maanantai 24. elokuuta 2015

kapinaa ja napinaa ilmassa



Laitan lasten rehtorille sähköpostia ja liitän samaan meiliin molemmat erityisopet. Viestin sisältö on käytännössä "A-P-U-A!!!!!" että meidän pitää päästä tapaamaan erityisopetustiimia ja toivottavasti myös M:n opettajaa ennen keskiviikoa koska mun lapsi natisee liitoksissaan. M on niin ahdistunut että heitin jo tänään Freddelle että pyydän sille pamireseptin ja otan itsekin yhden. Se on ahdistunut epätietoisuudesta ja muutoksesta, ja kivuliaan tietoisena siitä että tuleva syksy on pojille vielä isompi hyppy tuntemattomaan se kuiskaa mulle salaa että siitä tuntuu kuin koko koulu olisi uusi ja ventovieras.

K:n diagnoosiryppään jälkimainigeissa muistelen miten hirvittävässä shokissa olin M:n diagnoosin jälkeen. Ei niin että olisin ollut yllättynyt, mutta silloin kaikki oli uutta ja mä kirjoitin paperille tuntemattomia kirjainyhdistelmiä... ABA, OT, SS, SI, SLP, PT, IEP, ASD, PDD, PECS. Kotona luin ja opiskelin ja luin ja opiskelin. Kysyin ja kyseenalaistin, luin ja opiskelin.

Vuosien kuluessa olen oppinut heittämään monet kasvatukselliset periaatteet romukoppaan. Ei siksi etten uskoisi niihin periaatteellisina totuuksina vaan siksi etteivät ne yksinkertaisesti toimi meillä. Muistan edelleen sen päivän kun K istui jäähyllä kymmeniä kertoja ja lopulta totesin ettei se kaikkien ylistämä rakkaus ja logiikka ehkä ollut meidän lapsille. Valtaosa perheistä pitää sitä aivan loistavana metodina ja noin periaatteessa näen itsekin siinä myös paljon hyvää.

Nyt K:n diagnoosin yhteydessä alun voitonriemu on vaihtunut siihen että on aika kääriä hihat ylös ja ryhtyä hommiin. Tunnen huonoa omaatuntoa siitä etten ole tehnyt enemmän aiemmin. Tuntuu että olen myöhässä. Tunnen itseni vähän Ihmemaan Liisan Kaniksi... Olis pitänyt olla jo pidemmällä ja nyt olen auttamattomasti myöhässä, mutta samalla tuudittauduin siihen että kaikki menee ihan hyvin. Kaikki menee varmasti ihan hyvin, mutta kaikki ei mene ihan hyvin itsekseen.

Meidän perheestä tuli erityislapsiperhe keväällä 2012. M:n kuntoutukseen on käytetty satoja tuhansia tunteja niin kotona kuin terapiassakin. Siinä samalla, kuin huomaammatta on kuntoutettu myös kumpaakin poikaa. Tietyn ajan jälkeen vanhemman ajattelumallista tulee tavallaan kuntouttava ajattelumalli ja käytännössä jokainen leikki, peli ja askarteluhetki tähtää johonkin, se on tavoitteellista toimintaa. Kaipaan ja kadehdin mahdollisuutta vain olla ja viettää aikaa lasten kanssa ajattelematta sosiaalisia taitoja, pinsettiotetta tai karkeamotorisia taitoja. Näiden vuosien aikana mut on koulutettu ajattelemaan asioita siltä kannalta että taikinan käsitteleminen vahvistaa käden lihaksia, legot kehittää sorminäppäryyttä ja kolmiuloitteista hahmottamista. Lautapeli on täynnä matematiikkaa ja sosiaalisia taitoja. Itseasia elämä kolmilapsisessa perheessä on jatkuva sosiaalistentaitojen ryhmä.

