se parhaiten...

“Se parhaiten nauraa, joka viimeksi nauraa” on ehkä monen silmissä omituinen valinta tähän hetkeen, mutta tiedän että monet muut erityislasten vanhemmat yhtyvät tähän tunnetilaan... siihen kun taistelun jälkeen saa käännettyä ne jotka eivät halunneet nähdä, näkemään todellisuuden. Se hetki kun saat todisteen sille että äidinvaisto oli oikeassa, että kaikki nämä vuodet olet tiennyt, et kuvitellut tai vaan selitellyt... Se päivä kun lapsesi saa virallisesti diagnoosin. Nyt voidaan vihdoinkin lähteä eteenpäin ja suunnata katse tulevaan.

M:n kohdalla matka epäilyksestä diagnoosiin kesti muutaman kuukauden. Siis se matka siitä hetkestä kun myönnät itsellesi ettei se oma rakas lapsi mahdu siihen tavallisen lapsen kategoriaan... se retki kesti muutaman kuukauden ja sitä päivää kun me L:n kanssa kuultiin diagnoosista seurasi suru, suru joka noudatti yleisesti tunnettua surun kaavaa... sitä missä ensin lamaannutaan, sitten kielletään – tai siis uskotaan lujasti siihen että autismi katoa autistista kunhan sitä tarpeeksi vaan kuntoutetaan – suututaan, surraan ja sopeudutaan... hetkittäin löydän itseni edelleen joltakin portaalta.

Tämä tarina alkoi toisin. Sen päähenkilö kiipesi kahdeksankuisena keittiöntasoille, sai meidät rakentamaan kodista lapsiturvallisen linnoituksen. Se tunki suuhunsa kaiken ja yritti jopa syödä konetiskiainetta. Edelleen se kaupassa nuolee ostoskärryt jos ei erikseen muista kieltää. Kun se oli vuoden vanha, olin jo aika varma ettei se mahdu ihan niihin tavallisen, keskivertolapsen raameihin ja mulle sanottiin että pojat on poikia. Ne sanoi niin vaikka mulla oli kaksi poikaa ja näin sen eron, ne sanoi et ne on vaan eriluonteisia... Odotin, odotin, odotin ja tiesin. Vajaa kaksivuotiaana ne totes et onhan se aika vilkas, mutta taidoiltaan mahtuu edelleen tavallisen raameihin. Alle kolmevuotiaana se oli jo jäljessä ikätovereistaan. Kyllä se juosta osasi, ja hyppiä ja puhua, mutta se söi – syö edelleen – mieluiten sormin, kieltäytyi piirtämisestä, askarteluista, harjoittelemasta pyöräilyä, jalkapallosta. Se halusi vaan juosta ja kiivetä ja hyppiä. Kaikki totes sen olevan iloinen ja hyväntuulinen. Niinhän se onkin, kerrassaan valloittava nuorimies. 

Lastenlääkäri kohautteli olkapäitään ja sanoi et se on liian pieni et vois mitään sanoa. Eroa korosti se että se perheen toinen poika tarvitsi fysioterapeuttia kävelläkseen, kiivetäkseen, hyppiäkseen, ja puheterapeuttia puhuakseen. Se toinen oli rauhallinen, arka ja liioitellun järkevä. Lastenlääkäri kuitenkin lähetti meidät autismiklinikalle, ihan vaan varmuudeksi. Toimintaterapeutti puhui SI-häiriöstä ja me opeteltiin harjaaman lasta. Toimintaterapiassa ne suoriutui terapiasta hakeutumalla tilaan jossa ei ollut muita ja pitämällä valaistuksen hämäränä ja kaikki aistiärsykkeet minimissään. Toimintaterapeutti näki sen mitä koulu ei nähnyt.

Autismiklinikalla pyöriteltiin päitä ja vastus oli melko tarkalleen ”ei osaa sanoa” – monimuotoinen kehityshäiriö – vähän vikaa kaikessa, mutta ei tarpeeksi missään... ei me oikein tiedetä. Älykäs se on, sen ne osas sanoa. Siitä me ei oltu yllättyneitä.

Me kotona lähinnä yritettiin selviytyä. Lapsella ei ollut rajoja, tai siis sisäistä käsitystä rajoista. Olihan sillä meidän aikuisten asettamat rajat mutta se ei millään tahtonut mahtua niihin raameihin. Ei vaikkei siltä kohtuuttomia vaadittu, oikeastaan vähemmän kuin muilta. Se halaili tuntemattomia, siitä piti pitää parkkipaikalla kiinni ettei se juossut suoraan jokaisen auton eteen. Se riehui syntymäpäivillä niin että se oli pakko poistaa tilanteesta. Moni sanoi että se tarvitsee vaan lisää virikkeitä ja paljon mahdollisuuksia päästää höyryjä – jotain urheilua vaikka. Se kieltäytyi urheilemasta, se ei halunnut tehdä mitään muuta kuin juosta, hyppiä ja kiipeillä. Me nähtiin että siinä missä muut vei puistoista koteihinsa ulkoilusta uupuneet lapset, me kärrättiin kotiin yks joka kävi totaalisesti ylikierroksilla ja tarvitsi kohtuuttoman pitkän ajan rauhoittuakseen niistä puistokierroksistaan. Mitä enemmän me tehtiin, ja liikuttiin sitä lujempaa sillä meni.

