Siirry pääsisältöön

kapinaa ja napinaa ilmassa



Laitan lasten rehtorille sähköpostia ja liitän samaan meiliin molemmat erityisopet. Viestin sisältö on käytännössä "A-P-U-A!!!!!" että meidän pitää päästä tapaamaan erityisopetustiimia ja toivottavasti myös M:n opettajaa ennen keskiviikoa koska mun lapsi natisee liitoksissaan. M on niin ahdistunut että heitin jo tänään Freddelle että pyydän sille pamireseptin ja otan itsekin yhden. Se on ahdistunut epätietoisuudesta ja muutoksesta, ja kivuliaan tietoisena siitä että tuleva syksy on pojille vielä isompi hyppy tuntemattomaan se kuiskaa mulle salaa että siitä tuntuu kuin koko koulu olisi uusi ja ventovieras.

K:n diagnoosiryppään jälkimainigeissa muistelen miten hirvittävässä shokissa olin M:n diagnoosin jälkeen. Ei niin että olisin ollut yllättynyt, mutta silloin kaikki oli uutta ja mä kirjoitin paperille tuntemattomia kirjainyhdistelmiä... ABA, OT, SS, SI, SLP, PT, IEP, ASD, PDD, PECS. Kotona luin ja opiskelin ja luin ja opiskelin. Kysyin ja kyseenalaistin, luin ja opiskelin.

Vuosien kuluessa olen oppinut heittämään monet kasvatukselliset periaatteet romukoppaan. Ei siksi etten uskoisi niihin periaatteellisina totuuksina vaan siksi etteivät ne yksinkertaisesti toimi meillä. Muistan edelleen sen päivän kun K istui jäähyllä kymmeniä kertoja ja lopulta totesin ettei se kaikkien ylistämä rakkaus ja logiikka ehkä ollut meidän lapsille. Valtaosa perheistä pitää sitä aivan loistavana metodina ja noin periaatteessa näen itsekin siinä myös paljon hyvää.

Nyt K:n diagnoosin yhteydessä alun voitonriemu on vaihtunut siihen että on aika kääriä hihat ylös ja ryhtyä hommiin. Tunnen huonoa omaatuntoa siitä etten ole tehnyt enemmän aiemmin. Tuntuu että olen myöhässä. Tunnen itseni vähän Ihmemaan Liisan Kaniksi... Olis pitänyt olla jo pidemmällä ja nyt olen auttamattomasti myöhässä, mutta samalla tuudittauduin siihen että kaikki menee ihan hyvin. Kaikki menee varmasti ihan hyvin, mutta kaikki ei mene ihan hyvin itsekseen.

Meidän perheestä tuli erityislapsiperhe keväällä 2012. M:n kuntoutukseen on käytetty satoja tuhansia tunteja niin kotona kuin terapiassakin. Siinä samalla, kuin huomaammatta on kuntoutettu myös kumpaakin poikaa. Tietyn ajan jälkeen vanhemman ajattelumallista tulee tavallaan kuntouttava ajattelumalli ja käytännössä jokainen leikki, peli ja askarteluhetki tähtää johonkin, se on tavoitteellista toimintaa. Kaipaan ja kadehdin mahdollisuutta vain olla ja viettää aikaa lasten kanssa ajattelematta sosiaalisia taitoja, pinsettiotetta tai karkeamotorisia taitoja. Näiden vuosien aikana mut on koulutettu ajattelemaan asioita siltä kannalta että taikinan käsitteleminen vahvistaa käden lihaksia, legot kehittää sorminäppäryyttä ja kolmiuloitteista hahmottamista. Lautapeli on täynnä matematiikkaa ja sosiaalisia taitoja. Itseasia elämä kolmilapsisessa perheessä on jatkuva sosiaalistentaitojen ryhmä.

Mutta välillä mua väsyttää. Olen kyllästynyt kuntouttamaan ja haluan pohtia lasten kiipeilytunteja muunkin kautta kuin sen että kiipeillessä on pakko ylittää kehon keskilinja ja se parantaa käden lihaksistoa ja pakottaa kummankin aivopuoliskon yhteistoimintaan. Haluaisin että se olis vaan kiipeilyä ja kiipeily lapsista kivaa. En ole surullinen. Tiesin diagnoosit jo ennen kuin sain paperin. Sen paperin haluaisin toisaalta hieraista sen eläkkeelle jääneen opettajan naamaan, sen joka suositteli meille kasvatuskursseja. Tiesin diagnoosit. Halusin diagnoosit, koska tiesin että ilman diagnooseja se menettää IEP:n ja saa tilalle 504:n ja sen myötä lainvoimaisen pakon tukitoimiin. Tarvitsin diagnoosit ja silti olen niihin uupunut. Mua ei huvita. Kapinoin kuin uhmaikäinen lapsi. Haluan mennä töihin ja kasvattaa koiraa, en olla terapeutti. 




Kommentit

  1. Ymmärrän uupumuksesi! Ja olet tehnyt valtavan hienoa työtä lastesi hyväksi. Minua jäi silti hieman mietityttämään kuinka paljon vanhemman täytyy olla "terapeuttina".

