Lukija kysyi
multa taannoin, minkälaista elämä on nykyään, siis jos katsoo sitä
autisminkirjon näkökulmasta. Olen antanut ajatuksen hautua, hautua koska meidän
elämä on oikeastaan aika tavallista, tai siis sellaista meidän tavallista. Ehkä
parempi sanamuoto olis sujuvaa. Keskimäärin me ollaan päästy vaiheeseen, jossa
arki on kohtalaisen sujuvaa, tai ainakin meillä on käyttöohjeet tähän meidän arkeen ja tarvittavat työkalut ratkaista useimmat onegelmat.
Mä en tiedä
minkälaista elämä on neurologisesti tyypillisen lapsen kanssa. Mä en tiedä
minkälaisia haasteita sellaisessa perheessä on. Onko ne samanlaisia, vai
kokonaan erilaisia? Onko samanlaisissa haasteissa sävyeroja, ja osaanko edes
kuvitella niitä haasteita jotka on kokonaan erilaisia. Jos tähän sotketaan
vielä sekin ettei yksikään autistiminkirjolainen ole oireistoltaan samanlainen,
tai ettei yksikään lapsi, yhdessäkään perhessä mahdu yhdenlaiseen muottiin, ovathan
niin lapset, lasten vanhemmat kuin perheetkin keskenään erilaisia.
Autisminkirjo,
sen enempää kuin tarkkavaisuushäiriötkään ei mun näkemyksessä, ja tässä meidän
ympäristössä ole yksin haaste. Tottakai ne tuovat haasteita, isojakin
haasteita, mutta jokaisella on myös tarjottavana jotakin sellaista mitä monella
muulla ei ole. Jos nyt ei varsinaisia erityislahjakkuuksia, niin ainakin
vapaakortti johonkin sellaiseen jonka eteen monen neurotyypillisen täytyy tehdä
huomattavasti enemmän työtä.
M täyttää
huhtikuussa kahdeksan. Jannut täyttää kesäkuussa kuusi. Suomessa M menis tokalle luokalle, täällä se
menee kolmannelle, käytyään koulua jo kolme vuotta (K, 1 ja 2). Pojat menis
eskariin, täällä ne menee jo ekalle... jos menee.
Tyydyn siis
jakamaan tuokiokuvia meidän elämästä. Sellaisia joiden kuvittelen olevan
neurotyypillisen lapsen kanssa toisenlaisia, tai ehkä tilanteita joita ei
neurotyypillisen lapsen kanssa kohtaa – ehkä?
K itkee illalla
lohduttomana. Meillä on ollut kahnausta jostakin ja luulen että sillä on siksi
tunteet niin pinnassa. Yritän lohduttaa, sanoittaa sen tunteita ja selittää.
Jostakin nyyhkytysten välistä saan selvää että se itkee jotakin aivan muuta;
sitä että koulussa muut pojat ottaa sen lounaslaatikosta ruokiksella asioita.
Välittömästi leijonaemo nostaa päätään ja jossakin syvällä rinnassa kumahtelee
hiljaiset karjahdukset. – Siis ottaa mitä? Koska? Kuinka usein? Eikö kukaan
puutu tähän???!!! Kysyn lapselta tsiljona kysymystä ja lopulta mulle valkenee
että mun lasta on kiusattu ruokiksella. Kukaan ei kuitenkaan ole varastanut sen
lounasta.
K on yltiöhelppo
kohde kiusaajalle. K on meidän lapsista se jota kiusataan. Kiusaamistilanteita
on jo tässä vaiheessa ratkottu niin koulussa, kesäleirillä kui
iltapäiväkerhossakin. Jokaiselle tilanteelle ominaista on se ettei tilanne
aikuisen silmissä ylitä kiusaamiskynnystä, ettei aikuinen välttämättä edes
ymmärrä että lapsi kokee tulleensa kiusatuksi. Aikuisen silmissä se on
korkeintaan sellaista poikain jäynää, jos edes sitä.
K itkee tässä
tilanteessa koska ne muut pojat on ottaneet sen lounaslaatikosta roskia. Ne on
ottaneet roskia, eikä ne ole laittaneet niitä roskikseen, tai lajitellut
kierrätykseen. Ne on vaan ottaneet. Ei niin että roskia olis heitelty ympäri
ruokalaa, ja K olis joutunut pulaan ja siivoamaan. K itkee koska niitä roskia
ei saa ottaa, ja ne pitää lajitella kierrätykseen ja roskikseen. K noudattaa
sääntöjä. K ei osaa joustaa. K ei ymmärrä että sosiaalisesti on joskus parempi katsoa asioita läpi sormien ja remuta muitten poikien kanssa.