Koulu tarjosi kyllä paikan erityisopetuksessa testien perusteella, mutta opettaja ei nähnyt mitään mitä ne testeissä näki. Lapsi on ihan normaali. Vanhemmissa on kyllä vikaa. Meitä kehotettiin menemään lastenkasvatuskurssille ja lukemaan kirjallisuutta. Koulussa se ei oikestaan oppinut mitään, mutta osallistui opetukseen tosi mukavasti ja kommunikoi toisten lasten kanssa ja oli muilta osin mallioppilas.

Soitin M:aa hoitavalle psykiatrille, oltiinhan me puhuttu näistä asioista ennenkin ja olin jo kysellyt josko tarinan päähenkilöä vois jossakin vaiheessa tuoda näytille. Tää on siis se psykiatri joka oli ennen siellä Lastensairaalassa jehuna ja nyt ei enää ota uusia potilaita. Se jolle soitin aikanaan ja anelin et se ottais M:n potilaakseen, soitin ja anelin koska mulle sanottiin et tää on se tyyppi jonka lukse me halutaan mennä. Halutaan koska se on hyvä. Tohtori lupasi ottaa meidät vastaan ja tänään me vietettiin siellä hyvän aikaa... puhuttiin ja se seurasi K:ta. Se jututti vuoroin päähenkilöa ja mua. Kyseli, tarkensi, kyseli ja tarkensi taas uudestaan. Se kysyi mitä mä mietin, olenko sitä mieltä että autismiklinikan olis pitänyt antaa sille autisminkirjon diagnoosi. Sanoin että en tiedä. Sanoin että useimmiten sanoisin että ne oli ihan oikeessa ja joskus mietin et oliskohan se sittenkin. Danoin myös että mun mielestä sillä on enneminkin vaikeus keskittyä tehtävään, jota se ei itse koe erityisen mieluisaksi, oli sitten kysymys pukemisesta, riisumisesta, vessassakäymisestä, syömisestä, piirtämisestä... Sanoin ettei se mun mielestä kykene keskittymään yhtään mihinkään, paitsi iPadiin ja telkkariin ja silloinkin se joko heiluu menemään tai tekee jotakin muuta siinä samalla. Sanoin ettei se ole koskaan paikallaan, ja että nukahtaakseen se tarvitsee lääkkeen.

Lääkäri ei nähnyt tilanteessa mitään epäselvää. Se totes että kyllä tää nyt hänen mielestään on ihan selvä ADD autistisin piirtein. Jossakin vaiheessa saattaa olla et sinne heitetään se H:kin väliin, mutta toistaiseksi meidän lapsella on Attention Deficit Disorder – ADD. Se kirjoitti reseptin, antoi uuden ajan kolmen viikon päähän. Pyysi soittamaan jos tulee ongelmia, kysymyksiä tai ihan mitä vaan... ja totes viimeiseksi että saattaa olla hämmentävää kun oma lapsi kykenee yllättäin pukemaan sukat jalkaansa tai on hiljaa ja hyppimättä pitempään kuin kymmenen sekuntia.

Puhuttiin me toki sivuvaikutuksistakin, siitä ettei tää lääke ehkä sovi sille, tai että se lakkaa syömästä tai nukkumasta tai... että se on aika nuori lääkitykselle. Mutta yhtälailla myös sen mahdollisuudesta että se oppii syömään haarukalla, laittamaan kengät jakaan, piirtämään muutakin kuin sellaista ensipiirroksen näköistä viivasotkua, ja että se itsekin kokee kykenevänsä, olevansa viksu ja vilmaattinen... niin kuin se poika jonka mä tiedän olevan jossakin ton jänöjussin uumenissa.

Odotan että saan sen raportin. Odotan että saan oman hetkeni. Odotan että saan kiikuttaa kopion siitä raportista opettajalle. Säälittävää, lapsellista ja turhaa - odotan silti. 

me tehtiin M:n ja O:n kanssa muovailuvaa... K ei halunnut osallistua

me askarreltiin O:n ja M:n kanssa pääsiäistipuja Taideopen "reseptillä"
K ilmoitti jo siinä vaiheessa kun kaivoin kamoja esiin ettei se halua tehdä tätä.