perjantai 1. huhtikuuta 2016

huhtikuussa puhutaan ehkä autismista

M kirjoitti koulussa aineen...


Huhtikuu on ”Autism Awareness Month.” Kynnet on taas lakattu siniseksi, autismin väriin, naamiksen profiilikuvassa lukee taas autismitietoutta: ”1 in 189 girls are diagnosed with Autism.” Poikien autismista puhutaan enemmän, tyttöjen vähemmän.  



Aina välillä joku, siis joku sellainen jolla ei itsellään ole lähikosketusta autismiin lähestyy mua ja kertoo näkemuksensä ja lukemansa. Viimeisimmäksi sain tuttavalta sähköpostitse tutkimuksen jonka otanta oli 168 lasta. Siinä selitettiin autismin syyksi raskauden aikana syöty foolihappolisä. Ensinnäkin 168 on maailman mittakaavassa naurettavan pieni otanta, toiseksi tällä hetkellä kun mulla on jo kaksi autsimikirjondiagnoosin omavaa lasta – 5 ja 7-vuotiaat – on mulle totaalisen yhdentekevää mistä se tuli. Itse kallistun vahvasti siihen että autismi periytyy. Oireita voi lievittää joidenkin kohdalla ruokavaliolla, toisilla lääkityksellä ja kolmannella ehkä homeopatialla. On autistisia lapsia joiden kohdalla apua ei tunnu löytyvän mistään. Meillä paras lääke autismiin on ollut terapia, terapia, terapia, terapia... ja sen tosiasian hyväksyminen että meidän lapset nyt prosessoi asioita vähän eritavalla. Niin prosessoin minäkin, samoin Fredde. Kevään aikana M:n lääkitystä on muokattu, samoin K:n. Tulokset on olleet hyviä kummankin kohdalla. Jollekin lääkitys on iso mörkö, meille ei. Tärkeintä on se että lapsi itse kokee elämänsä hyväksi.



Jokainen aamu, kävellessäni parkkihallista työpaikalleni, kävelen sairaalaan mammografiatilojen ohitse. Sen parkkipaikalta mulla on vahva muisto. Ajoin ensimmäiseen mammografiaani autismikeskuksen vastaanotolta, siitä tapaamisesta jossa meille kerrottiin miksi meidän lapsi ei kehity ja toimi samalla tavalla kuin lapset keskimäärin. Miksi miltei nelivuotias ei edelleenkään puhu ymmärrettävästi, miksi sen vähäinen kommunikaatio on telkkarista kopioituja lauseita. Miksi se ei leiki muitten lasten kanssa ja tekee mieluummin useamman sadan palan palapelejä. Seisoin sillä parkkipaikalla ennen mammografiaa, puhuin poikien kummitädin kanssa ja itkin. Siitä päivästä on aikaa paljon, 1476 päivää. Silloinkin oli kevät. Silloinkin oli lämmintä. Silloinkin paistoi aurinko.



Siitä päivästä alkoi tämän blogin tarina. Syvästä surusta ja suunnattomasta tuskasta. Sen jälkeen kaikki oli uutta ja vierasta, toisenlaista. Meistä tuli toisenlainen perhe.

Oli pakko oppia. Opin lainsäädännöstä. Opin erityisopetuksesta ja erityisopetussuunnitelmista. Opin kuntoutussuunnitelmista, mielenterveyspalveluista ja vakuutuksista. Oli pakko jaksaa, oli pakko oppia. Muistan istuneeni lastenlääkärin vastaanotolla ilman lasta. En edes muista miksi olin siellä, mutta muistan että olin. Olin ja itkin ja meidän lastenlääkäri taputti mua selkään ja sanoi että olis enemmän huolissaan jos en itkis. Se sanoi että musta tulee hyvä leijonaäiti, se oli oikeassa. Ei kukaan kysynyt. Oli pakko.



Muistan kuinka katselin terapeuttia silmät pyöreinä kun se puhui ahdistuslääkityksestä. Kielsin kerran. Kielsin toisen ja kolmannenkin. Vuotta myöhemmin M aloitti ahdistuslääkityksen. Siksi jokainen joka väittää tai olettaa että mun lapset syö lääkkeitään perusteettomasti tai kevein perustein loukkaa. Ne satuttaa syvältä sisältä. En halunnut. Jälkikäteen olen kiitollinen siitä että sain aikaa ja iloinen että taivuin.

On päiviä kun meidän elämä on ihanan tavallista. On päiviä kun meidän päivät on kaukana tavallisesta, niin hyvässä kuin huonossakin.

uusi jääkaappi


Olen oppinut ettei elämässä ole oikeaa tai väärää. On harmaan sävyjä. On enemmän tai vähemmän oikeaa, on moita oikeaa vaihtoehtoa tai monta väärää valintaa. Yhden väärä on toisen oikea ja toisen oikea on yhden väärä. Ei ole valmista muottia. Kun on tavannut yhden autistin, on tavannut yhden autismin. Autismi on kuin sateenkaari ja sille kaarelle mahtuu satoja miljoonia variaatioita.  

Onneksi ympärillä on elämä. Se muu elämä. Lasillinen viiniä, työ, kevät ja auringonpaiste. Joskus se elämä on tiskaamattomat tiskit tai vatsatauti. Onneksi on se kaikki muu. Se joka on tavallista tai tavatonta, mutta ei kuitenkaan liity millään tavalla siihen millaisia meidän lapset on. On elämää autismin ulkopuolella, paljon elämää. Autismista on tullut mauste. Se ei onneksi enää määritä koko elämää. Ei määritä, vaikka olen aina autististen lasten äiti.

Martta mua vastassa verkko-oven takana



On perjantai. On aprillipäivä. Fredde osti auton. Söin lounasta ulkona työystävien kanssa. Naurettiin aprillipiloille. Lähdin aikaisin kotiin. On perjantai ja viikonloppu. Keittiössä on uusi tiskikone ja jääkaappi. 


8 kommenttia:

  1. Oih, aivan ihana tarina! Ja niin hyvää ja virheetöntä kieltä jo!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eikö ollutkin aivan loistava stoori! Meinasin tipahtaa pyllylleni kun löysin tän näppikseltä :)

      Poista
  2. Teillä on hurmaava tyttö <3 Kiitos tästä kirjoituksesta.

    VastaaPoista
  3. Hyvää autismikuukautta!
    Onko Carrie Cariello sulle tuttu? Tykkään hurjasti hänen blogikirjoituksista :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Carrie Cariello on tuttu. Oon tainnut joskus täällä Carielloista kirjottaakin... ootko lukenut Carrien kirjan? Mä suosittelen sitä aina kun törmään johonkuhun joka haluaa lukea aiheesta helppolukuisesti ja helposti lähestyttävästi.

      Poista
    2. olen lukenut, tykkäsin paljon ja hänen tavastaan kirjoittaa :)

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.