tiistai 8. huhtikuuta 2014

se parhaiten...

“Se parhaiten nauraa, joka viimeksi nauraa” on ehkä monen silmissä omituinen valinta tähän hetkeen, mutta tiedän että monet muut erityislasten vanhemmat yhtyvät tähän tunnetilaan... siihen kun taistelun jälkeen saa käännettyä ne jotka eivät halunneet nähdä, näkemään todellisuuden. Se hetki kun saat todisteen sille että äidinvaisto oli oikeassa, että kaikki nämä vuodet olet tiennyt, et kuvitellut tai vaan selitellyt... Se päivä kun lapsesi saa virallisesti diagnoosin. Nyt voidaan vihdoinkin lähteä eteenpäin ja suunnata katse tulevaan.

M:n kohdalla matka epäilyksestä diagnoosiin kesti muutaman kuukauden. Siis se matka siitä hetkestä kun myönnät itsellesi ettei se oma rakas lapsi mahdu siihen tavallisen lapsen kategoriaan... se retki kesti muutaman kuukauden ja sitä päivää kun me L:n kanssa kuultiin diagnoosista seurasi suru, suru joka noudatti yleisesti tunnettua surun kaavaa... sitä missä ensin lamaannutaan, sitten kielletään – tai siis uskotaan lujasti siihen että autismi katoa autistista kunhan sitä tarpeeksi vaan kuntoutetaan – suututaan, surraan ja sopeudutaan... hetkittäin löydän itseni edelleen joltakin portaalta.

Tämä tarina alkoi toisin. Sen päähenkilö kiipesi kahdeksankuisena keittiöntasoille, sai meidät rakentamaan kodista lapsiturvallisen linnoituksen. Se tunki suuhunsa kaiken ja yritti jopa syödä konetiskiainetta. Edelleen se kaupassa nuolee ostoskärryt jos ei erikseen muista kieltää. Kun se oli vuoden vanha, olin jo aika varma ettei se mahdu ihan niihin tavallisen, keskivertolapsen raameihin ja mulle sanottiin että pojat on poikia. Ne sanoi niin vaikka mulla oli kaksi poikaa ja näin sen eron, ne sanoi et ne on vaan eriluonteisia... Odotin, odotin, odotin ja tiesin. Vajaa kaksivuotiaana ne totes et onhan se aika vilkas, mutta taidoiltaan mahtuu edelleen tavallisen raameihin. Alle kolmevuotiaana se oli jo jäljessä ikätovereistaan. Kyllä se juosta osasi, ja hyppiä ja puhua, mutta se söi – syö edelleen – mieluiten sormin, kieltäytyi piirtämisestä, askarteluista, harjoittelemasta pyöräilyä, jalkapallosta. Se halusi vaan juosta ja kiivetä ja hyppiä. Kaikki totes sen olevan iloinen ja hyväntuulinen. Niinhän se onkin, kerrassaan valloittava nuorimies. 

Lastenlääkäri kohautteli olkapäitään ja sanoi et se on liian pieni et vois mitään sanoa. Eroa korosti se että se perheen toinen poika tarvitsi fysioterapeuttia kävelläkseen, kiivetäkseen, hyppiäkseen, ja puheterapeuttia puhuakseen. Se toinen oli rauhallinen, arka ja liioitellun järkevä. Lastenlääkäri kuitenkin lähetti meidät autismiklinikalle, ihan vaan varmuudeksi. Toimintaterapeutti puhui SI-häiriöstä ja me opeteltiin harjaaman lasta. Toimintaterapiassa ne suoriutui terapiasta hakeutumalla tilaan jossa ei ollut muita ja pitämällä valaistuksen hämäränä ja kaikki aistiärsykkeet minimissään. Toimintaterapeutti näki sen mitä koulu ei nähnyt.

Autismiklinikalla pyöriteltiin päitä ja vastus oli melko tarkalleen ”ei osaa sanoa” – monimuotoinen kehityshäiriö – vähän vikaa kaikessa, mutta ei tarpeeksi missään... ei me oikein tiedetä. Älykäs se on, sen ne osas sanoa. Siitä me ei oltu yllättyneitä.

