kolmen kopla

Lukija kysyi multa taannoin, minkälaista elämä on nykyään, siis jos katsoo sitä autisminkirjon näkökulmasta. Olen antanut ajatuksen hautua, hautua koska meidän elämä on oikeastaan aika tavallista, tai siis sellaista meidän tavallista. Ehkä parempi sanamuoto olis sujuvaa. Keskimäärin me ollaan päästy vaiheeseen, jossa arki on kohtalaisen sujuvaa, tai ainakin meillä on käyttöohjeet tähän meidän arkeen ja tarvittavat työkalut ratkaista useimmat onegelmat.

Mä en tiedä minkälaista elämä on neurologisesti tyypillisen lapsen kanssa. Mä en tiedä minkälaisia haasteita sellaisessa perheessä on. Onko ne samanlaisia, vai kokonaan erilaisia? Onko samanlaisissa haasteissa sävyeroja, ja osaanko edes kuvitella niitä haasteita jotka on kokonaan erilaisia. Jos tähän sotketaan vielä sekin ettei yksikään autistiminkirjolainen ole oireistoltaan samanlainen, tai ettei yksikään lapsi, yhdessäkään perhessä mahdu yhdenlaiseen muottiin, ovathan niin lapset, lasten vanhemmat kuin perheetkin keskenään erilaisia.

Autisminkirjo, sen enempää kuin tarkkavaisuushäiriötkään ei mun näkemyksessä, ja tässä meidän ympäristössä ole yksin haaste. Tottakai ne tuovat haasteita, isojakin haasteita, mutta jokaisella on myös tarjottavana jotakin sellaista mitä monella muulla ei ole. Jos nyt ei varsinaisia erityislahjakkuuksia, niin ainakin vapaakortti johonkin sellaiseen jonka eteen monen neurotyypillisen täytyy tehdä huomattavasti enemmän työtä.

M täyttää huhtikuussa kahdeksan. Jannut täyttää kesäkuussa kuusi.  Suomessa M menis tokalle luokalle, täällä se menee kolmannelle, käytyään koulua jo kolme vuotta (K, 1 ja 2). Pojat menis eskariin, täällä ne menee jo ekalle... jos menee.

Tyydyn siis jakamaan tuokiokuvia meidän elämästä. Sellaisia joiden kuvittelen olevan neurotyypillisen lapsen kanssa toisenlaisia, tai ehkä tilanteita joita ei neurotyypillisen lapsen kanssa kohtaa – ehkä?

K itkee illalla lohduttomana. Meillä on ollut kahnausta jostakin ja luulen että sillä on siksi tunteet niin pinnassa. Yritän lohduttaa, sanoittaa sen tunteita ja selittää. Jostakin nyyhkytysten välistä saan selvää että se itkee jotakin aivan muuta; sitä että koulussa muut pojat ottaa sen lounaslaatikosta ruokiksella asioita. Välittömästi leijonaemo nostaa päätään ja jossakin syvällä rinnassa kumahtelee hiljaiset karjahdukset. – Siis ottaa mitä? Koska? Kuinka usein? Eikö kukaan puutu tähän???!!! Kysyn lapselta tsiljona kysymystä ja lopulta mulle valkenee että mun lasta on kiusattu ruokiksella. Kukaan ei kuitenkaan ole varastanut sen lounasta.

K on yltiöhelppo kohde kiusaajalle. K on meidän lapsista se jota kiusataan. Kiusaamistilanteita on jo tässä vaiheessa ratkottu niin koulussa, kesäleirillä kui iltapäiväkerhossakin. Jokaiselle tilanteelle ominaista on se ettei tilanne aikuisen silmissä ylitä kiusaamiskynnystä, ettei aikuinen välttämättä edes ymmärrä että lapsi kokee tulleensa kiusatuksi. Aikuisen silmissä se on korkeintaan sellaista poikain jäynää, jos edes sitä.

K itkee tässä tilanteessa koska ne muut pojat on ottaneet sen lounaslaatikosta roskia. Ne on ottaneet roskia, eikä ne ole laittaneet niitä roskikseen, tai lajitellut kierrätykseen. Ne on vaan ottaneet. Ei niin että roskia olis heitelty ympäri ruokalaa, ja K olis joutunut pulaan ja siivoamaan. K itkee koska niitä roskia ei saa ottaa, ja ne pitää lajitella kierrätykseen ja roskikseen. K noudattaa sääntöjä. K ei osaa joustaa. K ei ymmärrä että sosiaalisesti on joskus parempi katsoa asioita läpi sormien ja remuta muitten poikien kanssa.

