yksi kymmenistä miljoonista

M leirin päättäjäisissä tänään

Sain niin osuvan kommentin että vastaan siihen erikseen. Vastaan siihen erikseen, koska olin muutenkin ajatellut tänään tavallaan sivuta aihetta, en ehkä juuri niihin kysymyksiin vastaten, mutta tavallaan kuitenkin.

Meidän perheessä on kolme lasta. Yhdellä on ihan virallisestikin autisminkirjon diagnoosi ja sen rinnakkaislahjana ahdistuneisuushäiriö. Sit on se toinen, K jolla tiedetään jo olevan tarkkaavaisuushäiriö. Se ei ole sellainen vähän vilkas, sellainen joka menis muitten joukossa jos antais mennä. Se on sellainen joka itse kärsii omista oireistaan ja lääkityksestään huolimatta itki mun sylissä eilen, sopertaen ettei tiedä miksi sen on koko ajan pakko tehdä kaikkea kamalaa. K:lla on puolentoistaviikon päästä testipäivä ja sen tuloksena me ollaan toivottavasti viisaampia ja osataan katsoa kokonaisuutta lapsen kannalta järkevämmin. Kolmas on koko elämänsä tullut vähän jälkijunassa. Se oppi kaiken myöhemmin kuin ikätoverinsa, mutta oppi kuitenkin. Osin puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin tuella, mutta oppi. Poika kävelee, kiipeää, juoksee, pukee, riisuu, syö, hyppää... omatoimisesti. Leikkipuistossa O on meidän lapsista ainoa jolla on kyky ratkaista konfliktitilanne vieraan lapsen kanssa. Se on myös meidän lapsista ainoa joka osaa kiusata toista.

O opettelee numeroita

Maailmassa on karkeasti arvioiden 7,125 miljardia ihmistä. CDC:n tietojen mukaan heistä noin 1% osuu autisminkirjolle. Maailmassa on siis jotakuinkin 71,25 miljoonaa autistista ihmistä. Autismi on noin viisi kertaa yleisempää pojilla (1/42) kuin tytöllä (1/189). Sanotaan että autismia on yhtä monenlaista kuin autisteja, ja tavattuasi autistin olet tavannut yhden version autismista. Kärjistäen voitaisiin sanoa että autismia on noin 71,25 miljoonaa versiota.

Monille autisminkirjolaisille yhteistä on ongelmat sensorisen prosessoinnin kanssa. Tähän ryhmään liittyy taas niin sensorinen yliherkkyys, kuin aliherkkyyskin. M kuuluu tässä ryhmään joka pääsääntöisesti hakee aistielämyksiä, ja tarvitsee tavallista voimakkaamman kokemuksen ”kokeakseen”. M nauttii painepeitoista, nopeasta tai intensiivisestä liikkeestä ja törmäilee asioihin saadakseen niistä aistipalautetta. Käytännössä tämä näkyy niin että meidän seitsemänvuotias makaa lattialla tai kieriskelee lääkärin tutkimuspöydällä lääkärikäynnillä. Se kylpee polttavan kuumassa vedessä ja istuu niin lähellä telkkaria että hahmot tulee sisään, niin kuin se itse asian ilmaisee. M:n kipukynnys on myös pelottavan korkea. Toisaalta alushousut tuntuu niin epämukavilta että oon lakannut riitelemästä aiheesta, menkööt ilman. Samoin vaatteista vain muutaman merkin vaatteet toimii, koska ne ei ole liian karkeita.

K hakee aistipalautetta hyppimällä portailta

K taas hakee vastaavasti aistielämyksiä, mutta syö ruokansa mieluiten maustamattomana ja kylmänä. Musiikin pitää olla täysillä, vauhdin pitää olla täysillä, ajaa ja juosta pitää... no, täysillä.  Jo suola tuntuu kuitenkin K:n suuhun mausteiselta. Sensorista integraatiota katsoessa O on meidän keskimäärin aisti-yliherkkä. O peittää korvansa kun K vetää sille vessan. O tarvitsee ruokapöytään kosteuspyyhkeitä, koska se ei voi koskettaa ruokaa, tai jos koskettaa pitää kädet pyyhkiä heti. Yhden ruokailun aikana kosteuspyyhkeitä menee helposti kymmenkunta. O ei kävele paljainjaloin, ja inhoaa edelleen vettä kasvoilla tai ylipäätään päänalueella. Myös kylpyvesi on aina O:n mielestä liian kuumaa. Toisaalta sillä on aina vaatteet kierteellä ja väärinpäin päällä.

K "istuu" katsomassa M:n esiintymistä

Mitä mä haluan tällä sanoa. No sitä ettei ole olemassa yksiselitteisiä vastauksia. Jos katsotaan M:n autismia kokonaisuutena nähdään monta asiaa.