Syksyllä se
joutui reksin juttusille vastaavassa tilanteessa. Toinen lapsi ei noudata
sääntöjä. K ojentaa toista lasta ensin sanallisesti, sitten fyysisesti ja
joutuu pulaan. Rehtori osaa katsoa asiaa K:n näkökulmasta ja K:n kanssa
keskitytään puhumaan siitä että toinen keho nyt kuitenkin on koskematon, ja
että aikuisen tehtävä on valvoa järjestystä, ei K:n.
K ei rakenna
meille kuvitteellisten kalojen uittoallasta yläkertaan, tai piirrä seiniin, tai
levitä legoja tasaiseksi matoksi koko yläkertaan siksi että se on villi tai tuhma, ja
poika, ja pojat on villejä. Sillä on vaan idea ja se pitää toteuttaa ja vasta
jälkikäteen sen aivot pysähtyy pohtimaan oliko ajatus alunalkaen
toteuttamiskelpoinen vai ei. K ei tarvitse rangaistusta, se ruoskii kyllä itse
itsensä.
Kaikki aikuiset
rakastaa K:ta koulussa, iltiksessä ja kirkossa. K on aina aurinkoinen. Se on pudonnut syntyessään aurinkoisuuspataan.
Se virnistää ja kahlitsee maailman itselleen hymyllään. Koko koulu tietää kuka
se on, se on K-luokalla ja koulussa on yli 600 oppilasta. K nyt vaan on
rakastettava. Kaikkien mielestä. Se on se joka avaa kaupassa tädeille ovia ja
hurmaa mummot hemaisevalla hymyllään. K saa kaiken anteeksi
lähestyttävyydellään.
Kukaan ei tunnu
huomaavan ettei se edelleenkään lue tai kirjoita, vaikka kaikki muut lukee ja
kirjoittaa jo - paitsi sen veli. Se kuitenkin rakastaa kirjoja, omaksuu ja imee tietoa kuin pieni
pesusieni ja on tietotasoltaan huomattavasti ikäisiään edellä. Matematiikka
tulee kuin itsestään. Sen lisäksi se tietää liki kaiken niin Ninjagosta,
Tähtiensodasta kuin Minecraftistä. Se rakentaa huikeita systeemejä legoista ja
ohjeiden avulla se tekee tuhansien palojen kokonaisuuksia.
M on ihan
toisenlainen kuin K. M on aina osannut olla aivan pohjattoman ilkeä
sisaruksilleen. M purki jo parivuotiaana omaa ahdistustaan poikiin ja niin se
tekee edelleen. M on pohjattoman itsekäs. Sen maailman keskipiste on se itse,
sen tarpeet, sen halut ja sen oma tuska. Kenenkään muun haaveilla, tunteilla ja
haluilla ei ole tilaa. Tai on, jos M on ensin saanut mitä se haluaa. M:n
universumi pyörii monessa M:n itsensä ympärillä.
Perjantaina mä
herätän lapset ennen kuin lähden töihin, joskus seitsemän jälkeen. Varttia
vaille yhdeksän Fredde soittaa ja sanoo että se on just tiputtanut jannut
koulubussille ja M on edelleen sängyssä. M ilmoittaa voivansa huonosti, ja
kieltäytyy nousemasta sängystä. Fredde haluaa et mä puhun neidille järkeä, ja
koko klinikka hirnuu taustalla kun mä ilmoitan melko pontevasti tyttärelleni
että sen on syytä repiä takapuolensa ylös sängystä välittömästi ja että Fredden
tehtävä on heittää prinsessa olalleen ja kantaa se kouluun vaikka siinä eevan
asussa jossa se nukkuu. Perjantaina on koulupäivä, ja perjantaina mennään myös
kouluun, haluaa tai ei.
Lounaalla ne
samat työtoverit kysyy menikö se kouluun. Vastaan että meni. Muistan miten
silloin M:n saatua diagnoosinsa kävin vertaistukiryhmässä ja siellä yksi äiti
tilitti miten heillä isä kantaa lapsensa olallaan kouluun. Mietin silloin että
onko se myös mun tulevaisuus. Nyt voin todeta että on se. M:n kohdalla on
turhaa vedota siihen että sen käytös häiritsee muita, tai että se käytöksellään
estää muita lähtemästä kouluun tai työhön. M:aa kun kiinnostaa vaan se, ettei
se itse halua perjantaiaamuna lähteä kouluun.