Me kotona lähinnä yritettiin selviytyä. Lapsella ei ollut rajoja, tai siis sisäistä käsitystä rajoista. Olihan sillä meidän aikuisten asettamat rajat mutta se ei millään tahtonut mahtua niihin raameihin. Ei vaikkei siltä kohtuuttomia vaadittu, oikeastaan vähemmän kuin muilta. Se halaili tuntemattomia, siitä piti pitää parkkipaikalla kiinni ettei se juossut suoraan jokaisen auton eteen. Se riehui syntymäpäivillä niin että se oli pakko poistaa tilanteesta. Moni sanoi että se tarvitsee vaan lisää virikkeitä ja paljon mahdollisuuksia päästää höyryjä – jotain urheilua vaikka. Se kieltäytyi urheilemasta, se ei halunnut tehdä mitään muuta kuin juosta, hyppiä ja kiipeillä. Me nähtiin että siinä missä muut vei puistoista koteihinsa ulkoilusta uupuneet lapset, me kärrättiin kotiin yks joka kävi totaalisesti ylikierroksilla ja tarvitsi kohtuuttoman pitkän ajan rauhoittuakseen niistä puistokierroksistaan. Mitä enemmän me tehtiin, ja liikuttiin sitä lujempaa sillä meni.

Koulu tarjosi kyllä paikan erityisopetuksessa testien perusteella, mutta opettaja ei nähnyt mitään mitä ne testeissä näki. Lapsi on ihan normaali. Vanhemmissa on kyllä vikaa. Meitä kehotettiin menemään lastenkasvatuskurssille ja lukemaan kirjallisuutta. Koulussa se ei oikestaan oppinut mitään, mutta osallistui opetukseen tosi mukavasti ja kommunikoi toisten lasten kanssa ja oli muilta osin mallioppilas.

Soitin M:aa hoitavalle psykiatrille, oltiinhan me puhuttu näistä asioista ennenkin ja olin jo kysellyt josko tarinan päähenkilöä vois jossakin vaiheessa tuoda näytille. Tää on siis se psykiatri joka oli ennen siellä Lastensairaalassa jehuna ja nyt ei enää ota uusia potilaita. Se jolle soitin aikanaan ja anelin et se ottais M:n potilaakseen, soitin ja anelin koska mulle sanottiin et tää on se tyyppi jonka lukse me halutaan mennä. Halutaan koska se on hyvä. Tohtori lupasi ottaa meidät vastaan ja tänään me vietettiin siellä hyvän aikaa... puhuttiin ja se seurasi K:ta. Se jututti vuoroin päähenkilöa ja mua. Kyseli, tarkensi, kyseli ja tarkensi taas uudestaan. Se kysyi mitä mä mietin, olenko sitä mieltä että autismiklinikan olis pitänyt antaa sille autisminkirjon diagnoosi. Sanoin että en tiedä. Sanoin että useimmiten sanoisin että ne oli ihan oikeessa ja joskus mietin et oliskohan se sittenkin. Danoin myös että mun mielestä sillä on enneminkin vaikeus keskittyä tehtävään, jota se ei itse koe erityisen mieluisaksi, oli sitten kysymys pukemisesta, riisumisesta, vessassakäymisestä, syömisestä, piirtämisestä... Sanoin ettei se mun mielestä kykene keskittymään yhtään mihinkään, paitsi iPadiin ja telkkariin ja silloinkin se joko heiluu menemään tai tekee jotakin muuta siinä samalla. Sanoin ettei se ole koskaan paikallaan, ja että nukahtaakseen se tarvitsee lääkkeen.

Lääkäri ei nähnyt tilanteessa mitään epäselvää. Se totes että kyllä tää nyt hänen mielestään on ihan selvä ADD autistisin piirtein. Jossakin vaiheessa saattaa olla et sinne heitetään se H:kin väliin, mutta toistaiseksi meidän lapsella on Attention Deficit Disorder – ADD. Se kirjoitti reseptin, antoi uuden ajan kolmen viikon päähän. Pyysi soittamaan jos tulee ongelmia, kysymyksiä tai ihan mitä vaan... ja totes viimeiseksi että saattaa olla hämmentävää kun oma lapsi kykenee yllättäin pukemaan sukat jalkaansa tai on hiljaa ja hyppimättä pitempään kuin kymmenen sekuntia.

