Valitan että on
rankkaa. Hetken uskon etten jaksa, ja jaksan taas. Tottakai jaksan sillä
rakkaus on ihmeellinen voima, se on ehtymätön. Ne on mun. Ne on mun vaikka
elämä on kuinka sekavaa ja täynnä liian paljon ääntä.
Usein ne on
aamulla heti herättyään – vielä unisina, ennen ensimmäistä ”tilannetta” – parhaimmillaan.
Tai ehkä illalla. Silloin kun ne on jo sängyssä ja mä kerron niille iltasatua
pienestä koirasta joka on viikon vanha, tai kun M salaa vakoilee mun katsomaa
telkkarisarjaa ja luulee etten mä huomaa. Silloin ne on parhaimmillaan. Joskus ne on parhaimmillaan
kun ne huutamisen sijaan keskustelee keskenään takapenkillä. Niiden ajatukset on moniuloitteisia ja
mahtavia. Silloin ne on parhaimmillaan. Joskus kun me puuhataan jotakin ihan
vaan kahdestaan. Kun M auttaa mua järjestämään meidän noin tsiljoonaa paperia,
järjestäjä rakastaa järjestämistä ja lykkää paperin toisensa jälkeen just
oikeeseen riippukansioon; erityiopetussuunnitelmat, koulupaperit,
lääkereseptit, lausunnot. Ne on parhaimmillaan paljon.
Usein on ”tilanne”
päällä. Silloin kun Fredde soittaa ja me ollaan kaupassa ja K kiipeää
lihatiskille ja M päättää tansiia ja tanssiessaan pudottaa kaikkien
ohikulkijoitten lounastarjottimet. Usein on ”tilanne” päällä kun kuulen miten
M:n ääni kohoaa falsettiin ja on jo aika juosta yläkertaan ennen kuin tulee ruumita.
Usein on ”tilanne” päällä ja K makaa lattialla raivosta punaisena ja yrittää
olla oksentamatta suutuspäissään... ehkä siksi että leipä oli vääränmuotoista,
tai lautanen vääränvärinen, koska se AINA syö siltä tietyltä lautaselta sen
saman asian. Usein on ”tilanne” päällä. Usein on ”tilanne” päällä koska K on repinyt
kaiken irtilähtevän lattialle; vaatteet, lelut, huonekalujen tyynyt, peitot,
lakanat.
 |
| kaaos joka saa järjestäjän sormet syyhyämään |
Sit me istutaan
leikkipuistossa. Siellä on paljon ihmisiä. Siellä on enemmän ihmisiä kuin
yleensä ja huomaan että puistossa on ryhmä kehitysvammaisia lapsia vanhempineen
ja avustajineen. Lasten ikä vaihtelee arviolta viiden ja viidentoista välillä.
Kun avustaja nappaa telineen huipulta hyppäävän pojan kiinni ilmasta, tunnen
yhteenkuuluvutta. Toisen telineen huipulla on nuorimies joka heiluttaa käsiään
silmiensä edessä ja vaikuttaa rauhattomalta – autisti. Muutama äiti siirtää
lapsensa turvaan ja tavallaan ymmärrän. Kun pitkälti toisellakymmenellä oleva
poika leikkii nelivuotiaanlailla on vaara että ne pienet jää alle. Teini-ikäinen
poika hyppää ilmassa roikkuvalle matolle, K istuu matolla ja lentää ilmaan. K
nauraa. Se katsoo poikaa ihaillen ja haluaa lisää. Jos matolla olis ollut kaksi
tai kolmevuotias, olis lopputulos todennäköisesti ollut toisenlainen. K pelkää
teinityttöä joka on kiinnostunut K:n leikeistä. K tulee mun luokse ja me
jutellaan. Kerron pojalleni että joskus käy niin että melkein aikuisen lapsen
sisällä on ihan pieni lapsi, pienempi kuin K. Sellainen joka haluaa hyppiä ja
kiivetä ja liukua liukumäessä eritavalla kuin ne puiston äidit ja isät.
