maanantai 30. maaliskuuta 2015

kolme vuotta ja viisitoista päivää

Tajusin tänään – viisitoista päivää myöhässä – että M:n diagnoosista on tullut kuluneeksi jo kolme vuotta. Se on pitkä aika pienen tytön elämässä ja näitten kolmen vuoden aikana ollaan kuljettu aivan tolkuttoman pitkä matka. Ensimmäisen blogipostaukseni kirjoitin muutamaa päivää myöhemmin, siitä hetkestä kun istuin lääkärin huoneessa Fredden kanssa ja yritin hahmottaa meidän uutta maailmaa. 




Luin jostakin muusta blogista autismin kriteereistä ja pienen lapsen autismin tunnusmerkeistä. Törmäsin kai Pinterestissä ajatelmaan autistisen lapsen puheesta ja palasin mielessäni ajassa taaksepäin, siihen aikaan kun meilläkin opittiin ja unohdettiin sanoja ja M:n sanakirja rakentui Muumeista ja Tuomas Veturista. Luulin silloin että sillä on vaan hyvä muisti.

Muutaman kaikken lähtemättömimmän muiston joukossa on se leikkideitti meillä kotona M:n ollessa reilut kaksi vuotta. Vieraat – onneksi niitä oli monta – seurusteli ja leikki alakerrassa ja mä istuin mun pienen raivottaren kanssa yläkerrassa. Ei kymmentäminuuttia, ei puoltatuntia, vaan puolitoista tuntia. Lopulta vieraat lähti ja me jäätiin yläkertaan rauhoittumaan. Se oli muistaakseni se päivä, jona sanoin Katelle että jos en tietäis paremmin, niin väitäisin etä M on autistinen. En tiennyt. Nykyään tiedän. Tiedän että autsimi on kuin sateenkaari ja sen kirjolle mahtuu kaikki maailman värit.

Kolmessa vuodessa musta on kasvanut omien lasteni erityisosaaja. Tiedän autismista, ahdistuneisuushäiriöstä, paniikkihäiriöstä, keskittymishäiriöistä ja ylivilkkaudesta enemmän kuin vanhemmat keskimäärin. Viime viikolla koulupiiri järjesti luentotilaisuuden lapsen ahdistuksen kohtaamisesta ja hoidosta. Kysyin tiimiltä saanko mä siitä mitään irti. Ne ei tienneet. Kysyin tilaisuuden järjestäneeltä opolta, sekään ei tiennyt. Lopulta soitin luennoitsijalle, tunnetulle lastenpsykologille. Jätin miehen puhelinvastaajaan viestin ja tuntia myöhemmin se soitti. Esitin sille kysymyksen, kannattaako mun tulla? Pienen keskustelun jälkeen vastaus oli että ei kannata. Tämä luento oli sille keskivertovanhemmalle, sille joka ei tiedä miten kohdata lapsen koeahdistus tai aamuinen vatsakipu.

Viikonloppuna yritin selittää ADHD:ta anopille, tai siis Fredde yritti ja mä istuin pöydän toisella puolen ja kuvailin. Ajattele että istut ravintolassa ja yrität puhua ystäväsi kanssa. Samalla kuitenkin kun yrität kuunnella ystävän puhetta aistit kaikki muutkin aistielämykset samalla voimakkuudella. Kuulet naapuripöytien puheen, kuulet miten ovi käy ja kuinka kattilat kolisevat keittiössä. Astiat kilisevät ja ohitse menee autoja. Ilmastointi hurisee. Ravintolan valaistus osuu silmiin ja samalla kun yrität keskittyä kuuntelmaan ystävääsi seuraat kaikkien tarjoilijoitten liikkeitä, tulevia ja meneviä asiakkaita, muitten liikehdintää. Kiinnität huomion jokaiseen vessassakävijään ja siihen tyyppiin joka ristii jalkansa ravintolasalin toisessa laidassa. Samalla yrität kuunnella ystävääsi. Silti tunnet kengässä olevan kiven ja aistit kuinka housut tuntuvat kireätlä reisistä ja sukat kutittavat jalkoja. Tunnet paidan materiaalin ja pöydän kiltävän kovan pinnan. Aistit tuolin allasi ja sen kovat jalat. Jokainen aistimus tulee samalla voimalla ja jokainen näistä aistimuksista keskeyttää yrityksesi kuunneella sitä ystävää. On mahdotonta ajatella vielä syövänsäkin samaan aikaan. Informaatiotulva tuntuu tukehduttavalta ja omaa sanottavaa on niin paljon että puhuminen tuntuu kerta kaikkiaan pakolliselta. Lääkitys auttaa hallitsemaan tätä informaatiotulvaa, karsimaan ja keskittymään oleelliseen.