Puhuttiin me toki sivuvaikutuksistakin, siitä ettei tää lääke ehkä sovi sille, tai että se lakkaa syömästä tai nukkumasta tai... että se on aika nuori lääkitykselle. Mutta yhtälailla myös sen mahdollisuudesta että se oppii syömään haarukalla, laittamaan kengät jakaan, piirtämään muutakin kuin sellaista ensipiirroksen näköistä viivasotkua, ja että se itsekin kokee kykenevänsä, olevansa viksu ja vilmaattinen... niin kuin se poika jonka mä tiedän olevan jossakin ton jänöjussin uumenissa.

Odotan että saan sen raportin. Odotan että saan oman hetkeni. Odotan että saan kiikuttaa kopion siitä raportista opettajalle. Säälittävää, lapsellista ja turhaa - odotan silti. 

me tehtiin M:n ja O:n kanssa muovailuvaa... K ei halunnut osallistua







me askarreltiin O:n ja M:n kanssa pääsiäistipuja Taideopen "reseptillä"
K ilmoitti jo siinä vaiheessa kun kaivoin kamoja esiin ettei se halua tehdä tätä.




9 kommenttia:

  1. Hurjan vaikea kommentoida. Sen kyllä ymmärrän, että on sitten kuitenkin ihan kiva saada se paperi jonka voi kuskata kouluun. "hah, olin oikeassa".
    Mutta onhan toi aika pysäyttävää, vaikkei yllätys itselle olisikaan.

    Toivottavsti lääke sopii ja saatta apua. Mun pari kaverin lapset syö lääkkeitä ja alkuhankaluuden jälkeen siitä on ollut paljon apua ja elämä rauhoittunut.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onhan se pysäyttävää ja olishan se ollut tietysti kivempaa jos se olis vaan kasvanut ja kehittynyt ja oltais saatu todeta että kyllä se vaan on ihan tavallinen villi. Lääkityksen kanssa mulla on iso kynnys ja käyn itseni kanssa keskustelua siitä pärjättäiskö me kuitenkin vielä ilman, voitaisko vaan yrittää enemmän... perjantaina saadaan pillerit ja sit voin alkaa käymään tätä monologiani sen purkin kanssa. Musta kun salaa tuntuu siltä että jos annan sille lääkkeen, myönnän etten pärjää ja yritän muuttaa lasta jotenkin helpommaksi :(

      Mutta open naaman näkemistä odotan silti :)

      Poista
  2. Mä olisin ihan samanlainen, hah, tästä saat!

    VastaaPoista
  3. Mä tiedän tapauksia joissa vastaava diagnoosi ja lääkitys on saatu vasta kolmannella luokalla. Ihan alusta asti päiväkoti yms. ovat tiedostaneet että kaikki ei ole ok, mutta perhe uskoi sukulaisten hokemaa: lapset nyt vain on erilaisia. Eivätkä siis vaatineet mitään... kunnes ne sukulaisetkaan eivät pitäneet lapsen toimintaa enää normaalina. Nyt kaikki on ok ja lapsi on oppinut (malttanut keskittyä) lukemaan ja selviää tavallisella luokalla ilman omaa avustajaa.

    Olen sivusta seurannut tämän lapsen tuskaista koulunkäyntiä vuosia, eli K:lla varmasti asiat menee paljon paremmin. Ja se on sinun ansiota K:n äitinä. Voitto pienen taimen puolesta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Sehän tässä on tavoitteena, auttaa lasta ja helpottaa sen omaa elämää... sitä on ollut niin surkeeta katsoa kun se koulussa sulkeutuu kuin simpukka ja hillitsee ja hallitsee itseään...