 |
| valmis ja pakko todeta että klassinen Bisley peittoaa Ikean Billyn kuusnolla |
Tunnen kiitollisuutta
siitä että meille annettiin vähemmän huolta, ja samaan aikaan pientä
yhteenkuuluvuuden tunnetta. Ihan vähän, nolona ja aika salaa. Silloin kun mun
lapsi saa paniikkikohtauksen leikkipuiston kiipeilytelineessä tai silloin kun
rajaton on niin rajaton että sen huomaa kaikki. Silloin tunnen
yhteenkuuluvuutta. Samalla tajuan kitiseväni tyhjästä. Ymmärrän että omat on
lähempänä normia ja samalla ajattelen salaa sen ajatuksen siitä että joskus
olis helpompaa - niille ei mulle - olla näkyvämmin erilainen. Erilaisempi sen sijaan
että olis outo. Erilaisempi sen sijaan että olis ulkopuolinen. Erilaisempi sen
sijaan että joutuu suoraan lokeroon ilkeä-agressiivinen-huonostikasvatettu. Puiston
lapsista kenellekään ei jää kysymystä. Ne on erilaisia. Puiston lapsista tietää
että niitten elämä tulee aina olemaan toisenlaista, ei huonompaa tai parempaa.
Ei vähempää tai enempää. Ei kauniimpaa tai rumempaa. Erilaisempaa. Niitten
vanhemmilla on suurempi huoli. Mun lapsista kasvanee itsenäisiä aikuisia,
sitten joskus.
 |
| M otti ehkä kaksisataa luokkakuvaa sen beanie beibeistä; slushie, curly, cancun, pepper, owlie, booboo, groovy, bloom, hoppity, dobbie, mousie, cubbie... yläkerrassa on vielä ainakin otis, tuffy, whisper ja baldie |
Naapurin poika oli taaperona vielä iloinen, touhukas ja hyvin kehittynyt, terve pikkupoika, joka kävi kanssamme leikkipuistossa ja tuli näin tutuksi. Mutta sitten hän sairastui vakavaan epilepsiatyyppiin, joka aiheuttaa osalle sairastuneista syvää kehitysvammaisuutta. Pojan lähtötilanteessa normaali puhe muuttui ensin jokellukseksi ja sitten puhe loppui kokonaan. Muutkin toiminnot taantuivat ja nykyään poika on siis tosiaan syvästi kehitysvammainen ja syvästi autistinenkin. Poikaan saa hyvin heikosti mitään kontaktia ja hän on jatkuvasti hyvin levoton, huonovointisen oloinen, ei pysty tekemään juuri mitään paitsi kiipeilemään ja omalla tyylillään liikkumaan muutenkin. Fyysinen terveyskään ei taida olla hyvä, ainakin hän yskii rankan kuuloisesti lähes jatkuvasti.
VastaaPoistaPoika joutui murrosiässä laitokseen, koska hänen käytöstään oli enää hyvin vaikea jaksaa koko ajan hallita ja tarkkailla kotona, onhan hän kutenkin jo vahva. Kotilomilla huomaa, että koko perheelle ottaa koville paimentaa isoa poikaa, joka huutaa ja mölisee kovasti ja yrittää karkailla kiellettyihin paikkoihin kuten tikapuille. Terveenä poika vaikutti oikein tyytyväiseltä ja onnelliselta, nyt syvästi kehitysvammaisena hän ei vaikuta lainkaan hyvinvoivalta eikä kovinkaan onnelliselta.
Varmastikin lievemmin kehitysvammaisen ihmisen elämä voi olla jopa ihan onnellista maissa, joissa vammaisistakin huolehditaan hyvin ja elämä on täynnä mielekästä toimintaakin, mutta noin vakavasti kehitysvammaisen nuoren miehen elämä vaikuttaa kyllä paljon huonommalta elämältä, paljon vähemmän onnelliselta kuin,jos hän ei olisi sairastunut ja tullut syvästi kehitysvammaiseksi. Niin naapureilla kuin pojan perheelläkin on muistoissa pojan lähtötilanne mihin verrata.
On tietty kauniin kuuloista sanoa, että kehitysvammaisten elämä ei ole huonompaa tai parempaa kuin ns normaalien vaan vain erilaista. Mikäli on kuitenkin kyse ainakin ihan syvän tason kehitysvammaisuudesta, niin en itse kyllä ajattele noin eikä naapurin kehitysvammaisen pojan äitikään eikä moni lääkärikään ajattele noin.
Se on asia erikseen, että meidän kaikkien ihmisten elämä on yhtä arvokasta. Mutta varmasti syvästi kehitysvammaiseksi muuttuneena naapurin pojan elämä muuttui huonommaksi kuin mitä hänen elämän laatunsa olisi ollut, jos hän olisi saanut jäädä terveeksi pojaksi kuten hän alussa oli. Hän pystyi silloin keskustelemaan, leikkimään ja elämään kaikin puolin tavallista, antoisaa elämää. Hän ei olisi joutunut myöskään alaikäisenä eroon perheestään. Nyt hänellä on yleensä levoton ja huono olo ja hän ei osaa ilmaista itseään juuri ollenkaan, hänellä ei ole ystäviä, hän ei koskaan opi lukemaan tai tekemäään mitään työtä. eikä tavallaan edes harrasta mitään..suoraan sanottuna tosiaankin naapurin pojan elämä muuttui paljon huonommaksi ei vain erilaiseksi kehitysvammaisuuteen sairastumisen jälkeen...kuulostaa se kauniilta tai ei, se on fakta, jonka koko pojan lähiympäristö tajuaa.