Miksi se ei sit
halunnut mennä kouluun? Oliko se oikeasti sairas? Oliko koulussa tapahtunut
jotakin ikävää? Oliko sillä syy olla haluamatta mennä kouluun? Ei, ja joo. Sitä
väsytti. Kesäaikaan siirtyminen aiheuttaa kitkaa. Yksi vaivainen tunti
aiheuttaa niin paljon kitkaa että seitemänvuotias kaivaa kantapäänsä maahan ja
haraa vastaan kuin pieni aasi. Jos M ei nuku riittävästi kärsii siitä koko
perhe. Yhden tunnin muutos vaikuttaa siihen vielä perjantainakin, ja sit multa kysytään
miksi mä en lennätä sitä Suomeen, kymmenen tunnin muutokseen. No kun mä en ole
ihan varma että mä kykenen olemaan sen kanssa sen jälkeen.
Kun M:lla on
ollut koulussa huono päivä se tönii jannuja kuin huomaamatta. Se vie niiltä
kädestä kirjat, kynät ja paperit. Se nappaa ohimennessään niitten autoistuimet
ja uhmaa, katsoo mitä tapahtuu.Lopulta selviää ettei opettaja ollut sanout
jotakin, tai oli paloharjoitus, tai matikantunnilla lukemista ja lukutunnilla
matematiikka. M:n maailma menee solmuun kun rutiinit menee rikki ja se aukoo
solmujaan sosiaalisesti kyseenalaisin keinoin.
Partioleirillä on
liian erilaista jotta siellä vois nukkua. Sen jalkoja sattuu ja sen jalat pitää
meteliä, oikeasti ääni tulee suusta eikä jaloista, mutta syy on useimmiten
kuitenkin tytön jaloissa - ainakin sen itsensä mukaan. Kun jalat rupee hankalaksi, tietää äiti että on syytä
hakea rajoja, selkeitä ratkaisuja ja ajaa kotiin ja tehdä maailmasta
turvallinen. Turvallista on äidin kainalossa, äidin sängyssä, tai omassa
sängyssä mutta äidin kainalossa. Silloin jalatkin useimmiten käyttäytyy, ja jos
jalat metelöi vieläkin on lääke. On niitä iltoja kun meillä tarvitaan
melatoniinin lisäksi järeämpiä välineitä nukkumiseen. Iltoja jolloin ei
aikuisen läsnäolo, läheisyys ja rutiinien palauttaminen auta. Sellaisina
iltoina ja päivinä elämä on neurologisesti poikkeavaa. Ulkopuolisen silmissä
ratkaisut näyttää joskus kummallisilta. Ne voi äkkipäätään näyttää siltä että
äiti on helikopteri, että se tasoittaa tietä ja vahtii ympäristöä. Toisessa
tilanteessa tai toisesta näkökulmasta me vanhemmat ollaan joustamattomia kun
rajat ei taivu ja lasta ei aina kuunnella.
Kun sillä on hyvä
päivä. Se on kuin itse aurinko. Sen lämpö syleilee ja hyväilee koko maailmaa.
Se jakaa omastaan, auttaa ja avustaa. Se opettaa poikia pelaamaan
tietokonepelejä, lukee niille kirjoja ja käy halaamassa. Se pursuu hyvää tahtoa
ja rakkautta. Se on maailman paras isosisko. Sellaisena päivänä maailma
rakastaa mun lasta ja lapsi maailmaa. Mikään ei takkua.
M lukee. Se lukee
yli sata sanaa minuutissa. Se lukee kirjan illassa, ja tultuaan koulusta kotiin
se riisuutuu alasti, menee mun peiton alle ja lukee, lukee, lukee. Se rakastaa
maantiedettä, yhteiskuntatieteitä ja historiaa. Matematiikka on helppoa, niin helppoa
et se on oikeastaan tosi tylsää. Kirjoittaessa väsyy käsi. On kivempaa lukea ja
kirjoittaa, ja se hermostuu jos muut ei ymmärrä sen ajatuksenjuoksua kun se
ratkaisee yhtälön.
M on tänä vuonna
löytänyt ystäviä. Se viihtyy partiossa, ja pitää partiokavereistaan. Silti se
on tavallaan omassa kuplassaan silloinkin kun se on muitten kanssa.
Illalla ja
aamulla meillä jaetaan lääkkeitä. Ja iltapäivälläkin. Se on meidän
tavallista... Grumpy meds, thinking meds, sleepy meds ja sit vielä se lääke
joka rauhoittaa tarvittaessa jalat.
Kommentit
Lähetä kommentti