aina joskus minulla on ikävä

pikkuleipuri

4 vuotta 7 kuukautta ja 26 päivää, olen ihan virallisesti ollut autistisen lapsen äiti. Ihan oikeasti olen toki ollut tässä toimessa jo 8 vuotta 6 kuukautta ja 24 päivää. Minkälaista se on? Useimmiten kai aika tavallista.

Joskus se on myllertäviä tunteita testitulosten kanssa, ei niin että niissä mitään uutta koskaan olis, mutta silti. Ensimmäisellä kierroksella me saatiin diagnoosin lisäksi lista suosituksia ja tavoitteita; olis hyvä oppia puhumaan, olis hyvä oppia toimimaan muitten lasten kanssa, ja ottamaan kontaktia toisiin lapsiin. Olis hyvä... Neljä vuotta ja seitsemän kuukautta myöhemmin se puhuu ja sillä on ystäviä. Se on tavallisessa luokkahuoneessa, eikä kukaan oikeastaan edes tajua että mun lapsi on autisti. Tehtävä suoritettu, lapsi kuntoutettu – ainakin päällisin puolin.

se toi tällaisen kotiin koulusta

Aina välillä joku kertoo mulle kuinka niitten siskon veljen kummin kaiman naapurin tuttavan tyttären pojan autismi oli parantunut. Minä vastaan aina samalla tavalla. Autismista ei voi parantua. Autistista lasta voi opettaa/kuntouttaa toimimaan niin että hän osaa ja kykenee toimimaan osana yhteisöä joko kitkattomasti tai vähäisellä kitkalla. Se ei kuitenkaan poista alla olevaa neurologista poikkeavuutta. Mitä älykkäämmästä ihmisestä on kyse, ja mitä lievemmästä autistisuudesta puhutaan sitä parempi on ”ennuste”. 

Neljä vuotta myöhemmin meillä on edessä uusi lista. Suositellaan taas puheterapiaa, ei niin ettei se puhuis. Sillä on laajempi sanavarasto kuin monella aikuisella. Se puhuu mun mielestä liikaakin, kun sen voi joskus edes vaientaa... olis edes hetken hiljaa. Se hiljenee vain jos sille lykkää käteen kirjan. Ei sillä ole ongelmia muodostaa äänteitäkään, mutta kun se ei osaa sanoa  - ei. Nyt sille pitäis opettaa pragmatiikkaa. Ja sit se pitäis kiikuttaa johonkin biopalaute systeemiin, niin että se vois visuaalisesti yhdistää somaattiset oireet ahdistukseen, ja oppia hallitsemaan kumpaakin.

Mä katson mun lasta äitinä. Mä tiedän että kaikki päättyy ihan hyvin. Neljä vuotta sitten en vielä tiennyt. Minä kuljen rinnalla, pidän kädestä, halaan ja selitän. Ymmärrän, puhun, keskustelen ja selitän. Joskus, harvoin, vaadin katsekontaktia. Toisinaan mun tekee mieli huutaa sille, huutaa sille että mä haluan nähdä sut, en kaikkea sitä minkä olen sulle opettanut. Mä inhoan sun tekonaurua, mä inhoan sitä että latelet mulle kohteliaisuuksia koska sulle on opetettu että niin kuuluu tehdä. Joskus tuntuu että olet kuori. Aina joskus, minulla on ikävä sinua. Haluan huutaa koko maailmalle ikävääni. Häpeän. Ja sitten näen sinut - sen oikean Tättiksen -  kun luet kirjaa, nukahdat mun kainaloon, kaipaat syliä tai päätät leipoa keksejä. Haluan opettaa sinulle että kotona olet turvassa, kotona sinun ei tarvitse olla se mitä sinulle on opetettu. Kotona sinä saat olla sinä. 

Aika usein elämä on ihan tavallista. Ja sitten taas ei.