Mutta välillä mua väsyttää. Olen kyllästynyt kuntouttamaan ja haluan pohtia lasten kiipeilytunteja muunkin kautta kuin sen että kiipeillessä on pakko ylittää kehon keskilinja ja se parantaa käden lihaksistoa ja pakottaa kummankin aivopuoliskon yhteistoimintaan. Haluaisin että se olis vaan kiipeilyä ja kiipeily lapsista kivaa. En ole surullinen. Tiesin diagnoosit jo ennen kuin sain paperin. Sen paperin haluaisin toisaalta hieraista sen eläkkeelle jääneen opettajan naamaan, sen joka suositteli meille kasvatuskursseja. Tiesin diagnoosit. Halusin diagnoosit, koska tiesin että ilman diagnooseja se menettää IEP:n ja saa tilalle 504:n ja sen myötä lainvoimaisen pakon tukitoimiin. Tarvitsin diagnoosit ja silti olen niihin uupunut. Mua ei huvita. Kapinoin kuin uhmaikäinen lapsi. Haluan mennä töihin ja kasvattaa koiraa, en olla terapeutti. 




4 kommenttia:

  1. Ymmärrän uupumuksesi! Ja olet tehnyt valtavan hienoa työtä lastesi hyväksi. Minua jäi silti hieman mietityttämään kuinka paljon vanhemman täytyy olla "terapeuttina".

    Meillä on kaksi erityislasta, ja mieleeni on jäänyt kun ensimmäisen lapsen diagnosoinnin yhteydessä meille vanhemmille sanottiin, että teidän tehtävä on olla äiti ja isä, ei terapeutteja. Arjesta näiden erityisten kanssa tulee herkästi suorittamista. Silloin on vaarana, että elämästä katoaa ilo. Olen yrittänyt muistaa nuo meille lausutut sanat - nuoremman kanssa se on onnistunut paremmin.

    Tämä ei tarkoita sitä, että heittäisi hanskat tiskiin ja antaisi lasten olla kuin pellossa. Tarkoitan sitä, että koska elämä erityislasten kanssa vaatii niin paljon, voisi hyvällä omallatunnolla myös sallia itselleen ja lapsille mahdollisimman usein tekemistä ja olemista vain siksi, että se on kivaa. Ilman, että koko ajan pohtisi miten mikäkin tekeminen kuntouttaa. Myönnän toki itsekin, että siitä ajattelutavasta voi olla vaikea päästä eroon ja voi olla jopa syyllinen olo jos koko päivä menee "tekemättä mitään hyödyllistä" - vaikka juuri sitä lapset kipeästi tarvitsevat koulutyön ja mahdollisten terapioiden vastapainoksi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Fredde oli ihan tulessa sun kommentista ja sanoi moneen kertaan et kato nyt... relaa vähän ;) Pitäis tosissaan luottaa ja relata ja keskittyä olemaan ihan vaan äiti. Äidillä kun on oma tärkeä roolinsa lasten elämässä.

      Poista
  2. Samaa laulua laulan, lisämausteena se, että hoitotiimi aina neuvotteluissa toteaa, että niin tehän ootte kuntouttaneet lapsen ja tehneet meidän työn. Tietty oli sekin puoli, että meillä niin viivästyi hoidon aloittaminen silloin aikoinaan.

    Mutta nyt mulla on yhtäkkiä Aika Iso Tyttö, jonka ongelmat on ihan eri kuin ne, mihin apua on lähdetty hakemaan. Ne on sellaisia, että mulla ei oo niihin vastauksia eikä keinoja takataskussa. Vaihtoehdot on, että alan selvittää, lukea, kuntouttaa ja terapoida, mutta sen sijaan mä kuulin tän päivän ohjauksessa sanovani, että voitaisko me nyt saada se paineliivi kokeiluun vihdoin ja voitaisko me saada muutenkin jotain ohjausta syvätuntoaistin stimuloimiseen, kun olen varma, että siitä olis apua. Että mä oon tehnyt sitä kuntoutustyötä vuosikaudet mutta mun keinot ei enää tän ikäistä lasta palvele. Tulin kuulluksi. Ainakin. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta tämäkin Reetta. Ilman mua me ei oltais tässä ja se että jaksaa lukea ja perehtyä auttaa myös siinä että osaa pyytää ja kysyä :)

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.