Siirry pääsisältöön

aina joskus minulla on ikävä

pikkuleipuri

4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista.

Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin.

se toi tällaisen kotiin koulusta


Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Minä vastaan aina samalla tavalla. Autismista ei voi parantua. Autistista lasta voi opettaa/kuntouttaa toimimaan niin että hän osaa ja kykenee toimimaan osana yhteisöä joko kitkattomasti tai vähäisellä kitkalla. Se ei kuitenkaan poista alla olevaa neurologista poikkeavuutta. Mitä älykkäämmästä ihmisestä on kyse, ja mitä lievemmästä autistisuudesta puhutaan sitä parempi on ”ennuste”. 

Neljä vuotta myöhemmin meillä on edessä uusi lista. Suositellaan taas puheterapiaa, ei niin ettei se puhuis. Sillä on laajempi sanavarasto kuin monella aikuisella. Se puhuu mun mielestä liikaakin, kun sen voi joskus edes vaientaa... olis edes hetken hiljaa. Se hiljenee vain jos sille lykkää käteen kirjan. Ei sillä ole ongelmia muodostaa äänteitäkään, mutta kun se ei osaa sanoa  - ei. Nyt sille pitäis opettaa pragmatiikkaa. Ja sit se pitäis kiikuttaa johonkin biopalaute systeemiin, niin että se vois visuaalisesti yhdistää somaattiset oireet ahdistukseen, ja oppia hallitsemaan kumpaakin.

Mä katson mun lasta äitinä. Mä tiedän että kaikki päättyy ihan hyvin. Neljä vuotta sitten en vielä tiennyt. Minä kuljen rinnalla, pidän kädestä, halaan ja selitän. Ymmärrän, puhun, keskustelen ja selitän. Joskus, harvoin, vaadin katsekontaktia. Toisinaan mun tekee mieli huutaa sille, huutaa sille että mä haluan nähdä sut, en kaikkea sitä minkä olen sulle opettanut. Mä inhoan sun tekonaurua, mä inhoan sitä että latelet mulle kohteliaisuuksia koska sulle on opetettu että niin kuuluu tehdä. Joskus tuntuu että olet kuori. Aina joskus, minulla on ikävä sinua. Haluan huutaa koko maailmalle ikävääni. Häpeän. Ja sitten näen sinut - sen oikean Tättiksen -  kun luet kirjaa, nukahdat mun kainaloon, kaipaat syliä tai päätät leipoa keksejä. Haluan opettaa sinulle että kotona olet turvassa, kotona sinun ei tarvitse olla se mitä sinulle on opetettu. Kotona sinä saat olla sinä. 


Aika usein elämä on ihan tavallista. Ja sitten taas ei. 



Tunnisteet:

Kommentit

  1. Reetta15. marraskuuta 2016 klo 12.21

    Tulipa tää lähelle. Pohdiskelin just tässä monena päivänä, että mikä tässäkin asiassa olisi hyvä. Kokeeko teillä M koskaan, että häntä on yritetty ja haluttu muuttaa toisenlaiseksi? Meillä on tyypillä nimittäin aika paljon sen kaltaisia ajatuksia, vaikka saamansa hoito on valovuosien päässä siitä, mitä esim. teillä on saatu.
    Taustalla vaikuttaa sekin, kun itse olen tällainen itseoppinut toisenlaiseksi kuin oikeasti olen ja tällä hetkellä tuntuu, että tää rooli on ahdistava vankila, josta on päästävä ulos. En halua, että lapsella menee samalla lailla ekat 40 vuotta hukkaan ja siksi ponnistelen sen eteen, mutta se vaan ottaa sen niin, ettei ole hyvä sellaisena kuin on.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Muusa Liinpaa15. marraskuuta 2016 klo 18.54

      Siksihän sitä tehdään meilläkin, että perille pääsis aiemmin, ja että elämässä - ehkä - olis helpompaa. Aika näyttää.

      Meillä kuntoutus tais alkaa niin varhain ettei Tättiksellä ole aavistustakaan siitä mitä oli ennen, tai ainakin kuntoutus ja terapiat on niin osa persoonaa ettei niitä edes osaa kyseenalaistaa - ainakaan vielä.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena....
Lähetä kommentti
Lue lisää

lauran viinikiireet

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta josta en itse juuri tule puhuneeksi, en puhu siitä koska kaikkien näiden vuosien jälkeenkin muisto on yhä arka, se on arka kuin huonosti parantunut haava ja sen haavan suola on häpeä. Se on se häpeä, jota kannoin mukanani lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni. Häpeä jonka kanssa elin ennen kuin opin erottamaan itseni yksilönä perheestäni, sairauden ihmisestä ja kuoliaaksi vaietun hiljaisuuden kulissien takana totuudesta. Minun lapsuuteni oli totta vaikkei kukaan tiennyt mitä suljettujen ovien takana tapahtui. Miksi tänään? Miksi kaikkien näiden vuosien jälkeen? Miksi ei anna menneiden vaan olla menneitä? Siksi että tänä aamuna höräisin aamukahvini väärään kurkkuun ja sen sumpin mukana ilmeisesti pussillisen herneitä nenään lukiessani Helsingin Sanomien kolumnia jossa Laura Friman kertoo meille että hänellä on alkoholiongelma – Laura on siis alkoholisti.  Aina meille tulee tää viinikiire, sanoo lapseni – Minulla on alkoholiongelma, ja aion teh...
6 kommenttia
Lue lisää

valokuvissa kaikki on aina hyvin

Jokin aika sitten sain blogiini kommentin, joka jäi kummittelemaan mun mieleen. Kommentti oli ystävällinen ja lyhyt. Se ei haastanut mihinkään, oikeastaan se oli pelkkä toteamus, jossa kirjoittaja sanoi: ”Mä haluaisin elää sun elämää!” Nopeasti voisi vastata, että niin minäkin, mutta jäin silti miettimään sitä mielikuvaa, joka tulee vastaan niin sosiaalisessa mediassa kuin täällä blogissakin. Vuosi 2023 oli monella tapaa haastava, ei raflaavan katastrofaalinen, mutta ehkä enneminkin sellainen hiljaisen haastava. Kukaan ei kuollut – paitsi kissa – ei edes melkein. Kukaan ei sairastunut vakavasti – paitsi koira, mutta sekin on hallinnassa. Kaikki on ihan hyvin, vaikka oli hetkiä, kun teki mieli heittää hanskat tiskiin. Toisaalta vuosi oli myös ihana, ja kun katsoin taaksepäin, keräillen kuvia tähänkin kirjoitukseen ajattelin, että mulla on tosiaan aika ihana elämä. Olemme monessa etuoikeutettuja ja moni antaisi varmasti paljon saadakseen elää sellaista elämää kuin ne valokuvien tarinat k...
Lähetä kommentti
Lue lisää