Tuella ja kovalla työllä M:sta on tullut toimintakykyinen. Melkein ihan tavallinen. Melkein. Toisaalta monesti olis helpompaa ehkä olla enemmän erilainen, näkyvämmin poikkeava. Tämän ajatuksen muhun istutti se äiti jonka autistisen pojan luokassa – ihan tavallisessa luokassa – käy harjoittelemassa muutaman kerran viikossa vaikeammin autistisia lapsia. Niitä lapsia ymmärretään. Ne lapset saa anteeksi. Ne on näkyvästi erilaisia. Meidän lapset kun kuuluu siihen tavallisten ryhmään. Ne ei oikein istu siihen, ne on vähän outoja. Eikä kukaan kai halua olla outo. Joskus on rankkaa olla melkein tavallinen.

lauantaisen hiustenleikkuun aikana M ehti laskemaan kuuteen tuhanteen - ääneen


Yhdestä autistista on tullut kaksi ja diagnoosista josta tiesin yhtäpaljon kuin keskiverto kaduntallaaja on kasvanut osa meidän elämää, itsestäänselvyys. Aina satunnaisesti me kaksi aikuista katsotaan toisiamme silmiin ja todetaan lakonisesti; ”se on taas se autismi” Milloin minussa, hänessä tai meidän lapsissa. Autismi on tehnyt elämästä haastavampaa. Ihan varmasti olis ollut helpompaa ilman, ihan jokaiselle osapuolelle. Toisaalta meidän elämä on autismin rikastuttamaa, ei köyhdyttämää. Se ei ole tappio, se on mahdollisuus. Se on rikkaus ja mahdollisuus kaikkine vaikeuksineen, mutkineen ja haasteineen.

Olen oppinut aivan valtavasti itsestäni. Olen oppinut aivan valtavasti elämästä ja lapsistani.


Huhtikuu on autismikuukausi. Itse lakkaan kynteni autsimin värein, siniseksi.


4 kommenttia:

  1. HIeno ja koskettava postaus. Tsemppejä!

    VastaaPoista

  2. Kommentoin Anonyymille, jonka kommentin päätin jättää julkaisematta. Kiitos kauniista sanoistasi, olen samaa mieltä - meillä on suloiset lapset. Vaikka toisaalta kyllähän ne omat aina omasta mielestä on suloisia.

    Mulla on itselläni tausta johon liittyy ahdistuneisuuden ja masennuksen ylilääkitseminen, siitä seurannut lääkeaine neutropenia. Tähän tilanteeseen ajauduttiin sillä että lääkityksen kokonaisuuden pohtimisen sijasta päädyttiin lääkitsemään sivuvaikutuksia uudella lääkkeellä. Lopulta koko lääkitys oli pakon edessä purettava ja vahvojen psyykelääkkeiden alta löytyi ihminen - minä. Muistan edelleen miltä tuntui herätä henkiin. Vuosia vastustin kaikkia lääkkeitä ja muistan edelleen miten kieltäydyin leikkauksen esilääkityksestä ja leikkauksen jälkeen narkoottisista kipulääkkeistä.

    Toisin kuin ulkopuolisesta saattaa siis vaikuttaa, ei meillä ole yhtään lääkitystä - sen enempää lasten kuin aikuistenkaan - aloitettu kevein perustein. Jokainen lääkitys on aloitettu vasta siinä tilanteessa kun lääkitsemättä jättäminen on ollut ratkaisevasti huonompi vaihtoehto, hyvänä esimerkkinä M:n syömishäiriö. Lääkkeiden annostusta hiotaan jatkuvasti ja kummankin lääkkeitä syövän lapsen tilaa seurataan tarkkaan. Tälläkin hetkellä K:n ahdistuslääkitystä ollaan purkamassa. Seuraavaksi selviää tarvitaanko sitä enää ja jos tarvitaan niin sen jälkeen siirrytään toiseen valmisteeseen.

    Masennuslääkitys ei sovellu kaikille. En missään nimessä kannusta ketään aloittamaan lääkitystä hetken mielijohteesta, vaan vasta tarkan harkinnan tuloksena. Kannustan myös jokaista lääkityksen tarvetta pohtivaa miettimään tilannetta kokonaisuutena psykiatrin kanssa ennen minkään lääkityksen aloittamista. Lääkitys vaatii myös jatkuvaa seurantaa ja yhteistyötä lääkärin kanssa.

    VastaaPoista
  3. Kiitos, kun kerroit noin avoimesti taustoistasi. Onneksi voit nykyään paljon paremmin kuin silloin joskus. Toivottavasti K:n ahdistuslääkkeen purku sujuu hyvin. Kaikkea hyvää teille! Luen joka päivä kuulumisistanne ja eläydyn paljon tapahtumiinne, huomaan. :)

    T: Vakilukija

    VastaaPoista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.