Siirry pääsisältöön

huhtikuussa puhutaan ehkä autismista

M kirjoitti koulussa aineen...


Huhtikuu on ”Autism Awareness Month.” Kynnet on taas lakattu siniseksi, autismin väriin, naamiksen profiilikuvassa lukee taas autismitietoutta: ”1 in 189 girls are diagnosed with Autism.” Poikien autismista puhutaan enemmän, tyttöjen vähemmän.  



Aina välillä joku, siis joku sellainen jolla ei itsellään ole lähikosketusta autismiin lähestyy mua ja kertoo näkemuksensä ja lukemansa. Viimeisimmäksi sain tuttavalta sähköpostitse tutkimuksen jonka otanta oli 168 lasta. Siinä selitettiin autismin syyksi raskauden aikana syöty foolihappolisä. Ensinnäkin 168 on maailman mittakaavassa naurettavan pieni otanta, toiseksi tällä hetkellä kun mulla on jo kaksi autsimikirjondiagnoosin omavaa lasta – 5 ja 7-vuotiaat – on mulle totaalisen yhdentekevää mistä se tuli. Itse kallistun vahvasti siihen että autismi periytyy. Oireita voi lievittää joidenkin kohdalla ruokavaliolla, toisilla lääkityksellä ja kolmannella ehkä homeopatialla. On autistisia lapsia joiden kohdalla apua ei tunnu löytyvän mistään. Meillä paras lääke autismiin on ollut terapia, terapia, terapia, terapia... ja sen tosiasian hyväksyminen että meidän lapset nyt prosessoi asioita vähän eritavalla. Niin prosessoin minäkin, samoin Fredde. Kevään aikana M:n lääkitystä on muokattu, samoin K:n. Tulokset on olleet hyviä kummankin kohdalla. Jollekin lääkitys on iso mörkö, meille ei. Tärkeintä on se että lapsi itse kokee elämänsä hyväksi.



Jokainen aamu, kävellessäni parkkihallista työpaikalleni, kävelen sairaalaan mammografiatilojen ohitse. Sen parkkipaikalta mulla on vahva muisto. Ajoin ensimmäiseen mammografiaani autismikeskuksen vastaanotolta, siitä tapaamisesta jossa meille kerrottiin miksi meidän lapsi ei kehity ja toimi samalla tavalla kuin lapset keskimäärin. Miksi miltei nelivuotias ei edelleenkään puhu ymmärrettävästi, miksi sen vähäinen kommunikaatio on telkkarista kopioituja lauseita. Miksi se ei leiki muitten lasten kanssa ja tekee mieluummin useamman sadan palan palapelejä. Seisoin sillä parkkipaikalla ennen mammografiaa, puhuin poikien kummitädin kanssa ja itkin. Siitä päivästä on aikaa paljon, 1476 päivää. Silloinkin oli kevät. Silloinkin oli lämmintä. Silloinkin paistoi aurinko.



Siitä päivästä alkoi tämän blogin tarina. Syvästä surusta ja suunnattomasta tuskasta. Sen jälkeen kaikki oli uutta ja vierasta, toisenlaista. Meistä tuli toisenlainen perhe.

Oli pakko oppia. Opin lainsäädännöstä. Opin erityisopetuksesta ja erityisopetussuunnitelmista. Opin kuntoutussuunnitelmista, mielenterveyspalveluista ja vakuutuksista. Oli pakko jaksaa, oli pakko oppia. Muistan istuneeni lastenlääkärin vastaanotolla ilman lasta. En edes muista miksi olin siellä, mutta muistan että olin. Olin ja itkin ja meidän lastenlääkäri taputti mua selkään ja sanoi että olis enemmän huolissaan jos en itkis. Se sanoi että musta tulee hyvä leijonaäiti, se oli oikeassa. Ei kukaan kysynyt. Oli pakko.



Muistan kuinka katselin terapeuttia silmät pyöreinä kun se puhui ahdistuslääkityksestä. Kielsin kerran. Kielsin toisen ja kolmannenkin. Vuotta myöhemmin M aloitti ahdistuslääkityksen. Siksi jokainen joka väittää tai olettaa että mun lapset syö lääkkeitään perusteettomasti tai kevein perustein loukkaa. Ne satuttaa syvältä sisältä. En halunnut. Jälkikäteen olen kiitollinen siitä että sain aikaa ja iloinen että taivuin.

On päiviä kun meidän elämä on ihanan tavallista. On päiviä kun meidän päivät on kaukana tavallisesta, niin hyvässä kuin huonossakin.

uusi jääkaappi


Olen oppinut ettei elämässä ole oikeaa tai väärää. On harmaan sävyjä. On enemmän tai vähemmän oikeaa, on moita oikeaa vaihtoehtoa tai monta väärää valintaa. Yhden väärä on toisen oikea ja toisen oikea on yhden väärä. Ei ole valmista muottia. Kun on tavannut yhden autistin, on tavannut yhden autismin. Autismi on kuin sateenkaari ja sille kaarelle mahtuu satoja miljoonia variaatioita.  