Naapurin pojan vanhemmat olisivat tosi iloisia, jos poika yhtäkkiä muuttuisi vain ADHD-sairauden omaavaksi tai vain Aspergertyyppisesti autistiseksi. Toki näissäkin sairauksissa on paljon haasteita, mutta sekä ADHD-lapsi tai Asperger-lapsi voivat elää paljon onnellisempaa ja antoisempaa elämää yleisesti ottaen kuin syvästi kehitysvammainen lapsi.
Meilläkin on perheemme lapsilla neurologisia diagnooseja, mutta lapsillani on kyllä huomattavasti paremmat mahdollisuudet parempaan elämän laatuun, iloon, tyytyväisyyteen ja onnellisuuteen kuin syvästi kehitysvammaisilla lapsilla. Kaikkien elämä on yhtä arvokasta, mutta lähtökohdat eivät ole reilut, maailma ei ole oikeudenmukainen paikka...Joillakin lapsilla on selvästi parempi mahdollisuus elää hyvää elämää kuin toisilla, joilla elämä voi olla huonompaa mm suurten kärsimysten tai syvien terveysongelmien vuoksi. Tämä on mielestäni fakta, jota ei kannata kaunistella.
- yksi äiti ja naapuri
Jos katson asiaa puhtaasti omasta näkökulmasta niin tottakai asia on juuri näin. Jos yritän ajatella asiaa vaikeasti kehitysvammaisen lapsen vanhempien näkökulmasta niin tottakai elämä on ainakin ihan valtavan paljon helpompaa terveen lapsen kanssa, alkaen siitä ettei tarvitse huolehtia siitä mitä lapselle tapahtuu sitten joskus kun itse kuolee. Moni vaikeasti kehitysvammaisen lapsen vanhempi kokee kuitenkin elämänsä onnelliseksi ja hyväksi, ja kuvailee miten ne onnen hetket ovat toisenlaisia, ei huonompia.
PoistaMinkälaista se elämä sitten on sille vaikeasti kehitysvammaiselle. Sitä en tiedä, enkä siksi uskalla lähteä väittämään että se olis huonompaa, onnettomampaa tai rumempaa. Sen näen että se on erilaista.
Mitä ihmeen pikkusievää, epäaitoa hymistelyä tämä kohta on:
VastaaPoista"Puiston lapsista tietää että niitten elämä tulee aina olemaan toisenlaista, ei huonompaa tai parempaa. Ei vähempää tai enempää. Ei kauniimpaa tai rumempaa. Erilaisempaa."
Kuulostaa varmaan susta kivalta, mutta oletko tosiaan sitä mieltä, että elämä silloin kun lapsi saa olla terve ei muka ole parempaa kuin elämä silloin, jos lapsi on vakavasti sairas kuten kehitysvammainen?
Miksiköhän miljoonat ihmiset päätyy aborttiin, jos he saavat tietää odottavansa kehitysvammaista lasta, jopa vain niin lievää kehitysvammaa kuin Downin syndroomaa. Miksi he päätyvät aborttiin, jos kehitysvammaisen lapsen elämä olisi vain erilaista ei huonompaa tai vähemmän kuin terveen lapsen?
Itse sain odottaessani kuopustani tulokseksi 10 prosentin mahdollisuuden kromosomihäiriöiseen kehitysvammaiseen lapseen, mutta sitli en halunnut tarkempiin tutkimuksiin vaan sanoin pitäväni lapsen joka tapauksesssa. Silti toivoin tervettä lasta, koska terve lapsi voi yleensä nauttia paremmasta elämästä kuin sairas, ei ainoastaan erilaisesta. Muutenhan olisin ajatellut, että ihan sama tuleeko kehitysvammainen, kromosomihäiriöinen lapsi vai terve lapsi. En ajatellut, että ihan sama, toivoin kovasti tervettä kuten onneksi lopputulos olikin, vaikka sairaskin lapsi olisi ollut rakas ja tärkeä.