    Meillä on kaksi erityislasta, ja mieleeni on jäänyt kun ensimmäisen lapsen diagnosoinnin yhteydessä meille vanhemmille sanottiin, että teidän tehtävä on olla äiti ja isä, ei terapeutteja. Arjesta näiden erityisten kanssa tulee herkästi suorittamista. Silloin on vaarana, että elämästä katoaa ilo. Olen yrittänyt muistaa nuo meille lausutut sanat - nuoremman kanssa se on onnistunut paremmin.

    Tämä ei tarkoita sitä, että heittäisi hanskat tiskiin ja antaisi lasten olla kuin pellossa. Tarkoitan sitä, että koska elämä erityislasten kanssa vaatii niin paljon, voisi hyvällä omallatunnolla myös sallia itselleen ja lapsille mahdollisimman usein tekemistä ja olemista vain siksi, että se on kivaa. Ilman, että koko ajan pohtisi miten mikäkin tekeminen kuntouttaa. Myönnän toki itsekin, että siitä ajattelutavasta voi olla vaikea päästä eroon ja voi olla jopa syyllinen olo jos koko päivä menee "tekemättä mitään hyödyllistä" - vaikka juuri sitä lapset kipeästi tarvitsevat koulutyön ja mahdollisten terapioiden vastapainoksi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Fredde oli ihan tulessa sun kommentista ja sanoi moneen kertaan et kato nyt... relaa vähän ;) Pitäis tosissaan luottaa ja relata ja keskittyä olemaan ihan vaan äiti. Äidillä kun on oma tärkeä roolinsa lasten elämässä.

      Poista
  2. Samaa laulua laulan, lisämausteena se, että hoitotiimi aina neuvotteluissa toteaa, että niin tehän ootte kuntouttaneet lapsen ja tehneet meidän työn. Tietty oli sekin puoli, että meillä niin viivästyi hoidon aloittaminen silloin aikoinaan.

    Mutta nyt mulla on yhtäkkiä Aika Iso Tyttö, jonka ongelmat on ihan eri kuin ne, mihin apua on lähdetty hakemaan. Ne on sellaisia, että mulla ei oo niihin vastauksia eikä keinoja takataskussa. Vaihtoehdot on, että alan selvittää, lukea, kuntouttaa ja terapoida, mutta sen sijaan mä kuulin tän päivän ohjauksessa sanovani, että voitaisko me nyt saada se paineliivi kokeiluun vihdoin ja voitaisko me saada muutenkin jotain ohjausta syvätuntoaistin stimuloimiseen, kun olen varma, että siitä olis apua. Että mä oon tehnyt sitä kuntoutustyötä vuosikaudet mutta mun keinot ei enää tän ikäistä lasta palvele. Tulin kuulluksi. Ainakin. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta tämäkin Reetta. Ilman mua me ei oltais tässä ja se että jaksaa lukea ja perehtyä auttaa myös siinä että osaa pyytää ja kysyä :)

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

lauran viinikiireet

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta josta en itse juuri tule puhuneeksi, en puhu siitä koska kaikkien näiden vuosien jälkeenkin muisto on yhä arka, se on arka kuin huonosti parantunut haava ja sen haavan suola on häpeä. Se on se häpeä, jota kannoin mukanani lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni. Häpeä jonka kanssa elin ennen kuin opin erottamaan itseni yksilönä perheestäni, sairauden ihmisestä ja kuoliaaksi vaietun hiljaisuuden kulissien takana totuudesta. Minun lapsuuteni oli totta vaikkei kukaan tiennyt mitä suljettujen ovien takana tapahtui. Miksi tänään? Miksi kaikkien näiden vuosien jälkeen? Miksi ei anna menneiden vaan olla menneitä? Siksi että tänä aamuna höräisin aamukahvini väärään kurkkuun ja sen sumpin mukana ilmeisesti pussillisen herneitä nenään lukiessani Helsingin Sanomien kolumnia jossa Laura Friman kertoo meille että hänellä on alkoholiongelma – Laura on siis alkoholisti.  Aina meille tulee tää viinikiire, sanoo lapseni – Minulla on alkoholiongelma, ja aion tehdä a

2.000

On ehkä osuvaa, tai sitten ei, että kahdestuhannes kirjoitus keskittyy suomen kieleen ja vähän suomalaisuuteenkin. Siihen kauniiseen ja rakkaaseen, kieleen jota minun omat lapseni eivät puhu. Kieleen, joka minun lasteni mielestä on lähinnä aika sekava, sillä miten kukaan voi tietää onko kuusi tulessa vai kakussa kuusi siivua. Näiden vuosien aikana olen todennut että on aiheita jotka kiinnostavat lukijaa vuosi toisensa jälkeen. Sellaisia ovat koulujärjestelmä, ihan tavallinen arki ja sitten juuri tämä, kysymys lasten kielitaidosta ja meidän kotikielestä.  Ylläoleva keskustelu käytiin meidän ystävien teinin kanssa. Nämä lapset ovat syntyneet Suomessa, molemmat vanhemmat ovat suomalaisia ja lapset ovat käyneet suomikoulua vuosia. Silti englanti on heilläkin se vahvempi kieli.  Tämä ja monia samankaltaisia keskusteluita käydään niissä perheissä, joissa lapset kasvavat kaksi, tai useampikielisessä kodissa, maassa, jossa valtakieli ei ole suomi. Mitä vanhemmaksi lapset kasvavat sitä enemmän

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena.  Kaskadi