairas vaan vain jossain määrin erilainen.

    Kuten kirjoitit: ihminen voi kokea olevansa terve esim silloin, kun kokee, ettei sairaus rajoita hänen elämäänsä mitenkään.

    Jos autismi tai ADHD tai muu sairaus vaikuttaa vahvasti elämään ja rajoittaa sitä jotenkin selvästi ja selvästi heikentää elämän laatua, ADHD-ihminen tai autisti varmaankin usein kokee itsensä sairaaksi. Mutta, jos tilanne on toisin, niin joku voi kokea pystyvänsä elämään niin täyttä elämää näistä diagnoosesita huolimatta ja niiden juurikaan rajoittamatta, että kokee itsensä terveeksi.

    Toisaalta ihmisen luonnekin ja opitut/opetetut asenteet vaikuttavat sairauden tai terveyden kokemuksiin. Ja onhan sekin havaittu, että jos on hyväksyvää seuraa ja mielekästä tekemistä, niin sairauden tuntemus voi jäädä taka-alalle ja ihminen voi tuntea itsensä ainakin terveemmäksi kuin huonoissa olosuhteissa.

    Mitä Suomen henkiseen ilmapiiriin tulee, niin itse olen kokenut, että täällä puhutaan myös aika yleisesti ja avoimesti sairauksista ja myös psyykkisistä ja neurologisista sairauksista kuten ADHD:stä . Mutta itse olen aika avoin ja tykkään muutenkin ystävinä ja kavereina avoimista ihmisistä, joten paha sanoa onko tilanne näin laajemminkin vai vain minun kokemukseni perusteella. Varmasti on myös sellaisia ihmisiä, jotka eivät halua tuoda esille masennus,- ahdistus- tai ADHD-diagnoosejaan. Näistä asioista kuitenkin yleensä puhutaan kahden kesken tai vertaistukiporukalla. Ehkä joku psyykenlääkitys ei ole täällä kuitenkaan yleisen ison porukan työpaikkaruokailutilanteen peruskamaa...mutta en voi siitäkään olla varma.

    Mutta joo, kuka on terve ja kuka sairas...eipä siihen monissa tapauksissa ltodellakaan öydy yksiselitteistä kiistatonta määritelmää. Mutta kiintoisaa näitä on pohtia.

    VastaaPoista
  3. Diagnoosin lisäksi tähän sairaus-asiaan vaikuttaa varmasti myös tilan vakavuusaste. Jos on vain hyvin lievästi autistinen, kokee itsensä ehkä helpommin terveeksi. Jos taas joku on hyvin voimakkaasti tai rajuoireisesti autistinen, ainakin muut pitävät häntä varmastikin sairaana, ehkä henkilö itsekin.

    Jos on tarpeeksi autistinen, voi ollakin jo niin sairas, ettei enää ole edes tajua omasta tilanteestaan kunnolla. Meidän naapurissa asuu niin vakavasti autistinen nuori aikuinen poika, ettei hän selviä lainkaan yksin. Hän ei edes puhu ollenkaan ja on ison osan ajasta laitoksessa. Sitä millaiseksi hän olonsa ja terveytensä kokee on vaikea tietää.

    VastaaPoista
  4. Sairaita ihmisiä toisaalta ymmärretään ja kestetään paremmin kuin terveinä pidettyjä.
    Esim omalla puolisollani on Aspergerin syndrooma. Kun tiedän sen, ymmärrän ja kestän paremmin hänen outouksiaan.

    Mikäli pitäisin häntä terveenä, pitäisin häntä myös itsekkäänä, piittaamattomana ja ilkeänä ihmisenä, joka ei yritä riittävästi olla ystävällinen ja tahdikas ja huomioida toisia.

    Nyt aina kun hän on erityisen ärsyttävä ja toimii hyvin ikävästi minua tai joitakin muita kohtaan, yritän ajatella, että hän on sairas ja ei oikein pysty parempaan. Siten kestän häntä ja avioliitto on vielä pystyssä.

    Tietenkin yritän neuvoa häntä käytösasioissa ja toiminnanohjauksessa, mutta edistys on ollut aika heikkoa. Onneksi hänellä on myös monia kivoja ja kiinnostavia puolia, jotka kompensoivat hänen heikkouksiaan.

    Aspergerin puoliso

    VastaaPoista
  5. Vautsi mitä kuvia! :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eikö olekin?!! Kävitkä katsomassa linkistä loputkin?

      Poista
    2. Juu, kävin. Aivan hulvattomia!

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.