Kyllä sairaankin lapsen elämä voi olla ihan hyvää, mutta kyllä yleensä terveen lapsen elämä on parempaa kuin sairaan. Sairas lapsi kuten kehitysvammainen, maanisdepressiivinen, pakkohäiriöinen jne kärsii yleensä monin tavoin sairaudestaan ja terveenä hänen elämänsä olisi parempaa. Kyse ei ole vain erilaisuuksista, kun puhutaan sairauksista ja sairaista lapsista. Kyse on voimakkaasti lapsen elämänlaatuun ja elämän mahdollisuuksiin vaikuttavista asioista.
Minusta tuntuu pahalta lukea juttuja, joissa vahvasti lasten elämää huonontavat terveysongelmat ja kehityshäiriöt yritetään nimetä vain erilaisuuksiksi, jotka eivät muka voi tehdä elämää huonommaksi ja vähemmäksi kuin elämä muuten vastaavana, mutta terveenä olisi.
Lähiomaiseni kärsi suvussa osalla porukasta kulkevasta taipumuksesta vakavaan masennukseen ja ahdistukseen ja pakkohäiriöhin ja lisäksi yhdestä neurologisesta sairaudesta jo pienestä lapsesta. Hän oli lahjakas, älykäs, voimakkaasti tunteva, kiinnostava, ihana ihminen. Mutta nuo sairaudet eivät tehneet hänen elämästään vain erilaista vaan todellakin huonompaa ja vähemmän, mitä hänen elämänsä olisi voinut terveenä olla.
Hän itse kärsi kovasti siitä, että oli erilainen, ei vain hyvässä vaan myös monissa pahoissa oloa ja elämää huonontavissa asioissa. Rakas omaiseni kuoli nuorena elettyään ,ei vain erilaisen, vaan huonomman elämän kuin se terveenä olisi ollut. Itsekin hän puhui ja kirjoitti usein siitä, miten hän ei useinkaan voinut nauttia tai iloita kunnolla elämästä neurologisten ja mielenterveysongelmiensa vuoksi.
Jotkut voivat aika sairainakin saada paljon iloa elämästä, mutta kaikilla se ei mene niin. Kaikki poikkeavuus ei tee elämästä vain erilaista vaan myös huonompaa ja vähemmän. Minusta sitä ei pitäisi hymistelyllä ja sievillä korulauseilla peitellä.
Kaikilla se ei tosiaankaan mene niin, mutta monella menee. Mun on omasta näkemyskentästäni mahdotonta mennä väittämään että vaikeasti kehitysvammainen, tai ylipäätään kehitysvammainen ihminen kokisi elämänsä jotenkin vähemmäksi kuin kuka tahansa muu. Erilaista se on, mutta ei välttämättä muuta.
PoistaMyös ihan terveeksi katsottujen ihmisten kokemus elämästä vaihtelee. Jonkun lasi on aina puolityhjä ja toisen puolitäysi. Yksi osaa olla onnellinen ja toinen ei. Kolmas kadehtii ja neljäs tietää että aina on joku jolla on enemmän, oli se sitten tietoa, varallisuutta, kauneutta tai hyvyyttä.
Tosiasia on että kun lapsia on seurattu koulujärjestelmässä on todettu että ne lapset jotka ovat muiden lasten silmissä näkyvästi erilaisia saavat osakseen enemmän ymmärrystä kuin nämä vaan vähän erilaiset, melkein samanlaiset jotka ovat luokkahuoneissaan kuin kiviä kengässä. Hiertävät vähän, muttei kuitenkaan kovin paljoa. Ovat muitten lasten silmissä enemmän määrittelemättömän omituisia kuin varsinaisesti erilaisia.
Loppuun totean vielä, että olen itse keskeyttänyt raskauden sikiön vakavan poikkeavuuden takia ja myös toisella pojista epäiltiin raskausaikana kehitysvammaa. Olen siis joutunut kohtaamaan ja miettimään näitä asioita myös omalta kannaltani ja perheeni kannalta, en vain puiston penkillä.
Minun ystäväperheeni sai raskausaikana tietää, että masuvauvalla oli 18-trisomia eli Edwardsin syndrooma. He pitivät lapsen elämää tärkeänä ja arvokkaana, vaikka lapsi olikin tosi erilainen kuin tavalliset lapset eli hänellä oli erittäin vakava kehitysvamma. Jokatapauksessa he halusivat pitää lapsensa.
VastaaPoistaSyntynyt vauva oli tosi suloinen ja vanhemmat toivat häntä myös joihinkin tilaisuuksiin, esim hengellisiin tapahtumiin, joissa minäkin näin hänet. Heidän vauvansa sisäelimet eivät olleet tavalliseen tapaan kehittyneet, joten oli ennustettu, että lapsen elämästä ei tule kovin pitkää. Tuo perheen silmäterä eli noin vuoden ja tuli tosi rakkaaksi koko perheelle ja lähipiirille.