M ahdistuu, stressaantuu ja ylikuormittuu jatkuvassa sosiaalisessa kontaktissa, kuten kesäleirillä tai sukulaisvierailujen aikana. Leirillä tätä ei kuitenkaan huomaa, eivätkä ne vierailevat isovanhemmat pääse näkemään tätä tilannetta. M suorittaa sosiaalisen kanssakäymisen niillä tiedoilla mitä sillä on. Kokemattomampi kuvittelee että se katsoo silmiin, kokenut tietää että sen katsekontakti tulee ja menee ja mieluiten sitä ei olis ollenkaan. M välttää katsekontaktia, koska niin läheinen kosketus toiseen ihmiseen tuntuu ahdistavalta, ja on sille puhtaasti mekaaninen suoritus.

M ei ymmärrä sosiaalista kanssakäymistä muuten kuin sen minkä on opetellut. Se tietää miten pitää toimia, mutta ei tiedä mitä tehdä jos vastapuoli toimii toisin kuin sen sisäisen manuaalin mukaan on odotettavaa. Usein aikuiselle M:sta välittyy äärimmäisen miellyttävä, hyväkäytöksinen ja tasapainoinen mielikuva. M hakeutuu sosiaaliseen kontaktiin mieluummin aikuisen kuin ikätoverin kanssa ja saattaa hetkittäin olla jopa aika päällekäyvä ja huomiohakuinen. Ei siksi että se olisi oikeasti sellainen, vaan koska siltä puuttuu ne sosiaaliset taidot ja kyky hahmottaa itsensä osana ryhmää. M ei ymmärrä missä kohdassa on aika vetäytyä. M kokee olevansa ainoa niin leirillä kuin luokassakin.

Agressiivisuus liittyy usein – ei aina – autismiin. Se on yleisempää pojilla kuin tytöillä, ihan kuten noin yleensäkin sukupuolten välillä. On yleisempää että mies kuin nainen on agressiivinen. M on aina suhtautunut veljiinsä manipulatiivisesti ja jos pojat ei tee mitä käsketään M on valmis tekemään melkein mitä tahansa saadakseen tahtonsa läpi. Tasapainoittaakseen omaa elämäänsä tilanteessa jossa se kokee olonsa stressaantuneeksi se haluaa valjastaa pojat tavallaan välineiksi. Ne on kuin pelinappuloita, joiden pitäis tehdä mitä M:n sisäiseen kuva seuraavaan skeneen määrittää. Jos näin ei tapahdu, on seuraava vaihe väkivalta. M ei koe tekevänsä väärin, vaan sen mielestä pojat toimii väärin kun ne eivät tee mitä hän käskee. M:n empatiakyky on rajallinen.

Empatiakyvystä, tai sen puutteesta hyviä esimerkkejä löytyy kaksi. Se kerta kun M työnsi veljensä naama edellä piparkakkumuottiin. O itki kivusta ja sillä oli piparipoikaposkessa. M pyysi että se siirrettäisiin jonnekin muualle koska meteli häiritsi sitä ja poika oli sitä paitsi likainenkin – verinen. M oli kaksivuotias. Toisella kerralla mä itkin makuuhuoneenlattialla elämän epäoikeudenmukaisuutta. Olin itkenyt piilossani hyvän tovin ennen kuin M löysi mut. Se ei kysynyt miksi itken. Se ei edes huomannut että mä itken. Se tarvitsi mua johonkin ja ainoa sen tekemä huomio, ja siitä seurannut kysymys ole et miksi meidän matto on märkä. M taisi olla kolme, vai oisko ollut neljä. M osoittaa empatiaa tilanteissa joissa se on oppinut että pitää osoittaa kykyä empatiaan. Näissäkin tilanteissa empatia on opittua eikä sisältä kumpuavaa, todellista empatiaa. 

Mitä sääntöihin tulee, M:lla on tarkka sisäinen säännöstö. Ne jotka eivät seuraa tätä säännöstöä - pojat - ansaitsevat tulla palautetuksi ryhmäkuriin. Tämä taas johtaa agressiiviseen käyttäytymiseen. Kaksikosta O saa useammin nenilleen, koska on pojista se joka uhmaa M:n sisäistä koodistoa ja tekee mitä tahtoo huolimatta mahdollisista seurauksista. Kyllä M tietää ettei näin saa tehdä. Kyllä siitä puhutaan ja siitä seuraa toisinaan myös jäähyjä. Syy ja seuraussuhde ei toisaalta toimi M:n aivoissa samoin kuin useimmilla. M on loppuun asti sitä mieltä että hän oli oikeassa ja se vastapuoli väärässä, ja näin ollen hänellä oli täysi oikeus käydä toiseen käsiksi. M on siis sääntöorientoitunut, mutta koodisto ei välttämättä ole se mitä saattais olettaa.

Miksi tämä sitten ulottuu vain omiin perheenjäseniin. Siksi että M välttää sosiaalista kanssakäymistä muiden kanssa ja joutuessaan tilanteeseen jossa sitä ei voi välttää, M valitsee passiivisen tai väistyvän osan. Sille on helpompaa ja luontaisempaa myötäillä näissä tilanteissa.

