sunnuntai 29. kesäkuuta 2014

meidän tavallista

Silloin aikanaan - tuntuu siltä että siitä on vähintäänkin yksi ihmiselämä - kun M sai diagnoosinsa, autismi täytti meidän maailman. Lapsesta tuli erityislapsi ja meidät pudotettiin vieraaseen maailmaan. Erkkamaailmassa on oma kielensä ja se kieli oli meille silloin vieras... OT, PT, SLP, SS, ABA, IEP, stimmaaminen, aistiyliherkkyys, aistialiherkkyys, evaluaatio, testi, seuranta, kuntouttava koulu, erityislapsen oikeudet, erityislapsen vanhempien oikeudet. Me upottiin sinne erityislapsenvanhemmuuden suohon ja rämmittiin siellä pitkään. Elämä oli selviytymistä uudessa maailmassa. Sitten siihen soppaan pudotettiin ensin O kehitysviivästymänsä kanssa ja lopulta myös K.

Kaksi ja puolivuotta myöhemmin O on puskettu kuiville ja se on ikätasoinen tavallinen lapsi. M on edelleen autisti ahdistuneisuushäiriöllä ja K on saanut oman diagnoosinsa. Lääkkeitten jakaminen lapsille aamulla ja illalla on arkista ja ihan yhtä arkisesti voi yhdellä vilkaisulla todeta ettei K tainut saada lääkettään aamullla. Vanhempina me ollaan opittu painimaan vakuutusyhtiön kanssa, lukemaan lapsia koskevia juridisia dokumentteja, erityisopetussuunnitelmia, raportteja ja testituloksia... siitä uudesta maailmasta on tullut arkea ja sen uuden arjen myötä me ollaan huomattu että loppupeleissä elämä on sittenkin aika tavallista ja keskivertoa, mukautettuna versiona vaan.

Meidän perheessä tiedetään jo että kesäloman alkaminen on vaikeeta. Me tiedetään myös että ehkä viikon tai kahden päästä on taas helpompaa. Me tiedetään että turistikohteen kaaoksessa ja väkijoukossa M saa ahdistuskohtauksen viimeistään autossa ja että K syö vaatteensa päältään, koska ärsyketulva on vaan niin valtava. Silti me ollaan päästy siihen ihanaan kohtaan, että me voidaan ja uskalletaan taas mennä. Me mennään vaikka M:n jalat lakkaa toimimasta - sen oma ilmaisu - ja sen käsistä tulee ihan hassut. Kuin huomaamatta - sivulauseessa - pyydän K:ta olemaan pureskelematta aidan vaijeria tai syömättä paitaansa, ohjaan sitä kosketuksella koska se ei enää käsittele sanallista ohjausta.

Kuusivuotiaan itkupotkuraivari julkisella paikalla kerää katseita, en välitä. Autossa se purkaa pahaa oloaan veljiinsä haastamalla riitaa ja kiukuttelemalla. Toinen puoli takapenkistä ilmoittaa ettei ne jaksa niitten siskoa, ymmärrän. Mäkään en aina oikein jaksa niitten siskoa. Hetkeä myöhemmin K puree veljeään ja taas itketään ja kiukutaan ja huudetaan... O:n käsivarressa on komeat hampaanjäljet. Sitten tilanne rauhoittuu, kaikki rauhoittuvat ja elämä jatkuu taas ihan ihanan tavallisena. Kotona M suihkauttaa päälleen sen uutta hajuvettä, hakee yläkerrasta kynsilakan, istuu keskelle ruokapöytää ja lakkaa kyntensä.

Nyt on sunnuntai. Kohta alkaa M:n luokakaverin synttärit. M laittaa jalkaan uudet sandaalit ja päälle eilen ostamansa mekon. Me kävellään yhdessä puistoon juhlimaan ja juhlien jälkeen me ajetaan lentokonemuseoon. Elämä on ihanan tavallista - maustettua, mutta tavallista.







Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.