Hän oli koko elämänsä hyvin pikkuvauvamainen eikä oppinut konttaamaan, kävelemään jne ja nukkuikin enemmän kuin vauvat keskimäärin. Mutta suloinen mussukka hän oli.
Hän oli erilainen, mutta rakas ja tärkeä. Kuitenkin minusta voidaan sanoa, että hänen elämänsä olisi ollut parempaa ja enemmän, jos hän olisi saanut elää elämäänsä ilman tuota 18-trisomiaa ihan terveenä tyttönä ja silloin elämä olisi kestänyt hänellä myös pitempään. Mutta kyllä hänen elämänsä jokatapauksessa oli kaunis ja tärkeä.
Löysin aiheesta kirjoituksenkin. Muillakin on ollut haastavia, mutta kauniita kokemuksia lyhyestäkin ajasta vakavasti kehitysvammaisen lapsen vanhempina.
http://www.vau.fi/Perhe/Perheessa/hoitohenkilokunta-ei-olisi-antanut-elli-vauvan-syntya--syyna-edwardsin-oireyhtyma/
Osanottoni myös sinun menetykseesi Yksis!
T: Sivusta seurannut perheenäiti
Kiitos!
PoistaTästä aiheesta, että onko erilaisen lapsen parempi olla sitten selkeästi, ulkonäöllisestikin, erottuvasti erilainen vai mahdollisimman lähellä normaalia ulkonäöltään on Down-lasten vanhemmilla eri kantoja. Jotkut näitten lasten vanhemmista pitävät hyvänä, että Down-lapsi erottuu myös ulkonäöltään, jotta häneen suhtaudutaan mahdollisesti ymmärtäväisemmin.
VastaaPoistaJotkut Down-lapsien vanhemmat taas vievät lapsiaan ulkonäön korjausleikkauksiin, jotta näitä ei syrjittäisi ulkonäön perusteella ja ehkäpä myös siksi, että lasten ulkonäkö miellyttäisi enemmän vanhempia.
http://www.vau.fi/Perhe/Yhteiskunta/Lasten-Down-piirteet-rumia/
Mielenkiintoista.
PoistaMiten USA:ssa lääkärit toimivat, jos sikiöllä havaitaan vakava kehityshäiriö? Puhutaanko lainkaan mahdollisuudesta antaa vauvan elää sen pituinen elämä, jonka vauva eläisi, jos häntä hoidettaisiin yhtä hyvin kuin vauvoja, joilla ei ole vakava kromosomihäiriö tms? Tyrkytetäänkö USA:ssa vakavan kehityshäiriön kyseessä ollessa aina aborttia? Suomessa yleensä tyrkytetään eikä ymmärretä, että joku voi kokea lyhyenkin yhteisen ajan vakavasti vammaisen lapsensa kanssa arvokkaaksi.
VastaaPoistahttp://yle.fi/uutiset/elli-enkelin_elama_oli_arvokas_miksi_vanhemmille_tyrkytetaan_aborttia/7791991
Voin toki puhua vain omasta kokemuksestani, mutta meille esitettiin kaikki mahdolliset vaihtoehdot ilman minkäänlaisia tunnelatauksia tai ohjailua minkäänlaisiin päätöksiin.
PoistaPäätös oli meidän ja meille myös annettiin rauha tehdä päätöksiä ja perinnöllisyyslääkärin ja perinatologin tuki. Kysymyksiin vastattiin asiallisesti ja vasta siinä vaiheessa kun olimme päätyneet keskeyttämään raskauden sanoi perinatologi että teimme sen ratkaisin minkä hän olisi valinnut.
Olisin voinut odottaa ja antaa ajan hoitaa tehtävän, eikä kukaan olisi antanut ymmärtää että valinta on heidän mielestään väärä.
Kun toisella pojista epäiltiin downin syndroomaa rakenneultrassa, lääkäri ehdotti tilanteen seurantaa. En halunnut seurata, halusin vastuksen. Kysyin saanko lapsivesitutkimuksen ja sen jälkeen kun riskit oli käsitelty, lapsivesitutkimus tehtiin vartti mun pyynnön jälkeen.
Toisaalta kehitysvammaisiin suhtaudutaan täällä toisin, yhteiskunnan jäseninä ja työntekijöinä. Moni aikuinen kehitysvammainen asuu tuetusti, mutta käy töissä.