keskiviikko 17. joulukuuta 2014

yhden ajan loppu

Eilen palasin mielessäni takaisin alkuun. Ei siihen hetkeen kun M syntyi, eikä oikeastaan siihenkään kun me ekaa kertaa istuttiin sen kanssa psykologilla ja psykologi joka ei uskonut diagnooseihin yritti jotenkin haparoiden tukea meidän vanhemmuutta. Jos jostakin olen kitkerä, niin siitä ettei se jo silloin ohjannut meitä autismiklinikalle, pakkohan sen oli nähdä merkit, pakkohan sen oli tietää. Vuotta myöhemmin alkoi vuosia kestänyt prosessi joka vei ainakin mut lähelle uupumusta. Se oli kipeä retki erityislapsen vanhemmuuteen ja kuntoutukseen. Siihen missä kasvettiin oman lapsen asianajajaksi, terveydenhuollon erikoisosaajaksi, kouluttajaksi ja koulijaksi. Siihen vanhemmuuteen jossa kirjoitettiin kirjeitä, soitettiin puheluita ja vaadittiin. Siihen vanhemmuuteen johon kuului myös lapsen lääkitys, terapiat, kuntoutussuunnitelmat, palaverit erityisosaajien ja koulun kanssa. Siinä vanhemmuudessa ei ollut tilaa väsymykselle.

klinikalla kesällä 2012 - M ja K



Palasin takaisin siihen siihen hetkeen, siihen johon M:n autismi on mun mielessä kulminoitunut ja joka tulee aina ensin mieleen kun ajattelen meidän tietä erityislapsen vanhempina. Siinä hetkessä istun autismiklinikalla. M on jo saanut diagnoosinsa, olen jo itkenyt huutanut, surrut ja kapinoinut. Siinä hetkessä on M:n vuoro. Meillä on tapaaminen Noan kanssa. Noa on erityisosaaja, se on kuuluisuus, sen vastaanotolle on vuosien jono. Me ollaan kuitenkin siellä keväällä, pian sen maaliskuisen päivän jälkeen kun M sai diagnoosinsa. Me ollaan odotushuoneessa. M ei halua mennä. Se ei tervehdi Noaa, se kääntää sille selkänsä ja vaatii huomiota multa. Se itkee ja sanoo että mun pitää viedä se pois. Vähitellen se muuttuu hysteeriseksi ja Noa käskee mun olla huomioimatta sitä mitenkään. Lopulta odotushuoneessa seisoo lapsi joka kirkuu kyyneleet valuen rään valuessa nenästä suuhun. Noa käskee mun lähteä. Mä kysyn et onko se ihan varma. Se toistaa että mun täytyy nyt kävellä ulos tilanteesta.



Ulkona puhaltaa keväinen tuuli, on yhtäaikaa kylmä ja lämmin. Seison auringossa kukkivan kirsikkapuun alla. Vedän syvään henkeä ja itken.

Tuntia myöhemmin palaan takaisin. Ne on edelleen odotushuoneessa. M:n raivo on vaihtunut nyyhkytyksiksi. Se ei juokse mua vastaan. Istun tuolille, katson Noaa ja kysyn: Tehtiinkö me tämä? Onko tämä meidän tai mun syytä? Olisiko mun pitänyt osata toimia toisin vanhempana? Noa vakuuttaa ettei tämä kaikki mtä meidän elämässä ja mun lapsen maailmassa tapahtuu ole meidän syytä. Se ei ole kenenkään syytä. Nyt me kuitenkin ollaan oikeassa paikassa ja tehdään oikein.


PECS
Ei mulla ollut aavistustakaan mitä toimintaterapia tarkoittaa, tai mitä on ABA tai mitä ihmeen PECS-kuvia. Kun ne autismiklinikalla sanoi et se pitää saada sosiaalisten taitojen ryhmään, tuijotin niitä huulipyöreenä ja mietin mistä ne oikein puhuu. Ei mulla ollut aavistustakaan edes mihin tai kenelle pitäis soittaa. En tiennyt korvaako vakuutus ja onko sellaisia ryhmiä edes tarjolla. Onneksi oli Noa.

Sosiaalistentaitojen ryhmä
Toimintaterapia
Puheterapia
Fysioterapia
ABA
PECS
Kuntouttava kesäkoulu
Unitutkimukset
Ruokailuterapia
Ruokailun ryhmäterapia
Erityisopetus integroidussa erityisryhmässä
Autismiluokka
Erityisopetussuunnitelma
Ravitsemusterapeutti
Psykologi
Psykiatri
Neuropsykologi


ABA kotona

Eilen ympyrä sulkeutui. Ei. M:n autismi ei ole parantunut. Autismi ei ole sairaus, se ei parane. Autismi on tavallaan erilainen käyttöjärjestelmä, aivot jotka hahmottaa maailman toisin kuin useimmat meistä. M:aa on kuntoutettu keväästä 2012, me ollaan edetty siitä lapsesta joka oli liki puhumaton, lapseen joka puhuu, lukee ja kirjoittaa. Se keskustelee sangen asiantuntevasti aikuisten kanssa. Se jutustelee omista kiinnostuksen kohteistaan itseään vanhempien kanssa. Se ei kaipaa ikäistään seuraa. Se ei ole yksinäinen huolimatta siitä että mun sydän särkyy kun se istuu koulubussissa yksin. M ei kaipaa seuraa. Se on tyytyväinen niin.

Ensin loppui puheterapia, se ei tarvinnut sitä enää. Sit se valmistui fysioterapiasta. Sit oli syömisryhmät ja yksilöllinen ruokaterapia. ABA jäi taakse koulun alkaessa, psykologin tapaamiset hyllytettiin alkusyksystä.Toimintaterapiasta se valmistui keväällä. Jäljellä oli enää Sosiaalisten Taitojen Ryhmä. Eilen oli vika kerta. M:n työkalupakki on valmis. Sillä on kaikki apuvälineet ja keinot matkassa elämää varten. Nyt sitä pitää vaan kannustaa käyttämään niitä. Meidän lapsi on nyt kuntoutettu. On se edelleen autisti, mutta se on kuntoutettu autisti. Sillä ei ole enää yhtään terapiaa. Tuntuu huikeelta ettei meidän tartte enää roikottaa sitä klinikalle kahdeksaa kertaa viikossa, ettei sillä ole enää tuntien terapiaputkia.

eilen klinikalla

vika sosiaalisten taitojen ryhmä, ohjaamassa ABA spesialisti ja puheterapeutti

On huikeeta miten pitkälle me ollaan tultu kovalla työllä, tuskalla, hiellä ja kyynelillä. Miten meidän prinsessasta tulikin näin ihana.

eilen illalla M pääsi mun kanssa aikuisten joulujuhliin





4 kommenttia:

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.