Eilen illalla Fredde laittoi meille ruokaa. Lapset kutsuttiin pöytään, M vilkaisi lautastaan ja ilmoitti että hänhän on ainakin sata kertaa sanonut ettei syö tota. Fredde sanoo, että tää nyt kuitenkin on tänään tätä ja M työntää lautasen kerta toisensa jälkeen pois. Lopulta Fredde hermostuu, ottaa lautasen ja tyhjentää sen roskikseen. M kirkuu. Se huutaa ja kirkuu ettei sen ruokaa saa heittää pois ja Fredde muistuttaa että neitihän just sanoi ettei se ole ajatellut sitä syödä – IKINÄ. M ilmoittaa kuolevansa nälkään ja Fredde pyytää sitä poistumaan pöydästä. Lattialla makaa kirkuva lapsi, joka kieltäytyy lähtemästä mihinkään ja joka yrittää satuttaa itseään samalla kun kirkuu saadakseen huomiota ja empatiaa.

Fredde kysyy M:lta lähteekö se itse ulos keittiöstä, vai tarvitseeko se apua – pitääkö kantaa? – M kieltäytyy menemästä ja potkii ja kirkuu lattialla hysteerisenä. Tää on se tilanne missä kumpaankin vanhempaan asettuu syvä rauhallisuus. Ainoa keino selvitä näistä tilanteista on lehmänhermot ja rajojen asettaminen; ”Sinä et voi käyttäytyä näin. Sinä häiritset muita. Saat aamulla ruokaa. Sinä et kuole nälkään. Kun olet rauhoittunut me voimme keskustella. Minä rakastan sinua. Me olemme tässä.”

Kun tilanne on rauhoittunut me jutellaan. M:n käytös on viikkoja kestäneen ylikuormituksen tulosta. Siihen sekoittuu isovanhempien vierailu, kaksi viikkoa kesäleiriä, maitoproteiini, uimarinkutka, koiran syntymä ja toisen kuolema, ja moni muu asia. Se on stressaantunut, se on ylistimuloitunut ja räjähtelee. M:n käytös on odotettua ja oletettavaa. 

K saa vastaavia raivareita päivittäin. Sekin on stressaantunut yllämainituista syistä ja siksi sen sietokyky vastoinkäymisille on olematon. Se sai sellaisen autossa, kun isoisä oli täällä. Myöhemmin isoisä puhui asiasta ja B totes että kyllähän maailmaan kiukkua ja ääntä mahtuu. Kyllähän kaikki lapset välillä saa raivarin. Isoisällä on neljä lasta ja seitsemän lastenlasta, se totes ettei ole nähnyt moista aikaisemmin. Niinpä. Nää on vähän eri kaliiperia kuin keskimääräiset kiukut. Jos ei olis näitten vuosien aikana tottunut, olis se itsestäkin pelottavaa. M sai tällaisen raivarin ensimmäisen kerran vuodenikäisenä. Se kesti pitkälti toista tuntia ja kaikki jotka sitä seurasivat olivat... hämmentyneitä ja vähän järkyttyneitäkin.

K löytää sisäisen rauhan kuten sisarensa - tekemällä jonoja.

Autismi on kasvanut osaksi meidän perheen elämää. Se on meidän tavallista, eikä sitä osaa enää edes ajatella jotenkin erilaisena. Meidän lapset on tällaisia. Ne tarvitsee vähän erilaiset käyttöohjeet.

Tän perusteella vois kuvitella että M on pelottava villi-ihminen, mutta se on maailman paras ja ihanin. Kaikki pitää siitä. Se käyttäytyy hyvin. Se noudattaa sääntöjä. Se haluaa miellyttää muita ja olla pidetty. Se on koko koulun henkilökunnan lemmikki. Silläkin pitää vaan olla se areena missä se voi purkaa stressiä, rentoutua ja hakea jonkinlaista sisäistä rauhaa. Se paikka on kotona. Kotona ei päde ne samat säännöt kuin maailmassa. On hedelmällisempää ohjata M omaan rauhaan järjestämään legoja tai kyniä kuin rangaista. Rangaistus kun ei M:n aivoissa toimi samalla tavalla kuin on tarkoitus.

M:n ideaalissa maailmassa jokainen päivä olisi samanlainen. Muutos lisää epävarmuutta ja epävarmuus stressiä. Jokainen tavallisesta arkipäivästä poikkeava päivä on muutos. Tähän kategoriaan muutoksesta mahtuu kesälomat, lomat, kyläilyt, vieraat, joulut, pääsiäiset, koulujen alkamiset ja päättymiset – KAIKKI mikä poikkeaa keskimääräisestä päivästä. Stressin aikaansaama häiriökäyttäytyminen lisääntyy siis väistämättä muutostilassa ja 75:n päivän kesäloma on jatkuvaa muutosta – jatkuva stressitila. Jokainen autistisen lapsen vanhempi kavahtaa ajatusta kesälomasta.