Onneksi ympärillä on elämä. Se muu elämä. Lasillinen viiniä, työ, kevät ja auringonpaiste. Joskus se elämä on tiskaamattomat tiskit tai vatsatauti. Onneksi on se kaikki muu. Se joka on tavallista tai tavatonta, mutta ei kuitenkaan liity millään tavalla siihen millaisia meidän lapset on. On elämää autismin ulkopuolella, paljon elämää. Autismista on tullut mauste. Se ei onneksi enää määritä koko elämää. Ei määritä, vaikka olen aina autististen lasten äiti.

Martta mua vastassa verkko-oven takana



On perjantai. On aprillipäivä. Fredde osti auton. Söin lounasta ulkona työystävien kanssa. Naurettiin aprillipiloille. Lähdin aikaisin kotiin. On perjantai ja viikonloppu. Keittiössä on uusi tiskikone ja jääkaappi. 


Kommentit

  1. Oih, aivan ihana tarina! Ja niin hyvää ja virheetöntä kieltä jo!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eikö ollutkin aivan loistava stoori! Meinasin tipahtaa pyllylleni kun löysin tän näppikseltä :)

      Poista
  2. Teillä on hurmaava tyttö <3 Kiitos tästä kirjoituksesta.

    VastaaPoista
  3. Hyvää autismikuukautta!
    Onko Carrie Cariello sulle tuttu? Tykkään hurjasti hänen blogikirjoituksista :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Carrie Cariello on tuttu. Oon tainnut joskus täällä Carielloista kirjottaakin... ootko lukenut Carrien kirjan? Mä suosittelen sitä aina kun törmään johonkuhun joka haluaa lukea aiheesta helppolukuisesti ja helposti lähestyttävästi.

      Poista
    2. olen lukenut, tykkäsin paljon ja hänen tavastaan kirjoittaa :)

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

lauran viinikiireet

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta josta en itse juuri tule puhuneeksi, en puhu siitä koska kaikkien näiden vuosien jälkeenkin muisto on yhä arka, se on arka kuin huonosti parantunut haava ja sen haavan suola on häpeä. Se on se häpeä, jota kannoin mukanani lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni. Häpeä jonka kanssa elin ennen kuin opin erottamaan itseni yksilönä perheestäni, sairauden ihmisestä ja kuoliaaksi vaietun hiljaisuuden kulissien takana totuudesta. Minun lapsuuteni oli totta vaikkei kukaan tiennyt mitä suljettujen ovien takana tapahtui. Miksi tänään? Miksi kaikkien näiden vuosien jälkeen? Miksi ei anna menneiden vaan olla menneitä? Siksi että tänä aamuna höräisin aamukahvini väärään kurkkuun ja sen sumpin mukana ilmeisesti pussillisen herneitä nenään lukiessani Helsingin Sanomien kolumnia jossa Laura Friman kertoo meille että hänellä on alkoholiongelma – Laura on siis alkoholisti.  Aina meille tulee tää viinikiire, sanoo lapseni – Minulla on alkoholiongelma, ja aion tehdä a

2.000

On ehkä osuvaa, tai sitten ei, että kahdestuhannes kirjoitus keskittyy suomen kieleen ja vähän suomalaisuuteenkin. Siihen kauniiseen ja rakkaaseen, kieleen jota minun omat lapseni eivät puhu. Kieleen, joka minun lasteni mielestä on lähinnä aika sekava, sillä miten kukaan voi tietää onko kuusi tulessa vai kakussa kuusi siivua. Näiden vuosien aikana olen todennut että on aiheita jotka kiinnostavat lukijaa vuosi toisensa jälkeen. Sellaisia ovat koulujärjestelmä, ihan tavallinen arki ja sitten juuri tämä, kysymys lasten kielitaidosta ja meidän kotikielestä.  Ylläoleva keskustelu käytiin meidän ystävien teinin kanssa. Nämä lapset ovat syntyneet Suomessa, molemmat vanhemmat ovat suomalaisia ja lapset ovat käyneet suomikoulua vuosia. Silti englanti on heilläkin se vahvempi kieli.  Tämä ja monia samankaltaisia keskusteluita käydään niissä perheissä, joissa lapset kasvavat kaksi, tai useampikielisessä kodissa, maassa, jossa valtakieli ei ole suomi. Mitä vanhemmaksi lapset kasvavat sitä enemmän

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena.  Kaskadi