Syksyllä se joutui reksin juttusille vastaavassa tilanteessa. Toinen lapsi ei noudata sääntöjä. K ojentaa toista lasta ensin sanallisesti, sitten fyysisesti ja joutuu pulaan. Rehtori osaa katsoa asiaa K:n näkökulmasta ja K:n kanssa keskitytään puhumaan siitä että toinen keho nyt kuitenkin on koskematon, ja että aikuisen tehtävä on valvoa järjestystä, ei K:n.

K ei rakenna meille kuvitteellisten kalojen uittoallasta yläkertaan, tai piirrä seiniin, tai levitä legoja tasaiseksi matoksi koko yläkertaan siksi että se on villi tai tuhma, ja poika, ja pojat on villejä. Sillä on vaan idea ja se pitää toteuttaa ja vasta jälkikäteen sen aivot pysähtyy pohtimaan oliko ajatus alunalkaen toteuttamiskelpoinen vai ei. K ei tarvitse rangaistusta, se ruoskii kyllä itse itsensä.

Kaikki aikuiset rakastaa K:ta koulussa, iltiksessä ja kirkossa. K on aina aurinkoinen. Se on pudonnut syntyessään aurinkoisuuspataan. Se virnistää ja kahlitsee maailman itselleen hymyllään. Koko koulu tietää kuka se on, se on K-luokalla ja koulussa on yli 600 oppilasta. K nyt vaan on rakastettava. Kaikkien mielestä. Se on se joka avaa kaupassa tädeille ovia ja hurmaa mummot hemaisevalla hymyllään. K saa kaiken anteeksi lähestyttävyydellään.

Kukaan ei tunnu huomaavan ettei se edelleenkään lue tai kirjoita, vaikka kaikki muut lukee ja kirjoittaa jo - paitsi sen veli. Se kuitenkin rakastaa kirjoja, omaksuu ja imee tietoa kuin pieni pesusieni ja on tietotasoltaan huomattavasti ikäisiään edellä. Matematiikka tulee kuin itsestään. Sen lisäksi se tietää liki kaiken niin Ninjagosta, Tähtiensodasta kuin Minecraftistä. Se rakentaa huikeita systeemejä legoista ja ohjeiden avulla se tekee tuhansien palojen kokonaisuuksia.

M on ihan toisenlainen kuin K. M on aina osannut olla aivan pohjattoman ilkeä sisaruksilleen. M purki jo parivuotiaana omaa ahdistustaan poikiin ja niin se tekee edelleen. M on pohjattoman itsekäs. Sen maailman keskipiste on se itse, sen tarpeet, sen halut ja sen oma tuska. Kenenkään muun haaveilla, tunteilla ja haluilla ei ole tilaa. Tai on, jos M on ensin saanut mitä se haluaa. M:n universumi pyörii monessa M:n itsensä ympärillä.

Perjantaina mä herätän lapset ennen kuin lähden töihin, joskus seitsemän jälkeen. Varttia vaille yhdeksän Fredde soittaa ja sanoo että se on just tiputtanut jannut koulubussille ja M on edelleen sängyssä. M ilmoittaa voivansa huonosti, ja kieltäytyy nousemasta sängystä. Fredde haluaa et mä puhun neidille järkeä, ja koko klinikka hirnuu taustalla kun mä ilmoitan melko pontevasti tyttärelleni että sen on syytä repiä takapuolensa ylös sängystä välittömästi ja että Fredden tehtävä on heittää prinsessa olalleen ja kantaa se kouluun vaikka siinä eevan asussa jossa se nukkuu. Perjantaina on koulupäivä, ja perjantaina mennään myös kouluun, haluaa tai ei.

Lounaalla ne samat työtoverit kysyy menikö se kouluun. Vastaan että meni. Muistan miten silloin M:n saatua diagnoosinsa kävin vertaistukiryhmässä ja siellä yksi äiti tilitti miten heillä isä kantaa lapsensa olallaan kouluun. Mietin silloin että onko se myös mun tulevaisuus. Nyt voin todeta että on se. M:n kohdalla on turhaa vedota siihen että sen käytös häiritsee muita, tai että se käytöksellään estää muita lähtemästä kouluun tai työhön. M:aa kun kiinnostaa vaan se, ettei se itse halua perjantaiaamuna lähteä kouluun.