      Poista
  4. Diagnoosi on tietysti ikävä juttu, mutta toisaalta sitten taas hyvä kun tietää, että miten sitä lasta lähtee auttamaan ja että itse on tehnyt parhaansa. Lääkitykseen en kyllä osaa ottaa kantaa, olisi varmasti tosi vaikea päätös mullekin aloittaa niin pienellä lääkkeet. Toisaalta taas mun parhaan ystävän tokaluokkainen poika on syönyt lääkkeitä jo monta vuotta, ja ne ovat auttaneet häntä todella paljon. Pojalla on diagnosoitu asperger ja ADHD. Mun toisen hyvän ystävän pojalla on monimuotoinen kehityshäiriö, mutta tarkempaa diagnoosia ei ole. Hän täytti juuri 4 vuotta ja tutkimukset on aloitettu jo melkein kaksi vuotta sitten. Se on ikävää, että Suomessa julkisella puolella diagnoosien saaminen on niin hidasta. Kuvittelisin, että täällä Jenkeissä yksityinen terveydenhuolto vähän nopeuttaa asioita. Tästäkin löytyy esimerkki omasta elämästä. Mieheni kävi Suomessa lääkäreillä parin vuoden ajan ja sai diagnoosin, jonka tälläinen maallikkokin tiesi olevan vääränlainen. Asia jäi kesken tänne muuton vuoksi ja nyt oikea diagnoosi on vahvistumassa parin kuukauden tutkimusten jälkeen. Jotain hyvää siis tässä helkkarin kalliissa systeemissä.

    Mahdoitkohan itse huomata käyttäneesi kirjoituksessa sanoja tavallinen ja normaali (jotka siis ovat synonyymeja). Mietin vaan vielä sitä aikaisempaa kirjoitustasi, jossa kerroit karttavasi sanaa normaali. Mun mielestä tämäkin kirjoitus osoittaa sen, että joku vertauskuva meillä on oltava kun mietimme vaikka omaa tai lapsemme käyttäytymistä. Yleensä se vertauskuva on se, minkä me miellämme normaaliksi tai tavalliseksi.

    Jokunen aika sitten luin mielenkiintoisen artikkelin, jonka mukaan adhd ei olisi sairaus vaan luonteenpiirre. Mahtaakohan täällä Jenkeissä olla samanlaista suhtautumista asiaan? En sitten tiedä juontaako tämä juurensa siitä, että diagnooseja tehdään nykyään Suomessa niin paljon.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Huomasin kyllä ja jopa mietin sua kun sen kirjoitin ;) Mä en oikein osaa edes selittää mikä siinä kaihertaa kun ihmisiä luokitellaan normaaliin ja epänormaaliin tavallisessa arkipäivän keskustelussa, se nyt vaan kaihertaa. Lääketieteellisessä ja käyttäytymistieteellisessä keskustelussahan on pakko jakaa asiat niihin jotka mahtuu siihen keskimääräiseen ja siihen joka ei mahdu oli sitten kyseessä lapsen käyttäytyminen tai vaikkapa kasvain elimistössä. Pidän englanninkielisestä ilmaisusta "typical" versus "atypical".

      Poista
  5. Meillä kun on typyllä samansuuntaiset dg:t, niin mun on nyt pakko kuitenkin sanoa, että meidän tyttö on aivan mahtava tyyppi. Yllättää mut kyvyillään päivittäin. Supervisuaalinen, viisas, voimakas persoona. ADD+AS(+SPD)-lapset on aivan käsittämättömän upeita, kun saavat tarvittavan buustin itsetunnolleen. Teillä sitä haetaan nyt lääkityksen kautta ja se tulee aivan varmasti, koska teillä on ymmärrystä ja voimavaroja siihen. Sä olet nyt uupunut vauva+pikkulapsivuosista (+ teillä vielä M:n ongelmat vieneet valtavasti voimia) etkä näe häntä niin, mutta kun tilanne hiljalleen keriytyy auki ja hän alkaa kukoistaa, niin tulee päivä, jolloin näet että kaikki onkin toisin.

    Mä en ainakaan vaihtaisi omaa pientäsuurta miss persoonaa mihinkään tavalliseen tallaajaan. Tuskan hetkiä on ja hankausta hänen ja maailman välillä, ei se lopu mihinkään...mutta elämä hänen kanssaan on niin täyttä ja suurta. Mutta jotta se oma polku ja tapa kukoistaa hänelle löytyy, maailmaan pitää vähän raivata tilaa - työtä riittää, mutta en mä toisaalta keksi parempaakaan tekemistä :)

    VastaaPoista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.