Miksi se ei sit halunnut mennä kouluun? Oliko se oikeasti sairas? Oliko koulussa tapahtunut jotakin ikävää? Oliko sillä syy olla haluamatta mennä kouluun? Ei, ja joo. Sitä väsytti. Kesäaikaan siirtyminen aiheuttaa kitkaa. Yksi vaivainen tunti aiheuttaa niin paljon kitkaa että seitemänvuotias kaivaa kantapäänsä maahan ja haraa vastaan kuin pieni aasi. Jos M ei nuku riittävästi kärsii siitä koko perhe. Yhden tunnin muutos vaikuttaa siihen vielä perjantainakin, ja sit multa kysytään miksi mä en lennätä sitä Suomeen, kymmenen tunnin muutokseen. No kun mä en ole ihan varma että mä kykenen olemaan sen kanssa sen jälkeen.

Kun M:lla on ollut koulussa huono päivä se tönii jannuja kuin huomaamatta. Se vie niiltä kädestä kirjat, kynät ja paperit. Se nappaa ohimennessään niitten autoistuimet ja uhmaa, katsoo mitä tapahtuu.Lopulta selviää ettei opettaja ollut sanout jotakin, tai oli paloharjoitus, tai matikantunnilla lukemista ja lukutunnilla matematiikka. M:n maailma menee solmuun kun rutiinit menee rikki ja se aukoo solmujaan sosiaalisesti kyseenalaisin keinoin.

Partioleirillä on liian erilaista jotta siellä vois nukkua. Sen jalkoja sattuu ja sen jalat pitää meteliä, oikeasti ääni tulee suusta eikä jaloista, mutta syy on useimmiten kuitenkin tytön jaloissa - ainakin sen itsensä mukaan. Kun jalat rupee hankalaksi, tietää äiti että on syytä hakea rajoja, selkeitä ratkaisuja ja ajaa kotiin ja tehdä maailmasta turvallinen. Turvallista on äidin kainalossa, äidin sängyssä, tai omassa sängyssä mutta äidin kainalossa. Silloin jalatkin useimmiten käyttäytyy, ja jos jalat metelöi vieläkin on lääke. On niitä iltoja kun meillä tarvitaan melatoniinin lisäksi järeämpiä välineitä nukkumiseen. Iltoja jolloin ei aikuisen läsnäolo, läheisyys ja rutiinien palauttaminen auta. Sellaisina iltoina ja päivinä elämä on neurologisesti poikkeavaa. Ulkopuolisen silmissä ratkaisut näyttää joskus kummallisilta. Ne voi äkkipäätään näyttää siltä että äiti on helikopteri, että se tasoittaa tietä ja vahtii ympäristöä. Toisessa tilanteessa tai toisesta näkökulmasta me vanhemmat ollaan joustamattomia kun rajat ei taivu ja lasta ei aina kuunnella.

Kun sillä on hyvä päivä. Se on kuin itse aurinko. Sen lämpö syleilee ja hyväilee koko maailmaa. Se jakaa omastaan, auttaa ja avustaa. Se opettaa poikia pelaamaan tietokonepelejä, lukee niille kirjoja ja käy halaamassa. Se pursuu hyvää tahtoa ja rakkautta. Se on maailman paras isosisko. Sellaisena päivänä maailma rakastaa mun lasta ja lapsi maailmaa. Mikään ei takkua.

M lukee. Se lukee yli sata sanaa minuutissa. Se lukee kirjan illassa, ja tultuaan koulusta kotiin se riisuutuu alasti, menee mun peiton alle ja lukee, lukee, lukee. Se rakastaa maantiedettä, yhteiskuntatieteitä ja historiaa. Matematiikka on helppoa, niin helppoa et se on oikeastaan tosi tylsää. Kirjoittaessa väsyy käsi. On kivempaa lukea ja kirjoittaa, ja se hermostuu jos muut ei ymmärrä sen ajatuksenjuoksua kun se ratkaisee yhtälön.

M on tänä vuonna löytänyt ystäviä. Se viihtyy partiossa, ja pitää partiokavereistaan. Silti se on tavallaan omassa kuplassaan silloinkin kun se on muitten kanssa.

Illalla ja aamulla meillä jaetaan lääkkeitä. Ja iltapäivälläkin. Se on meidän tavallista... Grumpy meds, thinking meds, sleepy meds ja sit vielä se lääke joka rauhoittaa tarvittaessa jalat.